3 ème rechute

[seva21]

Bonjour à tous/toutes

Après l'accouchement de ma 1ère fille (8 ans), on m'a détecté une hyperthyroidie avec basedow, j'ai suivi un traitement de 2ans sous neomercazole et levothyrox, puis c'est rentré dans l'ordre.

On décide de mettre 2ème bébé en route et rebelotte, rechute après l'accouchement donc 4 ansapres après la premiere apparition de la maladie)
Et là je ne suis pas bien je perd énormément de poid, très nerveuse ...
Je prend un petit traitement de 1 an environ et tout rentre de l'ordre.

Et là il y à semaine environ ,je ne me sens pas bien, le coeur qui palpite, tremblement mais pas de perte de poid.Je consulte mon docteur qui me prescrit toujours un controle thyroidien et on s'aperçoit que la TSH et inferieure a 0.01.
Rdv en urgence chez l'endocrino a Metz qui me dit que c'est encore une rechute et que la solution sera d'operer dans 1 ans (automne 2016)
J'ai les boules sur le coup, maintenant je relativise et me dis qu'au moins je ne pourrai plus faire de rechute et serai tranquille..

Voilà j'avais envie de vous raconter mon "histoire", je lis les récits et c'est très rassurant.
Mon medecin traitant et tres consciencieu et mon endorino est géniale!

[Heliotrope]

Je pensais qu'après une crise de maladie de Basedow, et plus encore après deux, on était encouragé à faire mesurer régulièrement - soit au moins deux fois par an- la TSH et les T3 et T4 afin de n'être pas surpris, à tout le moins, par une rechute.
Pour ma part, je suis surveillée, et je n'ai pas trop envie de me laisser enlever la thyroïde quand je lis les problèmes auxquels sont confrontés ceux et celles qui l'ont enlevée...

[seva21]

Bonjour Heliotrope

Si j'ai eu des prises de sang régulierement pour surveiller..

Moi non plus je n'ai pas spécialement envie de me la faire enlever mais bon le probleme est que je rechuterai toujours, et vivre les rechutes n'est pas bon ni pour mon moral, ni pour mon corps et mes organes....

[Heliotrope]

Seva, tu as déjà la chance de savoir ce que tu as. Le plus dur pour moi a été les années de recherche pour comprendre ce que j'avais... et je dis bien les années... ma TSH paraissait normale mais personne n'a jamais pensé alors à regarder le rapport T3 T4 et encore moins à chercher des anticorps...
J'ai entendu de tout mais surtout qu'il fallait que je me fasse soigner les nerfs !
Je me demande combien de personnes qui ont un problème de thyroïde non diagnostiqué sont traitées pour les nerfs avec tous les dommages que cela peut engendrer...
Donc quand on sait ce qu'on a, on sait comment réagir et quel médecin voir. C'est déjà beaucoup. On se surveille.

[seva21]

Oui j'ai de la chance d'etre bien suivi..

Mais je dois dire que c'etait un coup de chance apres l'accouchement de ma 1ere puce, nous avions été faire un bilan complet a la médecine préventive, et c'est la qu'ils ont detecté une TSH tres basse...

Beaucoup de personnes ont des soucis de thyroide malheureusement, et comme tu dis les symptomes sont la mais passe inapercue aupres des medecins..
Il ne faut pas hesité a changer de medecin pour avoir d'autre avis et trouver quelqu'un qui nous comprenne.

Moi mon medecin traitant est genial car des qu j'avais un signe de fatigue ou autre il me faisait faire un bilan pour controler la thyroide et grace a sa rapidité on a pu a chaque foi traiyer assez rapidement.

Qu'as tu comme maladie Heliotrope?

[Heliotrope]

J'ai une maladie de Basedow c'est-à-dire une hyperthyroïdie auto immune, seva. Si tu regardes bien tu peux voir ce nom en dessous de mon pseudo et je suppose qu'en cliquant sur n'importe quel pseudo tu peux en apprendre plus sur chaque participant, à condition que le profil ait été bien rempli.

[seva21]

Tout comme moi alors ....

Oui j'ai pas pensé a regardé en dessous du pseudo :/

Et du coup on ne t'a pas enlevé ta thyroide???

[Heliotrope]

On voulait me l'enlever mais je n'ai pas voulu. J'y tiens à ce petit papillon, moi !
J'ai une voisine qui a elle aussi une maladie de Basedow révélée depuis bien plus longtemps que moi. On lui a enlevé la thyroïde. Elle subit autant de problèmes que moi. Enlever la thyroïde quand il y a des nodules dangereux, cela se conçoit parfaitement et c'est le plus prudent. Quand il n'y a "qu'une maladie auto immune", j'ai des doute. Les médecins disent qu'en enlevant la cible, ils règlent le problème. Je n'en suis pas si persuadée que ça. La thyroïde est-elle la seule et unique cible des trak... j'ai quelques doutes vu ce que j'ai vécu et ce que je vis encore.
En fait j'attends avec impatience que les chercheurs trouvent comment empêcher la création d'auto anticorps nuisibles. Il semblerait qu'il y ait des études en cours, assez prometteuses. Empêcher les anticorps de se former plutôt qu'enlever leur cible, cela me paraît plus intelligent...
Ce n'est que mon avis et il n'engage que moi...

[seva21]

Tu n'as pas tord...

J'ai une de mes clientes quand je lui ai expliqué mon "cas" elle m'a dis mais c'est trop facile d'enlever la thyroide, il faut chercher plus loin...

Mon endocrino me dis que faire toujours des rechutes n'est pas bon (moral / organe ect)

Moi aussi je prefererai la garder, ca a tellement d'impact

Alors comment ca se passe pour toi, tu prend un traitement ??
Car moi une foi stabilisé (18 mois quand j'ai eu ma 1ere hyper, 6 mois pour la 1ere rechute )

[Heliotrope]

Non, depuis l'automne 2012 je ne prends strictement rien. Tout est dans les normes, la TSH, les T3, T4 et les TRAK aussi, mais ça on vérifie moins souvent...
Néanmoins la tachycardie est souvent présente, la voix qui se voile aussi, le déficit musculaire sensible mais néanmoins atténué par une prise régulière d'un cocktail de vitamines B (et hier le rhumatologue m'a dit que c'était une vraie bonne idée dans mon cas) , la gorge qui se serre facilement, le prurit à l'eau, les douleurs diverses et variées, les paupières facilement rouges, la rétractation palpébrale, en dessous de 25° C, facilement une sensation de froid, au dessus trop vite trop chaud... et j'en passe...
Par rapport à l'époque de crise ça reste tout à fait gérable et je sais plus ou moins le pourquoi de tout ça. Je suis sous surveillance disons...
Mais il est vrai que je suis retraitée et que je vis seule. Personne pour me forcer à accélérer l'allure, aucune obligation vis-à-vis du travail (même si j'ai gardé une petite activité rémunératrice annexe) ou des autres... ça aide à rester zen autant que faire se peut...
Tu as une activité sans doute prenante et une famille qui requiert beaucoup d'attention. Pour toi c'est différent, c'est certain. Lis, néanmoins, ici même sur ce site les témoignages de ceux et celles à qui on a enlevé la thyroïde. Je n'ai pas le sentiment que leur qualité de vie soit très supérieure...

[Heliotrope]

On va dire : pas de nouvelles, bonnes nouvelles...

[MOUTUS61]

bonjour,


Moi je suis à ma deuxième rechute et moi aussi je suis prête à tout pour garder ma thyroïde !!!je suis sous thyrozol 30 et levo 75 depuis bientôt 1 ans...je suis tout à fait de ton avis Heliotrope...
Je com$te essayer de la garder le plus possible meme si le teraitement par medicaments n ai pas anodin....pfffffffffff ! c est pas tous les jours faciles cette maladie, mais bon il y a bien pire....

[Heliotrope]

MOUTUS61, tout ce que j'ai dit au-dessus je le pense vraiment. Néanmoins, si un excellent spécialiste me donnait des arguments contraires, j'écouterais. Jusqu'à présent, tous ceux qui m'ont parlé d'opération ne m'ont pas trop inspiré confiance. Après une deuxième voire troisième période de crise, peut-être que je penserais différemment...