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faiblesse musculaire importante et équilibrée urgent

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Isabelle Bhors ligne
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Messagefaiblesse musculaire importante et équilibrée urgent

 
Posté le: 07. Juil 2015, 19:51
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Bonjour,

je simplifie mon précédent message!
Est ce que quelqu'un atteint de basedow et présentant au début de la maladie des troubles musculaires présente toujours ces troubles musculaires alors qu'il est équilibré depuis plusieurs mois?
Les trouble sont assez importants au niveau des jambes type grande faiblesse comme pour une vraie myopathie.
Merci de me répondre si vous êtes dans mon cas.
A bientôt je l'espère
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Heliotropehors ligne
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 (p409118)
Posté le: 09. Juil 2015, 16:26
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Bonjour,
J'ai eu des troubles musculaires et plus encore des problèmes arthritiques au niveau des tendons et des ligaments de très nombreux mois avant la crise de Basedow (2011). Je suis en euthyroïdie depuis l'automne 2012 et j'ai toujours ces phénomènes articulaires.
Personne ne m'a jamais dit clairement que c'était dû à la maladie de Basedow ni que cela relevait d'une autre pathologie.
Je sais que j'ai mal dans tout les haut du corps, c'est tout.
J'ai demandé un RdV dans un service d'endocrinologie de CHU. J'attends une réponse.
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Isabelle Bhors ligne
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 (p409124)
Posté le: 09. Juil 2015, 17:50
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Merci pour ta réponse.
Mon atteinte musculaire est très préoccupante et ne s'est pas du tout résorbée alors que je suis en euthyroïdie depuis un peu plus d'un an. Je cherche désespérément quelqu'un qui aurait aussi les jambes handicapées. Ma faiblesse musculaire a commencé exactement au moment du diagnostic de basedow.
J'ai en plus de cette myopathie diagnostiquée sur EMG des lésions tendineuses aux deux épaule avec des douleurs terribles depuis des années, les lésions se sont étendues aux deux épaules juste avant que je déclare basedow. J'ai eu aussi avant de déclarer basedow (deux mois avant) des douleurs aux pectoraux et ça me faisait même mal quand je respirais. Je ne sais pas si ça ressemble à ce que tu as.
Pas de signes inflammatoires sur les prises de sang mais les dégâts sont bien visibles aux épaules. Pour les problèmes articulaires, personne n'a relié ça à badsdow mais les médecins pensaient à une autre atteinte auto-immune qui n'a pas été objectivée par des analyses. Peut-être devrais-tu rechercher une autre maladie auto-immune de type polyarthrite, lupus ?
Petite question : à quand remonte ton dernier vaccin ? Lequel était-ce ? Et à quel à combien de délais d'intervalle t'es tu fait vacciner avant basedow ?
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Heliotropehors ligne
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 (p409131)
Posté le: 09. Juil 2015, 19:49
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Mon dernier vaccin remonte à la fin 1999, pour mon dernier voyage en Afrique Noire. Les premiers symptômes de la maladie de Basedow date d'un triple traitement par antibiotiques donné fin 2008-début 2009 alors que mon généraliste m'avait garanti qu'avec ce traitement-là, je ne risquais rien mais qu'il fallait ça pour soigner ma bronchite... Depuis cette époque des tas de signes cliniques sont apparus, les médecins me traitaient d'hypocondriaque encore 15 jours avant qu'une analyse sanguine révèle un taux d'anticorps anti-récepteur de la TSH impressionnant à l'été 2011...
J'avoue qu'en ce moment ce n'est pas la grande forme et la canicule n'a pas amélioré les choses... Si je tiens le coup je crois que c'est grâce à un cocktail de vitamines B que je prends et qui semble me permettre de tenir le coup.
Il nous faut vraiment nous adresser à des gens compétents et ils ne sont pas nombreux...
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Isabelle Bhors ligne
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 (p409150)
Posté le: 10. Juil 2015, 11:16
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Courage! J'ai aussi connu le parcours avec les médecins qui comprennent pas ce qui se passe et ceux la il fat les éviter comme la peste.
Je crois que nous devons reprendre confiance en nous et en ce que nous ressentons dans notre corps, personne ne peut mieux le savoir que nous.
Personnellement je suis très perplexe vis à vis des endocrinos.
J'ai été suivie par une première en service de médecine interne et elle a tenu un discours du genre "votre basedow est atypique mais tous vos symptome sont liés à ça".
Et quand elle est partie en arrêt maladie j'ai du en voie une autre à la Timone à Marseille qui m'a dit totalement l'inverse, et une troisième pareil....
Qui croire en fait quand la symptomatologie n'est pas classique?Perso j'avais les anti corps à 35 donc très hauts mais une tSh à 0.1 ce qui n'est presque pas "grave " en temps normal mais moi j'étais malade comme un cochon.
Je vous conseillerais quand même d'aller en médecine interne et si vous voyez que le discours n'est pas cohérent, inutile de se battre contre des moulins, changez de médecin jusqu'à ce que quelqu'un vous paraisse fiable.
Mais est ce qu'un endocrino pourra répondre à toutes vos questions concernant vos symptômes persistants, je n'en suis pas sûre.
Oui la canicule a eu aussi un effet dévastateur sur moi, je n'arrive presque plus à marcher mais que faire à part voir le verre à moitié plein plutôt et continuer à être optimiste?
J'espère que vous trouverez des réponses et si non, continuez de vous battre au moins pour soulager vos symptômes.
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lin
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 (p409180)
Posté le: 11. Juil 2015, 13:46
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Bonjour Isabelle et Heliotrope,

Comme vous, je ressens d'importantes douleurs dans les jambes depuis Basedow et j' ai eu une ablation totale il y a 2 ans maintenant qui n' a rien changé à ces douleurs et cette grande faiblesse quelque soit le niveau des hormones.

J' ai consulté de nombreux spécialistes et effectuer de nombreuses recherches d'anticorps afin d'écarter d'autres maladies ainsi que des examens divers de scanners etc....certains médecins m'ont fait bien peur en me disant que j'étais certainement atteinte d'une autre maladie même des recherches de Lyme ont été effectuées plusieurs fois et RIEN n' explique toutes ces douleurs très fortes qui m' empêchent de faire du sport et simplement de marcher ne serait ce que 15 Min sans souffrir comme si j' avais fait une randonnée toute la journée.

Au final, diagnostic de amyotrophie de tous les muscles dûe à l' hyperthyroide alors que cela fait de très nombreux mois que je ne suis plus en hyper au vu des T4 T3 et aucune amélioration des douleurs.

Le rhumato m' a dis de consommer beaucoup de protéines, de vitamines du groupe B et de prendre des ampoules d' UTEPLEX pour nourrir et réparer les muscles mais rien n'y fait!

Ma confiance vis à vis des médecins en a pris un sacré coup et chaque jour, je me bats pour essayer d'aller mieux et cette Basedow a finis par faire que je n'ai plus confiance en mon corps; les médecins ne savent pas comment me soulager et de me dire que le Lévothyrox remplace MA thyroide est faux.

Pour moi, Basedow est encore là même sans thyroide.

Je n'ai pas pour habitude de m' écouter mais cette maladie a vraiment transformé mon corps.

Les médecins ne réalisent pas du tout à quel point il est difficile de vivre ainsi et de garder et surtout de reprendre confiance en soi et en son corps.

Bon courage à vous deux en espérant qu'un jour, on finira par reprendre une vie normale sans douleurs!

Lin
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Isabelle Bhors ligne
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 (p409181)
Posté le: 11. Juil 2015, 14:07
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Bonjour Lin et merci pour ton témoignage qui me fait me sentir moins seule. Pourrais-tu m'expliquer comment tu te sentais pendant la maladie quand tu n'étais pas équilibrée ?
Avais-tu une très grande faiblesse musculaire des jambes : avec marche tremblante, jambes à la fois tétanisée et en coton et prise des escaliers avec des tremblements très intenses dans les jambes et une difficulté musculaire très importante ? Pour moi cela se traduit comme ça aujourd'hui alors que ça fait un an que je suis équilibrée. J'ai également des douleurs plus fortes à certains moments à type de contractures dans les muscles des fesses, cuisses, et des sortes de pincements das muscles des mollets à la marche. Et j'ai des sortes de poussées qui exacerbent la faiblesse musculaire. J'ai un EMG qui n'est pas normal et montre une atteinte de tout les muscles des jambes.
Pourrais-tu me décrire ce que tu ressens exactement dans les jambes ?
J'envisage de faire retirer ma thyroïde car j'ai bien trop peur qu'une rechute entraîne des troubles qui détruiraient complètement mes muscles. J'ai eu également des troubles digestifs terribles, diarrhées jusqu'à 8 fois par jour pendant presque 8 mois et aujourd'hui encore mes intestins déraillent complètement. Moi aussi je me sens complètement perdue car les médecins pensent aussi que je couve une autre maladie auto-immune mais ils ne mettent pas le doigt dessus. J'aimerais beaucoup en apprendre plus sur tes symptômes et ton parcours pour savoir si il y a des similitudes avec mon cas. Merci beaucoup, à bientôt !
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Isabelle Bhors ligne
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 (p409182)
Posté le: 11. Juil 2015, 14:28
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Lin, j'ai oublié de te demander à quand remonte ta dernière vaccination ?
Tout simplement car je me suis rendue compte que j'avais tout les symptômes d'une maladie qui s'appelle la myofaciite à macrophage et qui n'est pas du tout recherchée par la médecine classique car elle est controversée. Elle est controversée car elle met en cause les sels d'aluminium présent dans certains vaccins. Personnellement, j'ai déclenché une grave crise de Raynaud à l'adolescence juste après ma vaccination contre l'hépatite B et j'ai déclenché Basedow très violemment juste après la vaccination contre la polio / tétanos / .. Après quelques recherches concernant ma symptomatologie, je me suis rendue compte que je rentrais complètement dans le cadre de cette maladie qui peux se détecter uniquement par biopsie sur le muscle du bras qui a été vacciné.
Je n'ai aucune certitude, mais je vais faire des examens dans ce sens à Paris avec des professeurs spécialisés. Sache que les effets des es d'aluminium de ces vaccins peuvent engendrer des maladies plusieurs années après. Renseigne toi au cas où, et sinon je te conseille vivement d'aller en médecine interne et de t'accrocher. Moi les douleurs dans les jambes ne sont pas permanentes mais liées à l'effort (effort = un peu de marche). Par contre je suis perclus de lésions tendineuses aux épaules. Tu me diras ce que tu penses de tout ça.

À bientôt Smile
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 (p409183)
Posté le: 11. Juil 2015, 14:37
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Isabelle, ce n'est que mon avis personnel mais à votre place, je ferais en sorte de faire le maximum pour conserver VOTRE thyroide; moi, je n'avais pas le choix de l'enlever car j' ai fais une intolérance sévère à l' antithyroidien détecté seulement au bout d'un an de traitement car personne ne me croyait hormis en médecine interne au CHU où on m' a enfin écouté donc arrêt immédiat du médicament mais ça le problème est réglé maintenant.

Au niveau des douleurs, soit j'ai une très grande faiblesse qui fait que les muscles ne répondent plus donc je suis obligée de m' arrêter(ce n'est pas de l' artérite et de claudication selon mon angiologue) soit j'ai tous les muscles qui se bloquent et je tremble aussi des membres; en fait, les douleurs sont différentes selon les moments; pendant de nombreux mois j'ai mis ça sur le compte des hormones et qu'il fallait que l'organisme se remette de la maladie mais maintenant, cela fait trop longtemps que cela dure donc pour moi, c'est clair que c'est la maladie en elle même.

Concernant les intestins, j' ai passé une coloscopie car j' ai sans cesse des troubles digestifs qui a révélé un simple syndrome du colon irritable que mon gastro estime être en relation avec la thyroide; bref, pour moi, cette Basedow m' a franchement détraquée!

Une autre dame du forum avec qui je discute bien dans mon suivi a aussi souvent des douleurs importantes dans les cuisses. Moi, j' ai les muscles aussi très souvent qui "tirent". J'espère avoir répondu correctement à vos questions.

A bientôt.

Lin
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Isabelle Bhors ligne
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 (p409186)
Posté le: 11. Juil 2015, 16:21
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Oh la la quellz galère.
Tut d'abord désolée pour le tutoiement, je suis inscrite sur un forum dédié aux malades de la myasthénie et tout le monde se tutoie pour plus de spontanéité, du coup j'ai pris cette habitude bien qu'elle ne me soit pas du tout coutumière!
C'est clair que soit les médecins ne connaissent finalement pas bien les effets à long terme de basedow, soit nous avons autre chose en lien avec ça, dans le cadre d'un truc auto immun mais difficile à détecter.
J'hésite pour enlever la thyroïde car l'opération me fait très peur mais aussi les conséquences au vu de mon parcours déjà compliqué et "atypique", mot préféré des médecins.
Quels sont les inconvénients selon vous? J'ai tellement peur d'arrêter mon traitement et que les symptômes soient encore pires qu'ils ne le sont déjà. Une rechute me serait fatale pour les muscles je pense, et si jamais ç touchait mes yeux, mon dieu, j'ai déjà perdu l'audition de mon oreille droite d'un coup et j'ai un syndrome sec des yeux, alors il manquerait plus qu'une exophtalmie.
Que me conseilleriez vous? C'est la première fois que je me décide à parler de ma maladie, je suis restée isolée pendant presque 2 ans mais là j'en ai ras le bol des discours sans cesse changeants des endocrinos, neuro etc...
Du coup je continue avec acccord de l'enocrino le thyrozol et lévothyrox en attendant de voir ce qui se passe pour mes muscles mais rien n'avance...
Moi aussi cololsopie avec un peu de sang et des glaires en permanence mais pas de maladie inflammatoire mais heureusement car ce serait un cauchemar..
mais en attendant, moi aussi ça m'a complètement ruiné la santé.Et pourtant dieu sait que je suis une battante et toujours ultra positive et pas du tout dans la plainte..
Que nous est il arrivé?
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 (p409204)
Posté le: 12. Juil 2015, 11:29
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Bonjour Isabelle,

Pas de soucis pour le tutoiement. C'est une très bonne chose que tu te sois inscrite sur le forum car on apprends beaucoup de choses sérieuses ici et ça fait du bien de parler de la maladie avec des personnes qui vivent la même chose.

Concernant les vaccins, mon dernier remonte à la fin de l' adolescence et j' ai refusé de faire un rappel il y a 4 années car déjà, j' entendais parler de choses inquiétantes contenues dans les vaccins donc j' ai préféré m' abstenir et je connais les dangers des sels d' aluminiums dans les vaccins et même dans les déodorants.....

Concernant ton hésitation à te faire opérer, je n'ai pas les compétences comme les spécialistes du forum pour te conseiller; c'est une décision très difficile à prendre et il est important que tu demandes plusieurs avis médicaux avant de te décider.

Il y a beaucoup de personnes opérées qui vivent très bien et normalement en étant équilibrée et d'autres qui galèrent vraiment avec les dosages. Donc ça dépends de beaucoup de choses en fait.

Il y a aussi 2 grands risques liés à l' opération, les problèmes de calcium et la voix. C'est rare mais cela arrive donc il faut bien peser le pour et le contre!Pas facile!

Pour ma part, aucun soucis de calcium ni de voix mais j' ai encore de fortes douleurs à la nuque et aux cervicales même avec un kiné osthéo!

Les points positifs pour moi d'avoir enlever la thyroide sont que mes yeux ne me piquent et ne me brûlent plus donc super et le fait de savoir que je ne "rechuterai" jamais MAIS on peut très bien se retrouver quand même en hyperthyroide en étant trop dosé en Lévothyrox. Voilà, le dosage peut être long à trouver ou bien en quelques mois être tout bien équilibrée et ça c'est impossible de le prédire!

J' ai aussi une Raynaud importante aux pieds qui ne s'est pas arrangée même sans thyroide et je l'ai attrapée en même temps que Basedow....

Réfléchis bien avec les médecins et j'espère que tu auras des réponses à ton RV à Paris.

Tiens nous au courant et bon courage.

Bon Dimanche.

Lin
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 (p409605)
Posté le: 21. Juil 2015, 16:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : VANILLE222
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lin a écrit:
Une autre dame du forum avec qui je discute bien dans mon suivi a aussi souvent des douleurs importantes dans les cuisses. Moi, j' ai les muscles aussi très souvent qui "tirent". J'espère avoir répondu correctement à vos questions.


Je ne suis pas cette dame Laughing mais c'est également mon cas - basedow déclaré en sept 2013, tous les taux rentrés dans les normes depuis au moins 6 mois et zéro intérêt pour ce ressenti de la part des médecins... Manifestement, c'est moins gênant pour moi que pour vous alors vous avez toutes deux ma sympathie.
Un truc qui me soulage bien, c'est ... le hammam! ca détend très efficacement les muscles. Et c'est agréable même quand on n'est pas malade Wink
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 (p417641)
Posté le: 30. Déc 2015, 12:16
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Mesdames, je suis désolée de n'avoir plus participé aux échanges sur ce post mais je n'ai jamais été avertie qu'il y avait eu encore une activité alors même que j'ai bien coché la case voulue...
Pour revenir à mon "exemple" c'est surtout l'arc supérieur main poignet épaule nuque d'une côté et de l'autre qui est douloureux chez moi.
Au printemps dernier les muscles des jambes et les fessiers se sont mis à me faire très mal. J'ai ressenti des pincements même quand je ne bougeais pas. Depuis lors et sans interruption je prends un cocktail de vitamines B qui atténue grandement ces sensations et j'ai donc pu continuer à beaucoup marcher. (je suis en euthyroïdie depuis octobre-novembre 2012...)
J'ai revu une endocrinologue au CHU le plus proche de chez moi en octobre. Elle a bien compris que je n'avais jamais cessé de ressentir des tas de phénomènes musculaires et articulaires bien avant et maintenant bien après le Basedow, mais elle n'a pu rien faire de concret.
Elle m'a dit de surveiller tous les trois mois la TSH...
Tant qu'elle est dans les clous un médecin ne peut rien faire, semble-t-il.
Heureusement que j'ai mon cocktail de vitamines B pour pouvoir continuer à marcher !!!
Il nous faudrait surtout une équipe de médecins qui cherchent vraiment à comprendre ce qui se passe dans notre corps, bien avant et bien après une crise de Basedow.
En cours de crise on avait cru que j'avais une myasthénie. Mais non, l'électromyogramme n'avait rien donné. Le médecin qui me l'avait fait m'a dit qu'elle rencontrait souvent des gens atteints de la maladie de Basedow qui fabriquaient des tas d'anticorps mais jamais dans des proportions révélant vraiment une autre maladie auto-immune. Pour elle, ce que je vivais, était typique de la maladie de Basedow...
J'aimerais vraiment savoir, à part le cocktail de vitamines B qui me fait du bien, ce que je pourrais prendre comme autres vitamines ou substances pour moins souffrir au quotidien. Je ne supporte pas les anti-douleurs "conventionnels".
Le 05 janvier je vais voir un rhumatologue mais sans grand espoir.
Mon cardiologue veut me placer un holter dans les mois à venir car il a vu à la dernière écho un tout petit dysfonctionnement. Lui, au moins, a fait dans le temps un mémoire sur la maladie de Basedow dans le cadre de ses études de cardiologie et avec lui je peux discuter. C'est déjà ça.
Nous ne sommes pas vraiment opérationnel(le)s sans être totalement malades.
Surtout nous aimerions comprendre et là, les explications sont un peu courtes...
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Isabelle Bhors ligne
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MessageBasedow et découverte de myasthénie.

 (p417650)
Posté le: 30. Déc 2015, 16:04
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Bonjour à tous,

Je voulais vous informer que j'ai eu la réponse concernant mon problème de faiblesse musculaire très importante.

Je souffre d'une myasthénie qui a été décelée sur un électromyogramme à l'hôpital de la Timone à Marseille.

Le diagnostic de myasthénie était compliqué à établir car j'ai souffert également d'une myopathie endocrinienne sévère à cause de basedow. Du coup il était difficile de faire la part des choses entre les symptômes.

Je tiens à vous alerter sur les risques de développer une myasthénie lorsque l'on a souffert de la maladie de basedow. Pour tous ceux qui souffrent de troubles tels que faiblesse, troubles de l'élocution, troubles de la déglutition, paupières tombantes, et surtout amélioration de votre état après beaucoup de repos, faites vous suivre par un centre de référence de maladie neuromusculaire

Attention, la myasthénie peut être séronégative (C'est à dire qu'on ne trouve pas les auto-anticorps), il faut donc absolument faire un électromyogramme avec des stimulations répétitives.

Voilà, je tenais à vous informer et à faire de la prévention car basedow est malheureusement la porte d'entrée d'autres maladies.

Je souhaite toujours supprimer ma thyroïde car je crains une rechute et j'attends un rendez-vous avec mon endocrinologue compte-tenu de la découverte de ma maladie neuromusculaire.

Si d'autres personnes sont dans mon cas, je serais ravie d'échanger avec elles.

Je vous souhaite une très bonne année 2016 et beaucoup de courage.
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Isabelle Bhors ligne
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 (p417651)
Posté le: 30. Déc 2015, 16:19
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Héliotrope, je ne peux que te conseiller de refaire un électromyogramme avec stimulations répétitives si l'ancien n'a pas été fait comme ça car moi aussi on m'a bien fait galérer avant d'établir le diagnostic.

J'ai même fait une biopsie musculaire très invasive pour rien suite à un éléctromyogramme qui avait montré une atteinte du muscle...

Courage!
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faiblesse musculaire importante et équilibrée urgent

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