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HELP : TG à 3,8

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emmayhors ligne
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 (p429271)
Posté le: 09. Juin 2016, 13:16
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Bonjour,

je reviens vers vous avec, à ce jour, de nouveaux résultats...
Suite à une TG sous thyrogen à 3.8 en décembre, la rémission complète n'a pu être déclarée.

J'ai reçu de nouveaux résultats aujourd'hui de TG : sous freination, elle est de 0.7...Je m'inquiète car, à la même époque il y a un an, après la cure, sous freination, elle était de 0.5...Ca augmente donc...

C'est grave...Cela veut dire qu'il y a quelque chose qui continue de produire de la TG malgré une TT...Je suis TRES inquiet...
N'en serais-je jamais débarassé ????
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Beate
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 (p429354)
Posté le: 10. Juin 2016, 19:00
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Bonjour,

je ne peux que repeter ce que j'ai dit dans mes messages précédents : il est vrai que c'est frustrant de ne pas encore être officiellement "guérie", mais il n'y a vraiment rien de dramatique !

Il y a quelques années, on ne savait même pas mesurer des taux en-dessous de 1 - tout ce qui était en-dessous était "indétectable", et tout le monde était rassuré, on ne se cassait pas autant la tête pour de petites variations de 0,5 à 0,7 ou l'inverse ! (il faut savoir que les nanogrammes, ce sont des unités de mesure vraiment MINUSCULES ... une aussi petite modification n'est pas obligatoirement une "augmentation", c'est une variation, la prochaine fois cela pourra très bien être l'inverse, il faut juste continuer à surveiller)

Je comprends que ce soit angoissant de savoir qu'il reste "quelques cellules" (pas obligatoirement malignes !!), tu aimerais tellement avoir une "garantie", noir sur blanc, qu'il ne reste rien - mais comme expliqué dans mes messages précédents, cela arrive, et il est tout à fait possible que ces cellules restent parfaitement stables, ou même que petit à petit, elles finissent par disparaitre, et la TG par devenir réellement indétectable.

Avec un taux aussi minuscule que 0,7, j'imagine qu'on ne voit rien à l'échographie (en as-tu refait une) ?

C'est la seule chose à faire, surveiller (même si c'est frustrant de ne pas pouvoir "agir", dans l'immédiat) : surveiller l'évolution de la TG, et faire de temps en temps une échographie pour vérifier qu'il n'y a aucun ganglion suspect (en quel cas on ferait une cytoponction).

Mais tant qu'on ne voit rien, aucune "cible" (genre ganglion franchement suspect à l'écho), il n'y a vraiment rien à faire (à part garder la TSH relativement basse, pour éviter toute stimulation) - il faut essayer de se rassurer en se disant que le taux de TG est en rapport avec le volume de cellules qui en produisent, et qu'avec un taux aussi faible, ce volume est forcément minuscule, bien trop petit pour le voir ... et que cela peut très bien rester ainsi pendant très longtemps, sans bouger !

Je t'embrasse, bon courage, essaie de ne pas trop t'en faire (pas facile) ! Si tu as la possibilité de consulter un sophrologue ou un psychooncologue, cela t'aiderait sans doute à mieux vivre avec cette "incertitude", forcement angoissante !

Beate
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emmayhors ligne
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 (p429363)
Posté le: 10. Juin 2016, 19:41
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Bonjour Béate,

D'abord, merci ! Pour tes réponses toujours développées et bienveillantes.Merci.
Ensuite, j'ai eu mon médecin entre temps et il m'a déjà rassuré. Ma tsh à été un peu moins freinée et j'ai très légèrement quitté l'hyperthoridie (on veut m'y laisser mais à force de toujours descendre pour chercher le bon dosage je suis passé juste au dessus des normes)...Rien d'inquietant mais dosage réalisé un an après avec une tsh un peu moins freiné. ..Ca peut expliquer cette variation.
Je suis rassuré ! Very Happy
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emmayhors ligne
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 (p439210)
Posté le: 10. Nov 2016, 11:43
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Bonjour à tous,

suite au bilan à 2 ans du carcinome papillaire, le bilan est le suivant :

- RAS à l'écho
- Tissu thyroidien résiduel persistant avec une TG sous stimulation à 4.8 (contre3.8 l'année dernière, dosage réalisé dans les mêmes conditions).

J'aurais donc plusieurs questions :
- pour mon médecin, cela signifie que c'est stable. Or, moi , je garde en tête que je passe 3.8 à 4.8... Sad
- mon dossier passe en RCP dans 15 jours : je pense très franchement que je me dirige vers une seconde cure, réalisée cette fois-ci en hypo... Comme je suis jeune, l'idée est de ne prendre aucun risque.

Mais je me pose une question : pourquoi une deuxième sure fonctionnerait-elle quand la première a échoué à me débarrasser de tout (réalisée sous thyrogène et non en hypo) ? Pourquoi serait-ce efficace cette fois-ci ?

Bref, pas mal d'incertitudes...Y a-t-il d'autres personnes dans mon cas ?
Dans tous les cas, cette cure ne se ferait pas tout de suite : je suis en formation jusqu'en novembre prochain et ma femme attend notre deuxième bout de chou pour mai...Cela ne se ferait qu'en fn d'année prochaine...Pas de risque à attendre ?

Merci pour votre aide.
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 (p439218)
Posté le: 10. Nov 2016, 14:20
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Bonjour,

petite augmentation, donc, mais pas "dramatique" (de 3,8 à 4,8 en un an, sous stimulation, reste relativement "stable", ce n'est pas comme si le taux avait doublé ou triplé).

Lors de ta cure d'iode, ce taux était de 3, c'est ça ?

Pour rappel, tu as été opéré d'un carcinome papillaire de 18mm avec 6 ganglions atteints (micros foyers) sur 23 enlevés.

De toute évidence, il reste quelques toutes petites cellules quelque part, qui se tiennent relativement tranquilles tant que la TSH reste basse, mais qui deviennent plus actives et fabriquent un peu de TG dès que la TSH augmente. Tu parles de "tissu thyroïdien résiduel persistant" - c'est marqué ainsi dans ton rapport ? Dans ce cas, ils ont dû le voir, ce tissu résiduel, dans la loge thyroïdienne ? Car sinon, cela peut tout aussi bien être un ganglion (tout petit, puisqu'on ne voit aucun ganglion suspect à l'échographie) ?

Ce doit être vraiment tout petit, si on ne voit rien à l'écho (tu la fais chez un bon radiologue, spécialisé dans le suivi du cancer de la thyroïde ?), et il n'y a donc pas grand-chose à faire pour l'instant !

Mais il est important de garder la TSH basse, si possible freinée (autour de 0,1 ou en-dessous), pour stimuler ces cellules le moins possible.

En effet, si la TG continue à augmenter, on va vraisemblablement te proposer une nouvelle cure d'iode - il n'y a pas urgence, si en attendant tu gardes ta TSH bien basse. Il arrive que la 1ère cure ne détruise pas tout, et qu'il faille une 2ème cure pour terminer - parfois, si on identifie des ganglions atteints, on peut aussi être amené à reopérer. Mais du moment qu'on ne voit RIEN, qu'il y a juste une TG légèrement détectable (à peine, sous Levothyrox, et assez faiblement sous stimulation), il n'y a rien à faire, ce qui est bien sûr moralement difficile pour le patient, on aimerait tellement avoir une "garantie" d'être déjà à 100% guéri !

Il y a quelque autres personnes sur le forum qui gardent une TG faiblement détectable (certaines même avec des ganglions suspects, mais qui ne bougent absolument pas, et qu'on se contente de surveiller), p.ex. Luciana, jojo30 et quelques autres.

Essaie de ne pas "trop" t'angoisser (pas facile, je sais !), pour profiter quand-même à fond de ta famille, de ce 2ème bébé à venir ... en gardant la TSH assez basse, il n'y a pas de risque à remettre cette éventuelle cure à dans 1 an !

Tiens-nous au courant !

Beate
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emmayhors ligne
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 (p439223)
Posté le: 10. Nov 2016, 14:33
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Merci Beate.

Tu as tout bon pour la récap. Smile

A préciser que, au moment de la cure, TG à 3 sous thyrogen mais effectuée à J3 (moment d'entrée en cure) et non J5.

Ce n'est nulle part écrit "tissu résiduel", c'est mon medecin qui a du me parler de ça...Oui oui, écho réalisée chez un spécialiste.

Mon médecin m'a dit, oui, que ma TSH allait continuer à être freinée, que cette "augmentation" n'en était pas vraiment une car tout dépend aussi des T3, T4 à ce moment là...Je vais lui faire confiance.

Tu parles de la possibilité d'un ganglion tout petit, atteint...Or, j'ai lu très souvent que l'iode était très peu efficace sur les ganglions...

Alors oui, rien de dramatique, mais c'est très décevant...
Et si je ne me débarrassais jamais de cette TG ? Quelles possibilités pour moi ?
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 (p439275)
Posté le: 11. Nov 2016, 14:44
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Aurais tu une réponse à apporter Béate au sujet des questions que je te pose dans mon précédent message stp ? Surtout concernant les effets d'une seconde cure d'iode si c'est un ganglion tout petit qui est atteint...

Pour être honnête, je déprime un peu...J'ai limpression que le mot "remission" est exclusivement réservé aux autres....ça devient épuisant...
Mon médecin est prudent quant à l'idée que "les cellules restantes peuvent être bénignes"...Pour elle. Si elles ont déjà résisté une fois à l'iode, elles lui apparaissent d'emblée "suspectes"....
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 (p439303)
Posté le: 11. Nov 2016, 20:18
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Bonsoir,

tu sais, je n'ai pas "réponse à tout", malheureusement ! Et pas non plus toujours le temps d'être sur le forum, de lire tous les messages, de répondre à toutes les questions ...

Je t'ai dit qu'il y a plusieurs personnes sur le forum qui ont une TG "légèrement positive", depuis longtemps - certaines sans qu'on ne voie rien, d'autres chez qui on sait qu'il reste un ou deux ganglions suspects, mais qui ne bougent pas, avec une TG certes positive, mais stable, et on se contente donc de surveiller, car le risque d'une réopération semble plus important, on le reserve aux cas où on observe une progression.

Ce n'est certes pas facile de ne pas avoir un "certificat de guérison" en bonne et due forme, de savoir qu'il reste (peut-être) encore quelques cellules quelque part, mais malheureusement parfois c'est ainsi.

Et la TG en elle-même, surtout à un taux aussi bas, ne fait "rien", c'est juste un marqueur, on n'est même pas certain que ces quelques cellules sont cancéreuses ...

Il y a pas mal de patients chez qui la TG reste légèrement positive, autour de 1, 2, 3, les premières années, mais finit par baisser et par disparaître !

L'important, c'est la surveillance, sans faire de fixation dessus bien sûr, mais au moins 1 fois par an, pour pouvoir réagir si jamais les choses évoluent (TG, échographie).

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus pour l'instant ...

Gros bisou !

Beate
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 (p439915)
Posté le: 22. Nov 2016, 10:48
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Bonjour,

suite à la RCP d'hier, il a été décidé de me faire refaire une seconde cure d'iode, en hypo cette fois-ci, ce que je redoute énormément.

Cette cure ne se fera qu'en fin d'année prochaine, afin de ne pas bouleverser un plan de formation professionnel que j'ai commencé.

Mes questions sont les suivantes : quels récits pourrait-on me faire de l'hypothyroidie ? J'en ai très peur ?

Puis-je décemment espérer que l'iode fera cette fois le travail qu'elle n'a pas fait, sous thyrogen, il y a deux ans ?

C'est une chance que je puisse attendre la fin d'année et la fin de mes études, j'en suis conscient. Et en même temps, comment tenir plusieurs mois avec cette perspective l'année prochaine ?
Des témoignages de personnes dans mon cas, à qui il a fallu deux cures et qui ont été guéris officiellement ?
C'est assez compliqué pour moi...
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 (p439945)
Posté le: 22. Nov 2016, 18:22
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Bonjour,

à une époque (il y a pas si longtemps !), quand le Thyrogen n'existait pas encore, on devait arrêter le Levothyrox non seulement pour la (ou les) cure(s) d'iode, mais aussi pour chaque contrôle ...

J'y ai eu droit 3 fois, et ce n'était pas insurmontable - même si on s'en passe volontiers ! Et éventuellement on peut prendre un peu de Cynomel les 2 premières semaines, pour basculer moins vite en hypo. Ensuite, on est progressivement de plus en plus "au ralenti", fatigué, souvent un peu triste, frileux, il faut "se rouler en boule et attendre que ça passe", en se disant que c'est pour la bonne cause, pour que la cure marche particulièrement bien, avec des cellules gonflées à bloc qui vont alors très bien absorber l'iode qui les détruira ! J'ai à chaque fois pu continuer à travailler jusqu'à 1 semaine avant la cure (un peu au ralenti, quand-même), et ai ensuite eu 3 ou 4 semaines d'arrêt pour remonter la pente, le temps que le Levothyrox refasse effet.

Chacun réagit différemment, il y en a qui ne ressentent que très peu les effets de l'hypo, il ne faut pas te décourager d'avance !

Par ailleurs, je pense que du moment que tu ne fais pas cette cure dès maintenant (ce qui est parfaitement faisable, vu que ta TG n'est pas inquiétante du tout), on va sans doute refaire quelques examens avant de programmer définitivement la cure et commencer la défrénation : échographie, analyse de la TG. Et s'il y a quoi que ce soit de nouveau (augmentation ou baisse notable de la TG, ou stabilisation complète, ou ganglions nettement visibles à l'écho), on pourra éventuellement changer de stratégie, si nécessaire (décider que la cure n'est pas nécessaire, si la TG est stable ou en baisse et rien à l'écho, par exemple, ou alors décider de reopérer s'il y a des ganglions suspects, mais j'espère que ce ne sera pas le cas !), on verra à ce moment-là.

D'ici là, il faudra essayer de ne plus trop y penser, et te concentrer sur tes études (tu fais quoi ?) - en gardant une TSh relativement basse, les quelques cellules encore présentes devraient se tenir tranquilles !

A bientôt !

Beate
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 (p439952)
Posté le: 22. Nov 2016, 19:01
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Merci beate,

Je suis en formation pour être iade (infirmier anesthesiste). Pas facile d'ailleurs de travailler dans le monde de la santé après vivre tout ça. ..Mais c'est un autre débat. ..Smile
Justement pas de nouveaux contrôles prevus...Je revois mon médecin dans 6 mois mais elle m'a dit textuellement : je ne vous embeterai pas avec les examens...Je pense que pour elle, vu la relative stabilité depuis 2 ans, il ne se passera rien en 6 mois.
Mais je lui en reparlerai à cette occasion


En tout cas merci Béate, j'espère vite tourner la page définitivement...Smile
On peut avoir plusieurs cures et que la tg disparaisse vraiment ? (J'ai beaucoup lu que plusieurs cures étaient surtout réservées au métastases à distance, aux reoperations...ce qui n'est pas mon cas...)
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 (p468790)
Posté le: 23. Oct 2017, 20:23
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Bonjour,
Entré aujourd hui pour ma seconde cure, en hypo cette fois ci.
On m'informe ce soir de ma tg (7.9) et tsh (51.78).....Comment interpréter ces résultats?
Merci. Smile
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 (p468826)
Posté le: 23. Oct 2017, 23:53
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Bonjour,

ta TSH est due à l'arrêt du levothyrox, tu es en hypothyroïdie. Combien de semaines as-tu dû arrêter ? 4 ? Ou un peu moins ?

On estime que la stimulation est efficace à partir d'un taux de 30 environ, donc avec 51, tout va bien, la cure devrait bien fonctionner.

Cette thyréostimuline haute stimule les quelques cellules thyroïdiennes qui te restent (peu nombreuses) - le taux de TG a donc légèrement augmenté (à combien était-il au dernièr contrôle ?). Mais un taux en-dessous de 10, en hypothyroïdie, n'est pas dramatique du tout ... et maintenant, ces quelques cellules devraient bien fixer l'iode radioactif, qui va provoquer leur inflammation et destruction. Avec un peu de chance, au prochain contrôle, il n'y aura plus de TG.

A bientôt !

Beate
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 (p468841)
Posté le: 24. Oct 2017, 07:29
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Merci Béate....J'ai du arrêter le levothyrox depuis 4 semaines et demie...pas si facile mais pas insurmontable non plus à condition de se ménager Smile.
Alors pour les tg précédentes, je ne sais pas si elles sont indicatives de quoi que ce soir car c'est la première fois que je suis en hypo...
A TSH freinée :
2015 : 0.5
2016 : 0.7
2017 : 0.7

Pour les bilan sous thyrogen :
2015 : 3.8
2016 : 4.7

En fait j'ai plusieurs questions qui me trottent dans la tête 😕...

La tsh pour ma 1ere cure sous thyrogen était de 98...Alors pourquoi dit on que la cure en vraie hypo est plus efficace alors que la tsh reste moins élevée?

Pour ma première cure ma tg était de 3 mais prise seulement à j3 de la stimulation alors que le pic est a j5, c'est bien ça. ..? cette fois ci en hypo prise avant la gelule elle est de 7.9. Comment donc interpréter ces deux tg ?
L'iode la première fois n'a donc eu aucun effet ? Pourquoi cette deuxième cure alors ? 😯

J'espère avoir été claire 😆Smile
Merci pour tout ce que tu fais Béate!!
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 (p468859)
Posté le: 24. Oct 2017, 08:55
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Bonjour !

Je ne suis pas médecin, mais je peux essayer d'expliquer, d'après ce que j'ai compris :

Citation:
La tsh pour ma 1ere cure sous thyrogen était de 98...Alors pourquoi dit on que la cure en vraie hypo est plus efficace alors que la tsh reste moins élevée?

Ce n'est pas seulement le taux qui est important, pour la stimulation, mais aussi la durée.

Avec le Thyrogen, la TSH monte très vite (et souvent très haut), puisque c'est de la TSH qu'on injecte - mais ensuite, elle baisse très rapidement, il n'y a donc une stimulation que sur quelques jours.

En défrénation, la TSH monte lentement, mais surement, pendant plusieurs semaines - la stimulation est donc plus importante, même si le taux mesuré peut être inférieur à celui mesuré au moment du "pic" après injection de Thyrogen.

C'est d'ailleurs pour cette raison qu'on ne peut pas vraiment comparer les taux de TG "sous Thyrogen" et "en défrénation" - en hypo, pour un même nombre de cellules secrétantes, la TG sera plus élevée qu'après Thyrogen.

On ne peut pas dire que l'iode de la 1ère cure n'a pas eu d'effet, il en a sans doute eu (puisqu'un taux de 7,9 en défrénation est théoriquement plus "bas" qu'un taux de 4,7 sous Thyrogen) - et on peut espérer qu'avec une bonne stimulation, cette fois-ci, cela va définitivement détruire les quelques cellules qui restent, mais bien sûr, on ne saura cela que dans quelques mois. Mais déjà, la scintigraphie corps entier faite à la fin devrait fournir des informations, on verra s'il reste des fixations, et où. Et un taux de 7,9 en hypo n'est pas très haut, cela doit être tout petit, un peu de tissu résiduel ou un petit ganglion.

Concernant le moment où on mesure la TG, sous Thyrogen cela se fait "J5", 5ème jour du contrôle (mais 3ème jour après la 2ème injection) : par exemple, si on injecte lundi et mardi (J1 et J2), on prendra l'iode à J3 (mercredi) et on fera analyse et scintigraphie à J5 (vendredi).

En défrénation, le moment de l'analyse a moins d'importance, puisque la stimulation dure plus longtemps - on peut mesurer la TG dès l'arrivée à l'hôpital.

Tiens-nous au courant !

Beate
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