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rechute basedow, envie de bébé, guérison vs opération

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Ayitohors ligne
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Messagerechute basedow, envie de bébé, guérison vs opération

 
Posté le: 11. Avr 2014, 12:41
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Bonjour à toutes et tous,
J’ai 32 ans. A 21 ans j’ai découvert que j’avais la maladie de Basedow. Après deux ans et demi de traitement (néomercazole + lévothyrox, avec de l’homéopathie pour diminuer les effets secondaires), j’ai été guérie (TSH, T3, T4 ok, TRAK négatifs). Pendant 5 ans, j’ai été bien, certes, avec une TSH plutôt basse, mais dans les normes, et bien physiquement et mentalement. Après une période d’activité professionnelle intense et 10 crises de paludisme en 1 an qui ont certainement affaibli mon système immunitaire (je travaillais en Guinée), j’ai rechuté en juillet 2011. J’ai alors repris un traitement au proracyl, parce que je souhaitais avoir un bébé. Nous avons ensuite déménagé au Kenya, pour le travail, toujours. Mon nouveau boulot a généré beaucoup de stress. Après 20 mois de traitement (TSH, T3 et T4 ok, mais anticorps toujours positifs), mon endocrinologue (ici au Kenya) m’a conseillé en février 2013 de diminuer le proracyl, pour arriver à une prise de 50 mg tous les 2 jours, et de commencer les essais bébé. Je ne suis pas tombée enceinte, et en novembre dernier j’étais à nouveau en début de crise (TSH basse, T3 et T4 ok, anticorps positifs). Depuis j’ai à nouveau augmenté le proracyl (200 mg par jour), mais ma dernière prise de sang est encore pire :
TSH < 0,01 Normes : 0,27 - 4,20
T3 = 8,5 Normes : 2,8 - 7,1
T4 = 33,7 Normes : 10,16 - 22

J’ai changé d’endocrinologue au Kenya, la nouvelle m’a mis sous carbimazole, 10 mg le matin, 10 mg le midi, 10 mg le soir.

Pendant tout le mois de mars j’ai souffert de douleurs au cou, nuque, thyroïde, ils n’ont pas voulu me faire d’écho (la dernière remonte à novembre, avec qq petits nodules, stables).

Je suis assez inquiète du fait que ma thyroïde n’ait pas réagi à l’augmentation du traitement depuis novembre.

J’ai fait des analyses pour savoir si j’avais des problèmes de fertilité (je sais que pour le moment il est inconcevable d’essayer d’avoir un enfant, mais je voulais juste être fixée. Mes hormones sont ok (à part peut être un niveau de progestérone assez bas), par contre il semble que mon ovulation soit de mauvaise qualité.

Je vois un psychologue depuis janvier pour une dépression, je suis assez en colère de ne pas être arrivée à me débarrasser de cette maladie après tous ces mois de 2è traitement, et je suis tellement triste de ne pas pouvoir faire de bébé.

Je vais commencer à voir un naturopathe pour compléter le traitement et changer mon alimentation si besoin.

J’ai quelques questions :
- est-il possible, après tant de mois de prises de médicaments, que ma thyroïde n’y réponde plus ? Si oui, est-ce possible malgré tout d’envisager une opération et quels sont les risques ?
- mon ovulation de moyenne qualité peut elle s’expliquer par cette maladie (je suis déjà tombée enceinte en 2007, je n’ai pas pu garder le bébé, car j’étais étudiante) ?
- j’ai l’espoir de garder ma thyroïde, et je trouve peu de témoignages sur des anciens malades de Basedow qui s’en sont sortis, malgré une rechute. Est-ce peine perdue ou puis-je y croire ?

Je suis originaire d’Aix en provence. J’ai prévu de voir trois endocrinologues différents à Aix cet été pendant mes congés, pour avoir leur avis aussi.

Merci d’avoir créé ce forum. Bien que nous soyons seul(e)s à prendre nos décisions, cela fait beaucoup de bien de pouvoir lire d’autres expériences, on se sent moins seul(e).

Bien à vous toutes et tous.
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Agora33hors ligne
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 (p380579)
Posté le: 14. Avr 2014, 08:03
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Avec Basedow c'est du 50/50 : le traitement peut marcher ou non...mais quand il marche il y a un risque de récidive. Tu es dans ce cas. La question de résoudre radicalement ce problème d'hyper récurrente se pose en effet.

As-tu regardé dans la FAQ ? Tu auras énormément d'informations.
Lien à l'intérieur du forum FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?
Lien à l'intérieur du forum basedow et désir de grossesse : quoi décider? TT, OP, iode?

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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p380606)
Posté le: 14. Avr 2014, 16:45
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Bonjour,

Et bienvenue !

Je comprends ta frustration ! Mais il ne faut surtout pas culpabiliser de ne pas arriver à "te débarrasser de la maladie" - ce n'est malheureusement pas si simple, et on n'arrive pas toujours à la guérir, dans environ 50% des cas il faut finir par choisir une méthode plus radicale ! Et après une rechute, les chances de guérir définitivement sont encore un peu plus faibles.

Tu parles des anticorps positifs - à combien sont-ils ? Cela permettrait d'avoir une idée des chances de guérison (plus ils sont hauts, plus cela semble difficile) - et puis, c'est aussi important pour une future grossesse, car s'ils sont trop hauts, on risque de transmettre la maladie au bébé.

Si le traitement antithyroïdien ne marche pas, cette fois-ci, la meilleure solution sera sans doute l'opération - encore faudra-t'il réussir à te sortir de l'hyper (dangereuse pour l'opération), p.ex. en donnant du Lugol (solution iodée qui bloque la thyroïde) pendant la 10aine de jours qui précède.

Reste à voir comment faire d'ici l'été, on n'est qu'en avril ? Si on n'arrive pas à calmer ta thyroïde, il faudra peut-être opérer plus tôt ? Cela fait combien de temps que tu es sous Carbimazole ?

Gros bisou et bon courage !

Beate
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Ayitohors ligne
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 (p380617)
Posté le: 14. Avr 2014, 19:53
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Merci Agora et Béate pour vos réponses. Oui, j’ai lu beaucoup de messages sur les différentes rubriques du forum, ça m’a beaucoup appris, tout en suscitant beaucoup d’interrogations…
Mes anticorps étaient à 3,7 en juillet 2011 et jusqu’en février 2013. Suite à la diminution du proracyl, ils sont montés à 4,4 en septembre 2013 puis à 9,7 en novembre dernier.
Le 31 mars dernier :
Anti-TG Antibody < 1 IU/mL Norme < 4,11
Anti-TPO Antibody < 0,16 Norme <5,61
Le docteur ne m’a pas fait contrôler les TRAK, mais j’imagine qu’ils sont positifs...

Je suis sous carbimazole depuis 10 jours seulement.
Avec la psy j’ai commencé un travail “d’acceptation” de cette maladie, pour essayer d’envisager l’ablation avec sérénité… Mais j’ai une petite part de moi (je suis d’un fond très optimiste/combattif ou acharné, malgré tout) qui me dit que je peux peut être guérir autrement…
J’ai lu que la thyroïde était très liée au fonctionnement des glandes surrénales, je vais combiner le carbimazole avec des “traitements" plus naturels… Là je prends des infusions d’ortie… On verra bien ! Si c’est positif, je pourrai le partager avec d’autres. En tout cas j’espère au moins que dans un mois ma TSH aura amorcé une remontée, même légère… ça aidera à réfléchir plus posément à l’après. Si elle est toujours dans les bas fonds, on verra à ce moment-là…

Merci et bon tout à vous,

Ayito
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