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Découverte nodules [suivi Stef5754]

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Beatehors ligne
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 (p494042)
Posté le: 01. Juin 2018, 12:46
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Bonjour,

difficile de te répondre sur la meilleure conduite à tenir, mais je pense que tu pourras faire confiance aux décisions de la RCP.

Du moment qu'il y a une fixation de l'iode radioactif, refaire une cure d'iode semble en effet la meilleure stratégie. Avec un peu de chance, elle détruira AUSSI les quelques cellules encore présentes dans le cou !

En attendant, il faudra arriver à faire baisser cette TSH, pour qu'il y ait le moins de stimulation possible.

Et à mon avis, on n'y arrivera pas avec le Levothyrox seul, car tu as actuellement DEJA trop de T4, donc l'augmenter ne servira à rien et te rendra malade.

Je pense qu'il faudra baisser la T4 et y ajouter un peu de T3 (Cynomel) ou de TA3 (métabolite de la T3 : Téatrois), qui a la propriété de particulièrement bien freiner la TSH.

Chez les patients sans cancer, qui prennent un traitement combiné T4+T3 (à cause d'un problème de conversion), ça fait souvent paniquer les médecins, d'avoir une TSH effondrée ... mais dans ton cas, ce serait justement souhaitable !

Ne plus être "en hyperthyroïdie T4", mais avoir une T3 et T4 dans la norme (haute) devrait te permettre de ne plus avoir de symptômes d'hyper, de ne plus perdre du poids, tout en gardant ta TSH bien freinée.

Parles-en à tes médecins, je pense que c'est vraiment l'option à choisir dans ton cas, le traitement combiné T4+T3 ! Vu ta T4 bien trop haute, je dirais qu'il faudra la baisser de 25 µg ... et quelques jours plus tard (le temps d'éliminer un petit peu du surplus) introduire le Cynomel ou Téatrois, en commençant par 1/2 ou même seulement 1/4 de comprimé pendant quelques jours, puis en augmentant à 1/2, et plus tard à 1.

Je t'embrasse, bon courage !

Beate
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Stef5754hors ligne
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 (p494218)
Posté le: 04. Juin 2018, 11:45
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Bonjour Beate,

Et merci pour tes conseils.

En effet, lorsque j'ai fait la première cure à 30 mci cela a bien fonctionner car les résidus que le chirurgien avait laissé dans le cou ont été détruites ( l'écho de mars 2018 le montre bien )

Je vais faire confiance au rcp mais vu que dès le départ mon cas n'a pas été pris en charge correctement ( pas de curage ganglionnaire, pas de test au thyrogen, etc..) c'est un peu difficile pour moi sachant qu'on ne m'écoute pas forcement.

Je vais tacher de voir avec mon medecin pour lui donner tes explications concernant le dosage en espérant que ce coup ci il m'écoute ( Wynnie m'avait fait le même conseil mais il n'a rien voulu savoir...). Si j'arrive à le convaincre, je lui dirais d'appeler l'endocrinologue pour qu'il lui explique.

Ce que je ne comprend pas non , c'est l'histoire des micronodules pulmonaire.

En effet, l'endocrinologue m'avait dit que si on faisait un scan avec injection sur toute la population mondiale, 50 % auraient des micronodules donc pour elle ce n'est rien. Et là, sur la question au crp elle s'inquiète de ces micronodule. ... meme mon medecin m'avait dit que le terme "aspécifique " signifie que ce n'est rien !
Alors je ne comprend pas pourquoi maintenant on me dit l'inverse. Et c'est pour cela que je me dis que si ce sont des métastases, je dois forcement avoir des ganglions cervicaux atteint ? Puisqu'il sont la pour faire barrière !!

Je suis très inquiet pour la suite ....

Merci pour tes conseils et encore merci.

Bonne journée Beate.
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Stef5754hors ligne
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 (p494792)
Posté le: 12. Juin 2018, 08:59
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Bonjour,

Je viens d'avoir l'endocrinologue au téléphone car mon dossier est repassé en rpc.
Il faut que je refasse un scanner cervico-thoracique fin septembre pour voir si cela évolue ou pas .
Elle demande à ce que les micronodules pulmonaired soit imagés en coupes fines afin de voir leur composition.

Je lui ai demandé si cela pouvait être des métastases de la thyroïde et si c'était inquiétant. .. elle ma répondu vaguement que pour le moment on surveille mais sans plus d'explication...


Suite au scanner, le rcp décidera d'une seconde cure d'iode car pour le moment les micronodules pulmonaires sont trop petits et ils doutent que l'iode sera efficace à cause de leurs tailles. Donc pour moi ça signifie bien que ce sont des métastases. ...

Comme demandé dans mon post précédent, je me pose la question suivante :

Pourquoi , si j'ai des métastases dans les poumons, on ne vois rien sur les ganglions du cou car normalement avant d'atteindre les poumons, les ganglions du cou sont censés faire barrière ?????

Je lui ai parleé de mon soucis de perte de poid à cause de mon surdosage en t4 mais elle m'a dit que pour le moment on verra ensemble au rdv que j'aurai au mois d'octobre 2018.
Je vais donc faire le forcing sur mon medecin généraliste afin qu'il voit avec elle pour ce soucis.

Je suis très inquiet...et désespéré.

Merci à vous pour les réponses que vous pourrez m'apporter.

Bonne journée
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 (p495494)
Posté le: 20. Juin 2018, 07:37
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Bonjour à tous,

Pour faire une pds de contrôle ou il y a seulement la TG, sachant qie je prend mon levo le soir, est-ce que je doit la faire a jeun ??

Merci à vous
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wynniehors ligne
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 (p495495)
Posté le: 20. Juin 2018, 07:43
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Bonjour
Le mieux est que tu demandes au labo si il faut être à jeun pour l'analyse de la thyroglobuline

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Wynnie

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Stef5754hors ligne
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 (p495496)
Posté le: 20. Juin 2018, 07:57
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D'accord merci à toi wynnie !
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 (p496703)
Posté le: 10. Juil 2018, 11:53
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Bonjour à tous,

Jai vu mon médecin ce matin qui a accepté de me donner du cynomel.... enfin c'est pas trop tôt !

J'ai eu l'endocrinologue au telephone en debut de semaine mais elle a refusé de m'en donner en me disant qu'il faudrait même augmenter le levo !

Mon medecin c'est renseigné de sont côté et à donc décidé de m'en donner.
Il m'a dit que grace à mon cas , il a appris plein de chose sur les réglage de levo et qu'il allait maintenant contrôler obligatoirement les t3 t4 pour les patient sans thyroïde.

Il m'a dit que si l'endocrinologue n'est pas contente, et bien qu'elle l'appel !!!

Je devrais avoir le cynomel vendredi car la pharmacie m'a dit qu'en ce moment le fabriquant était en rupture.

Oour le dosage je vais donc suivre les conseils de Beate et w
Wynnie et pds dans 6 semaines pour ajuster.

Je suis soulagé en espérant que ca aille mieux car j'ai quand même perdu 14 kg !!
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wynniehors ligne
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 (p496724)
Posté le: 10. Juil 2018, 14:38
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enfin du cynomel!

tu vas baisser le lévo à combien? de 25?

il faudra d'abord baisser le lévo quelques jours pour éliminer le surplus de t4 puis introduire un quart de cynomel le matin

j'espère que tu vas vite aller mieux et avoir enfin une tsh basse sans surdosage de t4

_________________
Wynnie

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 (p496735)
Posté le: 10. Juil 2018, 17:03
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Oui enfin et j'espère que ca va allé !

Le médecin veut que je passe à 125 de l-thyroxine et que je prenne 1/4 de cynomel quelques jours et ensuite 1/4.
En faite comme toi et Beate m'avez dit !

Allé on croise les doigts ca va aller mieux.

En plus je part 10 jours au soleil donc tout va bien Cool

Merci wynnie !
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 (p496755)
Posté le: 11. Juil 2018, 06:12
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Petite question,

Vu que je prend mon levo le soir, est-ce que le cynomel je ďois le prendre également le soir ou je doit le prendre la matin ?
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 (p496756)
Posté le: 11. Juil 2018, 07:04
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Le cynomel se prend le matin pour donner de l'énergie la journée.
_________________
Wynnie

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 (p496760)
Posté le: 11. Juil 2018, 07:23
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D'accord c'est noté.
Merci Wynnie !
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 (p496784)
Posté le: 11. Juil 2018, 11:45
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Tu dois commencer par 1/4 de Cynomel, et plus tard passer à 1/2 ?

Dans ce cas, commencer par 1/4, le matin, et plus tard rajouter le 2ème quart à midi.

A bientôt et bonnes vacances !

Beate
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 (p496787)
Posté le: 11. Juil 2018, 12:02
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Bonjour Beate,

Oui c'est ça. Je doit commencer à 1/4 et ensuite 1/2.

Je vais donc suivre tes conseils.

Merci beaucoup.

Stéphane
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 (p498877)
Posté le: 27. Aoû 2018, 12:14
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Bonjour à tous,

Pds de ce matin apres 6 semaines de changement de dosage de levothyrox ( l-thyroxine henning ) et prise de cynomel.
Je suis à 125 de levo et 1/4 de cynomel le matin et 1/4 à midi.

Résultat:
Tsh à 0,28 ( 0.27 à 4.20 )
1.54 en avril 18 avec 150 de dosage.

T3 à 4.73 ( 3.10 a 6.80 )
4.72 en mars 18 avec 150 de dosage ( sans prise de cynomel )

T4 à 19.5 (12 à 22)
25.5 en mars 18 avec 150de dosage ( sans prise de cynomel).

La tg est stable à 1.1 mais elle n'a pas baissé Crying or Very sad

Que pensez vous de la pds et quels dosages le conseilleriez vous ?

Je pense a passer le levo à 137.5 mais je ne sais pas pour le cynomel .

J'ai repris 3 kg ( c'est déjà bien sur 14 perdus ) mais je suis toujours fatigué, pas motivé et très très mal aux jambes.

Merci à vous
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