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Scintigraphie de contrôle avec thyrogen et hospitalisation

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 (p433541)
Posté le: 18. Aoû 2016, 19:19
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Bonsoir !

Pas encore résultat mais bon, la radio a été faite mardi et il leur faut min 2 ou 3 jours pour que les résultats soient disponibles. J'irai les prendre la semaine prochaine lorsque j'y ferai ma pds. Le radiologue m'a dit mardi lorsque j'ai fait la radio que le cliché serait immédiatement dispo dans leur système informatique pour être vu par médecin(s) et donc je me permets de penser que s'il y avait eu problème, on m'aurait appelée... Purée, je suis encore fébrile avec tout ça ...

Bonne continuation !
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 (p433770)
Posté le: 24. Aoû 2016, 10:18
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Bonjour !

Encore une semaine d'angoisse pour ... rien! Sad . J'ai pris résultat de la radio en allant faire prise de sang (morphologie, TSH et calcium - résultats demain) ce matin et tout est parfait.

Selon doctoresse que j'ai vue et qui m'a bien expliqué, ici, les gens "normaux" sont supposés faire une radio des poumons tous les 2 ans et les gens qui ont eu cancer (même guéri, comme c'est le cas pour moi) doivent en faire une chaque année et donc tous les ans j'y passerai Wink. J'ai l'impression d'être en plein dans les années 1950.

Enfin, ce qui compte bien sûr, c'est d'être bien portant mais quand même quel gâchis et quelle perte de temps de faire passer tout plein d'examens le plus souvent inutiles ! Certes, les patients ne sont pas obligés de passer tous ces examens mais il est évident que 99,99% desdits patients écouteront leurs médecins ....

Très bonne journée à tout le monde et portez-vous au mieux !
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 (p433818)
Posté le: 25. Aoû 2016, 16:41
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Bonjour,

Je viens de prendre connaissance des résultats pds faite hier matin :

- morphologie + 2 trucs dont j'ignore le nom en français = tout dans les normes

- tsh = 0,137 (lors de la pds d'avant, en février 2016, elle était de 0,573. Je fais toutes mes pds à même clinique donc normes sont toujours les mêmes). Les médecins veulent qu'elle ne sorte pas de la fourchette 0,1 - 0,4 et donc elle me semble un peu basse. Il se peut que le 5.9, on me dise d'augmenter le lévo...

- calcium = 2,41 (normes 2,2 - 2,55)

Bon, maintenant tout est prêt pour contrôle annuel du 5.9 et je vais pouvoir y aller tout à fait sereine au vu de tous mes résultats Smile

Je vous souhaite à toutes et à tous de connaître le même sort !

Portez-vous bien !
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 (p433833)
Posté le: 25. Aoû 2016, 22:49
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Bonjour Françoise,

si ta TSH est un peu basse (mais 0,137, cela reste dans la fourchette de 0,1 à 0,4), on ne va sans doute pas te dire d'AUGMENTER le levo ... au contraire, on risque de te dire de baisser un peu !

Mais cela dépend aussi de ton ressenti ! Si tu vas bien, sans aucun symptôme d'hyper, reste comme ça !

Par contre, si tu as parfois des palpitations, des insomnies, t'énerves facilement, tu pourras baisser un TOUT petit peu (de quelques microgrammes - genre baisser de baisser de 25 par semaine, soit 3,5 par jour, ou de 50 par semaine, soit 7 µg par jour). Il est toujours mieux d'ajuster à TOUT petits pas !

Et en fait, cette fourchette "0,1 à 0,4", dans ton cas, avec un microcarcinome à TRES faible risque de récidive (risque quasiment NULL après toutes ces années !), n'est pas du tout justifiée, ta TSH peut être "dans la norme", la norme générale, quelque part entre 0,4 et 2,5 ... aucun besoin de "freiner ta TSH" !

Lien à l'intérieur du forumFAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

Vraiment, ce "surtraitement" qu'on t'impose depuis le début me laisse perplexe ...

Gros bisou !

Beate
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 (p433845)
Posté le: 26. Aoû 2016, 07:55
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Bonjour Beate !

Oui, c'est vrai, pour augmenter la TSH, il faut baisser la dose de lévo et non le contraire, comme je l'ai écrit.

En fait, quel que soit mon dosage de levo (j'ai eu pendant la première année 100 x 7), je me sens toujours de la même façon. Quant à l'énervement, je suis nerveuse de nature et donc je m'énerve facilement (mais cela ne dure pas Wink) et cela a donc toujours été ainsi depuis ma naissance alors rien à voir avec ma tsh et/ou dosage de lévo. Je verrai le 5.9 si l'hôpital me modifie mon dosage de lévo mais j'en doute puisque selon ici Wink, je suis dans leurs normes Wink.

Je n'ai aucun symptôme d'hyperthyroïdie mais je pense que j'en ai plutôt de l'hypo. J'ai du mal à me débarrasser de mes kilos (en ai 8/10 à perdre) et malgré une alimentation ultra saine (seulement légumes, fruits, un peu de poisson et viande blanche, un peu de produits laitiers sans lactose, des blancs d'œufs et pour ce qui est de ma cuisine, c'est sans sel, sans sucre et sans graisse, je n'arrive pas à perdre le moindre kilo. Bon, là, j'espère avoir trouver la voie car depuis lundi dernier, je vais à club de gym et fais séance cardio training (30 mn) chaque jour et donc je pense qu'après quelques semaines je commencerai à perdre sinon .... Je compte y aller 6 fois par semaine (c'est fermé le dimanche) jusqu'à la fin septembre et pendant la période octobre-juin "seulement" 4 fois par semaine puisque je n'en aurai plus le temps. A ce rythme, ça devrait aller question poids, non ?

Un autre problème lié à l'hypothyroïdie que j'ai, c'est que je dois me battre comme une malade pour éviter de perdre mes cheveux en utilisant tout un tas de suppléments (assez chers) et lotions prescrits ou juste conseillés par dermatos... Lorsque je parle de mes problèmes de poids et de cheveux à endocrinologues, ils me disent tous que cela n'a rien à voir avec la thyroïde et que les seuls remèdes sont un régime strict pour le poids (ce que je fais depuis des années et aucun résultat) et des suppléments pour les cheveux mais refusent de faire un lien avec ma thyroïde.

C'est très frustrant mais c'est ainsi. Oui, comme tu le dis, la perception de la médecine est disons "différente" de ce qu'on la connaît à l'ouest. Les choses ont évolué (dans le bon sens) ces dernières années et même si fréquemment on peut rencontrer des médecins très motivés, dévoués à leurs patients, profondément humains, le système en demeure encore très rigide, disons .... soviétique et globalement le patient est vu comme de la simple "viande" (le mot qu'ils utilisent ici), qu'on trimballe d'examen en examen, de médecin en médecin, sans tenir compte de sa situation médicale perso. Je le vois bien notamment pour ma thyroïde, tout le monde est soumis au même régime et c'est tout. Je ne serai pas étonnée si le 5.9, le médecin me parle de faire une ... scintigraphie (avec hospitalisation) dans 1 ou 2 ans (cf. ma voisine de chambre de l'été dernier qui en était à sa 3e ou 4e scinti).

Je ne passe plus beaucoup de temps sur ce forum bien que je pense que lorsqu'on va bien, qu'on est en rémission (moi, même si pas officiellement (ici, le mot "rémission" n'existe pas), je n'ai pas de cancer), il faut écrire des messages de façon non seulement pour donner des nouvelles mais aussi en ce faisant montrer à toutes celles et ceux qui galèrent, qu'on peut s'en sortir (moi, à vrai dire, je n'étais pas un cas dramatique mais je parle des gens en général). Il est évident que sur ce forum et comme sur tous les autres fora médicaux, on ne lit que les gens qui vont mal et qui paniquent.

Donc, en disant que je ne passe plus beaucoup de temps sur ce forum, je lis donc pas mal de messages et en trouve parfois de pays comme la Roumanie, dont les méthodes rappellent celles d'ici mais j'imagine qu'en Roumanie, c'est encore plus "sommaire". Il y a aussi pas mal de gens qui écrivent du Maghreb et là-aussi, c'est "exotique" et franchement je préfère me faire soigner en Pologne Wink.

Heureusement que les médecins de tous les pays peuvent se rencontrer lors de conférences, séminaires... à travers le monde. Ceux venant de pays moins avancés (dont la Pologne) peuvent apprendre beaucoup et donc changer leurs méthodes souvent "arriérées" et lorsque la plupart des médecins vont dans le même sens, ils peuvent faire bouger les mentalités et aussi la lourdeur des autorités de santé. Ici, le système est encore (post?) soviétique mais malheureusement je n'ai pas le choix ...

Enfin, heureusement que tous mes examens sont (toujours) bons et donc à part les angoisses avant les résultats, je ne me prends pas la tête avec ma thyro (à part pour mon poids et mes cheveux) et vis comme quelqu'un de mon âge et mon milieu qui n'a jamais eu de cancer ...

Je souhaite à tout le monde d'avoir une santé comme la mienne.

Merci encore, Beate !

Grosses bises

Bonne journée à tout le monde !
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 (p433861)
Posté le: 26. Aoû 2016, 11:29
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Coucou Francoise,

même si c'est un peu hors sujet ici, je me permets de réagir à tes soucis de poids et de régime qui ne fonctionne pas ... (problème recurrent, chez beaucoup de gens).

Or, on se rend de plus en plus compte maintenant que ce n'est PAS à cause des graisses qu'on observe une épidémie d'obésité et de diabète ... mais à cause du SUCRE (ou plutôt des glucides en général, pas seulement le sucre des bonbons etc, mais aussi les grandes quantités de féculents, pommes de terre, pain, pâtes etc ...) Les œufs (le jaune d'œuf) ont p.ex. été diabolisés pendant des dizaines d'années, totalement à tort ! Ton régime a l'air assez tristounet ? Pas évident de ne jamais 'craquer" ... et au moindre écart, on reprend tout (ou on prend des kilos supplémentaires, si on n'a rien perdu) ...

Personnellement, c'est un début de diabète qui m'a fait changer d'alimentation, et depuis, je mange "ce que je veux" (sauf les glucides, que je diminue énormément), avec notamment beaucoup de lipides (beurre, crème, œufs, graisse de canard, huile d'olive, huile de noix de coco, olives, noix, amandes ...) - j'ai retrouvé mon poids de jeune fille, d'avant mes enfants, 58 kilos (alors que j'étais montée jusqu'à 73 !), et je revis ! (et le diabète a disparu, plus besoin de médicaments ...)

J'en parle dans mon post "et maintenant un diabète ?", dans "autres maladies" : Lien à l'intérieur du forumEt maintenant, un diabète ???, à partir de la page 5 ou 6.

Avec ce régime (qui est en fait un changement d'alimentation, au long terme), et du sport (endurance notamment - je me suis mise à la course à pied, alors qu'avant j'ai toujours détesté cela, et prépare même un (premier et vraisemblablement dernier) marathon, juste "pour voir", je fais également du Cross training, du vélo ...), je vais vraiment bien ! Cela s'appele le régime "cétogène", ou LCHF (low carb high fat), il commence à avoir pas mal de livres à ce sujet, des groupes Facebook, des blogs ...

Et si on ne veut pas être aussi "radical", il peut être utile de se familiariser avec la notion de "l'indice glycémique", beaucoup plus important que les calories ... ainsi on voit quels aliments font monter la glycémie (et l'insuline ... qui fait grossir !).

Bon courage et à bientôt !

Beate
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 (p433864)
Posté le: 26. Aoû 2016, 11:55
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Bonjour Beate !

Tout à fait re alimentation et activités physiques ! Je ne vois pas ma façon de manger comme un régime. Je mange ainsi depuis des années, en particulier depuis ma défreination il y a quelques années. Je ne mange aucun féculent. Pommes de terre, pâtes : max 2 ou 3 fois par an et c'est idem pour pâtisseries. Maintenant je distribue autour de moi les boîtes de chocolats qu'on m'offre à Noël ou autres occasions. J'ai arrêté sel depuis ma fameuse défreination (je ne sais plus quand c'était) et ça ne me manque pas. Dans les salades, j'utilise un peu d'huile d'olive (vierge). Sur mes tartines (pain sans gluten ou sortes de "biscottes" à 19 calories la tranche qu'on trouve ici) je mets un peu de "beurre" sans lactose. En gros, avec ma façon de manger, je ne devrai pas avoir de problème de poids et c'est pour ça que j'accuse la thyro (hyperthyroïdie). Maintenant j'ai l'habitude de manger ainsi et ne la vois pas comme un régime. Le hic, c'est que je ne suis pas toujours à l'aise quand invitée et franchement cela m'arrive de décliner des invitations quand je sais que ça va être de la bouffe polonaise traditionnelle (= le contraire du bon sens et de plus aucun goût) mais bon, je préfère refuser une invitation plutôt que de me morfondre pendant des semaines pour une prise de poids.

Vu ma façon de manger, ces kilos en trop me prennent bien la tête. Le problème que j'ai peut-être c'est qu'au niveau travail, j'ai des horaires irréguliers et donc mange quand je le peux et ça, çà peut agir sur le poids. Bon, maintenant, avec séance quotidienne de cardio-training, d'ici quelques semaines je devrai voir des résultats, sinon de quoi désespérer Smile.

Je sais bien qu'avec l'âge, tout devient plus difficile mais le fait de vieillir n'implique pas forcément tous les désagréments. Je vois pas mal de gens qui ont dans les 70, 80 ans .. qui sont très bien et je les vois en exemples...

Bon, je dois partir travailler.

Merci encore et bises !
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 (p433871)
Posté le: 26. Aoû 2016, 14:23
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Beate ! Purée, la course à pied à point d'envisager un marathon ?! Bravo !

Sans en arriver là, il faut se bouger, et non seulement quand on prend de l'âge. Moi, je reprends une activité sportive après près de ... 18 ans d'arrêt (je sais, ce n'est pas bien) et déjà je suis mieux dans ma tête. Je suis aussi moins stressée et dors comme un loir; quand je me réveille, je sens que mon sommeil a été de qualité.

Quand je parle de perdre 8 à 10 kg, je pense que c'est plutôt 6 à 8 car même si je ne me pèse pas souvent, je sens quand j'ai maigri. J'ai certainement perdu 1 ou 2 kg depuis le début de l'été car j'ai arrêté le fromage et les produits laitiers (j''en consommais des quantités presqu'industrielles) et maintenant je peux même mettre des vêtements que je ne pouvais pas mettre et ils sont bien confortables et donc j'ai évidemment maigri. Donc, si je perds déjà 5 kg, je me sentirai très bien.

Comme évidemment tout cela concerne tout un chacun, ne pourrait-on pas ajouter un forum intitulé "hygiène de vie" (ou autre titre mais pour l'instant, je ne vois rien d'autre) avec conseils alimentation, activités physiques, poids, cheveux, peau.... ? Je pense qu'il serait très fréquenté....

Bises, Beate, et bonne fin de semaine !
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 (p434539)
Posté le: 05. Sep 2016, 14:18
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Bonjour !

Ca y est, contrôle annuel fait ! J'y suis allée bien sûr en étant sereine vu que mes résultats étaient très bons. L'hôpital ne fait que de les regarder et enregistrer dans leur système et d'inscrire un rdv pour l'année suivante (évidemment quand tout va bien).

Chose curieuse, ils m'ont diminué dosage lévo, alors qu'il n'était déjà pas très élevé. Ainsi, au lieu de 4x75 et 3x88, je dois faire 5x75 et 2x88 dans la semaine. Je ne sais pas si ma tsh (déjà très basse aussi) va augmenter ou encore diminuer Wink. Enfin, ils sont médecins, pas moi.

Maintenant prochain contrôle le 11 septembre 2017 avec seulement pds et écho du cou et pas besoin de faire radio alors que l'an dernier, ils préconisaient une radio des poumons tous les ans. La mienne cette année, doit être super nickel pour qu'ils n'en fassent pas faire une l'an prochain.

C'est désormais derrière moi tout ça et donc je vais passer à autre chose. D'ici 6 mois, je vais faire contrôler tsh et faire écho (de mon propre chef) et ensuite rebelotte l'été prochain pour apporter les résultats à l'hôpital.

A moins d'être programmé pour une scintigraphie, lors du contrôle annuel à l'hôpital, on a droit à une pds (pas besoin d'être à jeun) et aujourd'hui j'ai su ce que c'était (comme les résultats sont toujours bons, je ne me prends pas la tête), il s'agit des "marqueurs" (je ne sais pas comment on appelle ça, en français, mais bon, c'est pour voir si cancer). C'est peut-être le "tg/anti(tg dont parle souvent Beate. Je ne sais pas. Aujourd'hui encore, on ne m'a pas parlé des résultats et donc tout va bien. Et en partant, j'ai bien fait confirmer le médecin que mes résultats étaient bons. Au moindre petit doute, ici, on a droit à la grosse artillerie alors quand médecins acceptent les résultats sans broncher, c'est bon Wink.

Je souhaite à tout le monde d'être en bonne sinon meilleure santé !
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 (p434556)
Posté le: 05. Sep 2016, 17:06
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@Beate ! Tu avais bien raison (une fois de plus Smile ) au sujet de mon dosage de lévo. Oui, il a été diminué d'un "chouïa" ce matin puisqu'il va désormais passer à 551 microgrammes par semaine alors qu'il est actuellement de 564. Donc, la tsh pourra augmenter un tout petit peu ? Cela veut aussi dire, c'est qu'à l'hôpital, ils lâchent un peu de lest Wink. Cela fait quand même 7 ans que j'ai été opérée et depuis tout va bien et donc pourquoi laisser la tsh si basse ? Le medecin de ce matin m'a conseillé de prendre du calcium (mon taux mesuré lors de la pds) est normal mais bon, "à mon âge", c'est peut-être une bonne idée..

J'ai lu que tu étais à une conférence internationale à Copenhague et bien profites-en ! Nous attendons des nouvelles, quand tu auras le temps de nous raconter..

Merci encore et bises !
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 (p499826)
Posté le: 17. Sep 2018, 14:06
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Bonjour tout le monde !

Et encore et encore et encore ! ...

Ce matin, suis allée à contrôle annuel à l'hôpital pour leur montrer résultats des examens qu'ils demandent et que j'ai faits ces jours-ci : pds (morphologie et TSH), écho du cou et radio des poumons (j'en fait à leur demande tous les 2 ou 3 ans). Les résultats des examens sont (comme toujours) nickel mais rebelotte ! En août prochain, comme cela fera 10 ans que j'ai été opérée, hospitalisation car sous thyrogen et scintigraphies (cou et le lendemain corps entier). En fait 3 jours à l'hôpital, examens dont écho et injections du thyrogen, puis prise d'iode et retour à la maison puis sur 2 jours de suite, les 2 scintigraphies en ambulatoire. Le docteur, très sympa, ce matin m'a assurée que tout le monde y passait, que c'était le protocole et après on nous laissait tranquille Wink. Je vais faire ça juste avant le 15.8 et donc encore un été de gâché. Je suis furax et j'en ai marre de tous ces examens, de ces pds et autres alors que depuis mon opération (il y a juste 9 ans), tout est ncikel. Encore heureux que tous ces examens seront pris en charge par le service public de santé et heureusement aussi que le medecin de ce matin a tout de suite été d'accord pour le thyrogen (ici obligation d'être hospitalisé) car s'il m'avait fallu me passer de thyro pendant quelques semaines, j'aurais refusé...

Je pensais que tôt ou tard, l'hôpital me demanderait de faire un tel contrôle mais ce matin lorsque je suis arrivée à l'hôpital, je ne pensais pas que ce serait si tôt...

Je sais bien que pas mal de gens, sur ce forum et ailleurs, aimeraient bien être dans ma situation mais franchement de faire tous ces examens en pagaille et dont je ne vois jamais la fin alors que tous les résultats sont toujours parfaits, ça me révolte presque.

Merci de m'avoir lue et excellente santé à toutes et à tous !

PS: je suis à 75 X 7 en levo et ma TSH est de 0,281 (hôpital veut 0,1 à 0,4).
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 (p499830)
Posté le: 17. Sep 2018, 17:07
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Bonjour Françoise,

C’est vraiment totalement incompréhensible, c’est totalement surdimensionné comme suivi (alors que, je le rappelle, tu n’as même pas eu de cure d’iode, tellement ton carcinome était micro) ... cela ne correspond à aucune recommandation officielle.

Cela n’est pas dangereux, mais un sacré stress pour rien, et un sacré gaspillage d’argent public ...

Et tu n’as absolument pas besoin de garder une tsh freinée - mais si ta T4 et T3 sont dans la norme, et que cœur et os vont bien, et que tu te sens bien, reste avec ton dosage (qui est assez faible).

Je t’embrasse !

Beate
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 (p499880)
Posté le: 18. Sep 2018, 18:24
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Bonjour Beate et tout le monde,

Oui, Beate, beaucoup de stress, de temps perdu et d'argent public gâché. Pendant aussi qu'on fait passer et paie toute une batterie de tests à des gens pas malades, les vrais malades eux doivent attendre pour se faire soigner, car pas de place, plus de sous jusqu'à l'année fiscale suivante...

C'est sûr que cela ne m'enchante pas...

Porte-toi bien et bises, Beate !
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 (p511747)
Posté le: 13. Aoû 2019, 15:25
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Bonjour tout le monde !

Je viens de passer 3 jours à l'hôpital (sortie hier matin après prise d'iode) pour mon fameux contrôle. Ce matin, j'ai eu la scinti du cou et demain scinti du corps entier et remise non pas du diplôme mais du dossier.

Cette fois-ci j'ai resenti de fortes nausées dimanche après la seconde injection du Thyrogène et depuis hier, je suis vraiment fatiguée. La fois dernière (il y a 3 ans, si je me souviens bien), je me sentais beaucoup mieux.

Bon, j'arrive à la sortie du tunnel car cela devenait purement grotesque, de me faire passer tous ces contrôles.

Vendredi matin, je suis allée à l'hôpital à reculons et ai annoncé dès mon arrivée que si j'étais venue, c'était uniquement parce que j'étais obligée. 2 médecins au cours de la matinée, au vu de mes résultats passés et en cours m'ont dit que 1. personne n'est obligé de se rencre à ces contrôles périodiques et 2. vu mon dossier, moi, je n'en avais pas besoin. J'étais certes rassurée d'entendre ce genre de discours mais aussi furax car je me tape des contrôles avec hospitalisation les deux dernières fois qui s'avèrent en fait inutiles. Le chef de service m'a dit que si je me faisais contrôler régulièrement par endo à l'extérieur (ce que je fais), je pouvais en l'état me passer de l'hôpital.

Il faut dire que les 2 fois que l'on m'a imposée l'hospitalisation (je comprends bien sûr le premier contrôle 2 ou 3 ans après mon opération), les médecins ne me donnaient pas le choix de refuser, selon eux, c'était le ... protocole et peu importe mon état de santé.

Bon, j'ai encore la scinti du corps entier demain mais je pense que ça va aller.

Bien sûr, ils ne m'ont jamais dit que j'étais ren rémission mais le fait que tous mes examens aient été bons depuis mon opération et que l'hôpital qui me suit me dise que je n'ai plus besoin de venir, cela me suffit amplement.

Aussi, très significatif : selon doc qui m'a été remis hier à ma sortie, il est indiqué que ma tsh doit maintenant être maintenue à 0,4-1,6 alors que jursqu'à présent, elle devait être comprise entre 0,1 et 0,4. Demain, je vais demander au médecin qui va me remettre dossier final comment faire car si je continue à prendre 75 microgrammes X 7, ma tsh est toujours bien en deça de 1 et tourne en général autour de 0,1 et 0,2. La tsh était de 0,5 vendredi dernier quand je suis rentrée à l'hôpital et de 95 hier matin suite au thyrogène.

Bon, demain dernière étape.... Je me sens très fatiguée mais je me dis que chaque jour sera mieux et d'ici quelques jours, le thyrogène et l'iode auront cessé de faire effet et cela n'ira que pour le mieux...

Merci de m'avoir lue et tous mes voeux à tout le monde !
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Scintigraphie de contrôle avec thyrogen et hospitalisation

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