Basedow avec certitude, puis hypo sans traitement

[camhelmar]

Bonsoir à tous!

J'ai déjà parlé un peu de mon parcours dans le post "basedow ou thyroidite du post partum", mais la TPP étant écartée et mes derniers résultats ininterprétables selon mon endocrino, je viens vers vous pour avoir des témoignages.
Alors dans l'ordre:
mi-janvier je consulte pour mes migraines, j'évoque au cours de la consultation que j'ai toujours chaud. Ma généraliste, me fait faire un petit bilan:

TSH: inf à 0,014 mU/L (VF, 0,270 à 4,2)
T3L: 3,7 ng/L (VF 2 à 4,4)
T4L: 10,5 ng/L (VF 9,3 à 17,1)

Anticorps anti-thyroglobuline: 449 ui/me (VF inf 115)
Anticorps anti-thyroperoxydase: sup à 600 ui/L (inf 34)
Anticorps anti- récepteur TSH: 4,30 ui/L (VF inf 1,75)

A part les bouffées de chaleur, je suis hyperactive, sautes d'humeur, insomnies, difficultés pour me concentrer, tenir une conversation, trous de mémoire... Pas de tachychardie.

Je passe une scintigraphie: hyperfixation homogène. On m'annonce la maladie de Basedow. Pas de traitement donné par le médecin radiologue. On attend le rdv d'aujourd'hui avec l'endocrino.

Cette semaine, donc début février, une prise de sang de contrôle (sans traitement donc):
- T3l: 2,5 ng/L (normes 2 à 4,4)
- T4l: 4,8 (9,3 à 17,1)
- TSH: 23,7 mUi/L (0,270 à 4,2)

Incompatible avec une Basedow donc... Sauf que scinti non en damier comme pour Hashimoto (je vous répète ce qu'a dit l'endocrino), pas de diagnostic possible!
Bon, en soit, cela ne me dérange pas de ne pas mettre de nom. Mais ce qui m'inquiète c'est que je suis dans un état physique assez lamentable et que j'ai l'impression que cela va prendre des plombes pour trouver le bon dosage si je passe mon temps à faire le yoyo.
Est-ce que certain(e)s d'entre vous peuvent éclairer ma lanterne? apporter leur témoignages?
Merci et bonne soirée à tous!

[Heliotrope]

Et si tu demandais à ton laboratoire, à condition que ton échantillon de sang soit toujours disponible, de refaire l'analyse ? Les erreurs de retranscription, ça existe aussi, je suppose...

[camhelmar]

Bonjour !

Il est trop tard du côté du labo ...
Mais j'imagine que les risques sont minimes car l'ensemble est cohérent et j'avais noté un changement dans mes symptômes (mais je pensais naïvement que tout rentrait dans l'ordre, pas que je passais en hypothyroidie!).

[Heliotrope]

Cela ne doit pas être facile à vivre quand même...
De quoi se sentir comme un volcan en éruption...
Ah ces fichues hormones, quand elles sont prises de la danse de Saint-Guy, elles bouleversent bien notre vie... Quand on sait déjà que la thyroïde est en cause c'est un grand pas de fait... Patience et suivi, tout finira par rentrer dans l'ordre...

[Heliotrope]

Heliotrope a écrit:

Cela ne doit pas être facile à vivre quand même... De quoi se sentir comme un volcan en éruption... Ah ces fichues hormones, quand elles sont prises de la danse de Saint-Guy, elles bouleversent bien notre vie... Quand on sait déjà que la thyroïde est en cause c'est un grand pas de fait... Patience et suivi, tout finira par rentrer dans l'ordre...

Une remarque : les TRAK sont la signature du Basedow. Ton organisme est en mesure d'en fabriquer, la preuve c'est que tu en as. Sois donc très prudente et surveille toujours ce facteur. Une endocrinologue m'avait dit qu'on ne sait jamais quand ces anticorps anti-récepteur de la TSH vont attaquer... donc il faut les avoir à l’œil.

[camhelmar]

Merci Heliotrope pour ton conseil de suivre les anticorps anti récepteur de la TSH . Bon c'est mal parti car au prochain bilan seules la TSH, t3 et T4 sont au programme!
Pour basedow, je crois savoir que la quantité d'anticorps est importante, peux tu me dire si mon taux (4,3 ui/L) est élevé ou non? Je n'ai pas l'impression.

Ce n'est pas facile de faire le yoyo mais je suis soulagée de ne plus avoir d'accès de colère comme je pouvais avoir...la vie de famille est apaisée . Alors certes j'ai des moments de déprime mais je sais que cette déprime est juste hormonale, donc je vais de l'avant. C'est la fatigue la plus difficile à gérer, avec 3 petits bouts de 5 mois, 2 ans et 4 ans. Pas facile. Mais le papa m,aide beaucoup quand il est là.

Tu es en ou de tes symptômes Heliotrope?

[Heliotrope]

J'ai eu un taux quatre fois supérieur au tien alors que j'étais déjà en traitement camhelmar. A priori ton taux n'est pas énorme mais il est difficile de vraiment comparer car il y a eu, apparemment jusqu'à présent, peu d'études sur les anticorps eux-mêmes et leur comportement.
D'après une étude en langue anglaise plus le taux de TRAK est élevé, plus la maladie est longue et difficile à soigner. Cela semble donc établi.
Ce n'est pas facile d'avoir trois bouts de chou aussi rapprochés. Si ton mari t'épaule bien et comprend ton problème (fais lui lire un peu ce que tu trouves par ici) tu es bien armée pour surmonter toutes les épreuves.
Mes symptômes vont et viennent mais ils me sont familiers désormais et ne me font plus aussi peur que lorsque je ne savais pas ce que j'avais.
Tu sais toi aussi que tu as un dysfonctionnement de la thyroïde, que ce n'est pas si rare que ça, et que bien suivie et bien épaulée, on s'en tire plutôt bien. C'est avant tout pénible à vivre mais il y a pire. Je suppose que tu es d'accord avec moi ?

[camhelmar]

Bonjour Heliotrope

Merci pour tes précisions! J'avais cru comprendre que la gravité de la maladie dépendait du taux d'anticorps. Bien contente que le mien ne soit pas haut!
Mais oui, il est clair qu'il y a tellement plus grave! J'ai hâte que ce soit stabilisé quand même mais sinon je suis plutôt sereine. Et, je touche du bois, je ne pense pas avoir des symptômes qui me pourrissent autant la vie que certains malades ici! Certes, cette fatigue constante, difficile à gérer du fait de mon contexte familial. Je serai aussi contente de retrouver une vie sociale car pour l'instant, trop fatiguée pour emmener ma p'tite troupe en sortie (vu le temps, ça ne les traumatise pas ).
Mon compagnon m'épaule bien: par exemple il se charge du biberon de la nuit de la petite dernière pour que je puisse dormir .
J'aimerais juste savoir où je vais, basedow et hashimoto ont été évoqué, j'aimerais être fixée. Mais bon, c'est pas parce qu'on mettra un nom que cela me stabilisera plus vite !
Bonne journée!

[Heliotrope]

Camhelmar, on aime bien savoir ce qu'on a c'est normal car cela permet de réagir plus adéquatement.
Trois petits enfants si rapprochés ce ne doit pas être facile à gérer. Fais-toi aider autant que tu le peux et surveille tout ce que tu peux.
Et donne de tes nouvelles...

[Agora33]

Bonjour,

camhelmar a écrit:

Cette semaine, donc début février, une prise de sang de contrôle (sans traitement donc): - T3l: 2,5 ng/L (normes 2 à 4,4) - T4l: 4,8 (9,3 à 17,1) - TSH: 23,7 mUi/L (0,270 à 4,2)

Il arrive qu'une hypothyroïdie naissante passe par une phase transitoire d'hyperthyroïdie auquel cas on attend qu'elle s'installe avant de traiter.
On peut avoir les deux anticorps positifs, quand l'hyper est traitée c'est souvent l'hypo qui l'emporte mais il peut arriver que naturellement l'hypo ou l'hyper l'emporte.
Avec une TSH à "24", T4 si basse & une T3 qui n'est plus très loin du minimum il ne faudra pas tarder avant la prochaine prise de sang parce que si ton hypothyroïdie s'amplifie les symptômes aussi auquel cas il te faudra un traitement.

[Heliotrope]

Attendons donc des nouvelles de Camhelmar...
Elle va sans doute refaire ses analyses rapidement...

[camhelmar]

Bonjour à vous!
Merci de prendre des nouvelles
J'ai donc vu mon endocrino qui ne voulait pas me donner de traitement et attendre de voir si je tendais plutôt vers l'hypothyroidie ou l'hyperthyroïdie. Mais en voyant mon taux de TSH assez élevé d'après elle, elle m'a donné du levothyrox. Je dois prendre 37,5 pendant une semaine puis ensuite passer à 75. Elle est assez pessimiste quant à une stabilisation rapide.
Et depuis 2 jours, j'ai l'impression d'être repassée en hyperthyroïdie.... Mais je ne suis pas familière de tout ces symptômes alors je ne suis pas sûre de moi.
Et j'ai appris que ma mère était positive aux anti TPO et en très légère hypothyroïdie. Non traitée pour l'instant.
Et vous, comment allez vous?
Bonne journée !

[Heliotrope]

Je suppose que mon endocrinologue a raison de vouloir surveiller seulement. Pour elle, même à plus de 4, avec un traitement type Levohtyrox, je risque trop facilement de repasser en hyperthyroïdie...
Mes symptôme d'ailleurs, depuis 2009-2010 puis en 2011 durant la cris, et enfin après la crise en euthyroïdie sont peu ou prou les mêmes... il n'y a que leur intensité qui varie.
J'ai toutes les ordonnances qu'il faut pour retester l'ensemble mais j'attends. Je préfère faire de trois mois en trois mois sauf si je sens, bien sûr, que quelque chose dérape...
Je suis moi aussi dans l'expectative camhelmar...

[josyk]

Bonsoir

ça me paraît un peu fort de commencer le lévo à 37,5 mcg et de passer à 75 une semaine après !
Généralement on commence à 25 mcg de lévo et on passe à 37,5 ou 50 mcg six semaines après, en refaisant un contrôle sanguin avant d'augmenter le lévo.
Ceci pour éviter des symptômes d'hyper et ne pas devoir redescendre la dose de lévo. En voulant gagner du temps ... on en perd !

[camhelmar]

Bonjour ici

Alors Josyk, il me semble aussi qu'elle y est allée un peu fort au niveau du traitement, mais j'avais pas l'énergie de chercher plus loin pendant la consultation. L'endocrino a précisé que je n'avais "pas un coeur de petite vieille" .
Bon...Je vais certainement regretter ce que je vais écrire et m'en mordre les doigts mais l'hypothyroidie est ingérable avec mes 3 enfants dont je dois m'occuper au quotidien. L'hyper est très fatiguante aussi mais ce n'est pas la même fatigué et j'assure mieux le quotidien (avant de m'effondrer avec une migraine quand le papa rentre du travail). Alors si avec ce traitement je peux me sortir de l'hypothyroidie plus vite, au risque de repasser en hyperthyroïdie à un moment, je prends.
Je le regretterai peut être. ....
Ça fait 10 jours que je prends du levothyrox, dont seulement deux à 75. Pour l'instant, seuls les moments de déprime s'estompent, les autres symptômes sont toujours là. Mais après seulement 10 jours de traitement, cela me paraît normal.

Heliotrope, tu n'as pas de traitement du coup?