radiotherapie orbitaire suite.....

[brume76]

J'en ai marre.
Ca fais trois semaines maintenant que j'ai terminé la radiothérapie et je ne vois rien venir.
Pas de progret du tout.
Je sais que je dois être encore patiente une semaine mais je crois que l'espoir s'envole au fur et a mesire des semaines.
En plus depuis que j'ai arrête la cortisone jeudi j'ai mal a la tête.
J'ai toujours mal aux yeux. C'est fou comme ça me bouffe ma vie.
Peu être que je dois être encore patiente mais j'en ai marre d'être patiente. Je n'entend que ça. "Il faut être patiente" j'en ai marre.
J'aimerais telement vous dire que ça marche.

[Daniele 35]

Salut Brume76,

Je suis au prise avec le même problème que toi et j'en ai réellement mare. J'évite constamment les regards des autres alors qu'avant c'était un atout pour moi. J'ai perdu ce que j'avais de plus précieux dans mon visage. J'ai constamment l'impression que les personnes me regarge bizarrement a cause de cette expression de frayeur qui ce lit dans mes yeux. J'aimerais bien savoir si la radiothérapie a fait effet. Car moi aussi je suis fatiguer d'entendre le fameux soit patiente tout rentrera dans l'ordre.

Je suis de tout coeur avec toi et je te comprend comme personne.

[brume76]

Salut Daniele

Je n'ai pas trop continuée a ecrire car je n'avais jamais de reponse.
Je pensais que malgré le fâite que beaucoup comme moi avait cette maladie les gens ne s'interessaient pas a la radiotérapie.
Donc mon etonnemnt lors de ton méssage.
En plus j'ai eu autre chose a m'occuper (un chat malade lui aussi, crise d'epilpsie très très impressionant).
Pour en revenir a la radiotérapie ce fut long mais c'est vrai que depuis qq semaines je n'ai plus cette impression desagreable d'avoir des grains de sable dans les yeux.
Enfin je me léve le matin et je vois clair.
Il parait que mes yeux ont dégonflés....C'est ce que disent ma famille et mes amis.
Ca j'ai encore du mal a le croire et a le voir enfin, il y a des jours je me dis que oui et d'autre ou j'ai des doutes comme aujourd'hui.
Il y a 4 mois que j'ai terminé la radiothérapie et dans l'ensemble je suis quand même heureuse et soulagé car il n'y a plus de douleur, je peux me remaquiller et enfin regarder les autre sans cligner des yeux. Et surtout reconduire ma voiture tranquillement.
J'espère encore une amelioration, que mes yeux degonfles encore.
Sinon je te conseille de le faire. N'attends pas pour rien car moi ça faisait 2 ans que je me plaignais tous le temps et que j'avais l'impression que personne ne m'ecoutait.
2 ans sans que rien ne me soulage, là ça fait au moins 3 mois que je n'ai pas mis de gouttes dans mes yeux ouf...
Je ne comprend pas pourquoi personne ne m'a jamais parler de ce traitement avant.
C'est si simple a faire et sans douleur
Voila Daniele j'espère que je t'ai redonné un peu d'espoir car je sais ce que tu traverses en ce moment et ce n'est pas facile.
Si tu veux d'autre explication n'hésite surtout pas..
Bon courage

[Beate]

Bonjour Brume,

merci de nous donner des nouvelles ! Et je suis très contente de voir que ce traitement commence à donner des résultats !

Tu as raison, on n'en parle jamais, c'est vraiment dommage ! Apparemment, les autres personnes du forum qui sont concernées par une exophtalmie ne se sont jamais vu proposer ce traitement ? Il faudrait essayer de faire quelques recherches, notamment sur les critères selon lesquels on peut (ou ne peut pas) faire une radiothérapie ... peut-être que tu pourras poser quelques questions à tes médecins, et nous fournir quelques informations supplémentaires ?

Ici dans le forum, nous ne sommes "que" des patients, et donc nous ne connaissons que les informations que nos médecins veulent bien nous donner (ou que nous arrivons à glaner tout seuls, sur Internet ... ou alors, que d'autres patients comme toi nous transmettent ...) - donc, plus il y a de gens qui participent et qui partagent leur vécu et leurs informations, mieux c'est !

A bientôt !

Beate