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Basedow infra-clinique durant très longtemps

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Heliotropehors ligne
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MessageBasedow infra-clinique durant très longtemps

 (p405560)
Posté le: 11. Mai 2015, 07:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Jujucita
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Je suppose qu'il doit y avoir autant de variantes de la maladie de Basedow que de personnes atteintes par cette hyperthyroïdie auto-immune.

Pour ma part, en 2011, j'avais déjà fêté mes 61 ans lorsqu'elle a été identifiée, en bonne et due forme, grâce à la présence d'une grande quantité d'anticorps anti récepteur de la TSH dans mon sang : 9,8 Ul/l en juillet, avant traitement et jusqu'à plus de 16 Ul/l en septembre, en cours de traitement.
Le premier traitement n'a pas duré longtemps. Il s'agissait du Néo Mercazole qui a rapidement provoqué une chute des globules blancs. J'ai pris ensuite du Proracyl et il a fallu attendre plus de deux mois pour que les anticorps amorcent leur reflux.
A l'été suivant, alors que les choses commençaient à bien revenir à la normale le Proracyl a disparu des pharmacies sans prévenir. J'ai alors pris du Thyrozol pendant encore quelques semaines. Les anticorps étaient de moins en moins nombreux mais toujours positifs néanmoins quand j'ai arrêté le traitement. Je l'ai arrêté en douceur, contrairement aux indications données, car j'avais vu qu'à chacun des deux arrêts brusques et involontaires précédents, les conséquences avaient été désastreuses !
Cela fait maintenant largement plus de deux ans que je ne prends plus rien et que je me porte relativement bien. En novembre 2014 le taux d'anticorps était proche de zéro.
Cependant toutes les manifestations cliniques apparues au cours des années ayant précédé la crise - et plus ou moins attribuées ensuite à cette maladie de Basedow- n'ont pas disparu. Je dirais même, qu'en ce moment, elles reprennent vigueur.
Un médecin expert de la Sécurité Sociale qui a longuement examiné mon dossier à la demande de la Sécurité Sociale à la mi-octobre 2012 (parce que je contestais son refus de me faire bénéficier du 100% pour cette maladie chronique mais non homologuée dans les 30 automatiquement à 100%) a soutenu ma démarche et je bénéficie de ce 100% pour la thyroïde jusqu'en 2017.
Ce même expert m'a dit que j'avais toute ma vie eu cette maladie mais à un état infra-clinique et que personne n'avait jamais rien soupçonné. Pour ne pas charger les confrères il a estimé que cela provenait du fait que j'avais une toute petite thyroïde.
J'ajouterais pour ma part que j'avais déjà connu, à plusieurs reprises au cours de ma vie des périodes d'amaigrissement et de nervosité incompréhensibles, avec tachycardie en prime mais que personne n'avait eu l'idée de regarder du côté de la thyroïde...
Heureusement que je n'ai jamais accepté les traitements destinés à « me calmer les nerfs » qu'on me proposait sans modération à chacune de ces périodes speed !
Maintenant, on me dit que le collier rouge autour du cou, une sorte de pectoral qui se voit surtout lorsque je frotte mon cou, et qui est apparu peu après la naissance de mon fils, est un signe corrélé. J'avais 29 ans à la naissance de mon fils...
On me dit aussi le que prurit à l'eau qui me prend après chaque douche depuis les années de pré-ménopause est un signe manifeste de la maladie. Quand j'en parlais on me rétorquait : abaissement de l'activité hormonale = sécheresse accrue de la peau engendrant des démangeaisons.
Je ne suis plus en crise et pourtant le prurit à l'eau est toujours bien là ! Des tas de petites taches rubis(certains parlent de pétéchies rubis), essentiellement sur mes cuisses et mon abdomen aussi...
Durant la crise elle-même j'ai eu un purpura de Batman à la main droite à chaque fois que mon taux d'anticorps augmentait. Pour la dermatologue il fallait que j'évite le soleil. J'ai entendu ça en plein hiver quand on porte des gants...
Toutes les tendinites que j'ai faites ces dernières années seraient, elles aussi dues, à la thyroïde... Je pense qu'il serait plus juste de dire aux anticorps anti récepteurs de la TSH.
J'ai le sentiment que ces petites bestioles-là peuvent faire bien des dégâts avant de s'attaquer à la TSH et de modifier son fonctionnement.

Mon gros souci, depuis bien avant le dérèglement de la thyroïde en 2011, s'est manifesté par des douleurs difficilement supportables dans les articulations du bout des doigts au poignet, à l'épaule, à la nuque et ce des deux côtés. Il y a là une inflammation qui s'était un peu modérée avec l'euthyroïdie mais qui reprend elle aussi vigueur. Est-ce dû aux anticorps anti récepteurs de la TSH ou pas ?
Personne ne tranche.
Durant les différents traitements de la crise j'ai eu des tas d'autres anticorps qui se sont manifestés. Mes yeux ont subi quelques dégâts mais pas trop graves. J'ai une paupière qui se rétracte un peu bizarrement et les deux sont assez rouges. La sensation d'avoir des cils dans les yeux qui me démangent ainsi que les pleurs pour un oui pour un non avaient presque disparu. J'ai le sentiment que ça revient.
Ce qui m'inquiète le plus c'est de sentir à nouveau une main imaginaire qui m'étreint le cou ainsi que des palpitations comme durant la crise. Pendant un temps j'avais été tranquille avec tout ça.
Le souffle court en côte uniquement, je m'y suis habituée. Cela vient-il de tout ça ou pas, difficile de savoir... La paume des mains et des pieds rouges facilement très rouges cela ne me trouble pas trop, ce n'est pas douloureux...

Toutes mes tribulations pour savoir ce que j'avais entre 2007 et 2011, m'ont laissé beaucoup d'amertume.
J'avais quelque chose qui n'est pas rare mais personne ne le voyait.
Le médecin interniste qui a ordonné une recherche d'anticorps anti récepteurs de la TSH, quinze jours auparavant avait écrit à ses confrères que la palpation thyroïdienne était normale.
C'était sans arrêt : il n'y a rien à voir, circulez !
Pourquoi tout notre système de santé ne se base-t-il pas plus sur la recherche génétique des mutations diverses et variées dont nous sommes tous porteurs afin d'aller chercher là où il y a des défauts ? Pourquoi les analyses biologiques n'intègrent-elles pas plus facilement les recherches d'anticorps ?
Une endocrinologue m'a dit « On ne sait jamais quand les anticorps vont attaquer ».
Savoir s'il y en a ou pas permettrait quand même de voir d'où vient le mal.
Personnellement, j'aimerais surtout savoir si, avant d'attaquer la TSH elle-même, les anticorps anti-récepteurs de la THS ne provoquent pas de gros dégâts déjà ailleurs.
Si tout ce que j'ai se rapporte à la maladie de Basedow, alors il faut vraiment se poser la question. Si rien n'est expliqué par la maladie de Basedow, à part les troubles du fonctionnement de la thyroïde, alors il est urgent qu'on cherche pourquoi j'ai tant de problèmes, essentiellement d'ailleurs dans le haut du corps.
Je suppose que je ne suis pas la seule à me poser ce genre de questions...
Les médecins généralistes et les endocrinologues eux-mêmes ne semblent pas du tout avoir de l'intérêt pour cette maladie de Basedow-Grave. Quand je lis certains témoignages d'autres inscrits sur ce site, je me dis que nous sommes dans l'ensemble assez mal pris en charge et que ce n'est pas normal !
Sous prétexte qu'on peut enlever la thyroïde en cas de problème sérieux et compenser son absence par du Levotyrox, personne ne semble vouloir faire l'effort de se pencher sérieusement sur cette maladie.
Ceux et celles à qui ont a enlevé la thyroïde ne semblent pas si bien dans leur peau que ça. Une seule molécule pour compenser le fonctionnement d'une glande, je suis sceptique.
J'ai lu récemment un article dans la revue santé de l'Inserm je crois. On y évoquait une recherche sur les mécanismes de la formation des auto anticorps et les moyens de l'empêcher. Cela prendra sans doute encore de nombreuses années mais me semble plus intelligent que d'enlever une glande au fonctionnement multi-cartes.
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laffmoutthors ligne
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 (p405602)
Posté le: 11. Mai 2015, 16:58
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Je partage une partie de ton point de vue: comprendre le pourquoi, et un peu mieux le comment. J'ai eu l'explication d'une petite partie du comment, chacun(e) de nous l'a eu je pense, mais lorsque j'ai posé la question de l'origine de cette attaque d'anti-corps, on m'a répondu "mais ma petite dame, c'est comme ça, il peut y avoir des milliers de causes à cela".
Soit, mais je trouverais intéressant (légitime?) d'apporter quelques éclaircissements.
Je cherche, sans grand succès pour l'instant, des articles de revues scientifiques traitant de la recherche de l'origine de la maladie plus que des facteurs ou diagnostic. J'imagine qu'étant donné le fait que le traitement du symptôme (par TT, iode ou médicaments) s'avère efficace pour nombre de malades, la recherche impliquerait un nombre (trop) conséquent de contraintes pratiques, éthiques, techniques, et économiques par rapport au gain qu'elle apporterait éventuellement.
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 (p405773)
Posté le: 14. Mai 2015, 07:46
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A force de fouiller sur le net j'ai réussi à comprendre plusieurs faits :
- N'importe qui ne peut développer cette maladie. Il faut un facteur génétique spécifique situé dans ce qui est appelé le système HLA. Sans lui on ne peut pas fabriquer des anticorps auto-immuns du type que nous fabriquons.
- Les anticorps auto-immuns, dits anti-récepteurs de la TSH, se décident à attaquer quand un facteur, dit environnemental, les incitent à le faire. On ne sait pas trop quoi il s'agit, donc on parle de facteurs psychiques, de chocs émotionnels, à la suite d'un accident ou autre... Cela reste très flou.
Pour ma part, je n'y crois pas trop car le plus gros choc émotionnel de ma vie je l'ai connu alors que je venais juste de retrouver l'euthyroïdie. Et il ne s'est rien passé, je n'ai pas rechuté.
Certains auteurs, de loin en loin, évoquent des questions de radioactivité. On entend parfois parler d'iode 131, 132, 133 ou de césium 134 et 137. On sait qu'après un catastrophe nucléaire beaucoup de gens ont de très gros problèmes de thyroïde mais les media en parlent peu.
Pour ma part, la seule fois où ma thyroïde s'est affolée, même si j'avais bien une maladie de Basedow non diagnostiquée depuis longtemps, ça été après le passage du nuage de Fukushima. On nous a dit à cette époque là (mars 2011) d'éviter de rester trop dehors. Ma voisine qui, elle, connaissait son problème de thyroïde a évité de sortir. Pour ma part, ignorant encore que j'avais quelque chose d'anormal, je suis normalement sortie. Dès avril j'ai eu des bouffées de chaleur, phénomène que je n'avais quasiment pas connu au moment de la ménopause ! Il a fallu encore plusieurs semaines pour que les prises de sang témoignent d'une anomalie fin mai et en juin...
L'influence de Fukushima ou pas ? Aucun médecin n'y a jamais fait allusion mais pour ma part j'y pense, de loin en loin. Cela a pu être mon facteur déclencheur, ou pas... Je n'en saurai jamais rien.
A l'époque de Tchernobyl je vivais en Afrique noire, loin des nuages qui n'ont d'ailleurs jamais officiellement franchi nos frontières ! Mad
laffmoutt, à quelle époque ton problème a-t-il commencé ? Peux-tu le relier à des événements précis ?
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 (p405990)
Posté le: 18. Mai 2015, 15:43
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Je me rends compte en me relisant aujourd'hui que je n'ai pas parlé de deux signes majeurs lorsque j'ai été en crise en 2011-2012 : la transpiration, notamment sous les pieds, au point d'avoir le sentiment de marcher sur l'eau... Laughing et la voix qui déraillait pour aller dans les graves. Je n'ai jamais eu une voix aiguë mais là c'était franchement grave ! Wink
Si j'ai oublié ces deux manifestations de la TSH négative c'est sans doute qu'elles ne faisaient pas mal et qu'elles sont parties dès le retour à l'euthyroïdie, comme elles étaient venues à la rupture de l'équilibre...
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 (p440374)
Posté le: 29. Nov 2016, 08:27
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Je poursuis sur ce sujet qui était plus ou moins un sujet de présentation la suite de mes recherches.
L'été dernier j'ai eu un passage à vide (chute conjointe de la TSH, des T3 et T4 ce qui n'est pas banal) puis tout est rentré dans l'ordre. Sauf que j'ai toujours des douleurs articulaires pénibles à vivre dans tout le haut du corps et un autre problème dont je parle régulièrement dans le chapitre autres maladies incontinence anale.
A force de fouiller le net j'ai trouvé un facteur possible qui plus ou moins lie tous mes soucis de sante : l'hyperlaxité. Il semblerait bien que je pourrais avoir un syndrome d'Ehlers-Danlos c'est-à-dire une ou des fibres de collagène sinon déficientes en tout cas de mauvaise qualité. Un tel syndrome expliquerait ma trop grande souplesse naturelle dans ma jeunesse, mes soucis articulaires en vieillissant, mes problèmes récurrents avec des excroissances nombreuses dont les prolapsus, et le fait que certains "détails" cliniques apparus avec le Basedow perdurent sans crise de Basedow. De type de syndrome s'exacerbe avec les problèmes hormonaux.
J'ai rendez-vous à Lyon, dans un service spécialisé juste pour établir le diagnostic... en juillet 2017. Dans ce service il n'est pas rare d'attendre plus d'un an pour obtenir un premier RdV...
La suite au prochain n° donc


Dernière édition par Heliotrope le 23. Mar 2017, 07:57; édité 1 fois
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Emilie38hors ligne
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MessageBasedow infra-clinique

 (p447566)
Posté le: 22. Mar 2017, 10:02
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Bonjour Héliotrope,
Je semble être aussi en Basedow infra-clinique mais les médecins ne veulent pas l'entendre; ils voudrait que ma thyroïde soit déséquilibrée, un goitre, etc..pour diagnostiquer la maladie. Je me reconnais presque totalement dans votre description: moi ça a commencé (officiellement) après la naissance de mon deuxième enfant(j'avais 38 ans et j'en ai 41), des grosses crises au début (tachycardie, mains chaudes, sueurs la nuit, nervosité extrême, transit accéléré, boulimie, exophtalmie), puis les crises qui reviennent avec les règles, de moins en moins fortes. Mais les tensions dans le dos, la nuque, le souffle court, des problèmes articulaires au bassin au dos qui ne ma pas quitté depuis ma deuxième grossesse et qui s'aggravent avec les règles, s'accompagnant d'une montée des anticorps. Mes crises se manifestent particulièrement au printemps (mais ça les médecins en rient, la nature est l'ennemie de la science bien-sûr ).
Avez-vous trouvé un spécialiste de cette maladie qui ait une vision globale des choses? J'habite aux Pays-Bas et je n'ai pas trouvé de spécialiste. Je sais que la forme infra-clinique n'est pas traitable avec la médecine allopathique mais la reconnaissance peut nous faire beaucoup de bien.
Cordialement
Emilie
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 (p447619)
Posté le: 23. Mar 2017, 08:17
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Emilie38, je ne sais absolument pas qui est en mesure de détecter un Basedow infra-clinique. Chez moi personne ne l'a fait.
A mon avis, le meilleur moyen d'étayer des doutes quant à un Basedow infra clinique c'est de rechercher dans le sérum les anticorps qui signent cette maladie. Si vous avez dans le sang des anticorps anti-récepteurs de la TSH, (TRAK) même en petit nombre, c'est que, à coup sûr, vous avez la base génétique indispensable pour les produire.
Aucun médecin n'avait jamais demandé cette recherche spécifique au laboratoire. La première fois n'a eu lieu qu'en 2011 quand ma TSH a brutalement chuté alors que les T3 et les T4 augmentaient. C'est un médecin interniste, qui m'avait vue peu auparavant, qui a suggéré à mon généraliste de faire une recherche des trois anticorps existants. Quelques semaines avant cette suggestion, le même interniste avait écrit, à tous ses confrères impliqués, que du côté de ma thyroïde tout semblait ok.
Un spécialiste, à la fin de la crise, a absout tous ses confrères, qui n'avaient rien vu venir, en écrivant que ma thyroïde étant très petite elle avait été en mesure de tromper tout le monde. Ce spécialiste pensait d'ailleurs que j'avais déjà eu plusieurs crises discrètes de Basedow, très vraisemblablement, dans ma vie.
De cette expérience je conclus qu'une recherche des TRAK qui donne un résultat, même à l'état de traces en dessous du seuil de positivité, peut laisser supposer qu'un organisme est en mesure de provoquer cette maladie auto-immune.
Attention la positivité des TRAK s'établie à 1.75 et non à 0.1.
Quand les TRAK attaquent ils sont en principe bien au-delà de 1.75.
Quand on a remarqué que ma TSH chutait et les T3 et T4 montaient exagérément j'avais déjà les TRAK à plus de 9.
Ils sont même monté à 16 en cours de traitement.
Je ne vois pas quoi d'autre pourrait laisser supposer que vous êtes porteuse d'un Basedow à l'état infra clinique.
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 (p447624)
Posté le: 23. Mar 2017, 08:51
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Héliotrope, merci de votre réponse ! mes TRAK sont juste positifs mais les médecins disent que sans une thyroide en hyper les anticorps seuls ne peuvent donner des symptômes et moi j'essaye de les convaincre du contraire! Donc je ne me trompe pas, on peut avoir une thyroide en apparence normale et les symptômes de Basedow juste à cause des TRAK ?
Cordialement
Emilie
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 (p447627)
Posté le: 23. Mar 2017, 09:09
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C'est ce que je suppose. Malheureusement je n'ai aucune analyse des anticorps anti-thyroïdiens dont les TRAK avant la grosse crise de 2011. De ce fait je ne peux pas conforter ma réponse par l'expérience.
Il semblerait (d'après ce que m'a dit une endocrinologue) que les TRAK peuvent être présents mais qu'on ne sait jamais quand ils vont se décider à vraiment attaquer la thyroïde.
Je pense que personne ne sait vraiment ce que font les TRAK quand ils n'attaquent pas encore franchement la thyroïde. Votre médecin pas plus que les autres. Les vôtres sont juste positifs et il faut donc attendre qu'ils attaquent, que la TSH baisse, que les T3 et T4 augmentent pour intéresser le médecin.
C'est ainsi pour l'instant.
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