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HELP : TG à 3,8

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emmayhors ligne
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MessageHELP : TG à 3,8

 (p416399)
Posté le: 03. Déc 2015, 11:31
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Bonjour,

j'ai reçu aujourd'hui le résultat de ma tg testée un an après la thyroidectomie, stimulée sous thyrogen afin d'établir le bulletin de rémission complète...
Quelle déception, ma TG, stimulée, est de 3.8... Je m'étais mis en tête qu'elle serait indétectable car c'est le "chemin classique" qu'on m'a maintes et maintes fois répété...
Je suis perdu, qu'en penser ?

Mon médecin n'est pas inquiet, m'a répété que rien n'était alarmant, que peut être je devrais vivre avec ce taux toute ma vie et que les techniques actuelles étaient tellement poussées qu'elles permettaient de détecter des doses infimes, et m'a rappelé que cette tg était obtenue SOUS stimulation...Mon dossier repasse en RCP...

Je suis démoralisé, je ne sais que penser, serais-je un jour guéri ? (cela conditionne plein de choses : la reprise du sport à haut niveau, des emprunts à la banque...)

Je suis démoralisé...
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p416401)
Posté le: 03. Déc 2015, 11:53
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Bonjour,

je viens de relire tes anciens messages - tu avais donc un carcinome papillaire, découvert parce que tu avais un ganglion atteint qui a été ponctionné, ensuite tu as eu une thyroidectomie totale avec curage, puis une cure d'iode. Sais-tu combien de ganglions ont été enlevés, et s'il n'y avait qu'un seul d'atteint ?

Tes résultats après la cure d'iode (sous Thyrogen), en début d'année, étaient les suivants :

- TSH : 98
- Anti TG <1
- TG : 3,0

Et lors du contrôle de cet été, sans stimulation, ta TG était à 0,5 (pour une limite de détectabilité à 0,3).

Il est vrai que ce n'est pas encore "indétectable", mais c'est vraiment bas ! Les médecins parlent souvent d'une "zone grise", où la TG est en effet faiblement détectable, mais pas vraiment inquiétante ... ils disent généralement que la limite est environ 2 sous Lévothyrox, et environ 5 après stimulation.

Cela peut tout à fait être du tissu résiduel bénin, qui est juste un peu recalcitrant ... il y a des patients qui gardent très longtemps une telle TG légèrement détectable, mais qui ne bouge pas (et souvent, elle finit par devenir négative après 2 ou 3 ans).

L'important est qu'elle n'augmente pas.

Il faudra voir avec tes médecins (et après une échographie de contrôle chez un bon radiologue, spécialisé dans le suivi du cancer thyroidien), pour voir si on va juste refaire un contrôle dans 6 mois à un an (si l'écho ne montre rien), ou s'ils préfèrent te faire refaire une cure d'iode "par précaution". Mais normalement, depuis les nouvelles recommandations publiées il y a 2 mois, on fait maintenant moins d'iode radioactif, puisqu'on a constaté que souvent la Tg ne bouge pas et finit par disparaitre ...

Cela s'appelle une "réponse biochimique incomplète", quand seul le "marqueur" reste légèrement positif, mais sans aucune évidence de maladie à l'imagerie ... c'est bien sûr un peu frustrant et angoissant pour le patient, qui aimerait tellement qu'on lui "certifie" sa guérison, mais ce n'est pas inquiétant, il faut prendre son mal en patience, et juste continuer à surveiller ! Je croise les doigts !

Tiens-nous au courant !

Beate
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emmayhors ligne
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 (p416403)
Posté le: 03. Déc 2015, 11:58
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Merci pour la réponse rapide, je suis dévasté...

2" ganglions avaient été enlevés avec 6 atteints de micro-foyers...
En jui, mon taux sous thyrogen était de 3 mais elle a expliqué que nous étions à J3 de l'injection donc pas au pic maximum de la stimulation...
J'ai eu une écho avant hier, pour la consultation à 1 an, et RAS...

Je suis dévasté...
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Carcinome papillaire...
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 (p416408)
Posté le: 03. Déc 2015, 14:39
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Rebonjour,

il ne faut pas être "dévastée", il n'y a vraiment pas de quoi ! Surtout si l'écho ne montre RIEN !

Et si ta TG, en juin, était à 3 sous stimulation, mais n'était pas à son niveau le plus haut (bizarre qu'on ne l'ait pas regardé le 5ème jour, seulement le 3ème ?), elle était en fait peut-être plus HAUTE que maintenant (comparée sous conditions égales) ... et a donc vraisemblablement déjà "baissé" ...

Je ne peux pas lire le chiffre concernant le nombre des ganglions - voulais-tu dire qu'on a enlevé plus de 20 ?

Si, sur un total de 20 ou plus, seuls les 6 premiers étaient atteints, et ceux d'après indemnes, il y a de bonnes chances pour qu'il ne te reste déjà plus rien !

Si le médecin n'est pas inquiet, et que l'écho d'hier était bonne, il faudra essayer de te dire qu'il n'y a rien de suspect, et qu'on verra dans un an (contrôle que tu pourras tout à fait avancer un peu, genre à la rentrée de septembre au lieu de décembre).

Gros bisou !

Beate
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emmayhors ligne
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 (p416410)
Posté le: 03. Déc 2015, 15:03
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J'ai du mal m'exprimer : ma tg était à 3 sous thyrogen juste avant la cure d'où une mesure à j3 jour d'entrée pour la cure. ..on n'a donc pu la mesurer à j5 car j'avais pris l'iode.
Elle était sous levothyrox à 0.5 en juin dernier et aujourd'hui à 3.8 sous thyrogen, mesure faite à j5.

Comment est il possible que ces qq cellules disparaissent seules avec le temps ?
Si elles ne disparaissent jamais, sans évoluer, je ne serai jamais officiellement déclaré guéri ?

Mon médecin ne sait vraiment pas si ou non j'aurais une nouvelle cure, le risque étant de sombrer dans le sur traitement.
Ne pas entendre que l'on est guéri est psychologiquement très dur. ..
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 (p416422)
Posté le: 03. Déc 2015, 17:30
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J'avais bien compris !

Donc, si ta TG était à 3 en juin, apres seulement 2 jours de stimulation (jour 3), on peut estimer qu'elle était de plusieurs points plus élevée 2 jours plus tard.

Et du coup, si maintenant, également sous Thyrogen mais 2 jours plus tard, elle est à 3,8, on peut supposer qu'elle a en fait baissé (et non augmenté), ce qui est plutôt rassurant.

Tes médecins ne semblent d'ailleurs pas du tout inquiets !

C'est vrai que psychologiquement ce n'est pas évident de ne pas avoir de "garantie", noir sur blanc ... mais il n'y a vraiment pas de quoi t'affoler. Il faudra juste apprendre à attendre, à patienter, pas évident ...

L'iode (ou plutôt l'inflammation qu'il provoque) fait effet pendant très longtemps - il existe de nombreux exemples où la TG a fini par disparaître 1, 2 ou 3 ans après !

Et en effet, on essaie maintenant d'éviter le surtraitement (qui ne changeait rien et exposait à de la radioactivité inutile) ... je te mets un lien vers un exposé sur les nouvelles recommandations.

https://www.dropbox.com/sh/rys5a51f.....5gdUD4_Qhs5fsyxoen2a?dl=0Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon courage, à bientôt !

Beate
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emmayhors ligne
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 (p416441)
Posté le: 03. Déc 2015, 20:51
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Merci Beate,
Je lis ton doc au regard duquel je trouve que ma réponse initiale au traitement est davantage indéterminée que "biochimiquement incomplète" car ma tg sous levo est entré o.2 et 1 et suis thyrogen entre 1 et 10 Alors que les normes semblent plus élevées lors des réponses biochimiques incomplètes. ..qu'en penses tu ?
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emmayhors ligne
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 (p416486)
Posté le: 04. Déc 2015, 13:17
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Bonjour,

suite à mes résultats, je me remets à passer mon temps sur le site à la recherche de lectures de cas similaires...
J'ai bien compris que mon taux était très bas, qu'il n'y avait rien d'alarmant MAIS, nous ne pouvons nous empêcher d'être profondément déçus et triste...Nous espérions tellement entendre le mot "guérison", tellement fort sur le plan symbolique et psychologique...Comment dès lors parler de la maladie ? J'ai un cancer ? J'ai eu ?...

Les taux de la tg sont tellement bas que nous pensions cette visite de fin d'année une formalité... Mon médecin me dit qu'il faut accepter ce cancer comme on doit accepter une maladie chronique...Plus dur à dire qu'à faire en réalité...

Beate, en parcourant le site j'ai trouvé dans un de tex récits : "C'est assez fréquent d'avoir un peu de tissu résiduel, visible à la scinti - j'avais cela aussi, lors de mon contrôle 1 an après la cure d'iode ! Du moment que la TG, après stimulation, reste basse, pas d'inquiétude particulière.

Et il ne faudra pas automatiquement une nouvelle cure - des fois, rien que l dose de la scinti (environ 5 mCi) suffit pour le détruire ! A l'époque, on m'avait laissé le choix : faire une cure d'iode dans la foulée, puis ne revenir que 2 ans après, ou attendre un an et refaire une scinti (à l'époque, le Thyrogen n'existait pas, c'était à chaque fois en hypo). Comme je n'avais pas envie d'absorber plus d'iode radioactif que nécessaire, j'ai choisi la 2ème solution, et un an plus tard, il n'y avait plus rien"...
Te rappelles-tu de ta tg stimulée à un an (3.8 pour moi) ? Mon cas se rapproche-t-il du tien et puis-je donc espérer une guérison effective "avec le temps"?
J'entends parler de maladie persistante, c'est angoissant...

J'ai aussi surtout l'impression que l'iode n'a servi à rien...(Avec 3 de tg à J3 de l'injection de thyrogen au moment de la cure et 3.8 à J5 11 mois après la cure...La baisse est toute relative)

Merci beaucoup Beate en tout cas pour tout ce que tu fais pour nous...
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emmayhors ligne
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 (p416516)
Posté le: 05. Déc 2015, 10:24
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Je suis desolé d'insister mais y aurait il quelqu'un pour me répondre ?
J'ai oublié une chose : j'étais un grand sportif et le maintien en hyper thyroïdie m'empêche de reprendre la compétition. .. je crois qu'en fait c le plus dur à accepter...
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anne-clarahors ligne
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 (p416581)
Posté le: 06. Déc 2015, 18:34
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Bonjour Emmay

je ne pourrais malheureusement pas te répondre à tes intérrogations, au moins pas plus que Béate ne l'ait déjà fait.

Je voulais juste te signaler que Béate est actuellement en voyage à l'étranger, avec une connexion internet pas au top.
Je suis sure qu'elle te répondra à son retour.

Bon courage

_________________
Anne-Clara

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cati33hors ligne
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 (p416630)
Posté le: 07. Déc 2015, 16:25
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Bonjour Emmay,

Je comprends ta déception de ne pas être à ce jour déclarée en rémission complète, comme tant d'autres sur le forum, mais tu sais beaucoup d'autres ont encore une Tg détectable et vivent comme avant.
Il faut bien respecter les délais entre chaque surveillance, même si cela nous rappelle notre désagréable expérience avec le cancer.

Ton dossier doit repasser en RCP, ceux sont des experts et ils sauront te dire si la surveillance suffit, ce que j'espère aussi. Comme te l'a dit Béate, une Tg à 3,8 (sous thyrogen et donc stimulation) n'est pas dramatique semble-t-il.

Le propre du cancer, c'est que l'on doit se faire surveiller.


Quand doit avoir lieu la RCP ?

Bise
cathy33
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 (p419729)
Posté le: 03. Fév 2016, 07:28
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Bonjour à tous !
Ce petit message car je n'ai pas dormi de la nuit. ..
La cause ? Je viens de me trouver deux petits ganglions dans le cou. .. alors oui, je sais, je viens d'avoir une pharyngite donc ça paraît "normal" mais on m'avait quand même enlevé 23 ganglions. ..mon médecin traitant a la palpation, les déclare benins sanshésitation. ..sauf que je me sens tout simplement envahi d'une profonde angoisse. ..retour un an en arrière. .. Crying or Very sad
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cati33hors ligne
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 (p419751)
Posté le: 03. Fév 2016, 10:19
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Bonjour Emay,

On t'as enlevé 23 ganglions, mais on en a plus de 200 au niveau du cou tu sais ?
Donc on ne te les a pas tous enlevés, ce qui est normal et à éviter si on a le choix.
Normal qu'après un rhume ou pharyngite, des problèmes dentaires ou virus, les ganglions restants font juste leur travail.

Ne t'inquiètes pas trop, même si je sais que c'est difficile...

Dans FAQ, il y a une rubrique sur les ganglions (combien on en a).

Grosses bises
Cathy33
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emmayhors ligne
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 (p419752)
Posté le: 03. Fév 2016, 10:33
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Merci Cathy,

j'ai du mal à me raisonner...
Ma femme aussi s'est trouvée des ganglions : elle a pourtant fait une écho et RAS mais elle demeure inquiète...

Comment reprendre pied après tout ça sans verser dans l'hypocondrie ? On a peur...

Donc j'essaie de respirer un grand cou et de ne pas m'inquiéter ? Dur dur...
Tu as déjà été confrontée à cela ? Comment le gérer ?

D'autant plus que j'ai fait une écho cervicale il y a deux mois et tout était normal... La panique m'envahit tout de même...

Pour répondre à ta précédente intervention : suite à la RCP, il a été décidé unanimement qu'on ne faisait rien...On attend et on recontrôle la TG dans 6 mois...(4 à présent...L'attente va me sembler interminable)

Gros coup de déprime Sad
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cati33hors ligne
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 (p419754)
Posté le: 03. Fév 2016, 10:53
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Bonjour Emmay,

J'ai vécu la même chose que toi, opérée il y a 3 ans...

Avec le temps, on prend du recul même si quand quelque chose cloche (dans le cadre du suivi Tg et échographie) on s'inquiète plus que quelqu'un qui n'a pas eu de problème de santé.

Il faut faire confiance aux spécialistes, aux médecins ! S'ils ne sont pas inquiets, on doit les écouter et on vit beaucoup mieux.

Profites du moment présent et tu es dans de bonnes mains médicales, alors fais confiance à ton spécialiste, qui a plus de recul que toi.

La vie doit prendre le dessus sur la maladie qui nous a impactée.
bise
Cathy33
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