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Maladie de basedow

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tiffanyhors ligne
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MessageMaladie de basedow

 (p28528)
Posté le: 18. Aoû 2005, 20:26
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Bonjour,j'ai 47 ans,je suis atteinte de la maladie de basedow on va m'opérer de la thyroïde,ma paupière est gonflée,est ce vrai qu'après l'opération il n'y aura plus de maladie ni de symptôme et que mes yeux dégonfleront ?le médecin me l'a dit , mais je voudrai être rassurée par des personnes concernées par ces problémes. En vous remerciant d'une réponse.
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karine 51
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 (p28542)
Posté le: 19. Aoû 2005, 07:51
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juste une petite réponse pour ne pas t'imaginer que tu es seule.
J'ai aussi une maladie de basedow mais sans prob occulaire.
Je rencontre bientôt mon Chir pour l'opération. Si tu lis les messages sur les thèmes "abalation" "opération" tu en apprendras un peu sur le retour à la normale. Il est vrai apparemment que les symptômes de la maladie disparaissent mais +ou- vite selon les personnes.
Est-ce une ablation totale ou partielle pour toi??

Bon courage en attendant d'autres réponses... schreiben
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chris59
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 (p28543)
Posté le: 19. Aoû 2005, 07:51
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kikoo

Bienvenue sur le forum.

Dans le meilleur des mondes cela se passe sûrement comme ca : on enlève et tout disparait.

Malheureusement on ne peut pas dire à ll'avance quelle sera l'évolution et surtout ce que vont faire les anticorps après le départ de leur copine dame thyroïde.

Au mieux :
- ils disparaissent petit à petit et donc là de toute façon tu conserveras des symptômes de la maladie pendant quelques temps.
- Ou il reste en lieu et place sans aucune modification et continue de perturber ton organisme.
- Puis vraiment au pire et ce qui est malgré tout beaucoup plus rare, ils vont s'en prendre à un autre organe.

As-tu déjà fait un premier traitement au néomerczaol qui a échoué ?

Ton oeil gonflé est ce qu'on appelle une exophtalmie (tape le dans le moteur de recherche google) qui bien souvent est provoquée par la maladie de Basedow. Et le meilleur moyen de la stopper c'est effectivement l'ablation totale de la thyroîde.

Il y a des maladies de Basedow qui sont "guéries" après opération mais attention cela ne se fait pas non plus du jour au lendemain.

A bientôt Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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BILOUhors ligne
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MOSELLE
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 (p28567)
Posté le: 19. Aoû 2005, 11:09
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bonjour!

suite à une rechute d'une maladie de Basedow, j'ai été opérée en Mai dernier (compte rendu dans rubrique opération).
moi aussi je pensais être sortie de l'auberge grace à l'abalation totale de la thyroïde. Malheureusement pour moi,il n'en est rien.

Je subis depuis fin Mai une diploplie, j'ai rencontré un ophtalmo qui m'a prescrit des lunettes de soleil adaptées pour l'hypersensibilité à la lumière ainsi qu' un prisme, puis un plus fort......et à ce jour c'est toujours la cata! Dès que je suis fatiguée, le prisme n' a plus aucun effet. Je vois tout en double à la verticale; c'est usant, et cela m'empêche surtout de vivre normalement.
Avant d'être opérée j'avais juste une rétraction palpébrale, pas encore une exophtalmie. Aujourd'hui, j'ai une poche en-dessous et au-dessus de l'oeil droit, qui s'imposent plus ou moins selon les jours.Je ne suis toujours
pas stabilisée à ce jour.......
Je rencontre aujourd'hui un autre ophtalmo pour avoir un autre avis.....

Je refais un bilan fin Août TSH T3 T4 et anticorps pour voir ou ça en est...

J'adresse ce message non pas pour me plaindre, mais pour vous démontrer que d'une personne à l'autre tout peut être différent. Et ça les endocrinos ne peuvent pas le deviner!!!!!Cuaque être humain a ses propres réactions et les résultats ne sont ainsi pas immédiats!
J'ai du courage à revendre, mais j'ai aussi mes limites, et je pense que je vais finir par exploser si ça continue!!!!!!!

Si ça vous interesse, je vous ferai un compte rendu de ma consultation d'aujourd'hui.
En attendant, bisous
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chris59
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 (p28569)
Posté le: 19. Aoû 2005, 11:19
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kikoo Bilou,

Au sujet de ta diplopie tu fais des séances de rééducation orthoptistes ?

Je ne sais pas si tu as déjà eu l'occasion de discuter de cela avec Sylvie.

Elle a été opérée il y a 4 ans maintenant et a aussi une exophtalmie avec diplopie.

Je vais essayer si tu veux qu'elle puisse venir en discuter avec toi elle pourra sûrement te renseigner pertinemment sur le sujet.

Oui dis-nous ce que t'aura dit ton médecin.

Bisous Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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crichine décédé
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 (p28579)
Posté le: 19. Aoû 2005, 12:28
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Bonjour,
En ce qui concerne l'exophtalmie, mon ophtalmo m'a dit qu'elle continuait à évoluer pour son propre compte et me demande d'aller le voir pour vérif tous las ans. Et ce n'est pas pour se faire des sous ! Avant, pour ma vision, il ne voulait pas me voir si souvent, pas plus de tous les 5 ans, sauf pb particulier.

Je suis supposée être stabilisée avec mon traitement substitutif, au bout de 2 ans... mais j'ai des jours sans.
Chacub réagit à sa manière, ou plutôt, c'est son organisme qui réagit comme il peut.
Quand j'ai débuté la maladie, les qq personnes à qui j'en ai parlé étaient encourageantes. L'une m'a dit "maintenant, ma mère va très bien. Pas de pb." Personne opérée et sous levothyrox. Un autre m'a dit, tu verras, ce sera comme C. Elle n'a pas été opérée, avec son traitement tout va bien.

Voilà
Et si ça vous intéresse, j'ai démarré un blog et il y a de grandes notes sur la thyroide et basedow. Il vous suffit de cliquer sur le bouton .... pffffff j'ai oublié le nom exact, qq chose comme "site"

Bisous et bon courage, On l'aura Basedow !
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crichine décédé
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 (p28580)
Posté le: 19. Aoû 2005, 12:29
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PS, le bouton avec la p'tite maison écrit www, juste en dessous
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Sylvie54hors ligne
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 (p28586)
Posté le: 19. Aoû 2005, 14:02
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bonjour

thiphanie et bilou

je n'ai pas eu de diplopie, mais une exophtalmie unie latérale (aux 2 yeux) opérée (décompression orbitaire)

il est vrai que l'exophtalmie stagne un peu avec l'ablation de la thyroide, car se sont les anticorps de basedow qui attaquent les yeux

mais celà ne veut pas dire qu'elle s'éténuera, encore une fois ça dépend des malades et de l'évolution de ton exophtalmie

moi je porte des lunettes de soleil anti reflet (verre spéciaux) meme quand il n'y a pas de soleil, parce que meme après interventions, mes yeux sont fragilisés

si vous avez des questions n'hésitez pas

à bientot
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 (p28646)
Posté le: 20. Aoû 2005, 09:20
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coucou!

tout d'abord merci pour votre "participation"!
j'ai rencontré un nouvel ophtalmo trés compétent hier après-midi:plus d'une heure dans son cabinet pendant laquelle elle a réalisé beaucoup d'examens.
Les muscles de l'oeil droit sont donc touchés, le prisme que je porte actuellement ne semble pas assez costaud pour une bonne correction. En fait, selon les moments de la journée, la diplopie est variable!!!A certains moments tout va bien avc le prisme, et 30 secondes plus tard c'est le brouillard complet!!!!
Je dois donc passer un scanner prochainement pour évaluer exactement les dommages, et ce n'est qu'à la suite du scan qu'un nouveau traitement sera adapté.
De plus, une tension de l'oeil s'est installée, elle est à surveiller de près pour éviter un futur glaucome.
En tout état de cause, il faut que je m'arme de patience: un délai de plusieurs mois est nécessaire pour une éventuelle guérison; si des symptomes persistent, une opération est envisageable dès lors que je serai bien stabilisée. Un long délai d'un an au moins s'impose alors.

L'ophtalmo doit me téléphoner pour me donner la date du scan, je vous tiendrai au courant des suites.....

Je suis heureuse d'avoir trouvé cet ophtalmo trés compétent.
Pour ton info Sylvie, c'est à Nancy que je me fais soigner!!!

Plein de gros bisous
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Sylvie54hors ligne
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 (p28657)
Posté le: 20. Aoû 2005, 10:52
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bonjour bilou

à nancy à brabois ? j'aimerais bien que tu me donnes le nom de ton médecin en mp voir si c'est le meme que j'ai eu

sinon pour la tension occulaire, moi aussi j'en ai eu beaucoup, j'avais des gouttes pour la réduire, en prends tu ? car comme tu le dis, c'est pour éviter les glaucomes

mais c'est une exophatlmie que tu as ? parce que tu as tout les signes qui font penser à ça, comme les muscles qui doivent etre tendu et donc "touchés" comme tu dis, la tension et la diplopie (que je n'ai pas eu)

au plaisir de te lire

bises
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sandrine13
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Messageexophtalmie et basedow

 (p29038)
Posté le: 24. Aoû 2005, 14:40
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Bonjour à tous

Nouvelle sur ce site, je me confie à vous et espère avoir de bons conseils et avis et également pouvoir en donner.
Je suis suivie pour BASEDOW depuis 2 ans et ai développé une exophtalmie de l'oeil droit qui est stable mais qui m'enquiquine la vie d'un point de vue esthétique. Fort heureusement, le nerf optique n'est pas touché et je n'ai pas de diplopie OUF !!!!!! Je m'estime chanceuse ! Je reviens de chez l'ophtalmo.
Savez-vous si sans problème de nerf etc, il est possible de se faire tout de même opérer pour faire régresser cette exophtalmie qui me bouffe la vie et le visage ? J'ai toujours ma thyroîde mais mon endocrino semble vouloir aborder la possibilité d'une intervention...
Entre parenthèses j'ai eu une petite fille en mai et tout s'est merveilleusement bien déroulé
Merci de m'éclairer Very Happy
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BILOUhors ligne
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 (p29052)
Posté le: 24. Aoû 2005, 15:43
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bonjour sandrine et bienvenue!

en fait pour répondre à ta question,je ne pense pas qu'il s'agisse d'un problème de nerf ou pas. L'exophtalmie entraine un épaississement des muscles.
Certains médecins n'opérent que si le problème thyroïdien est réglé, c'est à dire dès lors que tu es stabilisée. D'autres n'opéreront qu'après l'abalation de la thyroïde et une stabilisation. Ce qui entraine parfois dans des délais phénoménaux, 1 an, voire 2......
Où en es-tu dans ta maladie de Basedow? Es-tu stabilisée? As-tu encore des anticorps?
Je suis certaine que d'autres personnes du site sauront t'orienter correctement!!
En attendant, je te souhaite bon courage!
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Sandyhors ligne
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 (p29063)
Posté le: 24. Aoû 2005, 17:14
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Bonjour, Sandrine13,

et bienvenue!

L'exophtalmie est malheureusement un problème indépendant de la thyroïde : ce sont les mêmes anticorps qui attaquent la thyroïde et qui attaquant les yeux, ce qui veut dire que même si la thyroïde est enlevée, les anticorps peuvent attaquer les yeux, si les anticorps sont encore actifs.

J'ai aussi de l'exophtalmie, stabilisée et modérée, mais visible, surtout quand je suis fatiguée ou enrhumée. Les anticorps ont fibrosé les muscles situés derrière les yeux (ils ont durci et gonflé), c'est pour cela que les yeux ressortent, car ils n'ont plus assez de place pour rester dans leur orbite. Mon ophtalmo m'a bien avertie : c'est définitif, un muscle sclérosé ne peut plus redevenir souple, ou alors il faut agir dès le début, mais en général, quand les yeux sont exorbités, il est déjà trop tard...

Pour se faire opérer, il ne faut pas de tension dans les yeux, et pour que l'anesthésie ne présente pas de danger, il faut que la condition physique soit bonne : c'est pour cela que les médecins préfèrent attendre que les taux hormonaux soient stables...

BON COURAGE, Sandrine! Le plus dur, c'est le côté esthétique, je te comprends bien. Je porte des verres qui se teintent à la lumière, et mes lunettes "habillent" mes yeux du mieux qu'elles peuvent. Suivant les angles, sur les photos, on voit bien ou pas du tout mon exophtalmie, c'est très variable, et... je fais avec!

Ce que je me dis : ma vue est excellente, le nerf optique n'est pas atteint, et c'est l'essentiel!

Bonne soirée et @ bientôt!

Sandy Blume
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 (p29112)
Posté le: 25. Aoû 2005, 06:43
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coucou!
je ne suis pas tout à fait d'accord avec tes propos Sandy; justement l'exophtalmie est étroitement liée avec les problèmes de thyroïde dans la maladie de Basedow: ce sont les anticorps qui "grignotent" la thyroïde, et quand ils ont fini de la grignoter, leur faim vorace les attire vers les yeux.

Effectivement, même après l'ablation de la thyroïde, s'il reste des anticorps, ils continueront à dévorer les muscles des yeux....Sachant qu'une fois la personne bien stabilisée, un geste chirurgical est tout à fait possible! et rétablira ainsi les yeux dans leurs orbites.

C'est certain qu'il faut s'armer de patience pour retrouver un joli regard, compte tenu du fait qu'il faut compter au moins une année pour envisager si c'est possible (stabilisation acquise) une opération des yeux.
Bonne journée à toutes et bises
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Sandyhors ligne
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 (p29138)
Posté le: 25. Aoû 2005, 10:36
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Bonjour, Bilou!


Mon ophtalmo m'a bien expliqué que les problèmes aux yeux sont INDEPENDANTS des problèmes de thyroïde dans Basedow : ils peuvent apparaître avant, pendant ou après, et évoluer pour leur propre compte.

Ce qui arrive souvent - mais pas toujours, c'est qu'après l'ablation de la thyroïde, les anticorps diminuent fortement, voire disparaissent, et donc, les problèmes oculaires diminuent. Mais ce n'est pas toujours le cas.

Quant à l'exophtalmie, une fois les muscles fibrosés, elle reste là (même si les anticorps ont disparu). Mais la chirurugie peut rectifier les choses, bien sûr.


Bonne journée!


Sandy Blume
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Maladie de basedow

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