mes parathyroides ne fonctionnent pas

[dana]

salut c dana ,j'ai 27 ans mariée.
cela fait déja trois mois que je me suis faite opéré (thyroidectomie totale ) et je suis toujours sous traitement calcium et d3,(1,5g ca et 2 mg d3/jour) à mon dernier bilan sanguin ma calcémie était à 69 , ça reste trés bas , mes parathyroides ne fonctionnent pas depuis mon 'intervention.
mon endocrino m'a conseillé d'augmenter la dose de ca pour essayer au moin d'etre dans les normes(85-101), je commence à m'inquiéter et me demande même si elles vont reprendre un jour ...
si quelqu'un peut me dire si c'est definitif ou est ce qu'il faut attendre encore pour se prononcer
ou est ce qu'il faut que je me prépare à vivre avec ça toute ma vie ?et surtout comment
je vous demande votre aide SVP que qqn m'éclaire :idea ,merci d'avance

[Beate]

Bonjour Dana,

comme je te l'avais déjà dit par mail (mais je le repéte pour le cas où d'autres gens avec les mêmes questions chercheraient des renseignements dans le forum), cela peut parfois durer assez longtemps avant que les parathyroides redemarrent. Il semble que pour qu'elles soient suffisamment stimulées, il faille maintenir le calcium dans les normes, mais pas TROP, juste au-dessus de la limite basse. Pour vérifier si on possède encore des parathyroides en état de fonctionner, on peut faire analyser la "parathormone", demande cela à ton médecin.

Les parathyroides sont de petites glandes totalement imbriquées dans la thyroide (grosses comme des grains de riz). Même si le médecin arrive à les préserver, leurs vaisseaux sanguins sont parfois endommagés et elles sont moins bien alimentées, et ont du mal à redémarrer.

Chez moi, il a fallu environ 6 mois - il me reste 3 parathyroides, j'ai dû prendre le l'Un-Alpha après mon opération pendant 6 mois (pas de calcium, le Un-Alpha était suffisant pour bien assimiler le calcium de la nourriture) - puis je l'ai arrêté très progressivement, sur à peu près un mois et demi, en contrôlant régulièrement la calcémie, et tout était redevenu normal, et depuis, pas le moindre problème.

Si tu fais partie des (rares !) personnes chez qui les parathyroides ne reprennent pas leur fonctionnement, il faudra prendre calcium et vitamine D3 à vie ... mais j'espère que cela ne sera pas nécessaire ! Il faut penser à prendre le calcium à distance du Lévothyrox (sinon, il empêche son assimilation) - et beaucoup boire dans la journée, pour éviter les problèmes rénaux (calculs).

Bon courage !

Beate

[Ingrid]

Bonjour Dana!

Ton message a particulièrement attiré mon attention, car je vis une situation très similaire. Depuis ma thyroïdectomie en mars 2005, je dois prendre du calcium. Au lendemain de mon opération, j'ai ressenti des picotements au visage, dans les mains et les jambes. Mon taux de calcium avait chuté de manière impressionnante. J'ai pris 3g de calcium pendant qq jours, puis ai diminué la dose progressivement. Le problème, c'est que je ne peux pas descendre en dessous d'1g, sinon mon taux de calcium est en dessous de la norme.
J'ai demandé, lors de ma dernière prise de sang, qu'on contrôle mon taux de parathormones et, surprise: il est tout à fait normal. Ce qui veut dire que mes parathyroïdes sont intactes et qu'elles devraient se remettre en marche. Mais quand??? Personne ne peut me répondre.

Comme toi, je me pose des questions: faut-il une nouvelle fois essayer de diminuer la dose de calcium que je prends quotidiennement et voir si mon taux se maintient ou se redresse progressivement? si c'est le cas, combien de temps après l'arrêt de la prise du calcium dois-je faire une prise de sang? ou bien ma calcémie va-t-elle soudain augmenter lorsque les parathyroïdes se remettront en marche, me signalant qu'il est temps d'arrêter les gélules de calcium

Bon courage et grosses bises,

Ingrid

[dana]

je remercie d'abords beate de m'avoir répandu .
à ma sortie de clinique j'ai fait un bilan sanguin , le taux de parathormones etait trés bas et jusqu'à présent mon endocrino ne m' a pas demandé de le refaire.
je vais attendre la fin du moi pour refaire tous mes bilans ( calcémie , calciurie , phosphorémie et parathormones).

merci ingrid pour ta gentillesse
, on a eu presque le même parcours ; 2jours aprés mon intervention j'ai une une crise de tétanie , (je venais de sortir de la clinique ) on a du me réhospitaliser et me mettre sous perfusion (ca).ensuite on m'a mise sous traitement oral (ca, d3et magnesium) ,
j'ai pu reprendre le travail un mois aprés ,mais je ne fais plus de sport , et aujourd'hui 3moiset demi aprés mon intervention je me retrouve avec 4 kg de plus
alors j'ai deux question :
- est ce que je peux reprendre le sport ou est ce que c'est encore tôt (il faut attendre le taux de calcium se stabilise définitivement ?
- la deuxième me tient à coeur ; est ce que je peux envisager de faire une grossesse sans risque avec mon problème actuel et surtout est ce que le dosage en ca que je prends suffira ???

gros bisous

[Ingrid]

Coucou!

Je reviens d'une petite visite chez mon médecin généraliste, qui m'a donné les résultats de ma dernière prise de sang (de fin août). Je n'y comprends rien!!!

En juin (soit un peu moins de trois mois après ma thyroïdectomie):
taux de parathormones (PTH): 4,10 pg/ml (13-54; hypoparathyroïdie: 0-21)
calcium: 2,17 mmol/l (2,21-2,64)

Le 23 août:
PTH: 17,20
calcium: 2,17

Comment expliquer que mon taux de calcium soit encore en dessous de la norme alors que je prends depuis mon opération 1g de calcium par jour et que mon taux de PTH a plus que quadruplé depuis juin? En voyant mon taux de calcium, mon médecin m'a dit qu'il y avait peu d'espoir que je puisse un jour arrêter les gélules de calcium. Ca fera bientôt 6 mois que j'ai été opérée...

Dana, je pense pouvoir répondre à une de tes questions: OUI, tu peux faire du sport!!! Je n'ai jamais été une grande sportive au poids plume, mais je me suis mise à la course à pieds il y a 2 mois et ça me fait un bien fou. Je cours trois fois par semaine pendant 50 minutes (je surveille mon rythme cardiaque grâce à un cardio fréquencemètre). J'avais peur que mon médecin me dise que ce n'est pas un sport très approprié, mais ce n'est pas le cas. Il m'a dit: "si tu te sens bien, fonce!" Alors n'hésite pas non plus! Le sport, c'est magique. Tu ne perdras certainement pas les quelques kilos pris récemment en une semaine, mais tu "remettras la machine en route", ce qui te permettra de te remuscler, de stopper ta prise de poids, puis de maigrir petit à petit. Et surtout, tu te sentiras bien mieux dans ta peau! Dès que j'ai repris le sport, j'ai senti la différence!Alors il ne te reste plus qu'à enfiler ta tenue et à te lancer . Bon courage!

Bises,

Ingrid

[dana]

salut ingrid
je ne comprends plus rien ? si ton taux de parathormones à augmenter , pourquoi ta calcémie reste en dessous de le norme ???
en ce qui me concerne je refais tout mon bilan à la fin du mois , je n'ai pas un grand espoir ...
par contre j vais essayer de reprendre le sport petit à petit , tu as raison ça fait un bien fou , et dieu sait que j'en ai bien besoin pour me remonter le moral .
n'abondonne pas et essaye de refaire tes examens dans un mois ou deux , tu ne peux pas savoir
courage
bises à+

[Beate]

Coucou Ingrid,

petite question : prends-tu uniquement du calcium, ou également de la vitamine D3 ? Car sans vitamine D, on peut consommer autant de calcium qu'on veut, il ne sera pas, ou peu, absorbé ...

On trouve de la vitamine D3 dans pas mal d'aliments (poissons gras, beurre, oeufs, céréales, foie ...), et elle est également synthétisée par la peau sous l'effet du soleil (voir http://www.caducee.net/Fiches-techniques/vitamineD.asp ).

Quand on a un problème avec les parathyroïdes, il faut prendre du calcium ET de la vitamine D3 (p.ex. de l'Un-Alpha), parfois il suffit même de prendre uniquement de la D3. Chez moi, les problèmes sont apparus quelques jours après l'opération (rentrée chez moi, en plein WE de Pentecôte) - le médecin du village, peu au courant de ces problèmes, m'a préscrit simplement du calcium, qui ne m'a rien fait du tout, et ce n'est que quand j'ai pu joindre le chirurgien, quelques jours plus tard, qu'on m'a préscrit de l'Un-Alpha. Et pendant quelques mois, j'ai pris uniquement de l'Un-Alpha, c'était suffisant pour m'aider à bien assimiler le calcium de la nourriture - ensuite, on l'a arrêté très progressivement, sur plusieurs semaines, et depuis tout est rentré dans l'ordre (cela fait 5 ans), mes 3 parathyroïdes restantes fonctionnent tout à fait normalement.

Si ton taux de parathormone est correct, apparemment tes parathyroïdes sont en état de travailler, mais peut-être pas encore en très bonne forme - donc, il faudra peut-être continuer à prendre un PEU de calcium (il faut maintenir la calcémie assez basse, pour stimuler les parathyroïdes, car si elle est trop élevée, elles estiment ne pas avoir besoin de travailler), et en même temps de la D3. Discutes-en avec ton médecin !

Pour tous ceux qui prennent du calcium et/ou de la D3 : pensez à boire beaucoup (plus d'1,5 l d'eau par jour), pour éviter des problèmes aux reins (calculs) !

A bientôt !

Beate

[Ingrid]

Bonjour Dana et Beate!

Tout d'abord, merci pour vos réponses et votre soutien!

Pour répondre à ta question, Beate, j'ai pris de la vitamine D mais j'ai stoppé car ma dernière prise de sang a révélé que j'en avais trop. Il faut dire que je prenais mon calcium sous forme de sachets contenant également de la vitamine D (Sandoz calcium, je crois que c'est belge), et que je revenais de vacances dans le sud de la France! Cela fait donc environ deux semaines que j'ai opté pour des gélules d'acide calcique (d'ailleurs nettement moins cher!). Je dois normalement faire une prise de sang le 5 octobre lors de ma visite chez mon nucléariste (pour programmer ma deuxième cure d'iode 131 ). On verra alors l'évolution au niveau du calcium et de la vitamine D3. Je mentionnerai l'Un-Alpha.

Affaire à suivre, donc!

Ingrid

P.S.: Dana: bon courage pour la reprise du sport! Au fait, tu fais quoi comme sport?

[dana]

bonjour Béate et Ingrid

en ce qui me concerne je prends du calcium en sachets (sandoz en sachet 500mg , trés desagréable au gout ) plus la vitamine D l'un alfa , on me l'a conseillé au départ parce qu'il parrait que sous cette forme là (sachets) il est plus vite assimilé par le corps , d'ailleurs je ne savais meme pas que çà existait en gélules , est ce qu'il y a une grande différence??? est ce que je peux substitué les sachets par les gélules ? .
Ingrid
alors , j'ai pratiqué du volley ball au lycée et même 2ans aprés mais avec le rythme d'études je n'ai pas pu continuer et là depuis 4ans je fais du sport en salle , de l'aerobic en groupe c plus sympa , l'année dernière je faisais jusqu'à 6heures par semaine et puis j'ai arr^té , pour préparer mon mariage en janvier 2005 ( mea culpa , je reconnais ) , je comptais reprendre aprés , mais voilà que les choses se sont compliqués , l'intervention et tu connais la suite ...

bises a+