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Scintigraphie de contrôle avec thyrogen et hospitalisation

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FFFrancoisehors ligne
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MessageScintigraphie de contrôle avec thyrogen et hospitalisation

 
Posté le: 07. Aoû 2015, 11:14
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Bonjour,

Je sais bien que cela semble lourd mais c'est le protocole local (très loud..) qui le veut Wink.

Après opération pour (micro-cancer) il y a justement 6 ans (17.8.2009), j'entre à l'hôpital le 17 et en sors le 21 pour passer scintigraphie sous thyrogen. Le calendrier se déroule comme indiqué sur ce site :lundi et mardi : injection du thyrogen, mercredi : prise d'iode, jeudi : scinti du cou et vendredi : scinti du corps entier, consultation et sortie.

Je sais par Beate que la dose d'iode administrée dans cette situation est bien inférieure à celle administrée lors d'une cure mais je me demande si je vais devoir être isolée (peut-être de mercredi à vendredi donc). L'hôpital ne m'a rien dit et moi, je n'ai pas pensé le leur demander quand j'ai été inscrite pour cette hospitalisation en février dernier. Si je devais être isolée, je n'en mourrais pas mais autant le savoir à l'avance de sorte à ce que je me prépare.

Je sais bien qu'en France, on ne procède pas de la sorte mais y-aurait-il quelqu'un qui serait passé par ce schéma à l'étranger ? Dans ce cas, merci de me raconter votre expérience. Je sais aussi que la façon de faire n'est pas pareille d'un pays à l'autre, et parfois même d'un hôpital à l'autre mais si quelqu'un pouvait me raconter son histoire, cela m'intéresserait.

Un grand merci par avance Smile
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Beatehors ligne
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 (p410463)
Posté le: 07. Aoû 2015, 13:36
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Bonjour Françoise !

J'espère qu'avec cet ultime contrôle (totalement "surdimensionné", comme tout ton suivi depuis 6 ans !), ce chapitre "cancer de la thyroide" sera enfin clos, et que tu pourras définitivement le laisser derrière toi (avec juste une analyse sanguine annuelle pour surveiller la TG - mais il n'y a aucune raison qu'elle bouge !)

Nous en avons déjà souvent parlé : dans ton cas, après un tout petit microcarcinome qui n'a même pas nécessité une cure d'iode, faire des contrôles en défrénation ou sous Thyrogen est totalement contraire aux recommandations officielles et ne fait aucun sens ...

... soit on estime qu'il faut une cure d'iode, on la fait, et ensuite on peut éventuellement faire des contrôles "stimulés", au moins le premier (même si, là aussi, le plus souvent une simple prise de sang sans stimulation, pour une analyse de la TG avec un kit "ultrasensible", suffit ...) ...

... soit le cancer est tellement petit, "à très faible risque", que la cure d'iode n'est pas nécessaire ... mais dans ce cas, on ne fait pas non plus de "stimulation" (TSH haute, soit suite à quelques semaines de défrénation, soit suite aux injections de Thyrogen) par la suite, on se contente de surveiller la TG avec des analyses sous Levothyrox (d'autant plus que les nouveaux kits ultrasensibles sont très performants) !

Ton suivi est vraiment particulier, avec examens, radios, échos, scanners et que sais-je à gogo ... et maintenant plusieurs jours d'hospitalisation ... encore heureux que tu aies réussi à obtenir le Thyrogen, au lieu de devoir une fois de plus arrêter le Levothyrox et te taper plusieurs semaines d'hypo (totalement superflues), comme pour les contrôles précédents !

Tu m'as expliqué, dans ton MP, que les hôpitaux polonais sont obligés d'hospitaliser quelques jours pour que tout cela soit pris en charge ... je sais par le forum allemand que c'était également le cas en Allemagne pendant un certain temps (mais je crois que cela a changé depuis). Obligation administrative totalement débile, car cela coûte bien plus cher à l'assurance maladie qu'un traitement en ambulatoire ... or, après une dose d'iode pour scintigraphie, généralement d'environ 5 millicuries, il n'est absolument pas nécessaire d'hospitaliser (et encore moins d'isoler) le patient (en France, c'est obligatoire á partir de 30 mCi) !

Mais bon, prends cela comme une "cure de repos", amène-toi de bons livres, de quoi t'occuper ... d'autant plus que, n'étant pas en défrénation, tu ne seras pas fatiguée !

Et en plus, puisque - en plus du contrôle "stimulé" de la TG, qu'on pourrait à la limite justifier - on te fait aussi passer une scinti (alors que normalement, on ne fait des scintis de contrôle qu'aux patients ayant fait une cure d'iode ! Ou alors, AVANT de décider s'ils font une cure ou non - pas 5 ans après !), cela aura au moins un petit avantage : la dose d'iode radioactif absorbée, même si elle est faible par rapport à celle d'une cure, sera sans doute suffisante pour détruire les quelques petites cellules thyroidiennes qui pourraient encore te rester (totalement bénignes, puisque ta TG est toujours restée basse) ... et tu en seras donc totalement débarrassée, avec aucun risque que ta TG augmente à l'avenir.

Je ne pense pas que quelqu'un du forum pourra te renseigner sur les conditions exactes de ton séjour à l'hôpital de Varsovie, puisque, à part une seule fille (que tu as d'ailleurs déjà rencontrée "en vrai", dans le passé ?), il n'y a personne vivant en Pologne ici, je crois ... et tu as raison, les conditions changent d'un endroit à l'autre !

Tu peux tout à fait contacter le service de médecine nucléaire et leur demander des précisions !

J'ai été hospitalisée pour ma toute première scintigraphie de contrôle, 1 an après ma cure d'iode, à Toulouse (mais cela date, c'était en 2001, depuis les choses ont beaucoup changé !) : du jour de la prise de la gelule au surlendemain, jour de la scintigraphie et de la prise de sang.

Mais, alors que c'était dans les mêmes chambres "plombées" que pour la cure d'iode (avec WC spéciaux, car les eaux usées sont stockées dans des cuves á part le temps qu'elles perdent leur radioactivité), ceux qui étaient là juste pour un contrôle n'étaient pas "isolés", on avait le droit de quitter la chambre. Je ne sais pas si ce sera pareil pour toi - le mieux sera de leur demander !

Et je sais que maintenant, sauf situation vraiment particulière (mères de jeunes enfants qui ne peuvent pas s'en isoler, par exemple, ou personnes malades), normalement en France on n'hospitalise plus les patients qui passent juste une scinti de contrôle.

Bises, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p410469)
Posté le: 07. Aoû 2015, 16:00
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Re-bonjour Beate et merci de réitérer tes propos sur le forum !

Certes, les gens se faisant soigner en Pologne ne viennent pas en masse sur ce forum mais comme il y a pas mal de gens de pays comme d'Afrique du Nord, Roumanie..., cela pourrait les concerner.

En février dernier, lorsque je leur ai dit (à plusieurs reprises) qu'en France (et d'autres pays), on ne procédait pas ainsi, ils m'ont répondu quand dans chaque pays, c'était différent et qu'ici il faisait de la sorte.

Evidemment cela me coûte de le faire mais sans le Thyrogen, je ne l'aurais pas fait car je ne veux ni ne peux me retrouver comme un légume pendant 2 ou 3 mois (comme cela a été le cas il y a 3 ans) surtout que je dois travailler (quand on reste chez soi au lit, c'est déjà difficile de faire une défreination mais quand comme moi, on doit se déplacer dans la ville entière par les transports publics car il faut aller travailler, c'est absolument impossible). D'après ce qu'ils m'ont dit, ils font cela 5 ans après l'opération (6 ans pour moi car l'été dernier, j'ai refusé) et après terminé (si pas problème bien sûr).

Je vais faire comme si je devais être isolée pendant 2 1/2 jours. Les 2 premiers jours, comme je serai sans l'iode, je pourrai aller me balader dans l'hôpital et à l'extérieur et je vais emporter pas mal de lectures si je devais être isolée de mercredi à vendredi matin.

Maintenant que je sais que la sécu ne paie pas les hospitalisations de 3 jours et moins, je comprends mieux Wink. Le malade fait une scinti du cou et le lendemain celle du corps entier. Quelle logique ? On peut évidemment faire les 2 scintigraphies le même jour (et même est-ce nécessaire une scinti du cou lorsqu'il y a aussi une scinti du corps entier ? Bon, pour l'hôpital, c'est mieux, puisque 1 examen et 1 nuit/journée de + à facturer à la sécu mais pour le malade ? On nous bassine avec leurs problèmes de fric mais il faudrait peut-être se pencher sur leurs dépenses inconsidérées.

Enfin, je ne vais pas trop me plaindre vu que j'ai la chance de recevoir le Thyrogen. Vu le prix, c'est loin d'être fréquent de pouvoir en bénéficier ici et donc je fais partie des "privilégiées" Wink.

J'espère évidemment que tout va se passer au mieux et comme j'aurai beaucoup de temps libre chaque jour, je vais pouvoir me reposer, lire. Je vais voir cela presque comme des "vacances" Wink.

Y aurait-il des pays où les choses se passent ainsi ?

Merci de me lire et encore merci Beate !

Grosses bises !
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 (p410480)
Posté le: 07. Aoû 2015, 19:14
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Je fais remonter au cas où mais bon, ça m'étonnerait qu'ailleurs ça se passe comme ici.

S'il le faut, je resterai isolée pendant les 2 1/2 jours et basta !
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 (p410511)
Posté le: 08. Aoû 2015, 12:53
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Bonjour !

J'imagine que personne n'a vécu une telle expérience et donc je ne vais pas avoir de réponse. Evidemment que dans les pays comme la Roumanie et en Afrique, ils ne procèdent pas ainsi, puisque pas de fric Wink. Dans les pays occidentaux, ils ont du fric mais ne le gaspillent pas toujours et donc pas trop d'examens inutiles et ici, même si pas beaucoup de fric, ils gaspillent à tour de bras et donc poussent à la surconsommation médicale.

Je vais donc me préparer à l'idée de passer 2 jours 1/2 en isolement et s'ils me laissent dans service "ouvert", ce sera la bonne surprise de la semaine et donc pas à se prendre la tête...

Merci de m'avoir lue et portez-vous toutes et tous bien !
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 (p410512)
Posté le: 08. Aoû 2015, 13:24
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Bonjour Françoise

Je t'ai lue mais ne peux rien t'apporter comme réponse tu le sais bien !
Puisque c'est obligé, profites bien de ces jours de repos et de détente.
Je ne vois pas pourquoi tu serais en "isolement" car lors d'une scinti la prise d'iode est minime, de l'ordre de 5 micro-gr.

Et ensuite, Yesss c'en sera fini des contrôles !!!
Bonne chance et à bientôt pour ton récit.
Je t'embrasse, Ktrin'

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 (p410520)
Posté le: 08. Aoû 2015, 17:48
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Bonjour K'trin !

Ca va, toi ?

Non, je ne suis pas "obligée" dans le sens où si je ne fais pas, je ne vais pas aller en prison, avoir une amende, être virée de la "sécu" mais si je n'y vais pas cette fois, ils exerceront pression et ce sera une autre fois et sans doute sans Thyrogen Wink. Vu le prix que ça coûte, je devrais leur être reconnaissante de m'en faire profiter alors je vais y aller.. J'espère bien que ce sera pour rien...

En réfléchissant, sans doute qu'il ne faut pas isolement. J'ai déjà eu 2 scintis, une 3 semaines après mon opération et la seconde il y a 3 ans et après la prise d'iode, les seules recommandations étaient de ne pas rester plus de 2h dans pièce avec quelqu'un et me tenir à 1,50m, de laver ma vaisselle et mon linge à part, de ne pas utiliser les affaires de toilette d'autrui (...), d'utiliser du savon liquide, et d'éviter les transports publics, les magasins, cinémas et aussi .... l'église (on est en Pologne Wink). Moi, à l'époque, j'étais déjà seule mais d'après l'hôpital, cela ne posait pas de problème si famille (seulement les précautions ci-dessus) ... Donc, il est fort possible qu'ils gardent malades dans service "ouvert". Il y a 2 malades par chambre et donc probablement une autre femme dans mon cas. Evidemment tout pourrait se passer en ambulatoire, comme c'est le cas quand on n'utilise pas le Thyrogen mais maintenant que je sais comment ça marche ici, l'hôpital facture 5 jours (+ les examens) à la Sécu Wink

Vraiment ça m'épuise tout ça car cela ne me semble jamais finir. En février dernier, lors du contrôle, je leur ai dit que j'avais cru comprendre que les contrôles annuels à l'hôpital n'étaient que pour 5 ans quand tout allait bien (je continuerai évidemment les contrôles dans le privé) et ils m'ont répondu d'un ton sec "mais Madame, votre cancer était quand même de près de 8 mm !" et donc je suis partie jusqu'au restant de mes jours mais j'espère bien ne pas devoir faire scintigraphie tous les 2 ou 3 ans (cela semble aller dans ce sens). Alors qu'1 an après mon opération, plusieurs endos privés m'ont dit que j'étais en rémission, jamais l'hôpital n'a prononcé ce mot.

Comme dit Beate, l'iode que je vais devoir avaler tuera les quelques cellules qui pourraient rester (donc évidemment point positif) mais vu que tous mes résultats depuis l'opération ont toujours été bons (les derniers datent de fin janvier 2015 (écho et pds complète) et avril 2015 (tsh), ils pourraient trouver quoi ?

La fameuse gélule d'iode (encore heureux que dans cet hôpital, ça se passe ainsi car dans d'autres hôpitaux d'ici, ils préfèrent par voie veineuse) est-elle la même pour tout le monde ou est-elle préparée en fonction du patient ?

Il me tarde vraiment d'en finir avec ça car je commence à vraiment me prendre la tête...

Porte-toi bien et bises ! Smile
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 (p410814)
Posté le: 15. Aoû 2015, 07:06
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Bonjour,

Hier soir, en préparant mes papiers puisque ma fameuse hospitalisation est pour lundi matin, j'ai vu sur la convocation que je serai au "service d'observation et de diagnostique". Evidemment je n'en connais pas les conditions mais cela répond en partie à ma question puisque cela ne sera ni en service "ouvert, qui permet de se balader à l'intérieur de l'hôpital et également à l'extérieur (si notre état le permet, bien sûr) ni en service d'isolement (ce que je craignais car je ne pense pas être capable de rester seule enfermée dans 4 murs pendant plusieurs jours.

Donc, j'en conclus facilement que ce sera semi-fermé. Probablement qu'on pourra se balader dans tout le service. Evidemment que c'est "moins pire" que de rester enfermé dans sa chambre comme un prisonnier dans sa cellule mais bon, cela ne va pas être si facile que ça. Chaque matin, j'aurai des soins (thyrogen, puis prise d'iode et enfin scintigraphies (ils en font 2, réparties sur 2 jours, probablement pour augmenter facture Wink) mais le reste du temps va être très très long. J'ai déjà imprimé du net une dizaine de grilles de mots fléchés, cachés, anagrammes.. en français (introuvables ici) et demain (aujourd'hui, tout est fermé) j'achèterai une dizaine de magazines féminins ou people (des trucs légers car à l'hôpital je n'ai pas la tête à lire du compliqué, de la philo ou autre Wink). je n'apporte pas mon ordi car il se pourrait très bien que cela ne soit pas admis. Entre mes mots fléchés et autres et mes magazines, les journées devraient passer mais le hic va être pour la nourriture. Je ne mange pas la bouffe de l'hôpital (avec leur budget d'environ 1 euro par jour et par malade, ils ne peuvent pas faire dans le miracle et donc cela va être du style : beaucoup de soupes, pas de café, pain, margarine, mortadelle, 1/2 tomate (pour les vitamines Wink), beaucoup aussi de pommes de terre (à l'eau bien sûr, sans beurre ni rien) et prends mes repas au resto qu'il y a toujours au rez-de-chaussée des hôpitaux polonais (ces restos privés doivent faire des fortunes puisque la plupart des malades y mangent).

Demain, je vais acheter café, thé, biscuits diététiques, mélanges de noix, fruits secs .... mais si je ne peux descendre de temps en temps (car j'entends profiter de l'occasion pour perdre 1 ou 2 kg) pour les repas ou envoyer quelqu'un du personnel acheter pour moi, cela va être très très dur. En outre, aller au resto (même si c'est à l'hôpital), ça permet de déconnecter un tout petit peu... J'emporte aussi petites doses de produits de toilette et laisserai les restes à l'hôpital.

Donc, lundi à 9h, je saurai tout et dans l'attente, je me prépare à l'idée d'être en "semi-liberté". Bizarrement il fait chaud depuis le début du mois et il en sera ainsi toute la semaine prochaine, ce que j'appréhende car dans ce genre de constructions, il fait froid l'hiver car difficile à chauffer et l'été, quand il fait chaud, c'est une vraie fournaise. Evidemment il n'y a ni climatisation ni ventilateurs (je ne serai pas hospitalisée à Dubai, à Monaco ou encore dans clinique privée du 16e Wink.

Bon week-end à tout le monde et surtout bonne santé !
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 (p410865)
Posté le: 16. Aoû 2015, 19:28
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Bonsoir Beate et les autres !

Mon sac est prêt (j'emporte pas mal de choses car autant être dans le meilleur confort possible) car demain je dois arriver avant 9h (donc, pds et 1ière injection de Thyrogen).

Evidemment je n'en même pas large. Si jamais ils trouvaient quelque chose qui ne va pas (certes tous mes examens sont bons mais ma dernière scintigraphie date exactement de 3 ans), que se passerait-il ? L'iode avalée mercredi détruirait les cellules malignes ou faudrait-il penser à opération ? Je sais bien que je n'en suis pas là mais quand on passe des examens, il y a toujours le risque qu'il y ait quelque chose...

J'espère que tu verras mon message, Beate.

Bises Smile
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 (p410870)
Posté le: 16. Aoû 2015, 22:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : claire vincent
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Françoise,

Cela va bien se passer, j'en suis certaine ! Cela fait cinq (!) ans qu'on ne t'a jamais rien trouvé ... alors qu'on t'a fait plein d'examens divers et variés que tu n'aurais sans doute jamais eus ici en France, car ton suivi est vraiment "surdimensionné" par rapport au risque de récidive quasi inexistant de ton microcarcinome !

J'espère qu'après ce contrôle-ci, on va enfin te laisser un peu plus tranquille !

Gros bisou !

Beate
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 (p410871)
Posté le: 16. Aoû 2015, 22:21
Répondre en citant

Bonsoir Françoise,

Tout va bien se passer, ne t'inquiètes pas !
A quand remonte ta dernière écho ? Il n'y avait pas de ganglions suspect je pense.
Donc cette scinti sous Thyrogen servira à te rassurer et à remplir le fond de l'hôpital ! Il n'y a aucune raison de te trouver quelque chose.

Service d'observation et de diagnostic, tu devrais pouvoir aller te balader dans le service et dehors. Le Thyrogen agit différemment sur chacun. Je n'avais pas eu de migraines mais un grand froid intérieur et un gros coup de barre le soir de la 1' injection, passe le lendemain matin puisqu'on était en wend de répé.

Profites-en pour te reposer, te changer les idées avec les magasines. Hé suppose que tu n'auras pas internet ?
Alors reviens vite nous donner le compte rendu de ton séjour et le résultat des scinti !

Pour ma part je vais bien depuis 1 an que je suis sous 1/2 Euthyral le matin et 59 de Levo le soir. Et ma Thyroglobuline toujours indosable.
J'ai un 2' petit-fils Mathéis né fin mai, mignon comme tout. Hélas ils ne sont pas à côté, à Lyon ...
A bientôt, bises, Ktrin' Smile

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 (p410875)
Posté le: 17. Aoû 2015, 02:25
Répondre en citant

Bonjour les filles et un grand merci ! Smile

K'trin: ma dernière écho (pas de ganglions suspects) a été en janvier pour mon contrôle annuel à l'hôpital en février et depuis j'ai eu 2 pds (tsh).

J'ai du mal à dormir et viens de me réveiller et maintenant je vais me recoucher. Après le Thyrogen, j'irai dormir ...

Encore merci les filles et grosses bises !
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 (p410876)
Posté le: 17. Aoû 2015, 05:44
Répondre en citant

Bonjour !

Ca y est ! Je me prépare. J'y vais plutôt à reculons mais je me dis aussi que c'est pour mon bien. Je n'ai guère dormi et suis crevée mais je dormirai toute la journée sans doute aujourd'hui. Je dois y être avant 9h et donc je pense que la pds et la première piqûre de Thyrogen seront faites d'ici 10h et donc ensuite je vais au lit (il me tarde de me coucher).

En effet, K'trin aucun ganglion suspect sinon ici, ils m'auraient fait faire toute une série de tests.

Il y a exactement 6 ans jour pour jour (puisque le 17.8.2009 à 8h) j'étais opérée et donc le 17.8.2015 devrait être plus facile Wink.

Je n'aurai pas mon laptop et donc ne pourrai pas venir sur le forum avant vendredi fin de journée et j'espère bien avec de très bonnes nouvelles.

Je vous embrasse.
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 (p411030)
Posté le: 21. Aoû 2015, 15:15
Répondre en citant

Bonjour !

Un rapide coucou car je viens de rentrer (cela fait moins d'une heure) et je suis vraiment fatiguée.

En gros, tout va bien ! J'ai eu les résultats tout à l'heure à 14h25 et suis sortie de l'hôpital avec le sourire. Smile

En ce qui concerne ma préoccupation majeure à savoir si oui ou non isolement et bien non ! Le service (comme tout l'hôpital du reste) était aussi ouvert qu'un moulin - on allait même se balader dans quartier Wink.

Je reviendrai donner détails techniques et aussi mon ressenti.

On lit tellement de choses plus ou moins dramatiques sur ces fora qu'il est absolument indispensable de donner de bonnes nouvelles, quand cela est possible, de sorte également à encourager celles et ceux qui galèrent.

Merci de m'avoir lue et surtout bonne santé à tout le monde !
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 (p411033)
Posté le: 21. Aoû 2015, 16:37
Répondre en citant

Hello Françoise
Super ces bonnes nouvelles qu'on attendait !
Maintenant ... la suite !
Passes un bon wend de repos,
Biz Ktrin'

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