Problème d'ajustement LEVOTHYROX après cancer thyroidien

[corinne31]

Bonjour,
Après 2 semaines de changement de dosage, je suis donc passée le 21/06/2016 de 87,50 à 2 jours à 100 et 1 jour à 87,50 soit 95,83 de moyenne par jour de levo.
L'amélioration met énormément de temps a se faire sentir. Ça va quand même mieux, surtout hier mais aujourd'hui, bah, trop fatiguée ! J'espère que ça va s'améliorer dans la journée.
Alors j'ai trouvé une nouvelle endocrinologue conseillée sur le forum sur Bordeaux, j'ai un RDV le 26/07/2016. La veille le 25, je ferai une PDS (ça fera que 5 semaines que j'aurai changer le dosage mais on aura quand même une tendance) et j'irai la voir avec. Je vais voir mon médecin traitant pour avoir une lettre et je vais lui faire prescrire la PDS complète : que dois je demander en plus de la PDS habituel : Ferritine ( j'ai vu sur le forum), vitamine D et quoi d'autre? Tant qu'à faire, autant tout faire!
Lundi prochain je pars en vacances au Portugal pendant 2 semaines, je rentre le 24/07, j'appréhende, on va faire pas mal de kilometres, pas mal de marche a pied. Bon d'ici lundi prochain, ça ira sûrement mieux mais est ce que je serai assez en forme en plus il fera chaud!
Voilà les nouvelles, donc pouvez vous me dire les trucs essentiels pour la PDS par rapport à la thyroïde ? Merci beaucoup. Bonne journée.

[wynnie]

Bonjour
à force tu vas trouver le bon dosage et j'espère que l'endo sera aussi à l'écoute sur les T3

Demande un bilan TSH T3L T4L ferritine, vitamine d, calcémie, phosphorémie, vitamine B12, ça me semblerait déjà pas mal.
Au bout de 2 semaines tu as absorbé 75% de la hausse du lévo

Bonnes vacances

[corinne31]

Bonjour Wynnie,
Oui j'espère qu'elle sera à l'écoute des T3 et des T4!
OK je vais demander tout ça à mon médecin traitant. Quelqu'un m'a parlé de la Prolactine? On lui fait faire au CHU de Bordeaux pour le suivi de la thyroïde. Je sais pas à quoi ça sert?
Cet après midi, ça ne va pas mieux. Ca me fait angoisser de me voir comme ça et surtout c'est ma tête qui est fatiguée, ça me fait mal au niveau de la nuque, elle est lourde, je suis obligée de la poser de temps en temps et dans mon cerveau, je sens que ça cloche, que je vais faire un malaise et on dirait que ça va disjoncter. J'ai l'impression par moment de devenir folle et je craque et je pleure et j'angoisse!
Je vis au jour le jour en ce moment. Est ce que c'est vraiment normal tout ça quand on est en hypo?

[corinne31]

Coucou Wynnie,
Bon aujourd'hui, je suis un peu moins fatiguée, je peux rester assise, les jours précédents j'étais obligée de m'allonger a cause de ma tête trop fatiguée et de mes jambes coupées. Un enfer. Aujourd'hui pas de déprime, mais je tiens quand même pas debout très longtemps, il faut que je m'assois souvent et j'ai encore la tête dans un brouillard mais un peu moins quand même. Ça s'arrange, soyons optimiste, mais c'est long! Je vais pouvoir un peu travailler au bureau, assise. Pas question de faire du ménage, ça attendra!
Hier soir je suis allé mon médecin traitant, mon mari a appelé pour avancer mon RDV car il en a marre de me voir comme ça. Eh bien, les T4, il s'en fout, il m'a fait comprendre que mes symptômes étaient plus psychologiques, qu'il voyait souvent des patients qui, dès qu'ils grossissaient ou deprimaient, mettaient ça sur le compte de la thyroïde. Pour lui c'est pas forcément la thyroïde. Mais ce qui ne m'a vraiment pas plu, c'est qu'il ne m'a même pas ausculté ni pris ma tension qui est je pense la première chose a faire quand on est en très grande fatigue! Pas d'examen supplémentaire. Pour lui, c'est ma tête. Donc il m'a fait une lettre pour la nouvelle endo que je vais voir le 26 juillet et une prescription pour une PDS sur laquelle il a rajouté ce que tu m'as dit. Impeccable. De plus, il m'a prescrit de la vitamine D : Zyma D 80000UI, 1 ampoule tous les 15 jours et en tout 5 ampoules, donc sur 2mois et demi à peu près. Ma vitamine D en octobre 2015 était à 18,7 pour une norme de 30 à 40 donc je pense être en manque, ça n'a pas dû augmenter vu l'hiver qu'on a passé !
Je voulais simplement te poser la question suivante : est ce que 1 ampoule tous les 15 jours c'est bien?
Concernant nos vacances départ lundi, je ne pense pas qu'on parte, je ne suis pas assez costaud, et j'ai peur qu'avec la chaleur plus la fatigue des balades, ça ma fiche KO le lendemain et qu'on soit obligés de rester à l'hôtel pour repos. C'est dommage. Heureusement que j'ai pris des hôtels avec annulation gratuite! On verra à la fin du mois, on partira peut être quelques jours.
En attendant des jours meilleurs, je te souhaite une bonne journée. Corinne

[wynnie]

Bonjour
avec un résultat pareil de vitamine D en octobre ton médecin aurait du te prescrire un traitement bien plus tôt
c'est bien une ampoule tous les 15 jours pendant 2 mois
J'espère que cela va vite te soulager, associé à la hausse du lévo qui va commencer à faire effet...
il faudra recontroler la vitamine d en octobre prochain je pense

dommage pour l'annulation des vacances, j'espère que tu pourras profiter à la fin du mois

[corinne31]

Merci Wynnie pour ta réponse hyper rapide.
Je te tiens au courant de la suite. Bonne journée.

[corinne31]

Bonjour,
Bien , ça fera demain mardi 4 semaines que j'ai changé mon dosage de 87,50 a 85,83 de levo. Je dois dire que la semaine dernière, il y a eu une nette amélioration, beaucoup moins de fatigue, la tête n'était quasiment plus dans le brouillard et ne tanguait presque plus. Je revivais. Du coup, on a décidé avec mon mari d'aller passer une journée a la plage, on y est allés hier : 2h50 de route ( on n'a pas été a la plage la plus proche, on aurait dû !) on a mange au restaurant, il faisait chaud mais c'était supportable, puis à 14h30 on est allés a la plage a cote du restau, mais alors, une chaleur....! On a mis la parasol, avec le vent de l'océan ça allait. Puis j'ai essaye de me baigner, une eau glacée (pour moi!) apparemment elle était a 19 degrés, j'avais les pieds gelés, mais j'ai réussi a mettre tout le corps dans l'eau à l'aide des vagues. Tout allait bien. On est restes 2h a la plage. Puis on est parti, une petite côte a monter dans le sable super chaud et on est arrives a la voiture. Elle affichait 42,5 degrés au soleil. On est rentrés avec la clim et après avoir fait une vingtaine de kilomètres, un coup de fatigue, j'arretais pas de bailler, la tête en vrac enfin les symptômes qui revenaient, en plus je suis habituellement malade en voiture mais beaucoup moins l'après-midi ! Quand on est arrives, je me suis affalée sur une chaise, plus du tout de force et pof, crise de panique, je vous dis pas la suite. J'ai bu un verre de coca car quand on est malade en voiture il faut boire sucré parait-t'il. Je me suis même demandée si je faisais pas de l'hypoglycémie. Du coup j'ai teste ma glycémie (on a un testeur de glycémie) : 1,32 15mn apres avoir bu ma canette de coca hier soir et 0,72 ce matin à jeun mais après avoir pris le levo. Normalement la norme c'est entre 0,70 et 1,10, donc c'est bon mais juste a la limite. Enfin j'y connais pas grand chose la dessus. Aujourd'hui, fatiguée mais moins quand même qu'hier soir.
Je me demande donc, si hier j'ai pas un peu trop poussé !
Pas mal de route (5heures en tout), température a l'ombre 35 voire 36 degrés, bain dans une eau à 19 degrés (énorme écart de température quand on sort de l'eau sachant qu'en plein soleil, il faisait 42 degrés), mal des transports. Ça fait pas un cocktail explosif tout ça ? Et est ce que quand on est sous dosé au niveau du levo, ça ne déclencherait il pas des hypoglycémies occasionnelles? Merci de me rassurer. Car du coup comme j'allais nettement mieux la semaine dernière, dès que j'ai des symptômes qui réapparaissent, je prends peur et j'angoisse et j'ai peur de ne pas en voir le bout. Merci beaucoup pour votre réponse.

[wynnie]

Bonjour
super que tu ailles globalement mieux mais tu as un peu joué avec le feu hier!!!

ce n'est que pour une journée donc tu t'en remettras.

quand on sait à combien de morceaux de sucre correspond une canette de coca pas étonnant de retrouver une glycémie haute juste après.

tu est à 95.83 et pas 85.83 de moyenne de lévo?

[corinne31]

Bonjour Wynnie, merci pour ta réponse.
Oups, oui je suis a 95, 83 de levo et non pas 85,83. Désolée.
Donc tu penses que j'y suis allée trop fort hier, c'est bien ce que je pensais, ce sont surtout les variations de températures qui m' ont mise KO sûrement?
Mon problème a moi, c'est qu'en plus de mes symptômes je stresse à mort, j'ai pris mes pulsations tout a l'heure car je sentais mon coeur battre la chamade, j'étais a 112 de pulsations/mn et 12,8 de tension. Alors par moment je me demande si je passe pas en hyper mais j'essaie de me résonner et me dire que c'est le stress qui fait monter les pulsations. J'étais pas en hyper à 93,75 de levo, alors pour 2mg de plus par jour ça m'étonnerait que je le sois, surtout que je ne suis pas rendu à mes 6 semaines. Ça me tarde lundi prochain pour faire ma prise de sang a 5 semaines et voir mon nouvelle endo mardi prochain avec les résultats.
Oui pour le coca ( en plus j'aime pas ça) mais je me sentais tellement mal que j'ai pensé a une hypoglycémie passagère, j'aurai du faire le test avant de prendre la canette!
Au niveau de la glycémie, ne trouves tu pas que 0,72 a jeun c'est pas un peu bas? Je me demande s'il n'y a pas un lien entre l'hypothyroïdie et l'hypoglycémie ? Je verrai bien lundi prochain les résultats de la glycémie vu que ma pds sera a peu près complète.

[corinne31]

Bonjour,

Voici le résultat de ma PDS sous lévo 95.83 pendant 5 semaines faite ce matin à jeun avant la prise du lévo :

Hématies : 4 420 000/m3 - VR : 3 930 000 à 5 090 000
Je passe les résultats d'hémoglobine, hématocrite VGM, TCMH et CCMH. Les taux sont dans les normes
Leucocytes : 5100/mm3 - VR : 3780 à 9700
Je passe les résultats de poly neutrophiles, poly éosinophiles, poly basophiles, lymphocytes, monocytes. Les taux sont dans les normes
Numération des plaquettes : 284 000/mm3 - VR : 185 000 à 445 000
Vitesse de sédimentation 1ère heure : 2mm - Norme : inf à 30
Créatinine : 4.7 mg/l - VR : 5.5 à 10.2
DFG en ml/min/1.73m2 : 113 Pas de norme
Acide urique : 57mg/l - VR : 26 à 60
Glycémie : 0.83g/l - VR : 0.70 à 1.05
Cholesterol total : 1.96g/l - VR inf à 2.00
Triglycérides : 0.56g/l - VR inf à 1.50
Cholesstérol HDL : 0.73g/l
LDL Cholestérol : 1.12g/l
Sodium plasmatique : 144 mmol/l - VR : 136 à 145
Potassium plasmatique : 4.5 mmol/l - VR : 3.4 à 4.4
Calcium : 96 mg/l - VR : 84 à 102
Phosphorémie : 34 mg/l - VR : 23 à 47
Ferritine : 81 ng/ml - VR : 10 à 205
Transaminase TGO (ASAT) : 14UI/l - VR : 5 à 34
Transaminase TGP (ALAT) : 15 UI/l - VR : inf à 55
Gamma glutamyl transferase (GGT) : 32UI/l - VR : 9 à 36
Vitamine B12 : 343 pg/ml - VR : 187 à 883
Vitamine D (25OH D2+D3) : 35.2 ng/ml - VR : 30.0 à 40.0
Vitamine B9 (acide folique) : 6.3 ng/ml - VR : 3.1 à 20.5
T3L : 4.67 pmol/l - VR : 2.85 à 6.00
T4L : 15.80 pmol/l - VR : 9.00 à 19.00
TSH : 0.132 mUI/l - VR : 0.350 à 4.940

Donc je récapitule :
Les derniers résultats au 12/05/2016 sous dosage lévo à 93.75 pendant 8 mois :
TSH : 0.238 - VR : 0.350-4.940
T4L : 15.07 - VR : 9.00 - 19.00
T3L : 3.01 - VR : 2.85 - 6.00

Puis baisse du lévo le 19/05/16 à 87.50 car TSH trop basse dixit l'endocrinologue
Résultat sous lévo 87.50 au bout de 4 semaines (car pas bien du tout) le 15/06/2016 :
TSH : 0.912- VR : 0.350-4.940
T4L : 13.37 - VR : 9.00 - 19.00
T3L : 3.54 - VR : 2.85 - 6.00

Puis réaugmentation du lévo à 95.83 le 21/06/2016.
Résultat sous lévo 95.83 au bout de 5 semaines le 25/07/2016 :
TSH : 0.132- VR : 0.350-4.940
T4L : 15.80 - VR : 9.00 - 19.00
T3L : 4.67 - VR : 2.85 - 6.00

Demain je vais voir mon nouvel endocrinologue. J'espère qu'elle sera plus à l'écoute que l'ancien.
Ce qui me gène c'est cette TSH qui est quand même basse, j'ai l'impression qu'elle est très sensible car à 87.50 elle était à 0.912 au bout de 4 semaines et aujourd'hui à 95.83 de lévo et au bout de 5 semaines elle est descendue à 0.132! J'ai peur qu'elle descende encore plus!
Quoi penser? Que me conseillez-vous, que je sache quoi dire à l'endocrinologue.

Mes symptômes aujourd'hui : pas trop mal (je ne suis qu'à 5 semaines depuis mon changement de dosage) donc j'espère que ça va s'améliorer.
Par contre, dès que je force un peu, samedi j'étais super bien et j'en ai profité pour aller à la piscine faire quelques longueurs. Du coup dimanche, le lendemain, tête en vrac toute la journée et le soir vers 18h, un énorme coup de fatigue, j'ai dû me coucher et en plus crise de déprime et d'angoisse! Et quand j'angoisse, j'entends mon coeur taper fort et vite. J'espère que c'est l'angoisse qui fait ça et non pas que je passe en hyper!
Aujourd'hui ça va mieux sauf que j'ai chaud à la tête, j'ai encore la tête qui me serre un peu.
Voilà les nouvelles. Que pensez-vous de mes résultats?

PS : j'ai pris ma 2ème ampoule de Vitamine D vendredi dernier. Elle a augmenté par rapport au 3/10/15 où elle était à 18.7

[wynnie]

si tu cherches à régler ton dosage de lévo sur ta tsh, cela n'ira jamais!

il faut tenir compte des t3 t4 et du ressenti
tu vois bien que tu vas mieux en rayant remontél e lévo même si ce n'est pas parfait
il faut continuer la vitamine D

perso ma tsh est à 0.005 depuis 5 ans!

[corinne31]

Merci Wynnie.
J'avais bien compris que maintenant je ne dois plus regarder la TSH. J'espère que l'endo va l'entendre de cette façon elle aussi! Ce qui m'ennuie, c'est que maintenant quand la fatigue arrive surtout dans ma tête, je stresse a mort et mon coeur s'emballe. En fait c'est dur de replonger après avoir passé une journée sans vraiment de symptômes, on s'attend à toujours mieux mais je pense qu'en plein ajustement du dosage il y a des jours avec et des jours sans, surtout que je ne suis pas arrivée aux 6 semaines, voire 2 mois et après je pense que le corps doit prendre son temps pour s'habituer. Ce soir, je suis, on va dire bien, sauf que ça me serre au niveau de la tête derrière les oreilles, c'est bien un symptôme d'hypo, ça ? Et j'ai beau prendre du doliprane, ça passe pas! Mais c'est supportable. On voudrait être super bien du jour au lendemain malheureusement.... Ça marche pas comme ça.
Avec une T4 à15,80 et une T3 à 4,67, c'est pas possible d'être en hyper? Ou d'avoir des symptômes d'hyper? Il faut que la T4 ou T3 soit au maximum de la norme ou la dépasse, c'est bien ça ?

[corinne31]

J'ai oublie de te demander : a quels taux sont tes T4 et T3 avec ta TSH à 0,005?

[corinne31]

Coucou Wynnie,
Juste pour info, a quels taux sont tes T3 Et T4? Avec une TSH si basse.
En fait j'aimerais bien savoir le taux maximum de T4 pour une norme de 9,00 a 19,00 ( la mienne) à ne pas dépasser. Par exemple si la T4 est à 18, n'est t'elle pas un peu trop haute?
Merci. Corinne

[wynnie]

Bonjour
j'ai des t4 à 20/21 pour une norme de 12 à 22 et des t3 à 5.6 pour une norme de 3.1 à 6.8 et surtout pas de symptômes d'hyper

des t4 à 18 pour une norme de 9 à 19 c'est ok

tes derniers résultats t3 t4 ne montrant absolument pas une hyper et une marge pour monter encore un peu le lévo.