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Découverte nodules [suivi Stef5754]

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Stef5754hors ligne
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 (p499047)
Posté le: 30. Aoû 2018, 11:06
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Personne pour me conseiller ?
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Beatehors ligne
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 (p499050)
Posté le: 30. Aoû 2018, 11:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Stef5754
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Bonjour,

côté symptômes, comparé aux dosages précédents, comment te sens-tu ? L'idéal serait de tenir un "journal" pour noter, pour chaque analyse, le dosage pris à ce moment-là, les symptômes ...

Tu prends 125 µg de T4 et 12,5 de T3, soit un rapport T4:T3 quasi idéal, 10:1 (le rapport physiologique quand on a une thyroïde qui fonctionne bien est entre 10:1 et 12:1 je crois).

Ta TSH n'est pas particulièrement basse pour quelqu'un qui prend de la T3 (sans doute grace au fait de repartir le Cynomel sur 2 prises, ce qui fait un "pic" moins important ?), donc en effet, on pourrait envisager une légère augmentation, à 137, pourquoi pas.

Ton taux de T4 laisse encore un chouia de marge, et ta T3 n'est pas particulièrement haute, mais si c'était avant la prise du Cynomel, la dose de la veille était déjà pratiquement éliminée.

Une autre option serait de passer à 3/4 de Cynomel, mais cela pourrait faire trop, cela dépend des sensibilités (personnellement ça me provoque palpitations et insomnies, même à très faible dose).

Sens-tu une légère amélioration, depuis que tu prends de la T3, ou pas du tout ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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Stef5754hors ligne
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 (p499053)
Posté le: 30. Aoû 2018, 11:34
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Bonjour Beate,

Je dois dire que depuis que je prend la t3 , je suis assez en forme le matin ( ou en tout cas plus "speed") mais la fatigue est toujours présente. Je suis très fatigué l'après midi même après une petite sieste. Je passe des nuits relativement correctes.
Je me fatigue egalement très vite et j'ai les jambes très lourde malgré le daflon 500. Au niveau concentration et mémoire ça peut aller même si ce n'est pas top.

La prise de sang a effectivement été faite avant la prise de cynomel.

Je pense donc que je vais passer à 137,5 de t4 . Par contre pour la t3 j'hésite , bien que cela ne ma pas forcement créé d'effet secondaire. A la limite je peux faire le test sur quelques jours et voir si à ce dosage de t3 ca va mieux et sans effets secondaires.

Merci beaucoup pour ton analyse et tes conseils si précieux.

Stéphane
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Stef5754hors ligne
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 (p499848)
Posté le: 18. Sep 2018, 09:10
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Bonjour,

Vu avec mon medecin vendredi matin.
Donc depuis hier matin je suis a 1/2 cynomel le matin et 1/4 à midi.
Pour le levo on laisse à 125 le soir.

Qu'en pensez vous ?

Stéphane
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wynnie
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 (p499849)
Posté le: 18. Sep 2018, 09:51
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Bonjour
C'est toi qui va voir au niveau du ressenti si ça te convient....

_________________
Wynnie

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 (p499850)
Posté le: 18. Sep 2018, 10:00
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Oui c'est sur.
Je vous tiendrais au courant.
Bonne journée
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 (p500168)
Posté le: 26. Sep 2018, 20:30
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Bonjour,

J'ai vu mon médecin hier pour le réglage des t4 et t3.
Grâce au fait d'être passé à 1/2 cynomel le matin et 1/4 à midi je me sens vraiment plus en forme surtout le matin . C'est le jours et la nuit !!
Je vais donc passé la semaine prochaine à 1/2 cynomel matin et midi car pour lui suite a la dernière pds, il y a encore de la marge au niveau des t3 pour augmenter. Par contre je vais quand même rester à 125 de levo. Donc à voir à la prochaine pds dans 6 semaines. Mais je pense tenir le bon bout au niveau réglage grace aux conseils de wynnie et Beate. Donc merci beaucoup a vous !!

Bon par contre, demain matin, je fais mon scanner cervico-thoracique avec injection pour le contrôle des micronodules pulmonaires. On va savoir si ils ont grossi ou pas.
Un peu de stresse ce soir .....

Mon médecin me dit que si c'est confirmé que les micronodules pulmonaires sont des métastases de la thyroide, il vaut mieux avoir un curage ganglionnaire cervical et ensuite une cure d'iode ( ce que je pense depuis le début aussi ....) car cela voudra dire que le cancer a passé la barrière des ganglions cervicaux.

Vous en pensez quoi ? Car après mes recherches sur le forum je n'arrive pas à trouver une personne dans le même cas que moi c'est à dire qui n'a pas eu curage et qui aurait des métastases pulmonaires.

Donc si vous auriez au moins un début d'explication je suis preneur car cette question me trotte dans la tête et qui me pourrie mes journées.

Merci beaucoup
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Beatehors ligne
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 (p500180)
Posté le: 27. Sep 2018, 11:06
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Bonjour,

attention, si tu es bien avec 3/4 de Cynomel, pas sûr que tu seras beaucoup mieux avec 1 comprimé entier, 25 µg font vraiment beaucoup (et avec 125 de lévothyroxine, cela fait un rapport T4:T3 de 5:1, c.à.d. le même que dans l'Euthyral en fait ... alors que le rapport physiologique est plutôt de 10:1 à 12:1).

Il ne faut pas faire de fixation sur le taux sanguin de T3, qui ne n'est pas très significatif, d'une part parce qu'il varie énormément en cours de journée, en fonction de la distance par rapport à la prise de la T3 ... et puis surtout parce que tous les organes qui ont besoin de T3 ne se servent pas seulement de celle qui circule dans le sang, mais surtout convertissent eux-mêmes la T4 en T3, directement sur place.

Donc, si ton ressenti est correct, et ta TSH suffisamment basse, tu peux tout aussi bien rester avec ton dosage actuel ... on dit parfois "le mieux est l'ennemi du bien", ce serait dommage de passer en surdosage et de devoir re-descendre.

Pour d'éventuelles métastases pulmonaires, si vraiment cela vient de la thyroïde (mais je touche du bois !), d'après les discussions que j'ai eu avec certains médecins, une fois que les cellules ont passé la barrière des ganglions du cou, il n'est pas forcément très utile de faire un curage ganglionnaire (sauf si on constate une certaine activité dans le cou, avec multiplication et grossissement des ganglions, mais pas si ça reste stable). C'est vraiment à voir pour chaque cas.

A très bientôt !

Beate
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Stef5754hors ligne
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 (p500181)
Posté le: 27. Sep 2018, 11:37
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Bonjour Beate,

Merci pour ta réponse, je vais suivre t'es conseil concernant la t3.

Bon j'ai fait mon scanner ce matin, et les résultats sont plutôt encourageant.

Les micronodules sont benins , elle m'a dit que ce n'est entre guillemets que des "grains de beautés" donc je suis soulagé de ce côté là !

Par contre au niveau cervicale elle observe ceci :

Pas d'épaississement tissulaire de la filière oropharyngée.
Stigmates de thyroidectomie.
Pas de complications.
Présences de petites prises de contraste tissulaires para-trachéales droites, stables, à corréler au CROC :
Parathyroide ? Ganglions ? Il n'y a cependant pas de lesion supecte d'évolutivité.
Pas d'adénomegalie latérocervicale.

Que veut dire tout cela car elle me dit qu'effectivement avec une Tg à 1.2 , cela pour être dû à la présence des petites prise de contraste c'est à dire des ganglion avec des cellules thyroidiennes.
Je ne sais meme pas ce qu'est le CROC.

A tu une idée sur ce résultat ?

En tous cas je suis super soulagé pour les poumons ce qui veut dire que ce qui reste est rester dans le cou .

Merci à toi de tes conseils si précieux.

Stéphane
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 (p500808)
Posté le: 10. Oct 2018, 08:44
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Bonjour,

Personne n'a une petite idée concernant mes résultats ?
Par contre, au moment du scanner quand ils ont injecté le produit de contraste, j'ai eu une grosse douleur dans le cou à droite au niveau de la cicatrice de la thyroidectomie et cette douleur est toujours présente. J'avais la même douleur lorsque en 2016 j'ai découvert mon nodule dans le cou.
Ça m'inquiète un peu car c'est à la déglutition et on s'en bien que quelque chose coince là dedans.

Merci beaucoup
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 (p501037)
Posté le: 15. Oct 2018, 14:01
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Bonjour,

Pds de ce matin pour mon rdv demain matin avec l'endocrinologue.
Elle a mis sur la pds uniquement tsh , tg, anti-thyroglobuline et ace.

Tsh à 0.57 mUI/L( norme 0.27 à 4.20 )
Ace 2.1 ng/mL ( norme < 5.2 )
Tg 1.3 ng/mL
Ac anti-thyroglobuline < 15

Bon la tg continue de monter :

0.9 en novembre 2016
0.7 en avril 2017
1.1 en janvier 2018
1.2 en avril 2018
1.3 en octobre 2018

donc je ne sais pas trop ce que va me proposer le rcp suite au signalement de l'endocrinologue.
Mais je suis sur que je vais devoir repasser par la case cure d'iode mais mon médecin et moi souhaitons faire un curage ganglionnaire et ensuite une cure d'iode.
Ai-je le droit d'imposer un curage ?

Merci à vous
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 (p501084)
Posté le: 16. Oct 2018, 10:57
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Bonjour,

Suite de mon rdv de ce matin avec l'endocrinologue.

Elle m'a fait une ordonnance pour un échographie cervical avec un bilan complet des ganglions.

Elle pense que le cancer est soit dans les ganglions soit au niveau de la prise de contraste constaté par le tdm qui cz trouve du côté de la tumeur retiré et qui pourrait correspondre à l'augmentation de la tg. Certe l'augmentation est lente mais elle augmente...

Elle souhaiterai une troisièmes opération avec un chirurgien spécialisé dans le curage ganglionnaire mais comme elle m'a dit, tout dépend si ce qu'ils trouvent ou pas , est accessibles chirurgicalement sans faire de dégât. Ensuite elle préconise une cure d'iode pour nettoyer ce qui est inaccessible à la main.

La seule crainte qu'elle a, c'est qu'aucun chirurgien n'acceptent de faire juste un curage ganglionnaire si ils ne voient rien de probant à l'echo et de faire juste une cure d'iode qui pour elle ne sera efficace qu'après un geste chirurgical. Pour elle un ganglion qui paraît banale, peut très bien être métastasé .

Quelqu'un est-il dans le même cas que moi ?
Pensez vous que je peux insister pour un curage ganglionnaire ? Ou s'arrête mon droit à décider du traitement ?

Merci de vos remarques.

Stéphane
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 (p503399)
Posté le: 19. Déc 2018, 16:15
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Bonjour,

Suite à une échographie cervicale demandée par mon endocrinologue pour contrôler les ganglions, rien nest ressorti....
Mais la tg continue d'augmenter 1.4 à la dernière pds.
L'échographe pense qu'il faudrait certainement faire un petscan mais sans garantie de voir quelque chose.
Pour lui le mieux serait de faire un curage et ensuite une cure d'iode.

Je ne sais plus quoi penser ... et vous qu'en pensez vous ?

Merci d'avance
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 (p503412)
Posté le: 20. Déc 2018, 08:37
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Bonjour,

Difficile de se lancer dans un curage quand on n’a aucune « cible » ! On possède des dizaines de ganglions dans le cou (voir les images dans l’article FAQ, rubrique opération) ... lesquels enlever, on ne pourra pas y aller à l’aveugle, ouvrir en grand et gratter « partout », le risque d’endommager les nerfs recurrents et les parathyroïdes serait important.

Il reste quelques cellules quelque part, oui (avec une TG aussi faible, c’est vraisemblablement juste UN tout petit ganglion bien caché) - mais même si psychologiquement c’est difficile à vivre, il sera certainement plus sûr d’attendre (en gardant la TSH freinée pour éviter toute stimulation).

Si la TG continue à augmenter, le ganglion finira par devenir visible et là, on pourra s’y attaquer ... mais actuellement, je pense qu’il faudra se contenter de surveiller et d’essayer de ne pas trop y penser (pas facile, je sais !)

C’est vraisemblablement trop tôt pour un TEP scan, qui risque de ne rien montrer, c’est trop petit.

Bon courage pour cette attente, toujours difficile, et à bientôt !

Beate
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 (p503450)
Posté le: 21. Déc 2018, 09:40
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Bonjour Beate et merci pour ton analyse.

C'est vrai que l'attente est angoissante.
Je pense que tu as raison et je vais voir ce que l'endocrinologue en pense.
Elle va trasmettre le résultat en rcp mais je pense qu'ils vont me proposer une cure d'iode mais moi j'ai pas très envie sachant que la première fois elle n'a pas ete efficace au niveau gangliaonnaire...

Le problème c'est qu'elle me dit qu'à la deuxième opération ( totalisation) ils auraient du faire un curage au moins recurentiel alors je ne sias pas ...

Je te tiendrais au courant de la suite.

En attendant bonnes fêtes de fin d'année.
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Découverte nodules [suivi Stef5754]

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