Basedow et moral à 0 ...

[Margot21]

Bonjour à tous,
Après plusieurs contrôles sanguins (TSH à 0.001) et une exophtalmie de l’œil droit constatée pendant mes vacances, le diagnostic est tombé… Maladie de Basedow.
Première question me venant à l’esprit : mais de quoi s’agit-il ? Après une consultation de plus d’une heure chez mon endocrinologue, j’en ressors complètement démoralisée… Étant donné que je constate déjà des troubles de la vision et que mon œil droit présente une exophtalmie, mon endocrinologue est catégorique : bolus de solumédrol pendant 12 semaines à raison d’une première hospitalisation de 3 jours puis d’un bolus par semaine et traitement de fond au thyrozol 10mg... Imaginez un peu le choc que ça a été pour moi ; j’ai 23 ans, je fais du sport quasiment tous les jours, je mange équilibré, je suis en plein doctorat et paff ce truc me tombe dessus… J’en suis aujourd’hui à mon 3ème bolus et je dois dire que les effets de la cortisone me font peur. Je sors des bolus complètement lessivée et je mets au moins 24 heures pour m’en remettre. Faire du sport me devient de plus en plus difficile. Connaissant les effets de la cortisone, je commence vraiment à m’inquiétez, je m’impose un régime strict sans sel et sans sucres, mais j’ai vraiment peur de grossir, à mon âge on peut dire ce qu’on veut mais le physique c’est important et bien se sentir dans sa peau c’est hyper important pour le moral. Sur la balance pour le moment pas de prise de poids en vue, mais pas de pertes non plus .. Etant donné le régime que je m’impose (je ne mange que des petites quantités) et les séances de sport que je fais en temps normal j’aurais déjà perdu du poids.
Inutile de mentionner que mes bras sont déjà devenus pire que des autoroutes à force de prise de sang et de pose de cathéter…
Mais surtout, j’ai l’impression d’être tout le temps en mode « déprime », j’essaie de ne pas le montrer devant mes proches, mais parfois j’ai vraiment l’impression de déprimer sans aucune raison valable. Alors oui c’est peut-être un peu excessif me direz –vous, avoir Basedow ce n’est pas comme avoir un cancer mais c’est plus fort que moi... Mon exophtalmie va-t-elle régresser ? La cortisone va-t-elle me faire gonfler comme un ballon de baudruche ? Quels autres effets négatifs de la cortisone vont apparaitre ? Vais-je faire partie de ces 50% pour lesquelles le traitement ne marche pas ? Je pense que vous aurez compris que je suis un peu stressée par la situation, c’est pourquoi je laisse un message sur ce forum que je trouve vraiment très bien. J’aurais voulu avoir le témoignage de quelques personnes ayant déjà été soignées par le solumédrol pour leur exophtalmie et des résultats obtenus avec ce traitement. Guérit-on vraiment de Basedow ? Ces baisses de moral sont-elles normales ?
Bilan à 1 mois : TSH remontée à 4, mes proches me disent que mon exophtalmie est beaucoup moins marquée mais à la mesure par l’endocrinologue, toujours 3mm d’écart d’ouverture entre mes 2 yeux. 3jours pour me remettre du dernier bolus… J’espère vraiment être dans une meilleure forme pour noël !
Merci d’avance pour vos éventuels témoignages…

[Agora33]

Bonjour,

Margot21 a écrit:

Alors oui c’est peut-être un peu excessif me direz –vous, avoir Basedow ce n’est pas comme avoir un cancer mais c’est plus fort que moi...

Il y a toujours "plus" malade mais ce n'est pour autant qu'il faille négliger son état, faire comme si on n'avait rien alors qu'on a quelque chose. Une maladie reste une maladie, surtout un dysfonctionnement thyroïdien aux symptômes multiples - physiques & psychologiques.

Voilà ce qu'il y a dans la FAQ :
FAQ : Basedow et psychisme

Tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser. Par exemple :
pourquoi basedow ou autre autoimmune?

Des anticorps dans Basedow peuvent causer des problèmes aux yeux mais on peut essayer de les baisser naturellement :
FAQ : Comment diminuer ses anticorps (Hashimoto - Basedow) ?

[ti_nuage]

Chère Margot,

Ton message très touchant est un témoignage de la façon dont Basedow peut bouleverser une vie.
Tu es bien brave d'essayer de garder un bon visage pour ton entourage, car c'est une maladie très difficile, mais tu ne dois pas t'en vouloir de déprimer. L'anxiété et la dépression font partie des symptômes de Basedow qui vont s'amenuiser avec le traitement et le rétablissement de l'équilibre des hormones. Lorsque j'ai reçu le diagnostique, j'avais l'impression que c'était la fin du monde, que ma vie ne serait plus jamais pareille, j'avais constamment les idées noires. Et je m'en voulais d'être si faible et si négative. "Après tout, ça aurait pu être pire et je n'en mourrais pas", je me disais toujours, en réprimande intérieure.
Mais à mesure que je progressais dans le traitement, j'ai remarqué clairement que je retrouvais de la pêche, de la joie de vivre et un esprit positif pour l'avenir.
Ta pêche va revenir aussi. En attendant, je trouve que c'est important que tu sois généreuse avec toi-même, et que tu te donnes du crédit d'être si courageuse d'affronter une maladie auto-immune à 23 ans.

Amicalement,
Ti nuage

[jasmindoudou]

bonjour,
est il possible d'entamer un traitement pour le stress pendant cette période?
pour ma part,j'ai la maladie de basedow et je n'arrive plus a gérer mon stress,je me mets juste a la maison sans rien faire,cela infecte vraiment mes études et je ne sais plus quoi faire,surtout que je vis continuellement des crises d'angoisses et cela me rend dingue!
merci

[Heliotrope]

Quel traitement prends-tu pour soigner ton Basedow justindoudou ?
Comment ce Basedow a-t-il été découvert ?
Quels sont tes résultats d'analyses biologiques au départ et maintenant ?
Tu as peut-être déjà répondu à ce type de questions mais ce serait bien de tout voir en un seul lieu et d'un seul coup d’œil.

[jasmindoudou]

Bonjour Heliotrope,
Tout d'abord merci du fond du cœur pour vos réponses,cela me fait un grand plaisir de voir vos messages même sur autres sujets de discussion hors le mien(basedow et mal être),vous pouvez voir tout mon historique avec la maladie
Le truc le plus gênant pour moi est l'angoisse et l’anxiété qui persistent,c'est déjà la raison pour laquelle j'ai découvert la maladie...j'ai un stress infini et sans cause précise qui s'est développé en crises d'angoisse pratiquement permanentes..
après ma dernière pds qui semble être "dans les normes"j'ai commencé a me douter que ce n'est peut être plus un problème de thyroïde alors j'en ai parler a mon endocrino de la possibilité d'en parler a un psy mais il ne voit pas l’intérêt!
mes derniers résultats:
TSH : 1.77 (0.25-5)
je prends du lévothyrox 50 car je suis passée en hypo pendant le traitement au néomercazole,et la,le docteur dit que je prends un jour 50 et le lendemain 25 alors on va voir qu'est ce que cela va donner...
merci

[Heliotrope]

Personellement avec une TSH à 1.77 comme celle que tu donnes je me sens en forme.
Le problème dans ton résultat c'est qu'il n'y a que la TSH. Ton médecin n'a pas demandé les T3, les T4 et éventuellement des anticorps ?
Avant d'aller voir un psy ce serait peut-être bon d'en savoir déjà un peu plus sur le fonctionnement actuel de ta thyroïde.
Je vais retourner voir le sujet Basedow et mal-être... si je le retrouve sans trop chercher...

[Heliotrope]

J'ai retrouvé l'autre sujet. Tu as bien un Basedow puisque tu avais des TRAK recherchés une seule fois.
Les T3 ne sont jamais mentionnés dans tes analyses.
Ce serait bien d'avoir la prochaine fois TSH, T3, T4 et anticorps.
Apparemment tu es jeune et tu angoisses à l'idée de voir cette maladie te pourrir le quotidien toute ta vie. Tu aimerais pouvoir vivre comme tes copines, sans angoisse particulière.
Selon tes résultats tu as la solution de l'opération et d'un traitement de substitution à vie que certaines supportent plutôt bien.
Il y a toujours une solution quand on connaît bien le pourquoi des choses.
Il faut déjà retrouver un bon équilibre de la glande thyroïde. Chaque personne a un point d'équilibre (set point) différent.
Ton généraliste pourrait peut-être te donner une ordonnance complète pour le labo avant ton RdV chez l'endocrino. Cela pourrait peut-être aider.

[jasmindoudou]

en effet,Heliotrope,pendant mon traitement a l'avlocardyl,ma TSH était proche de 5 (limite maximale) et je me sentais plutôt bien,est ce que c'est possible qu'une TSH haute est ce qu'il me faut pour me sentir mieux?
si c'est oui,comment faire concernant le traitement?j'étais sous lévothyrox 50 et maintenant l'endocrino dit qu'on va essayer 1 jour 50 et le lendemain 25 qu'en pensez-vous ?

[Heliotrope]

Là, je ne peux vraiment pas te répondre car je n'ai jamais utilisé ces produits-là.
Je n'ai été soignée qu'avec des freinateurs en 2011-2012.
Je sais seulement que mon endocrinologue n'intervient pas, même si j'ai la TSH au delà de 4 en ce moment, de peur de me faire repartir en hyperthyroïdie. Elle m'a franchement dit qu'elle n'a l'intention d'intervenir que si ma TSH monte à 10.
A mon avis elle ne montera pas beaucoup plus haut. J'avais déjà eu une phase haute avant de chuter très rapidement en hyperthyroïdie.

[josyk]

Bonjour

Pourquoi ton médecin t'a baissé la dose de lévothyrox ?
car il me semble que ta TSH à 1,77 ne justifie pas la baisse du lévo.
Il y a sans doute une autre raison que la TSH.

[jasmindoudou]

bonjour josyk
en fait malgré que ma TSH semble être "normale"mais je ressens toujours les symptômes d'hyperthyroidie;je suis angoissée comme jamais!je mange trop sans prise de poids,réapparition des palpitations,fatigue...bref tout ce que j'avais auparavant a réapparu!le stress est plus INTENSE
alors il m'a dit que ces signes évoquent un surdosage c'est pour cela qu'il a diminué la dose
je compte faire une pds dans les jours qui viennent car ça ne va pas du tout!puis je vais revenir le voir!

[Heliotrope]

Margot21, que deviens-tu ?

[Heliotrope]

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