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Problème d'ajustement LEVOTHYROX après cancer thyroidien

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corinne31hors ligne
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 (p432046)
Posté le: 26. Juil 2016, 15:02
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Rebonjour,
je reviens de mon RV avec ma nouvelle endocrinologue. Elle est plus à l'écoute que mon précédent, elle m'écoute et me parle beaucoup plus.

Avec le résultat de ma PDS du 12/05/2016 sous dosage lévo à 93.75 pendant 8 mois :
TSH : 0.238 - VR : 0.350-4.940
T4L : 15.07 - VR : 9.00 - 19.00
T3L : 3.01 - VR : 2.85 - 6.00
Elle ne m'aurait pas baisser le lévo à 87.50 malgré une TSH sous la norme car elle était pas extrêmement basse, elle l'aurait laissé à 93.75.

Elle regarde quand même les T4.
Mais mes derniers résultats d'hier ne lui plaisent pas : mes symptômes surtout de pression derrière la nuque, tête qui tangue sont peut être plus des symptômes d'hyper d'après elle, mais en tout cas, pas des symptômes d'hypo. elle m'a dit que je faisais une hyperthyroidie frustre et vu le taux de ma TSH 0.132, elle préférait me baisser un petit peu mon levo, donc le passer de 95.83 à 93.75, c'est à dire le dosage auquel j'étais pendant 8 mois. Je repars à zéro. J'ai fini par craquer, je lui ai dit que je ne serai jamais bien, plus comme avant mon opération et je lui ai dit également que quand j'avais des symptômes de tête fatiguée et jambes coupées, je prenais 1/4 de lexomyl et ça allait mieux en précisant bien que les symptômes ne disparaissaient pas entièrement mais ça m'aidait à les accepter.
Elle m'a conseillé alors de me faire aider par un psychologue ou un psychiatre car mes problèmes de tête en vrac sont peut être des symptômes de "craquage" sans oser dire le mot "dépression". Je ne sais plus quoi penser, je suis perdue et j'arrête pas de pleurer, je craque. Elle m'a dit aussi qu'entre toutes les opérations (4) que j'ai subies en même pas 1 an et demi (thyroïdectomie avec cancer et cancer du sein après 3 opérations + radiothérapie), ma tête a du mal à encaisser tout ça. C'est peut être pas faux, mais je pensais avoir bien encaissé tout ça, maintenant va savoir si le subconscient l'a accepté?
J'essaie de me dire qu'au pire avec ce dosage de 93.75, je serai dans le même état que pendant ces 8 mois mais sans pouvoir faire d'extra, sans pouvoir veiller trop tard, sinon symptômes! Le petit train train quotidien. Quelle vie!
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p432048)
Posté le: 26. Juil 2016, 15:32
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je ne sais pas quoi te dire
tu est mieux sous 95 que sous 93, il me semble?

_________________
Wynnie

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corinne31hors ligne
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 (p432050)
Posté le: 26. Juil 2016, 15:53
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Non, j'étais quand même mieux à 93,75 qu'à 95,83 mais ça ne fait que 5 semaines que je suis à 95.83 donc peut être qu'il y aurait eu un peu de mieux d'ici 1 ou 2 semaines. (je suis restée 8 mois à 93.75!). Maintenant il n'y aurait pas eu peut être beaucoup de différence 2.08µg/jour, ça fait peu.
En tout cas le dosage à 87.50 est à oublier! je ne le veux plus celui-là!
Je fais comme toi, je ne sais plus quoi penser! Est-ce qu'elle a raison : je fais un "craquage" pour pas dire déprime. Possible!
Ou est-ce que mes symptômes de nuque raide, pression dans les tempes et tête chaude (comme j'ai actuellement en train de t'écrire) et tête qui tangue (un peu moins quand je suis sous lexomyl) sont des premiers symptômes d'hyper?
Ca semble curieux quand même :
A 93.75 Presque hypo
A 95.83 Presque hyper
Quoi penser? C'est vraiment sensible tout ça! Ou alors je sombre dans la dépression.
Je vais aller voir sur le bon coin si je trouve une location de vacances pas trop loin (style pays basque) pour me changer les idées pendant 1 semaine.
Ah j'oubliais, elle m'a dit la même chose que mon ancien endo : le tamoxifène que je prends depuis début octobre 2015 fait baisser le besoin en hormones thyroïdiennes alors c'est peut être pour ça qu'il me faut un dosage < 100 de lévo.
Bisous. Corinne.
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corinne31hors ligne
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 (p432056)
Posté le: 26. Juil 2016, 16:45
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Je viens de lire sur Internet :

"Les symptômes caractéristiques de la dépression sont les suivants:

Sentiment de tristesse à répétition
Etat maussade prolongé, sensation de pessimisme généralisé
Vous ne prenez plus de plaisir dans quoi que ce soit
Tout vous paraît sans intérêt
Baisse de votre libido
Sensation de fatigue permanente
Vous ressentez régulièrement le besoin de vous reposer
Difficultés à prendre des décisions et à vous concentrer
Troubles du sommeil: vous dormez trop ou à l'inverse vous faites des insomnies
Envie de pleurer sans raison apparente, nerfs qui lâchent"

Ou encore :

Les symptômes de la dépression
Ils peuvent être multiples :

cafard, tristesse permanente pendant au moins deux semaines, envie incontrôlable et fréquente de pleurer, pensées morbides qui reviennent souvent ;
irritabilité ;
perte totale d'intérêt pour les activités ordinairement agréables ;
baisse de l'estime de soi ;
sentiment de culpabilité ;
anxiété ou inquiétude excessive ;
difficultés de concentration, pertes de mémoire ;
incapacité à prendre des décisions ;
agitation ou ralentissement des gestes du quotidien ;
perte d'énergie, fatigue, sommeil perturbé (insomnie ou envie de dormir excessive) ;
diminution ou augmentation de l'appétit, troubles digestifs, maux de ventre ;
maux de tête ;
diminution du désir sexuel ;
douleurs diffuses, mal de dos.

C'est vrai que ça ressemble étrangement aux symptômes d'hypo! Et également aux symptômes que j'ai. Alors... je sais pas. Je vais peut être aller consulter un psychologue.
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corinne31hors ligne
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 (p440483)
Posté le: 30. Nov 2016, 18:00
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Bonjour,
J'ai déserté le forum depuis le mois de juillet 2016.
Pour résumer, je suis restée ces derniers mois au dosage de lévo 93.75 (1 jour à 100 et 1 jour à 87.5) du 28/07/2016 au 10/11/2016.
Voici mes résultats à ce dosage :
2/09/2016 :
TSH = 0.157 (norme 0.350 - 4.940)
T4L = 16.490 (norme 9.00 - 19.00)
T3L = 4.540 (norme 2.85 - 6.00)

27/09/2016 :
TSH = 0.368 (norme 0.350 - 4.940)
T4L = 13.910 (norme 9.00 - 19.00)
T3L = 3.740 (norme 2.85 - 6.00)

3/11/2016 :
TSH = 0.174 (norme 0.350 - 4.940)
T4L = 16.130 (norme 9.00 - 19.00)
T3L = 4.270 (norme 2.85 - 6.00)

Mes symptomes : toujours les mêmes, ça va pas trop mal sauf que j'ai toujours ma tête fatiguée, lourde, manque de concentration, des bouffées de chaleur.

Visite chez mon endocrinologue le 10/11/2016 :
Passage au lévo 90.63 (3 jours à 87.50 et 1 jour à 100)à partir du 10/11/2016 car TSH trop basse pour elle sans que ce soit catastrophique. Et à terme, elle compte arriver au lévo 87.50!
Depuis 1 semaine, à ce dosage de 90.63, j'ai les tempes qui serrent, les yeux qui tirent, de la fatigue mais pas comme au mois de juin et j'ai chaud à la tête avec des palpitations (samedi j'avais un pouls à 120/mn). C'est plus un symptôme d'hyper, ca, non? C'est bizarre car j'ai baissé mon dosage de 93.75 à 90.63, je ne devrais pas passer en hyper?

Au mois de Juillet, j'avais pris RDV chez une endocrinologue pour un autre avis à l'Hôpital Haut Lévêque à Bordeaux. Le RDV était aujourd'hui, et j'en sors avec un nouveau traitement. Une endo apparemment très à l'écoute, j'y suis restée 1 heure, j'avais apporté un tableau fait sur Excel avec tous les dosages et les résultats des PDS depuis ma thyroidectomie (elle a de quoi lire!) et les symptômes.
J'ai fait samedi dernier, le 26/11/2016 une PDS fraiche pour lui amener, donc environ 2.5 semaines à 90.63 de lévo :
TSH = 0.198 (norme 0.350 - 4.940)
T4L = 15.00 (norme 9.00 - 19.00)
Pas de dosage des T3L
J'avais très chaud dans son cabinet, elle m'a pris ma tension + pulsations : 15.9 de tension et 104 de pulsations. Mais on a beaucoup parlé et je crois que de parler m'a extrèmement fatiguée surtout qu'il fallait que je sois concentrée sur ses explications.
Elle m'a dit que ça ressemblait à des symptômes d'hyper (pression dans les tempes, chaud au visage, tension élevée et pouls rapide) mais a rajouté que ça faisait souvent ça dans les hôpitaux.
Alors, elle pense que vu que l'hormone active est la T3, j'en manque peut être car j'ai très bien supporté l'après cancer pendant 1 an avec une TSH freinée à 0.031 à 112,5 de lévo avec le Propanolol.

Donc elle m'a dit de prendre par jour :
- 1/4 de comprimé de Cynomel
- 87.50 de lévo (donc on baisse un petit peu le levo)
Et prendre le tout en même temps, le matin à jeun.
On fait une prise de sang tous les mois pendant 4 mois, TSH, T4L et T3L et elle m'appelle dès qu'elle a les résultats. On verra ce que ça donne.
Elle m'a fait très bon effet, et au moins, on essaie autre chose.

Question : Est ce que ç'est cohérent? Apparemment, elle démarre par une petite quantité de cynomel.
Je voudrais savoir combien contient 1/4 de cynomel + 87.5 de lévo par jour en T4 et T3 (je sais pas si je m'exprime bien) par rapport à 93.75 de lévo ou plûtot 90.63 de lévo. Et ressent-on les effets du cynomel immédiatement?

J'espère que ça va marcher, car j'en ai vraiment marre d'avoir cette tête fatiguée, lourde et de ne plus être comme avant. Au moins, elle, ne me dit pas que c'est psychologique.
Merci de m'avoir lu et dîtes moi ce que vous en pensez.
Merci beaucoup et désolée d'avoir été longue.
Corinne
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 (p440522)
Posté le: 01. Déc 2016, 16:31
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Un avis sur mon message d'hier? Merci beaucoup. Corinne
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 (p440580)
Posté le: 03. Déc 2016, 09:28
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Bonjour,
Je prends du cynomel 1/4 depuis hier + 87,50 de levo par jour et hier ça allait beaucoup mieux du milieu de matinée jusqu'à 19h a peu près, j'en ai profité pour faire du menage, un peu trop peut être! Mais quel bonheur! Et après un coup de déprime dans la soirée + fatigue. Le cynomel avait il cessé de faire son effet?. Je vais voir aujourd'hui comment ça se passe.
Quelqu'un a t'il un avis sur mon nouveau traitement (voir mon post du 30/11/2016).
Merci beaucoup.
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wynnie
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 (p440585)
Posté le: 03. Déc 2016, 11:10
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Bonjour
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt.
le cynomel a un effet très court
c'est pourquoi on conseille par exemple aux personnes qui prennent 1/2 cp de prendre un quart le matin et un quart en début d'après midi.

je ne suis pas sure qu'il y avait besoin de baisser le lévo car tes t4 étaient tout à fait correctes...

j'espère que l'endo ne se focalisera pas sur la tsh qui ve devenir encore plus basse sous cynomel mais regardera bien les t3 t4 et le ressenti

1/4 de cynomel = 6.25 de t3.
le lévo 87.5 = 87.5 de t4
on ne peut pas comparer l'apport de t3 à l'apport de t4.

pour aller bien il faut un bon niveau de t3 et de t4.

_________________
Wynnie

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 (p440594)
Posté le: 03. Déc 2016, 13:01
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Bonjour Wynnie et merci de ta réponse.
Tu dis que le cynomel à un effet très court. Qu'appelle tu très court? En le prenant le matin, il cesse son effet au bout de combien de temps? Et c'est un effet décroissant, je suppose.
Oui je pense comme toi qu'il ne fallait pas baisser le levothyrox, mais comme je fais quelquefois de la tachycardie, elle a préféré le baisser. Bien que je me demande si le stress n'y est pas pour quelque chose. De tout façon, si ça va pas, je peux l'appeler. Elle a l'air d'être vraiment à l'écoute.
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corinne31hors ligne
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 (p440836)
Posté le: 08. Déc 2016, 08:03
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Bonjour,
Ça fait 1 semaine que je prends 1/4 de cynomel le matin + 87,50 de levo.
Ça va pas trop mal mais le matin jusqu'à 10h environ j'ai mal a la tête, quand je me réveille j'entends mon coeur taper dans la tête et après je peux plus me rendormir. Je precise que c'est que le cote gauche de la tete. Ce matin, tension a 10,6 et pouls à 81 puls/mn, j'ai mal aux mollets, les jambes un peu faibles.
Puis ça va mieux vers 10 heures, un peu plus de concentration, tête moins fatiguée et du coup moins vertigineuse, moins fatiguée en général jusqu'en début de soirée où là, j'entends a nouveau mon coeur taper dans le tête surtout quand elle est contre le canapé ou dans le lit et là, mes pulsations montent jusqu'à presque 100 (94 hier soir, j'ai essayé de me détendre et de me dire que c'était l'angoisse qui faisait monter mes pulsations) et le soir je suis vite fatiguée, je m'endors bien et le matin, mes pulsations me réveillent vers 5h30.
Autrement tout au long de la journée, j'ai une sensation de pression dans le côté gauche de la tête au niveau de la tempe et la joue et derrière la tête dans le même alignement que la tempe. Je ne sais pas si ca vient du dosage ou tout simplement que j'ai une crise de sinusite ou autre chose. Qu'en pensez-vous? Et au bout de combien de temps le cynomel est il éliminé du corps, est ce que quand on le prend le matin, le soir, il n'y en a plus?
Merci pour votre réponse.
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 (p440843)
Posté le: 08. Déc 2016, 09:55
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Bonjour,

ces symptômes ont commencé avec la prise du Cynomel ?

1/4 est un petit dosage (6,25 µg), mais la T3 est plus puissante et plus rapide que la T4, chez les personnes sensibles cela peut déjà provoquer des symptômes.

On observe un "pic" de T3 dans le sang dans les 2h qui suivent la prise, et ensuite elle s'élimine progressivement. La demi-vie de la T3 est de 48 heures, mais l'effet disparait généralement assez vite, en quelques heures.

C'est pourquoi beaucoup de personnes repartissent la T3 sur la journée, en 2 ou 3 prises. Pas évident à faire avec 1/4 de comprimé (déjà que c'est difficile à couper) ... mais tu peux éventuellement te préparer ton 1/4 de comprimé, en "grignoter" environ la moitié le matin, et garder le petit bout qui reste dans un petit pilulier pour le prendre en début d'après-midi, par exemple (la T3 n'a pas besoin d'être prise à jeun).

Il y a aussi des gens qui se sentent mieux - même si c'est paradoxal ! - en prenant leur dose de T3 le soir, au coucher - cela semble peu logique, mais apparemment ceux chez qui ça marche (il faut essayer !) trouvent qu'ainsi ils dorment mieux et sont moins fatigués et énervés en journée, apparemment chez eux la T3 agit avec un certain retard ?

Il faudra faire des essais, pour trouver ce qui te convient. Et si vraiment les symptômes restent pénibles (mais que tu as besoin de T3), tu peux discuter avec ton médecin pour voir si on peut te prescrire du Téatrois à la place. C'est du TA3, un métabolite de la T3, qui agit un peu différemment - personnellement, j'en ai pris pendant plusieurs années (je n'en ai plus besoin maintenant), et alors que le Cynomel me donnait palpitations et insomnies, avec le Téatrois tout allait bien. C'est un médicament peu prescrit (et pas remboursé, il coute autour de 35€ pour 100 comprimés, qui durent donc au moins 3 mois, voire plus si on ne prend qu'une moitié), mais dans certains cas il peut vraiment faire une différence. A garder en tête pour le cas où tu n'y arrives pas avec le Cynomel - mais il y a de bonnes chances pour que tu y arrives !

Tiens-nous au courant !

Beate
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 (p440852)
Posté le: 08. Déc 2016, 10:46
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Bonjour Béate,
Merci pour tous ces renseignements. Pour répondre a ta question :
Quand j'étais au dosage 93,75 de levo (sans cynomel) j'étais pas trop mal mais pas au top de ma forme car toujours un manque de concentration devant l'ordinateur (j'avais l'impression que ma tête chavirait) et j'étais obligée d'enlever mes lunettes devant l'écran pour que ça me fatigue moins.
Quand j'étais au dosage 87,50 de levo (sans cynomel) c'était pire, mon manque de concentration était non seulement devant mon ordi mais aussi toute la journée ma tête flottait, tanguait. Je pense que c'est la fatigue qui fait ça.
Mais mes résultats à 93,75 de levo ne plaisent pas aux endocrinologues.
Mes derniers résultats à 93,75 de levo sont du 3/11/2016 :
TSH : 0,174 (norme 0,350-4,940)
T4l : 16,130 (norme 9,00-19,00)
T3l : 4,27 (norme 2,85-6,00)
Ils veulent augmenter ma TSH! Et moi, si on descend a 87,50 je suis pas bien. C'est pour ça que j'ai vu une autre endocrinologie le 30/11/2016 qui me fait essayer le cynomel 1/4 avec une diminution du levo à 87,50.
Le symptôme du coeur qui tape dans la tête uniquement côté gauche avec pression dans la tempe et l'oreille et la joue, c'était avant que je commence le cynomel, depuis début novembre a peu pres, mais c'était pas tous les jours.
Avec la prise du cynomel, je sens bien une amélioration surtout l'après midi quand je travaille sur l'ordi, je suis plus concentrée et ma tête tangue moins.
Mais le matin et le soir, mon manque de concentration revient donc le cynomel agit bien que quelques heures, il ne doit plus rien rester le soir, peut être, comme a dit Wynnie, il aurait fallu laisser le levo à 93,75 avec le cynomel mais j'ai pas envie de passer en hyper comme j'ai des pulsations pas basses du tout ou alors le stress me fait augmenter les palpitations.
Cette pression dans la tête vient peut être d'autre chose, je pensais au sinus car quand je penche la tête ça s'amplifie. Je vais aller voir le docteur tout a l'heure. De plus, je n'ai pas cette pression du côté droit de la tête, alors...?
Pour le cynomel, je vais essayer de faire comme tu as dit : grignoter la moitié du quart le matin et l'autre moitié en début d'après-midi, ça permettra de lisser le dosage sur la journée.
Que penses tu de cette pression que d'un seul côté de la tête et ce manque de concentration? Et est ce un signe d'un problème de dosage de levo? Ou autre chose? J'ai repris ma tension tout a l'heure qui était a 13,8 et 87 puls/mn, j'ai pris le cynomel a 6h10 ce matin. Je ne suis pas en hyper? Je n'ai pas de symptômes d'hyper sauf peut être ces pulsations parfois rapides le soir, stress?
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 (p440853)
Posté le: 08. Déc 2016, 11:00
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Béate, j'ai oublie de te dire que du 10/11/2016 au 30/11/2016 (environ 3 semaines) j'ai pris du 90,63 de levo (3 jours a 87,50 et 1 jour a 100) (mon endo m'avait dit de faire ça) et après j'ai pris le cynomel conseillé par une autre endo a compter du 30/11/2016 avec 87,50 de levo.
Je suis presque sûre que je serai mieux a 100 de levo mais ma TSH va baisser à 0 et les endo ne veulent pas! Que faire?
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 (p440854)
Posté le: 08. Déc 2016, 11:09
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Bonjour,

tu sais, c'est vraiment difficile à dire, chacun est différent ! Et là, cela ne fait pas encore longtemps que tu prends du Cynomel, il faut un certain temps d'adaptation !

S'il te provoque des symptômes, essaie déjà de prendre 2 fois 1/8 (en "grignotant" un bout de ton 1/4, le matin), matin et après-midi, au lieu d'une seule prise, cela devrait faire un effet moins brutal et plus régulier.

Il faudra regarder les taux de T3 et T4, lors des contrôles (faits le matin avant de prendre les médicaments), et bien sûr aussi la TSH, mais pas seulement, et surtout ne pas faire de "fixation" dessus, car ces taux ne sont que des "momentanés" et peuvent beaucoup varier en cours de journée. Le plus important est le ressenti.

Perso, je persévèrerais encore quelques semaines avec du Cynomel (surtout si tu constates un effet p.ex. sur ta concentration, c'est d'ailleurs fréquent, sous T3, de sentir qu'on réfléchit mieux, qu'on a la tête plus claire !).

Après, on verra !

A bientôt !

Beate
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 (p440889)
Posté le: 08. Déc 2016, 17:46
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Bonsoir,
Je suis allée voir un nouveau généraliste que quelqu'un m'avait conseillé. Je lui ai raconté tout mon parcours et que je galerais depuis 1 an et demi pour trouver un bon dosage sachant que les endocrinologues voulaient a tout prix que ma TSH soit dans la norme, or elle est toujours sous la norme donc a chaque fois, ils me descendaient le levothyrox et..... Patatras ça n'allait pas. Problèmes de concentration, vertiges ou plutôt tête flottante, fatigue, la tête sous pression etc... Il 'm'a dit que c'était des symptômes de sous dosage.
Là, je tombe sur un docteur qui me dit : peu importe la TSH, il faut se fier au ressenti!
Quel bonheur d'entendre ça ! Du coup, j'arrête le cynomel et je passe mon levo de 87,50 a 100 a partir de demain. Il !me dit : vous étiez bien à 100? Oui, avec du propanolol. Donc il m'a prescrit du propanolol et de l'atarax car mon coeur a des ratés, peut être dû au stress (ça fait 1 an et demi que je ne suis pas bien, ça peut se comprendre car on se demande si un jour on sera bien).
Une petite question, le coeur peut il battre vite quand on est sous dosé et avoir aussi des ratés ?
Merci pour votre réponse.
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Problème d'ajustement LEVOTHYROX après cancer thyroidien

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