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cancer de la thyroïde réfractaire

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COCO1hors ligne
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Cancer de la thyroïde
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Messagecancer de la thyroïde réfractaire

 (p381682)
Posté le: 29. Avr 2014, 16:37
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Je n'arrive pas à trouver de personnes qui ont la même chose que moi (un cancer de la thyroïde réfractaire), personne est dans ce cas ?
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jojo30hors ligne
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 (p381704)
Posté le: 29. Avr 2014, 19:30
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Peut-être peux-tu préciser un peu ton cas?

Qu'est-ce que tu entends par réfractaire? Réfractaire à l'iode radioactif? Maladie persistante? Récidive?

Dis-nous en plus et certains se reconnaitrons probablement.
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COCO1hors ligne
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 (p381706)
Posté le: 29. Avr 2014, 19:49
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Effectivement j'ai une récidive de cancer de la thyroīde opere en 1998 + 3 cures d.iode 131 + 20 séances de radiothérapie j'avais 25 ans à l'époque . Et là fin 2012 la thyroglobuline qui explose . Refait 2 cures d'iode à 6 mois d'intervalle. Mais les methastases pulmonaires résistent, et donc là on me dit que je suis devenu réfractaire à l'iode ...
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Beateen ligne
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 (p381711)
Posté le: 29. Avr 2014, 20:56
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Bonjour,

en effet, si tu as une TG élevée (à combien ?) et des métastases qu'on voit par d'autres examens (p.ex. au TEP-Scan ou scanner), mais pas à la scintigraphie corps entier, le cancer ne semble plus fixer l'iode et est donc ce qu'on appelle "refractaire à l'iode radioactif".

As-tu toujours eu une TG détectable, et/où des foyers visibles à l'échographie (maladie persistante), ou étais-tu officiellement "en rémission", puis la TG s'est mise à augmenter (récidive) ?

Nous avons plusieurs cas sur le forum - mais les gens ne viennent pas forcément souvent sur le site !

Tu te trouves du coup un petit peu dans la même situation que ceux atteints d'un cancer médullaire, CMT (même si le tien, à l'origine, était papillaire) - le CMT ne fixe pas l'iode dès le départ.

Et il faut alors essayer d'autres méthodes pour essayer de se débarrasser des métastases, ou au moins de les réduire et de les empêcher de progresser. Tout dépend de leur nombre, de leur taille, de leur localisation ...

Dans certains cas, on peut essayer de re-différencier les cellules, on travaille actuellement sur plusieurs médicaments qui peuvent rendre les cellules de nouveau sensibles à l'iode, p.ex. le Selumetinib ...

http://www.thyroid.org/thyroid-phys.....in-thyroidol-20132576-78/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Quand il y a peu de métastases, et d'une certaine taille, on peut aussi essayer de les détruire localement - pour les poumons et le foie, une méthode qui marche particulièrement bien, c'est la "thermoablation", en les détruisant par la chaleur (radiofréquence notamment), via l'introduction d'une sonde au cœur de la tumeur, qui va chauffer et détruire la tumeur. Cela se fait notamment à Paris et à Bordeaux. Il y a aussi des méthodes par le froid (cryothérapie), la chirurgie, les rayons ...

Et si ce n'est pas opérable, mais que ça progresse et provoque des symptômes, il y a des traitements "systémiques", des chimiothérapies orales (moins pénibles que les chimiothérapies classiques, et qu'on prend quotidiennement sous forme de gelule - mais qui ont quand-même un certain nombre d'effets secondaires, donc on les utilise quand aucun autre traitement, plus localisé, ne peut être utilisé).

Récemment le Pr Schlumberger de l'IGR, responsable du réseau TUTHYREF (tumeurs de la thyroïde réfractaires) m'a fait une liste des protocoles actuels en France :

Lien à l'intérieur du forumCancers de la thyroide : PROTOCOLES EN COURS

Le réseau Tuthyref organise notamment des RCP nationales bimensuelles par vidéoconférence, où les spécialistes d'une 30aine de centres discutent des meilleurs traitements pour les cas de cancer refractaire qu'ils rencontrent - ton dossier y a vraisemblablement déjà été présenté, ou va l'être ? Cela permet de déterminer, pour chacun de ces patients, le traitement le mieux adapté. Tu es suivie où ?

J'espère que d'autres personnes du forum vont te repondre - mais elles ne viennent pas forcément souvent, et risquent de ne pas voir ton message ! Tu peux aussi essayer de retrouver des discussions, via notamment une recherche (champ "rechercher" en haut à droite) sur le mot refractaire, puis contacter certaines personnes directement par PM, message privé.

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate
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COCO1hors ligne
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 (p381713)
Posté le: 29. Avr 2014, 21:11
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Merci beaucoup Beate pour toute ces précision , j'ai une tumeur de 7 mm et malheureusement un lâcher de ballon des 2 côtés des poumons. Je suis suivi à Strasboug par le Dr Schneegans, es ce que vous le connaissez ? Je dois faire des scanner de surveillance tout les 6 mois et pour l'instant je n'ai pas de traitement à part toute la panoplie qui accompagne le levotyrox ( 262,5).
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 (p381714)
Posté le: 29. Avr 2014, 21:27
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Bonjour,

oui, je connais bien le Dr Schneegans (qui assiste d'ailleurs tous les ans à la réunion du réseau Tuthyref).

C'est vrai qu'avec un "lâcher de ballons" (métastases toutes petites et généralement asymptomatiques, mais nombreuses), les méthodes très "ciblées", comme la radiofréquence, ne marchent pas ... et tant qu'il n'y a pas de symptômes, ce serait dommage de prendre un traitement assez lourd, mieux vaut se contenter de freiner l'évolution en freinant la TSH au maximum. Tout cela en espérant qu'il y aura bientôt de plus en plus d'options de traitement !

Eventuellement, tu pourras mentionner le traitement de "rédifférenciation", en discutant avec ton médecin, pour voir si ce ne pourrait pas permettre de rendre les cellules de nouveau réceptives à l'iode, pour ensuite les détruire par une cure d'iode ?

As-tu vu que le 23 mai, il y aura une conférence pour patients à Strasbourg ? On parlera de plein de choses (pas beaucoup du cancer refractaire, sans doute, qui concerne peu de personnes) - mais ce sera l'occasion de rencontrer d'autres personnes, de discuter, de faire connaissance ! J'y serai !

A bientôt !

Beate
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Andrea1hors ligne
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 (p444838)
Posté le: 12. Fév 2017, 11:48
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Bonjour
Jaurai besoin de témoignages de cancer réfractaires ... je suis peut être dans ce cas ... un peu de soutien et d'espoir ne me ferait pas de mal !
Bon courage à tous et toutes
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 (p444853)
Posté le: 12. Fév 2017, 15:19
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Bonjour Andrea,
Je suis aussi dans ce cas, ... c'est très frustrant, car on ne peut pour l'instant plus rien faire, sauf attendre et espérer le progrès de la medicine. Moi je suis suivie sur Strasbourg. J'ai fait 3cures d,iode et 25 rayons en 1999 et une recidive en 2010, re-cure d'iode 2 fois,et là depuis 2012 le traitement ne marche plus, mes methas se situe dans les 2 poumons et ne sont pas opérable. L'évolution est lente, je te donne mon adresse mail si tu veux. Bon courage et je suis là pour toi si tu as besoin de parler.
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Andrea1hors ligne
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 (p444874)
Posté le: 12. Fév 2017, 21:07
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Salut je t'ai envoyé 2 messages privés , jai effectivement besoin d'aide merci
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COCO1hors ligne
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 (p444876)
Posté le: 12. Fév 2017, 21:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Désolée j'ai pas reçu ses 2 messages,

Dernière édition par COCO1 le 12. Fév 2017, 22:17; édité 1 fois
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Beateen ligne
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 (p444879)
Posté le: 12. Fév 2017, 22:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Bonjour,

Coco, es-tu certaine de ne pas avoir reçu les messages ? Les "messages privés", ce ne sont pas des mails, ce sont des messages que tu peux consulter sur le forum, dans ta boite de messages, en cliquant sur le petit lien en haut à droite, sous le papillon : Lien à l'intérieur du forumProfil

Cela devrait p.ex. afficher "2+0 MP", c.à.d. deux nouveaux messages privés.

Normalement, on reçoit un mail qui nous avertit de l'arrivée de nouveaux messages privés (mais parfois ces mails atterrissent dans la boite "spam").

La fonctionnalité "messages privés" permet aux utilisateurs du forum de correspondre entre eux, en privé, sans avoir à divulguer leur adresse mail.

Regarde si tu trouves ces messages - dans ce cas, tu pourras ensuite éditer ton message dans cette discussion pour enlever ton adresse (ce n'est jamais bon de mettre son adresse en clair sur Internet, on risque de recevoir plein de spams etc).

Bises à toutes les deux !

Beate
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Andrea1hors ligne
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 (p444897)
Posté le: 13. Fév 2017, 09:29
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Bonjour
On a réussi à communiquer beate sois rassurée Smile
Bon j'en profite pour te demander si tu connais dautres membres dans notre cas pour Que je puisse récolter le Max dinfo
Bonne journée
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chillyhors ligne
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Clamart
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 (p446257)
Posté le: 04. Mar 2017, 22:29
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Bonjour
je ne suis pas tout a fait dans le même cas si ce n est que depuis l ablation avec curage ganglionnaire en 2009 puis 2cures d iodes dont la dernière avec scinti blanche j ai une tg encore détectable.
pour l instant pas de recidive et la tg mesuree sans thyrogen baisse tout doucement ...
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samanthahors ligne
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CANCER DE LA THYROID...
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 (p499160)
Posté le: 01. Sep 2018, 06:53
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Bonjour,

Je viens de retrouver vos conversation sur les métastases qui ne fixent plus l’iode.

Je suis dans le même cas.
Cancer de la thyroïde en 1999 (j’avais 15 ans) puis de nouveau récidive donc curage et 4/5 cures diodes car métastases pulmonaires. Depuis surveillance. J’ai fais une échographie dernièrement et petit ganglions de 4mm à surveiller. Là tg est stable env 13,6

Mon dossier passe en crp sur septembre.

Comment allez vous ? Quel est votre taux de tg ?

Merci et bonne journée
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Andrea1hors ligne
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Messages: 149
non spécifié
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 (p499201)
Posté le: 02. Sep 2018, 02:26
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Bonjour samantha
Je suis à peu près dans le même cas que toi . 3 opérations 2 cures d’iode qui n’auront servi à rien mise à part définir le caractère réfractaire de mon cancer . J’ai pareillement des micro nodules pulmonaires .
Les seuls traitements de ces cancers sont les inhibiteurs de kinase un genre de chimio orale . Assez lourd de conséquences qui ne sont administrés que lorsque la/les tumeurs évoluent bcp suivant certains critères il existe aussi des essais clinique en cours actuellement avec d’autres molécules
Ce que je peux te donner comme conseil c’est de prendre un rdv avec un spécialiste en la matiere p schlumberger ou p leenhardt, eux sauront s’il est nécessaire de commencer ce genre de traitement bon courage !!
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cancer de la thyroïde réfractaire

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