Problème d'ajustement LEVOTHYROX après cancer thyroidien

[corinne31]

Bonjour Wynnie,
Merci pour ta réponse.
Oui, j'ai acheté des noix du Brésil, qu'est-ce que c'est bon. On doit se limiter à 4 ou 5 par jour, pourquoi?
Oui, j'ai acheté en pharmacie ERGY DESMODIUM mais je ne l'ai pas commencé car la question que je me pose est que si ça va mieux dans quelques temps, je ne saurai pas si cela vient de la baisse du dosage du lévo ou si ça vient de la cure DESMODIUM + Noix. Par contre, j'ai commencé les noix depuis samedi dernier, c'est tellement bon!
Cette semaine, j'avoue que ça va pas trop mal, je suis moins fatiguée, ce ne sont pas les noix quand même qui font effet? Ca fait juste 1 semaine que j'en mange!
Je pense que je ne suis pas loin du set point, je serai fixée d'ici une quinzaine de jours je pense, le changement de dosage devrait se faire sentir à ce moment là.

[corinne31]

Bonjour,
Je vous rappelle mes résultats du 12/05/2016 sous levothyrox 93,75 depuis mi septembre 2015 (1 jour à 100 et 1 jour à 87,50) :

TSH : 0,238 (norme labo 0,350 - 4,940)
T3L : 3,01 (norme labo 2,85 - 6,00)
T4L : 15,07 (norme labo 9,00 - 19,00)

Depuis 3 semaines, soit le 19/05/2016, le endocrinologue m'a baissé le dosage de 93,75 à 87,50 car il estimait la TSH un peu basse.
Symptômes aujourd'hui : depuis environ 2 semaines, les symptômes vont crescendo : fatigue dans les mollets et surtout fatigue dans la tête, tête lourde, pleine et une pression à tel point que ça me fait mal aux yeux et j'ai l'impression d'avoir les yeux secs! Et vertiges dus à la fatigue quand je bouge trop vite la tête.
J'ai appelé l'endocrinologue aujourd'hui car j'ai l'impression que par moment ma tête va exploser. Il m'a dit que mes symptômes pouvaient être ceux de l'hypothyroïdie et donc il me demande d'avancer ma prise de sang et de la faire la semaine prochaine (4 semaines après le changement de dosage). Il m'a dit que si on la faisait aujourd'hui (au bout de 3 semaines) c'est trop tôt. Ça va être long jusqu'à la semaine prochaine!
Que pensez vous de mes symptômes et de mon dosage?
Je pense que Wynnie avait raison et qu'il fallait augmenter mon traitement au lieu de le descendre mais c'est difficile d'aller a l'encontre d'un médecin quand on n'est pas médecin soit même !
Quand j'étais au levo 93,75 j'allais pas trop mal : je ressentais des symptômes de tête fatiguée, dans le brouillard, surtout quand je dormais pas assez ou suite à un rhume, en fait quand mon corps était bien fatigué. Je pense que quand le corps est bien fatigué, on a besoin de plus d'hormones. Autrement c'était gerable. Je pense qu'une toute petite augmentation de levo aurait été parfait mais voilà cette fichue TSH. J'espere que la semaine prochaine elle va bien augmenter!
Mais aujourd'hui c'est difficile à gérer, samedi je vais à une soirée mais j'ai peur de pas tenir le coup! On verra.
En fait je voudrais savoir si des personnes ont déjà eu ces symptômes de tête pleine, fatiguée, lourde, prise dans un étau, pression dans la nuque avec une impression d'avoir les yeux secs et vertiges quand on la bouge, ça fait vraiment mal!
Merci pour votre réponse.

[wynnie]

Bonjour
J'aurai préféré avoir tord mais le risque de passer en hypo était coufu d'avance...
Tes symptes sont ceux de l'hypo. Bon courage en attendant la prise de sang. Il y aura bien tsh t3 t4?

[corinne31]

Bonjour Wynnie.
Moi aussi, j'aurais préféré que tu aies tort et que j'aille mieux!
Il n'y a que la TSH inscrite sur mon ordonnance comme d'habitude car l'endocrinologue ne jure que par la TSH. Mais t'inquiète pas je demanderai au labo les T3 et T4 comme d'habitude à mes frais.
J'ai peur que ma TSH n'augmente pas de beaucoup et si c'est le cas, l'endocrinologue risque de me dire de continuer à ce dosage malgré les symptômes! Bon on verra bien.
Je te tiens au courant la semaine prochaine. Bises. Corinne

[corinne31]

Bonjour,
J'ai fait ma PDS ce matin dont voici les résultats (je suis au lévo 87.50 depuis 4 semaines):
TSH : 0.912 mUI/l (normes 0.350 à 4.940)
T3L : 3.54 pmol/l (normes 2.85 à 6.00)
T4L : 13.37 pmol/l (normes 9 à 19)

Je vous rappelle les résultats du 12/05/16 lorsque j'étais au lévo 93.75 :
TSH : 0,238 (norme labo 0,350 - 4,940)
T3L : 3,01 (norme labo 2,85 - 6,00)
T4L : 15,07 (norme labo 9,00 - 19,00)

Donc au bout de 4 semaines, avec une baisse de lévo de 6.25 par jour, ma TSH a bien augmenté ( j'ai l'impression qu'elle est sensible) et mes T4L ont baissé (normal) mais la conversion apparemment se fait mieux (j'ai moins de T4 et plus de T3 aujourd'hui qu'au mois de mai).
Mes T3 restent toujours dans le 1/3 inférieur de la norme et les T4 pas tout à fait au milieu de la norme.
Je pense donc être sous dosée.

Mes symptômes aujourd'hui :
Fatigue générale et dans les mollets et surtout problème de tête qui serre et qui est fatiguée et lourde, je ne peux pas dire que ce sont des migraines, mais ça me cause des problèmes de concentration et je cherche mes mots et ils ne viennent pas tous seuls, et ma tête tangue de temps en temps. Mais je n'ai pas ces symptômes 24h/24, heureusement, mais je les ai tous les jours[/u]

Ce que je ne comprends pas : pourquoi aujourd'hui mes taux de T3 et T4 sont quasiment identiques à ceux du 12/04/2016 (je vous les rappelle : T3 : 3.78 et T4 : 13.33 et TSH : 0.311) alors qu'on a baissé le dosage, il devrait y avoir beaucoup moins de T4 et T3, non? Il n'y a que la TSH qui diffère!

Ce soir, j'appelle mon endocrinologue pour lui demander ce qu'on fait, mais il faut que je change mon dosage, je ne peux pas rester comme ça!

Qu'en penses-tu Wynnie? J'osais espérer que mes taux de T4 ou T3 soient en dessous de la norme, mais non! J'ai bien peur que l'endocrino veuille me laisser au dosage de 87.50. Je te tiens au courant ce soir, si j'arrive à l'avoir au téléphone.

[corinne31]

Bon, je viens d'avoir la secrétaire de mon endocrinologue au téléphone, pas de bol, il n'est pas là et ne revient que lundi!
J'ai essayé de faire un bilan concernant mes dosages depuis ma thyroidectomie, donc depuis 2 ans (mars 2014) concernant mes dosages.
Après l'opération, lévo à 125, je suis tombé en hyper et j'étais pas bien (TSH à 0.029 et T4L à 20 et des poussières donc au delà de la norme.
Baisse du dosage à 100. Ah ça va beaucoup mieux mais à l'hôpital quand j'ai fait ma cure d'iode, ils me l'ont augmenté à 112.50 car avec 100, j'étais monté en TSH à 0.290 (trop haut pour le cancer).
Bon à 112.50, tout allait bien. Ma TSH avoisinait les 0 (pas de mesure des T4L). Pas de gros symptômes. Je suis restée à 112.50 d'Août 2014 à mars 2015.
Donc pendant 1 an de mars 2014 à mars 2015, j'ai été tranquille côté symptômes avec une TSH freinée (j'ai oublié de dire que j'étais quand même sous Propanolol)
Puis rémission en mars 2015, il faut que la TSH revienne dans la norme (dixit l'endocrinologue), passage au lévo 100. PDS 2 mois après en mai 2015 la TSH est toujours à 0.031, elle bouge pas.
Puis passage à 87.50 en mai 2015, PDS le 2/07/2015 TSH à 0.761 T4L à 12.01. J'ai des symptômes un peu comparables à ceux que j'ai aujourd'hui.
L'endocrinologue me laisse à 87.50 car je suis dans la norme. Ah cette fichue norme!
Mastectomie le 10/07/2015, patatras, je suis très mal en me réveillant de l'anesthésie, la tête tourne tourne tourne même couchée, une fatigue extrème, même pas la force de parler ni de manger. Je suis vraiment très mal. Le 29/07/2015 je fais de moi-même une PDS : TSH à 2.885 et T4L à 14.21
Je décide d'augmenter le lévo à 100, ça va mieux mais ma TSH dégringole à 0.031 le 11/09/2015. Et l'endocrinologue me passe à compter du 16/09 à 93.75 jusqu'au 12/05/2016, les TSH ne sont pas très hautes avec ce dosage (elles ont oscillés entre 0.238 et 0.557 sauf en janvier 2015 à 1.139 bizarre!) mais côté symptômes , j'en avais mais c'était nettement mieux que maintenant au dosage à 87.50.
En fait je retrouve les mêmes symptômes que l'année dernière au dosage à 87.50 et lorsque j'ai été opérée du sein en juillet mon corps a dû puiser toutes les hormones du corps si bien que je n'en avais plus assez pour faire face à la fatigue de mon opération. En fait, je pense que je manquais de "carburant". Mais à l'époque je ne comprenais pas pourquoi j'étais dans un tel état et je me posais plein de questions.
Tout ça pour dire qu'apparemment je me sens beaucoup mieux avec une TSH en bas de la norme même en dessous.

Rappel des normes : TSH 0.350 à 4.940 - T3L 2.85 à 6.00 - T4L 9.00 à 19.00

Donc Wynnie si tu vois mon message, j'ai envie de repasser dès demain matin (je vais pas perdre de temps) à 93.75 de lévo ou carrément à 2 jours à 100 et 1 jour à 87.50 soit 95.83/jour.
J'appellerai l'endocrinologue lundi pour lui dire, qu'il soit d'accord ou pas! Car là, franchement j'en ai marre, un coup on monte, un coup on descend, et on revient au point zéro!

Je viens de voir une vidéo sur you tube du docteur Pascal Bardet "Vivre sans thyroïde / Partie 1 de la conférence du docteur Pascal bardet sur la vitamine D". A la fin de la partie 1, il dit bien qu'en regardant seulement une TSH basse on ne peut pas conclure à une hyperthyroïdie, on peut conclure à une hyperthyroïdie quand la TSH est basse et les T4L très augmentées.
Voilà j'essaie de me documenter. Et ça je vais peut être lui sortir lundi à l'endocrinologue!

Excusez moi pour ce long post. Et je vous remercie de m'indiquer si j'ai raison ou tort.

[wynnie]

Bonjour
tu dis toi même qu'à 112.5 tu allais très bien!
je pense qu'il faut au moins revenir à 100 et refaire un contrôle tsh t3 t4 dans 2 mois pour voir si il faut ajuster à la baisse ou à la hausse en tenant compte des t4 et pas de la tsh...

[corinne31]

J'étais au dosage 100 du 30/07/15 au 16/09/15 ma TSH au 11/09/15 était à 0,031, mes T4 à 13,76 et mes T3 à 4,07, je n'étais pas surdosee et même quand je regarde mon post du 11/09/2015 je crois, j'ai eu des symptomes a compter du mardi 8/09 mais je croyais que c'était des symptômes d'hyper au vu de ma TSH! Tu penses vraiment qu'il faut que je monte à 100? Ça me fait peur quand même.

[corinne31]

Bonjour,

Je rappelle mes résultats du 15/06/2016 sous levo 87.50 pendant 4 semaines :
TSH : 0.912 mUI/l (normes 0.350 à 4.940)
T3L : 3.54 pmol/l (normes 2.85 à 6.00)
T4L : 13.37 pmol/l (normes 9 à 19)

Je rappelle mes résultats du 12/05/2016 sous levo 93.75 (de mi-septembre 2015 au 12/05/2016, soit pendant 8 mois) :
TSH : 0,238 (norme labo 0,350 - 4,940)
T3L : 3,01 (norme labo 2,85 - 6,00)
T4L : 15,07 (norme labo 9,00 - 19,00)

J'ai eu au téléphone mon endocrinologue ce matin. Donc pour lui, mes résultats sont très bien (évidemment lui qui ne regarde que la TSH, une TSH à 0.912, c'est parfait) et donc mes symptômes ne viennent pas de la thyroïde et qu'il faut continuer au dosage à 87.50. J'ai rétorqué que mes symptômes s'étaient aggravés depuis le changement du dosage de 93.75 à 87.50 et ça venait forcément de la thyroïde. Je lui ai également dit qu'on parle d'hyperthyroïdie quand TSH basse et T4 très augmentées mais pas quand seule la TSH est basse. Il m'a dit que la TSH baissait avant que les T4 augmentent. Est ce vrai? Y a t-il un laps de temps entre la baisse de la TSH et l'augmentation des T4? Je ne sais pas.
En tout cas, à force d'insister, il a fini par me dire de revenir au dosage de 93.75 et de le tenir au courant. Ouf!!! Par contre, c'est débrouille toi, il ne m'envoie ni prescription pour le lévo à 100 (j'ai déjà la prescription à 87.50), ni pour une prochaine prise de sang (je verrai avec mon médecin traitant).

Mais, je veux tenter plutôt 2 jours à 100 et 1 jour à 87.50 de levo, soit 95.83 de moyenne/jour car revenir à 93.75 de dosage, c'est bon j'ai déjà donné c'est mieux mais il y a encore des symptômes.

Wynnie, tu me suggérais de passer directement à 100. Le hic, c'est que j'ai maigri depuis l'année dernière. Aujourd'hui, je pèse 63.6 kg et l'année dernière au mois d'août quand j'étais à 100 de lévo, je pesais aux alentours de 69kg. Alors je préfère y aller doucement.

Par contre je ne lui ai pas dit que j'avais maigri car il aurait mis ça sur le compte de la TSH basse, en fait, on mange depuis 1 an, mon mari et moi, beaucoup plus équilibré.

Mais j'ai intérêt à me tenir un tableau pour la prise du lévo 2 jours à 100 et 1 jour à 87.50 sinon je vais être perdue. J'ai calculé que :
- la 1ère semaine, ça fera 675 de lévo / 7 jours = 96.43 de levo en moyenne
- le 2ème semaine, ça fera 675 de lévo / 7 jours = 96.43 de lévo en moyenne
- la 3ème semaine, ça fera 662.50 de lévo / 7 jours = 94.64 de lévo en moyenne.
C'est un roulement sur 3 semaines.
Voilà les nouvelles.
Avez-vous entendu parlé d'un laps de temps entre la TSH qui descend et les T4 qui augmentent? Moi j'aurais pensé le contraire, quand il y a trop de T4 dans le corps, alors l'hypophyse commande à la TSH de baisser, donc je dirai plutôt que s'il y a un laps de temps c'est plutôt les T4 qui augmentent, puis après la TSH qui descend?
Merci beaucoup de m'avoir lu. Bonne soirée. Corinne.

[wynnie]

oui tu as raison ce serait plutôt les t4 qui augmentent et l'hypophyse qui diminue alors sa sécrétion de tsh. l'endo a tout faux

il faudrait un pilulier à la semaine dans lequel tu fait 2 jour 100, 1 jour 87.5, 2 jours 100, 2 jours 87.5. ce qui fait toutes les semaines à 662.5 et une moyenne de 94.64
ou bien tu fait lundi mercredi vendredi à 87.5 et les autres jours à 100

pour 59 kg je prends du 125...

[corinne31]

Coucou Wynnie,
Merci de m'avoir répondu.
Ce que tu me préconises fait 94.64 de moyenne et non pas 95.83. Tu vas me dire qu'on n'est pas au micro gramme près.
Est ce qu'il faut que le dosage par semaine soit identique pour toutes les semaines? Car là, j'étais en train de me préparer un tableau sur Excel en guise de pilulier et évidemment il y aura 2 semaines de dosage identique et 1 semaine de dosage différent.
Ton dosage est fort pour ton poids! Comme quoi....

[corinne31]

Bonjour
Je suis tellement mal que j'ai besoin de raconter ce que je ressens et que vous me reconfortiez car je me sens seule même si mon mari me comprend mais le pauvre, il ne sait plus quoi faire, d'ailleurs il m'a proposé d'aller lundi chez le docteur pour qu'il m'envoie a l'hôpital faire une batterie d'examens mais je sais très bien que mes symptômes viennent de mon dosage de levo.
Depuis mardi de cette semaine, je suis passée au dosage 2 jours a 100 et 1 jour a 87,50 ( j'ai pris du 100 mardi, mercredi et aujourd'hui vendredi). Pour info, j'étais a 87,50 avant mardi.
Jeudi de la semaine dernière, on est allés au Puy du Fou, j'étais fatiguée comme d'habitude mais j'ai tenu le coup, j'étais contente car j'apprehendais cette sortie et de vendredi midi a samedi soir dernier, je me suis retrouvée dans un état de fatigue ou plutôt d'épuisement avec toujours les mêmes symptômes, tête qui serre, fatigue dans mes mollets, tête lourde fatiguée a tel point que je ne pouvais pas rester longtemps debout, j'ai fait canapé toute la journée. Le lendemain, dimanche, bizarre, nette amélioration. Lundi et mardi fatiguée mais je Gerais mon travail. Mercredi matin, ça allait super bien, j'étais boostee, mon mari m'a dit "oh ça va mieux, tu parles autant que ta mère !" Et a partir de mercredi soir jusqu'à aujourd'hui c'est la catastrophe. Épuisée, pas la force de prendre la voiture pour aller faire quelques courses, besoin de poser la tête car trop lourde et le corps aussi : canapé et lit toute la journée hier! J'en ai ras le bol Aujourd'hui je tiens mieux debout mais ma tête est comme hier très fatiguée. En fait je ressent quasiment les mêmes symptômes que l'année dernière quand j'étais au dosage 87,50.
Alors c'est vrai que j'ai change mon dosage que mardi, c'est un peu tot avant d'avoir une amelioration, mais j'espère pas me tromper. J'ai pris ma tension elle est a 11,8 mais les pulsations cardiaques montent à 90 mais je suis tellement angoissée que c'est a cause de ça. Hier mes pulsations étaient a 73 et ma tension a 10,7. Hier j'ai été obligée de prendre un peu de lexomyl car la crise d'angoisse était là. De plus, j'avais l'impression hier que j'allais faire des malaises avec cette tête qui tanguait et ce corps qui ne me supportait plus, même couchée. C'est affreux. Aujourd'hui, je suis un petit peu plus solide.
J'espère que ces symptômes vont vite passer, j'en peux plus et surtout en espérant ne pas me tromper en montant le levo.
Pourquoi les symptômes fluctuent autant (dimanche, lundi et mardi ça n'allait pas trop mal, au ralenti mais bon, gerable) et après patatras!
Merci de m'avoir lu. Ça fait du bien d'en parler et si quelqu'un peut me rassurer car ça fait 1 an que je galère. Merci encore.

[corinne31]

Bonjour,
Bon, aujourd'hui, je me sens un peu plus solide mais toujours la tête en vrac qui tourne. Je compare ça à quand on sort d'une grosse anesthésie et qu'il faut essayer de se lever, la tête et les jambes ont du mal à tenir et on est dans le brouillard.Et en ce moment, ça me laisse pas de répit, c'est 24h/24 alors que la semaine dernière et les autres avant, c'était tous les jours mais pas 24h/24. Heureusement que je n'ai pas attendu les 6 semaines pour changer le dosage,en fait ça fait quasi 5 semaines. Peut être que mon ancien dosage a 87,50 a été quasiment assimilé et c'est pourquoi j'ai les symptômes tout le temps?
Je vais essayer de prendre la voiture mais pas d'inquiétude, je vais pas loin. Quand est ce que le changement de dosage va t'il faire effet, sachant que j'ai commence le changement mardi?. Bonne journée a tous.

[wynnie]

Bonjour
désolée, pas eu le temps de repasser sur ta discussion ces jours...
la demi vie du lévo est de 7 jours donc au bout d'une semaine tu as assimilé 50 % de la hausse ou de la baisse, au bout de 2 semaines 75%, au bout de 3 semaines 87.5%, au bout de 4 semaines 93.25%, etc...
voila pourquoi on dit qu'il faut attendre 6 à 8 semaines après un changement de dosage pour controler...
courage, ça va aller mieux et soit prudente en voiture.

[corinne31]

Bonjour Wynnie,
Non, non, ne sois pas désolée de ne pas m'avoir répondu de suite, j'avais envie de m'exprimer, ça fait du bien et puis tu n'as pas que ça a faire. C'est déjà super de pouvoir discuter de nos problèmes sur ce forum, vous nous apportez, toi et toute l'équipe beaucoup de conseils et beaucoup de réconfort, c'est énorme. Je vous tire mon chapeau, bravo car en plus ça doit vous prendre pas mal de temps en plus de votre travail. Merci merci encore.
Tu vois, tu n'aurais pas été là (toi et les autres du forum et en particulier toi car c'est toi qui me suit le plus) j'aurais écoute l'endocrinologue, j'aurais continué a 87,50, je lui aurais fait confiance, et bien je te dis pas dans quel état j'aurais été a cause de lui! Heureusement que tu es là et de plus on apprend beaucoup avec vous tous.
Merci beaucoup encore.
Au fait ça s'est bien passé en voiture, en y allant doucement a cause de ma tête et je n'ai fait que 6kms aller/retour.
Je te souhaite un bon weekend et je te tiendrai au courant de l'évolution.
Bisous. Corinne.