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Essai clinique : Selumetinib avant l'iode 131

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Laeti1hors ligne
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MessageSelumetinib

 (p389942)
Posté le: 03. Sep 2014, 14:29
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 38 ans et habite Plaisance Du Touch près de Toulouse.
J'ai été opérée début aout d'un cancer de la thyroide. J'ai subi une thyroidectomie totale avec curage mediastino-recurrentiel et jugulo-carotidien gauche plus hypoparathyroidie secondaire.
J'ai rencontré un médecin nucléaire cette semaine au nouveau centre anti-cancéreux qui m'a expliqué la suite du traitement par iode radioactif 131.
Il m'a également prosposé de participer à une étude clinique qui consiste à prendre 4 semaines avant le traitement par iode du selumetinib. Il permet aux cellules de mieux absorber l'iode et cela augmenterait les chances de remission complète.
Je souhaite savoir si quelqu'un a déjà pris ce médicament? Si oui quels étaient les effets secondaires? Ont-ils disparus avec l'arrêt du traitement?
Lors de la visite, le médecin m'a indiqué qu'il n'y avait pas de danger. Les effets indésirables les plus fréquents sont des boutons (type acné) sur le visage et le corps et une fatigue mais cela cesse à l'arrêt du traitement.
Cependant, dans le dossier d'information qu'il m'a remis d'autres effets sont mentionnés comme des vomissements, diarrhées etc (ils sont nombreux)...Il est mentionné également "de nombreux effets indésirables pourront disparaitre peu après l'arrêt de la prise du traitement à l'étude ou ne jamais disparaitre".
Tout cela m'inquiète, je suis partagée car je me dis que c'est peut-être une chance de pouvoir bénéficier de ce médicament mais d'un autre côté tous les eventuels effets inconnus me font peur.
Le médecin nucléaire doit me recontacter dans 8 jours afin de faire un point et de connaître ma décision.
Je vous remercie par avance de réponses et conseils.
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Ktrin'hors ligne
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 (p389967)
Posté le: 04. Sep 2014, 00:30
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Bonsoir Laeti,

Et petite voisine car je suis à Blagnac et Béate à Léguevin mais en ce moment elle est en Espagne pour un Congrès International !

Je pense que tu as lu les messages précédents le tien sur le Selumetinib avec le dernier lien trouvé par Béate.
J'ai trouvé ça aussi, plus ancien : Lien à l'intérieur du forumMessage

As-tu vu S.Z à l'Oncopôle ? !! C'est notre oncologue commun et un très bon médecin !
Avec lui j'avais accepté de participer à l'étude "Estimabl'".
Bien sûr dans toute étude clinique il y a des effets +/- indésirables mais il faut savoir que lorsqu'elle arrive aux patients, c'est assez "sécurisé" !
S'il te dit que c'est sans danger, crois-le car s'il s'occupe de cette étude à l'Oncopôle c'est qu'il a vu les patients et est en relation avec les autres hôpitaux qui participent.
Je ne sais pas si tu auras des réponses ici car cette étude a eu peu de patients d'après le lien (24 au départ).

Participer à une étude permet de bénéficier de nouveaux "médicaments" prometteurs et d'aider la recherche pour voir si ces médicaments amènent plus de points positifs que de négatifs.

Et les effets secondaires sont tous notés mais pas toujours là.
J'en avais fait l'expérience avec le Bonviva pour l'ostéoporose il y a longtemps : la liste était si longue et si catastrophique que j'avais hésité à avaler le 1° cachet, pensant mourir de suite de reflux acide ou de rester handicapée !
Cela fait des années que j'en prend sans aucun effet mais par contre je suis passée d'ostéoporose avérée à ostéopénie !
Bon voilà pour l'intermède !

Je pense que le médecin nucléaire t'a proposé cela car tu as eu un curage ganglionnaire très important et donc un cancer agressif au départ ...
As-tu eu un compte-rendu d'échographie et d'opération ?

Voilà, j'espère t'avoir apportée un peu de réconfort et éclairé ta décision.
Donnes-nous de tes nouvelles et guette un sujet "Rencontre à Toulouse" qu'on fera cet automne !
A bientôt, Ktrin'

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Laeti1hors ligne
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 (p389980)
Posté le: 04. Sep 2014, 09:33
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Bonjour Ktrin,
Oui c'est bien le docteur S.Z que j'ai rencontré a l'oncopole.
Ton message me rassure un peu. Pour lui ce traitement peut être bénéfique et au pire il ne se passera rien. Je crois que ce qui me fait peur ce sont tous ces effets secondaires indiqués dans le dossier qu'il m'a remis. J'essaye de relativiser en me disant que lorsque je lis la notice du Dafalgan ou Doliprane les effets secondaires peuvent aussi être nombreux. De toute façon je referai un point avec lui a la prochaine visite.
Tout s'est enchaîné tellement vite ces derniers 3 mois que je suis toujours "chamboulée" Smile
Comme m'a dit ce Medecin, le plus dur est derrière moi. Sinon effectivement il m'a fait un compte rendu d'opération. La cytoponction réalisée avant l'intervention était sans appel certains nodules étaient cancéreux. Lors de l'opération a l'hôpital Larrey le chirurgien m'a retiré 38 ganglions ou nodules (pardon pour les termes qui ne sont peut etre pas justes) et 4 étaient cancéreux.

J'espère bien assister aux rencontres sur Toulouse.
Merci pour ton réconfort
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Laeti1hors ligne
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MessageSelumitenib

 (p389981)
Posté le: 04. Sep 2014, 09:47
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Quand on parle du loup !! Smile
S.Z vient de m'appeler a l'instant. Je lui ai dit que j'acceptais l'étude clinique. Il m'a rassuré et m'a confirmé que l'effet secondaire le plus fréquent était des boutons mais que ce n'était pas sur que cela se produise. Je serai en relation avec un onco dermatologue.
De plus comme c'est une etude clunique on me donnera soit du Selumitenib soit un placebo. Donc on verra bien...
Je vous tiendrai au courant !!
Merci encore
A bientôt
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Jocelyne81hors ligne
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Messagecancer anaplasique

 (p390031)
Posté le: 04. Sep 2014, 21:27
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Laeti1
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bonsoir
mon mari est aussi suivi par SZ a toulouse.C est un homme formidable.Je te souhaite beaucoup de courage et bonne chance.J habite a st pierre de trivisy dans le tarn.Je t embrasee.
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Ktrin'hors ligne
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 (p390036)
Posté le: 04. Sep 2014, 22:23
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Bonsoir Laeti,

Et bien, bien contente de te lire et de voir que "c'est bouclé !"
Tu as pu apprécier la gentillesse et l'humanité du Dr Z.

J'espère au moins que tu n'auras pas le placebo ... pour profiter des bons résultats actuels de ce médicament et te sentir tranquille pour l'avenir.
Bonne idée d'avoir regardé les effets secondaires du Paracétamol (Dafalgan(Doliprane) qu'on a l'habitude d'avaler facilement !
Cela te permet de relativiser ceux du médicament de l'étude.

Alors à bientôt pour d'autres nouvelles, et merci pour le "merci" que j'ai reçu !

D'ailleurs, les nouvelles que tu donneras ici , serviront ainsi plus tard à ceux/celles qui en chercheront des infos, tomberont sur ton post et sauront à quoi s'en tenir.

Bise, Ktrin'

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Beatehors ligne
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 (p390039)
Posté le: 04. Sep 2014, 23:42
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Bonjour Laetitia,

Et bienvenue ! On est presque voisines !

Comme on te la dit, tu es entre d'excellentes mains !

L'essai "selumetinib avant la cure d'iode", pour améliorer l'absorption de l'iode et donc la destruction des cellules éventuellement encore présentes, semble une avancée très intéressante, j'ai eu l'occasion d'écouter des exposés là-dessus (et au congrès international qui commence samedi, en Espagne, on en parlera vraisemblablement aussi).

Je pense que tu as en effet tout intérêt à y participer - et tu as raison,,il faut relativiser concernant les effets secondaires, ce n'est pas parce qu'ils sont "possibles" (et légalement, le fabriquant est obligé de TOUS les lister, même les plus exceptionnels !) que tu vas les avoir !

Bon courage, tiens-nous au courant, en espérant qu'on aura bientôt l'occasion de se rencontrer en vrai !

Beate
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Laeti1hors ligne
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 (p390041)
Posté le: 05. Sep 2014, 06:38
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Merci a toutes pour vos gentils messages cela m'encourage.
Je partagerai bien sûr mon expérience sur le forum.
A très bientôt
Bises
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 (p391703)
Posté le: 27. Sep 2014, 17:57
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Bonjour
Finalement je ne pourrai pas participer a l'étude clinique sur le selumetinib car ma prise de sang n'est pas conforme a ce qu'ils attendent pour l'étude (rien de grave pour moi) donc je devrai faire le traitement a l'iode radioactif classique.
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Beatehors ligne
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 (p391713)
Posté le: 28. Sep 2014, 09:20
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Bonjour !

Dommage ! Pas parce que la cure d'iode marchera "moins", elle sera vraisemblablement tout aussi efficace ! Mais pour la "contribution à la science" !

Peux-tu nous dire quel parametre sanguin ne correspondait pas aux critères d'inclusion ? Cela pourrait intéresser d'autres ?

Quand dois-tu faire ta cure ? Sous Thyrogen, ou en défrénation ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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Laeti1hors ligne
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 (p391714)
Posté le: 28. Sep 2014, 10:18
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Bonjour
Je demanderai plus de détails au Medecin lors de notre prochain rdv. Il me dira également la date a laquelle je dois faire la cure d'iode. Il me semble que c'est sous Thyrogen.
Mais bon je vous dirai ça plus précisément très bientôt
Bon dimanche et merci pour ta réponse Beate Very Happy
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Lola31hors ligne
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Messageessai clinique: selumetinib avant l'iode 131

 (p412153)
Posté le: 11. Sep 2015, 15:14
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Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce forum (et je dois avouer que je suis tout à fait novice en forum!). J'ai aussi rencontré S. Z la semaine dernière et il m'a proposé de participer à cette étude. C'est un vrai cas de conscience pour moi. Bien sur, il semble que selumetinib puisse être efficace dans mon cas :carcinome papillaire de la thyroide étendu aux ganglions cervicaux (24 ganglions cancéreux sur 29 enlevés). Stade 3. Mais en même temps, il est important pour moi de maintenir une activité professionnelle pour mon moral ( et pour mon banquier! puisque je travaille en libéral). or, j'ai l'impression que la participation à cette étude alourdit considérablement la prise en charge et que les effets secondaires invalidants sont nombreux (acné sévère, diarrhées, etc.). Est-ce que quelqu'un-e a une idée sur la question? J'en profite -ne sachant pas trop si c'est ici que je peux le dire - pour remercier chacun-e pour ce forum. Depuis l'annonce de ce cancer début juillet, j'y ai trouvé de très nombreuses informations très précises et précieuses. Aussi, j'ai pu me préparer aux diverses étapes et être plus clairvoyante. Alors vraiment, merci à toutes et tous.
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