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la vie apres une ablation totale

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patricia06hors ligne
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Carcinome papillaire
gironde
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 (p392714)
Posté le: 13. Oct 2014, 09:52
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Bonjour Lilmama

Je t'envoie plein d'ondes positives pour ton opération. La trouille, ben oui c'est normal, qui va se faire opérer la fleur entre les dents ! Et le positif c'est que tu vas enfin pouvoir après cette opération moins cogiter sur celle-ci Razz Ayant été prise en urgence, c'est vrai que l'avant a été très très court pour moi et du coup j'ai eu un peu moins le temps d'avoir peur. Mais la veille de l'hospitalisation, j'ai quand même passé une nuit totalement blanche !

Tout se passera bien, il n'y a pas de raison, c'est une opération parfaitement maîtrisée et quant à moi, je n'ai pas du tout souffert, mais alors pas du tout. Ma cicatrice est super belle en plus.

Courage et tiens nous informés.


A bientôt.
kiss
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lilmamahors ligne
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Messagela vie apres une ablation totale

 (p394512)
Posté le: 10. Nov 2014, 09:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sopho
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bonjour , hé oui cela fait un moment que je n ai rien poster et oui pour cause , sa y ai tadam c est fait . Je suis operer depuis peut . Je suis vraiment surprise , ma cicatrice est plus petite que ce que j imaginer pourtant mon gloitre etait tres gros , je n ai aucune douleur mais reste prudente , le temps passe deja vite . Seul bemol la calcemie a surveiller , mais bon au fil du temps tout rentreras dans l ordre . Tout ceci reste impressionant mais je m attender a pire , enfin de compte je pensse que ma cicatrice seras de mieu en mieu , je prefere deja pensser a autre choses , si vous avez des questions n hesiter pas . Laughing
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cati33hors ligne
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Cancer papillaire
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 (p394530)
Posté le: 10. Nov 2014, 14:30
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Bonjour Lilmama,
Je suis très contente que ton opération se soit bien passée.
Reposes-toi bien et protèges bien ta cicatrice du soleil... Wink si tu en rencontres.
Bise
Cathy33
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p481625)
Posté le: 21. Jan 2018, 01:10
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J'ai subi une ablation de la thyroïde totale, il y a 9 ans. J'avais 43 ans. Cause : un carcinome papillaire de 7 à 8 mm.

Je n'avais pas de symptômes du tout (Tsh normale à ce moment, belle vitalité en plus).

Je trouve que ma qualité de vie est moins bien depuis, et j'ai ressenti cela dès les deux premières années après l'opération : moins de vitalité, et des ressentis parfois désagréables. Par contre, au moment de l'opération, on m'avait dit qu'il n'y aurait aucune différence et que le lévo remplaçait tout à fait et complètement la thyroïde.
Pas catastrophiquement moins bien , mais moins bien, si je pouvais évaluer, je dirai qu'à ce moment là, j'ai perdu environ 20% de qualité de vie.

Cette opération m'a peut-être (ou peut-être pas, étant donné que c'est un cancer à évolution très lente : difficile de le savoir) sauvé la vie, mais elle a aussi changé ma vie, du jour au lendemain. Si c'était à refaire, je ne le referai pas, probablement, ou en tout cas pas comme ça et je et me ferais tout simplement surveiller le carcinome en question (et s'il avait grossi, oui, j'aurai fait opérer, et s'il s'était avéré stable ou avait régressé, non je n'aurai pas fait opérer).

On ne rejoue pas le match, certes, mais on peut au moins dire ce qu'on en pense.


Ce qui a joué dans la baisse de qualité de vie, sont, à mes yeux, trois choses :

- la lévothyroxine certes remplace la thyroïde, mais je sens quand même que ce n'est plus comme avant, pas aussi performant que la thyroïde naturelle (surtout dans mon cas , puisque ma TSH était normale juste avant l'opération, je peux donc d'autant plus facilement comparer...par contre, il se peut que pour ceux qui ont des désordres thyroïdiens avant l'opération, ce soit un mieux être après l'opération).
- Beaucoup de médecins (pas tous heureusement)., voire même parfois d'endocrinos, considèrent qu'ensuite, tout n'est plus "qu'une simple formalité" et ne sont pas attentifs aux ressentis ou aux demandes. On a l'impression que ce n'est quasi pas légitime de dire qu'on n'est pas en super en forme avec ce produit...donc je me suis tu et j'ai subi en silence, comme si "c'était une fatalité".
- Les endocrinos ne sont pas assez nombreux, et les médecins pas assez formés.


Espérons que grâce aux associations, et notamment VST qui se décarcasse énormément, et grâce à certains médecins conscients aussi, certains des points cités vont évoluer en mieux.
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Isabelle L.hors ligne
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 (p481650)
Posté le: 21. Jan 2018, 10:54
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Sylviane91, comme je peux te comprendre.

Il me faut à présent de nombreuses heures de repos pour me remettre d'une simple semaine de travail, et les changements de saison sont une vraie torture : un coup de froid et c'est comme si j'étais en T-shirt dehors par 5°C, à en pleurer Surprised
Pourtant l'analyse de sang est formelle "tout est normal"... mouais

Ce qui est d'autant frustrant c'est de rencontrer des gens qui n'ont plus de thyroïde non plus et qui sont pleins de vitalité, genre font plein de sport, jouent comme des fous avec leurs enfants, ...

Heureusement que nous avons l'association comme porte-parole.
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Sylviane91hors ligne
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 (p481663)
Posté le: 21. Jan 2018, 11:38
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Bonjour Isabelle,


Pour ma part, j'ai fait encore un peu de sport après, mais j'ai trouvé que je récupérais moins vite du sport, et oui, je suis devenue très sensible aux changements de températures, c'est à dire que je mets plus de temps qu'avant à m'adapter aux changements de tempéarature.Il est arrivé que tout le monde me regarde étonnée parce que dans une même pièce où les gens portaient des tee-shirts, je mettais un pull (j'avais froid). Par contre je me suis mise à aimer beaucoup la chaleur (du coup pour les vacances, je ne pars plus qu'au soleil). D'ailleurs je me demande si on ne pourrait pas prévoir un dosage différent été/hiver ? Encore faut-il arriver à truover un endocrino qui soit d'accord pour tenter ce genre d'expérimentation et encore faut-il arriver à trouver un endocrino qui ne soit pas si bondé de patients qu'il faille prendre rdv de longs mois à l'avance. Moi pour voir mon endocrino par exemple, je suis systématiquement obligée de prendre une demi rtt (et parfois une RTT entière quand le rdv est en milieu de journée).

Tu veux dire qu'il y a des gens qui ne ressentent aucune différence avant/après ?


J'ai une théorie là-dessus, pas très scientifique, je m'en excuse, mais plutôt intuitive. Je pense que quand on a sa thyroïde et qu'elle fonctionne, la thyroïde s'adapte à nos besoins du moment et qu'elle envoie des T4 en petite ou grande quantité suivant les moments et surtout les besoins. Alors que nous, la quantité diffusée est toujours la même, du coup il y a des moments où elle correspond au vrai besoin du moment (et tout va bien) et d'autres où il faudrait un peu moins de diffusion, ou bien un peu plus de diffusion, et là c'est pas adapté et dans ces cas-là et on le ressent.

En plus il y a un autre problème qui est : doit-on communiquer ou pas sur le fait qu'on a cette pathologie ? Et là je suis très partagée. On pourrait dire, par exemple, "excuse moi mais je ne fonctionne plus qu'avec 80% de mon potentiel, alors parfois j'ai un peu de mal, suis fatiguée subitement, je "rame", mais en même temps si jamais tu le dis, certains peuvent en profiter aussi. Par exemple si jamais tu ressens une émotion on ne peut plus humaine, comme de la tristesse ou de la colère, on va te balancer dans la figure que c'est "parce que tu n'as plus de thyroïde" que tu ressens ça, alors que cette même personne elle, avec thyroïde, est autorisée à avoir ce genre d'émotions ! C'est un peu comme ce qu'on dit à une femme légitiment énervée : "T'as tes règles ?"...et ça ça m'énerve vraiment, vraiment.

Ainsi certains personnes qui ont eu une ablation de la thyroïde en parlent facilement après et d'autres choisissent de ne le dire jamais.

Et même professionnellement, c'est pas toujours simple à gérer, quand le coup de barre t'arrive en plein de milieu de réunion par exemple.

Bon, c'est pas dramatique non plus, hein...je ne veux pas dramatiser non plus, mais on ne peut pas dire non plus que ce ne soit "rien", que c'est anodin et une simple formalité.
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Isabelle L.hors ligne
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 (p481668)
Posté le: 21. Jan 2018, 12:01
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Merci pour ta réponse Sylviane.

J'ai en effet une collègue qui se porte comme un charme. Son conseil "tu perds un peu de poids et tu te sentiras vite mieux".
Sauf que c'est super compliqué de perdre du poids dans cet état...

Comme tu dis il faudrait un endocrinologue compréhensif, qui a été sensibilisé au problème et qui n'affirme pas juste "la vie est pareille après qu'avant avec ce petit cachet". En plus, les dosages vont de 25 en 25 µg, et les médecins ne sont pas trop pour ajuster entre les deux. Comme tu dis, j'imagine que la thyroïde ajuste en fonction des besoins du corps.
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Sylviane91hors ligne
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 (p481669)
Posté le: 21. Jan 2018, 12:05
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Il est pas mal le conseil de ton copain...j'ai perdu du poids à une époque de ma vie et effectivement, j'ai retrouvé plus de vitalité à ce moment là (là il faut que j'en reperde).

Sauf que ce n'est pas très simple de perdre du poids quand on a un boulot hypersédentaire....pour moi le gros problème du surpoids à mes yeux, ce n'est pas tant l'alimentation (à moins de manger comme un chancre), c'est surtout qu'on a maintenant un mode de vie hyper sédentaire...et on nous culpabilise en plus...donc il faudrait être à la fois assis en permanence à son bureau, s'occuper des gosses en rentrant et en même temps avoir une vie de sportive (mais quand ??).


Je connais aussi un homme pour qui cela n'a pas fait de différence mais 1) C'est un homme (système hormonal un peu différent) 2) Il est hyper sportif : il court chaque soir et fait même des marathons le we Shocked
Je connais aussi une femme qui dit que ça ne fait pas de différence...bon, moi je veux bien, mais 1) elle a grossi 2) elle a des cernes sous les yeux et elle a l'air souvent très fatiguée (je ne lui ai pas dit évidemment, elle a le droit de dire ce qu'elle veut et puis après tout peut-être qu'elle impute tuot cela à autre chose).

Enfin je connais une femme de 65 ans, à qui on a enlevé la thyroïde il y a longtemps, et elle dit :"ils ne veulent pas l'entendre, mais après c'est plus pareil, je n'ai jamais retrouvé la forme d'avant". Cette femme a une vie normale, néanmoins, retraitée, mais c'est son ressenti et comme je la connais bien elle, je peux dire que ce n'est pas qq qui est facilement dans la plainte.


Après il est vrai que cela dépend aussi des personnalités de chacun...si on prend des extrêmes : certains ne se plaignent jamais à moins d'être à l'article de la mort et d'autres se plaignent au moindre petit bobo.... mais tout de même, je trouve que c'est exagéré de dire que c'est "exactement pareil". Mon ressenti en tout cas.

Autre chose aussi que j'ai ressenti mais ça je ne peux l'expliquer : j'ai vraiment besoin de lumière, beaucoup plus qu'avant....la lumière est devenue vitale pour moi (je ne fais pas d'économie d'électricité en hiver ! Glups), dès que je peux, je vais dans le Sud, et en hiver j'allume sans arrêt la lumière, je mets de s bougies, le manque de lumière s'est mis à avoir beaucoup d'impact sur mon organisme. Le meilleur remède que j'ai jamais trouvé par rapport aux effets secondaires en ce qui me concerne, c'est : beaucoup de plein air, la lumière, le soleil. Je ne sais pas l'expliquer, mais moi qui vivait sans problème les hivers avant, maintenant je les supporte beaucoup moins bien, et physiquement et psychiquement. Par contre dès les beaux jours et pour peu que je puisse faire pas mal de plein air, alors là, j'ai beaucoup, beaucoup moins, de problème d'adaptation de lévo. C'est même le jour et la nuit je dirai.


Dernière édition par Sylviane91 le 21. Jan 2018, 13:13; édité 5 fois
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wynnie
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 (p481674)
Posté le: 21. Jan 2018, 12:56
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bonjour à vous deux
je n'ai pas été opérée mais ma thyroide ne fonctionne plus ce qui revient au même
avec le bon dosage de lévo je vais tout à fait bien

je ne peux que vous conseiller de bien regarder vos dosages T3 T4 vitamine D et ferritine et de chercher au plus près le bon dosage qui est parfois au microgramme près et quelques fois avec un dosage hiver et un dosage été pour certains qui ont besoin d'un peu plus d'hormones thyroïdiennes en hiver qu'un été
certains peuvent se satisfaire des T4 apportées par le lévo ou autres nouvelles spécialités de T4 qui arrivent sur le marché, d'autres convertissent mal le T4 en T3 et ont besoin en plus d'un supplément de T3 avec du cynomel ou de l'euthyral
il n'y a pas de fatalité à aller moins bien sans thyroide

bon courage à vous

_________________
Wynnie

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Dernière édition par wynnie le 21. Jan 2018, 13:01; édité 1 fois
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Sylviane91hors ligne
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 (p481675)
Posté le: 21. Jan 2018, 12:58
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Bonjour Wynnie,


J'ai vérifié tout cela récemment, vitamine D, ferritine etc... et c'était dans les clous.
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Sylviane91hors ligne
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 (p481680)
Posté le: 21. Jan 2018, 13:27
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Du coup, j'ai cherché et j'ai trouvé cela Wynnie :


Citation:
Peur, hypothyroïdie et problèmes de vision sont liés
L’action de la peur sur la glande thyroïde a une incidence sur la vue. L’organe de la vision est sous la dépendance complète de la thyroïde. L’extrait thyroïdien semble produire une meilleure vision, il augmente la luminosité des objets. Fait observé, les hyperthyroïdiens sont incommodés par la clarté, alors que les hypothyroïdiens manquent de lumière. Plus la sécrétion thyroïdienne est activée sur l’organe de la vue, mieux les images s’enregistrent dans le cerveau. Ainsi, l'équilibre de la vue nécessite une sécrétion thyroïdienne correcte.


Source : https://www.picbleu.fr/page/thyroid.....yroidie-ou-hyperthyroidieLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Donc cela voudrait dire que bien qu'ayant une TSH oK, je serai quand même en hypothyroïdie ??

J'ai effectivement souvent des baisses de vues soudaines et un besoin impérieux de lumière.

Donc si je résume : intolérance au froid et intolérance au manque de lumière + baisses de vue sporadiques, j'ai été pour une grande partie de ma vie sans thyroïde, dans un état d'hypothyroïdie, même quand mes analyses étaient ok.... super...


Quand je suis au soleil et que je peux passer beaucoup de temps dehors, tout se rééquilibre : je suis parfaitement bien (pêche, dynamisme et sérénité à la fois). Comme dirait Charles Aznavoir "la misère est plus supportable au soleil" et je rajouterai "l'hypothyroïdie aussi !".

Par contre je suis très intéressée par ton point de vue "au microgramme près", mais comment faire exactement ?

Par exemple, là avec 162,5 de L. Thyroxine Henning, je me suis retrouvé en légère hyperthyroïdie...donc j'ai baissé à 150 et je dois refaire ma prise de sang fin janvier...apparemment 150, ça ne semble pas être génial question ressenti...comment je fais si ma posologie idéale se trouve entre 150 et 162,5 ? Je prends un cachet de 12,5 un jour sur deux ?


Et comment je fais par exemple, si je fais un régime et maigris : je dois revoir toute ma posologie et refaire des prises de sang ? Comment fait-on aux changements de saisons aussi ? Aux changements de rythme de vie ? En fait il n'y a plus la souplesse naturelle de la vraie thyroïde, donc c'est nous qui devons être hyper souples en adaptant constamment notre dosage aux changements de vie !

C'est bien ce que je disais, oui, on peut bien vivre après l'ablation mais ça demande une surveillance quasi constante, c'est super astreignant et en plus la plupart des médecins ne sont pas conscients de cela ! La vie n'est pas un long fleuve tranquille, seulement la vrai thyroïde, elle, elle s'adapte à cela. Maintenant tout est à l'extérieur de notre corps et c'est nous qui devenons le chef d'orchestre en dosant plus ou moins, avec en plus, parfois, un corps médical pas toujours coopératif : ils sont là les 20% en moins de qualité de vie.


Moi je crois qu'on a fait des tonnes d'ablation de la thyroïde (pas qu'en France) et que cela a été plus ou moins ensuite "après moi le déluge", c'est à dire que certainement persuadés par les discours des labos qui étaient "y'a pas de différence", on n'a pas hésité à l'enlever facilement...mais derrière, après, l'intendance ne suit pas....ou pas assez bien.

Alors après on est dans un cercle vicieux (vivement qu'il se transforme en cercle vertueux) ! Sentant que "l'après-vente" ne suit pas (pas assez de médecins formés, pas assez d'endocrinos, changement intempestifs de produits, monopole, non écoute du malade qui est décrédibilisé etc), les patients se mettent à avoir peur, comme la peur agit sur la bonne assimilation du produit, les TSH vont encore moins bien etc, etc.


En plus quelle aubaine, comme c'est 75% de femmes, c'est facile de dire : encore des histoires de nanas, elles sont impossibles à vivre ! Et en plus deuxième aubaine : ce souvent des femmes de plus de 50 ans et même de plus de 60 ans, donc qui ne représentent presque plus une force de production pour cette société marchande....de là à les laisser tomber en les traitant d'hystériques, on n'en est pas loin.

En tout cas moi, bien ou mal dosée et même si j'étais à l'article de la mort, je préviens : j'ai la cinquantaine rugissante.
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 (p481688)
Posté le: 21. Jan 2018, 14:39
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ce n'est pas la tsh qui compte, ce n'est qu'un thermostat, ce sont les niveaux de T3 T4 qui comptent

si 162,5 fait trop et 150 pas assez tu peux tout à fait alterner un jour 150 un jour 162,5 ou bien chaque jour 150 + 6.25 (un quart de 25)

on peut moduler sur une semaine 6 jours 150 un jour 162.5, 5 jours 150 2 jours 162.5, etc, tout est possible

perso je suis à 125 depuis 2011 avec une tsh à 0.005 mais des T4 T3 au 2/3 de la norme, absolument pas en hyper et sans besoin de changer été/hiver

oui il est tout à fait possible que tu aie passé des années en hypo relative ave un sous dosage...

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Wynnie

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Sylviane91hors ligne
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 (p481690)
Posté le: 21. Jan 2018, 14:42
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Merci je vais essayer d'adapter comme cela. Et est-ce que je ne pourrais pas, par exemple, faire 150 un jour sur deux et 162,5 un jour sur deux (plus facile que de couper des quarts de comprimés ! puisque les comprimés ne sont pas prévus pour être coupés en quart) ?
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 (p481693)
Posté le: 21. Jan 2018, 14:49
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lis mon message en détail :
Citation:
si 162,5 fait trop et 150 pas assez tu peux tout à fait alterner un jour 150 un jour 162,5 ou bien chaque jour 150 + 6.25 (un quart de 25)

et tu auras ta réponse!

fait un controle TSH T3 T4 avec au moins 6 à 8 semaines au même traitement/dosage avant de toucher quoi que ce soit

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Wynnie

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Sylviane91hors ligne
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 (p481694)
Posté le: 21. Jan 2018, 14:53
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Oui, ça j'ai toujours respecté (j'attends toujours les 6 à 8 semaines). Merci pour tous tes conseils Freunde
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la vie apres une ablation totale

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