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Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

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marie-angehors ligne
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 (p482524)
Posté le: 28. Jan 2018, 17:42
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kelilwen a écrit:


- Avec ton dosage, ça veut dire aussi que certaines semaines tu es à 650 µg et d’autres à 662.5 µg, le tout calculé finalement sur 14 jours. Si on est cohérent avec la demi-vie du Lévo, le calcul devrait se faire sur une semaine et si tu es sensible, tu devrais prendre la même dose par semaine, c’est-à-dire ajuster ton dosage par rapport aux jours de la semaine.



Là, Kelilwen, je ne vois vraiment pas où tu veux en venir ? Le dosage est cohérent sur la semaine, bien sûr !
Le corps ne va pas repartir de 0 la semaine 2 par rapport à la semaine 1…
Tu peux aussi dans ce cas commencer ton calcul un dimanche ou un lundi. Ce la fera effectivement 93,75 de moyenne.

Je pense que Liwe pourrait tenter de ne prendre le 87,5 que 2 fois par semaine.

Si je parlais de changement de spécialité c'est que mes dosages avec le nouveau levo avaient été aussi complètement incohérents, sans aucune logique apparente. J'ai eu peur de changer moi aussi et finalement je n'en ai trouvé que du bénéfice. Je ne regrette en aucun cas d'avoir sauté le pas.

Je te souhaite d'aller vite mieux, Liwe.

_________________
Marie-Ange




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Dernière édition par marie-ange le 28. Jan 2018, 18:46; édité 1 fois
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 (p482527)
Posté le: 28. Jan 2018, 17:56
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kelilwen a écrit:
J'espère que le docteur ne se contentera pas d'un "prenez des anti-dépresseurs" et pour les ATD, attention aux interférences, justement.

Ca peut valoir le coup de redoser les anticorps (voir plus haut, c'est mon endo qui me l'a expliqué un jour). Je ne sais pas si tu as fait l'iodurie finalement mais peut-être que tu pourras en parler avec le spécialiste (et il aura peut-être d'autres idées comme le cortisol, ACTH, etc. en fonction de ton dossier médical).


Ah mais si elle me propose des AD, je lui fais bouffer l'ordonnance ! Laughing Twisted Evil

pour le reste, j'ai fait des analyses complètes il y a qques mois, mais pas l'iodurie. Cortisol était juste au dessus de la limite haute et tout le reste nickel, une santé de jeune fille...
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 (p482529)
Posté le: 28. Jan 2018, 18:02
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marie-ange a écrit:
Si je parlais de changement de spécialité c'est que mes dosages avec le nouveau levo avaient été aussi complètement incohérents, sans aucune logique apparente. J'ai eu peur de changer moi aussi et finalement je n'en ai trouvé que du bénéfice. Je ne regrette en aucun cas d'avoir sauté le pas.


Je le sais et tant mieux pour toi. Mais je ne suis pas complètement sous l'eau pour voir si qqch irait mieux. Et puis vu la galère pour trouver d'autres traitements en pharmacie que le lévothyrox, je ne veux même pas tenter le coup !
Autant la perte de cheveux et la prise de poids, ça m'a gonflé (au sens propre et au figuré), autant la perte de mémoire et le manque de concentration, je ne le souhaite à personne. Je ne pourrais pas y repasser sans devoir être arrêtée professionnellement cette fois ci, vu comment c'est tendu avec mon n+1.

Réponse jeudi... j'arrête de vous embêter avec ma petite personne... Blume
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kelilwen
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 (p482536)
Posté le: 28. Jan 2018, 18:25
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marie-ange a écrit:
Là, Kelilwen, je ne vois vraiment pas où tu veux en venir ? Le dosage est cohérent sur la semaine, bien sûr !
Le corps ne va pas repartir de 0 la semaine 2 par rapport à la semaine 1…
Tu peux aussi dans ce cas commencer ton calcul un dimanche ou un lundi. Ce la fera effectivement 93,75 de moyenne. Je pense que Liwe pourrait tenter de ne prendre le 75 que 2 fois par semaine (...)


Oui, Marie-Ange, je vois ce que tu veux dire, le corps ne repart pas de zéro, c'est certain Surprised.

Pour les personnes qui ont du mal à s'équilibrer, qui ont encore des symptômes, ou qui sont sensibles, en considérant la demi-vie du Lévothyrox, l'endo m'avait dit justement dosage par semaine. Ce qui faisait aussi sens dans la perspective d'ajustements pour pouvoir modifier plus facilement de 6.25, 12.5 ou 25 dans la semaine par rapport au dosage total sans y perdre son latin.
Là si tu glisses du mardi au lundi inclus on est bien à 662.5, mais en glissant du mardi qui suit immédiatement au lundi on est à 650. Si on fait les calculs avec la demi-vie de 6/7 jours et l'élimination/absorption en 2 phases du Lévo (rapide puis lente avec un plateau), ça fait une différence. Mais je lui reposerai la question quand je la verrai pour éclaircir, en effet.

Je sais que certains ici font un jour sur deux sans problème.


Je n'ai pas compris pour le 75 deux fois par semaine par contre mais c'est à Liwe de voir.
C'est sûr qu'avec la NF il y a des incohérences pour certains patients entre les chiffres et les symptômes. Avec un peu de recul ceci dit, il y a des cas de TSH qui ont vraiment mis plusieurs gros mois à bouger, la variabilité T4L/T3L restant peu significative et donc les symptômes ressentis étaient clairement là avant que les taux ne bougent et un changement de dosage pourrait suffire dans ce cas. Sauf que les personnes ne peuvent pas attendre autant de mois avec de tels symptômes. Que la pharmacocinétique (bien au-delà des 72h de référence pour l'étude) du médicament ait été modifiée avec le changement de formule reste donc toujours une piste à explorer, ce qui pourrait expliquer les symptômes ressentis prématurément par certains (certains seulement) avec un gros retard dans la modification des taux sanguins (qui ne sont pas toujours apparus puisque des patients ont justement changé de formulation pour se sentir mieux).
Pour d'autres, un changement de formulation a été positif, mais ce n'est pas forcément gagné non plus si Liwe n'arrive pas à s'équilibrer depuis des années AF comme NF. Même avec un changement de formulation, il y a des patients qui ne parviennent pas à retrouver leur équilibre ou à s'équilibrer.

@Liwe : au final, c'est quand même vraisemblablement et uniquement un problème thyroïdien si ton bilan sanguin est par ailleurs tout à fait (quasi) normal. Il faut approfondir pour savoir comment et pourquoi ton corps réagit ainsi et comment optimiser la prise de ton traitement en minimisant les interférences (sans AD alors Wink). A voir peut-être aussi du côté de l'axe hypophyse/hypothalamus. Plus d'informations jeudi donc.
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marie-angehors ligne
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 (p482537)
Posté le: 28. Jan 2018, 18:48
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Je voulais dire 87,5 2 fois par semaine.

Moi aussi je ne suis pas bien du tout en ce moment. Mais ça n'a pas grand-chose à voir avec ma thyroïde.

Avec LNF il y a aussi des cas où T3-T4 ont mis plusieurs mois à bouger, sans variation de la TSH ou alors seulement T3 ou seulement T4. Rien de bien cohérent.

Bisous.

_________________
Marie-Ange




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 (p482712)
Posté le: 29. Jan 2018, 18:42
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Bonsoir,

J'ai fait un début de malaise au boulot cet AM. Vertiges + picotements au visage, autour de la bouche. Je ne sais pas si c'est une chute de tension (j'ai 11/8 ce soir) ou une migraine... Keine Ahnung
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 (p482716)
Posté le: 29. Jan 2018, 19:00
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Tu as mal à la tête ou pas (question bête) ?

Picotements autour de la bouche ça fait plus crise de spasmo, malaise vagal etc...

Tu parles de migraine c'est que tu dois en avoir l'habitude (comme moi hélas !). Si oui, ça ressemble à ce que tu as d'habitude ou pas ?

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kelilwen
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 (p482718)
Posté le: 29. Jan 2018, 19:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : nouillorquaise
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Confused
Tu as un tensiomètre pour prendre ta tension et ton rythme cardio plus fréquemment au cours des prochains jours et pouvoir en parler à l'endo ?

Sujette aux migraines avec aura d'habitude, aux hypoglycémies ? Sinon, ce genre de malaises arrive avec les déséquilibres thyroïdiens quand la personne n'a pas le bon dosage, sans forcément tomber dans les pommes, mais avec l'impression imminente que si (vertiges, picotements voire impression de paralysie, concentration zéro et brouillard, difficultés d'élocution, tachycardie). A voir aussi du côté du fer et du magnésium.

Il est temps qu'un bon spécialiste t'écoute et t'aide.
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Marina Marihors ligne
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 (p482720)
Posté le: 29. Jan 2018, 19:11
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Bonsoir Liwe,

Une hypoglycémie, avais-tu assez déjeuné ? As-tu bu du café pour tenir, peut-être plus que d'habitude, le fait justement de devoir tenir au boulot alors que tu es fatigué, ça peut suffire (enfin pour moi).

Des fourmis autour de la bouche comme le dit Morgane44, ça fait penser à une crise de spasmo.

Une bise
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Morgane44hors ligne
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 (p482743)
Posté le: 29. Jan 2018, 20:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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kelilwen a écrit:
Confused
Tu as un tensiomètre pour prendre ta tension et ton rythme cardio plus fréquemment au cours des prochains jours et pouvoir en parler à l'endo ?

Sujette aux migraines avec aura d'habitude, aux hypoglycémies ? Sinon, ce genre de malaises arrive avec les déséquilibres thyroïdiens quand la personne n'a pas le bon dosage, sans forcément tomber dans les pommes, mais avec l'impression imminente que si (vertiges, picotements voire impression de paralysie, concentration zéro et brouillard, difficultés d'élocution, tachycardie). A voir aussi du côté du fer et du magnésium.

Il est temps qu'un bon spécialiste t'écoute et t'aide.


C'est intéressant ce que tu dis sur les malaises en déséquilibre thyroïdien, ça ressemble à ce que j'ai fait en septembre mais je m'étonne toujours de la force que ça peut prendre...

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 (p482750)
Posté le: 29. Jan 2018, 21:32
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Merci pour vos petits mots !

Morgane / Kelilwen : non pas de mal de crâne, tout au plus une gêne (sentiment de compression), mais pas une méga crise de migraine. J'ai eu fait 2 migraines avec aura plus jeune (la première vers 22/23 ans et la seconde, il y a 10 ans environ, à 27 ans), avec perte de parole, engourdissement du côté gauche du visage et du corps, vision centrale en tache noire... je pensais même faire un AVC tellement ça a été violent la 2nde fois. Mais je n'ai plus refait de grosse migraine depuis mes grossesses et jusque qques petites que j'arrive à endiguer très tôt avec du paracétamol uniquement. Et elles arrivent en général qd je suis très fatiguée (peu de sommeil) ce qui n'est pas vraiment le cas en ce moment, car je ne fais que dormir ou presque ! Après si on parle de fatigue intellectuelle, alors oui, je suis fatiguée, très fatiguée même...
J'ai un tensiomètre que je vais emmener demain au boulot.

Marina Mari : oui, j'avais bien déjeuné, je sais que je suis sujette aux hypoglycémies, dc je mange bien le midi, vers 12 h 30 et c'est arrivé vers 15h (steak/lentilles/fromage/pain/compote ce midi). Et niveau café : un ce matin au ptit déj et un après le repas du midi. J'en bois très peu ces derniers temps. Pas de thé.

Spasmo jamais fait et malaise vagal, pas de souvenir d'en avoir eu fait.

Un espèce de trou noir de 1/2 seconde, des picotements autour de la bouche (là ce soir, c'est encore un peu engourdi, comme la sensation de fin d'une anesthésie dentaire entre le nez et la lèvre sup.), manque d'air (il faisait assez chaud dans la pièce où j'étais). J'étais en train de parler, qd j'ai eu cet espèce de black out avec les picotements dans le visage et les bras. Je me suis sentie mal et j'ai dit au collègue que j'étais en train de faire un malaise. PAs de nausée, pas de tachycardie ou de souffle court non plus.
Je suis restée 2 h dans le bureau du collègue, sous bonne surveillance.
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 (p482753)
Posté le: 29. Jan 2018, 21:57
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Cela ressemble très fortement aux malaises (avec ce black-out) que je fais à la pelle en étant déréglée (en hypo comme en hyper). C'est la panique pendant quelques secondes car gros vertige et impression de tomber dans les pommes. Si tu es toute seule, ça passe, si tu es au travail ou avec des personnes, c'est plus compliqué de gérer. Ce qui m'aide personnellement c'est eau très fraîche, voire glacée, respirer tranquillement en m'asseyant, et manger un peu (pâtes de fruits, amandes, brioche, etc.).

Les bananes et les amandes, c'est super pour contrer les hypoglycémies en général par ailleurs (comme les Hobbits, il faut manger toutes les deux heures Wink)

Le tensiomètre, ça permet de prendre ta tension pendant quelques jours à différents moments de la journée pour avoir une idée et puis ça rassure (en général, c'est loin d'être catastrophique).

Les hormones agissent sur plein de récepteurs, donc un défaut ou un surplus peuvent donner toutes sortes de symptômes. L'activité peut également conduire à une hausse des T4L, mais aussi au bout d'un moment (exemple : sportifs de haut niveau) à une chute de la T3L. Ce sont des variations ressenties dans la journée mais considérées comme normales pour les personnes sans pathologie thyroïdienne (mais qui peuvent donner des symptômes de coup de pompe, d'épuisement, etc.). Simplement j'imagine que les patients ayant une pathologie thyroïdienne et sous traitement peuvent accuser ces changements plus fortement encore.

Courage, tiens bien au courant ton médecin et ton spécialiste, il y a lieu de revoir ton dosage dans tous les cas.
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 (p482814)
Posté le: 30. Jan 2018, 13:19
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Coucou Liwe,

J'espère que ça va mieux. En lisant Kelilwen, je me revois exactement avec les mêmes symptômes et notamment les hypos, j'ai toujours une banane dans mon sac, indispensable !
Et le fait de devoir manger toutes les 2 heures, vrai à 300 %, c'est un peu casse-pieds !

En repensant à ce que tu as décrit hier, une chaleur trop importante peut suffire à faire "tourner" de l'oeil, il suffit aussi de se lever un peu brusquement, certaines personnes font des chutes de tension orthostatiques dûes aux changements de position justement. Et ça passe comme c'est venu !
Un coup de stress aussi, un peu fort, peut être suivi d'une petite baisse de régime avec sensation de faiblesse passagère.

Bises
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 (p482831)
Posté le: 30. Jan 2018, 13:55
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Coucou Liwe,

Zut, de zut de lire encore ce qui t'arrive...j'espère vraiment que ton rdv chez l'endo va te permettre d'y voir plus clair et te remettre sur pied!!!

Plein de courage et à très vite de tes bonnes nouvelles Wink
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 (p482905)
Posté le: 30. Jan 2018, 21:29
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Bonsoir,

Auj a été bizarre.. déjà j'ai eu l'impression de faire le même malaise toute la nuit. Et j'en ai refait un (vrai) en voiture ce soir.
DC demain, je vais chez mon doc, faut que je lève le pied. Mon corps tire la sonnette...
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Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

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