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Maladie de Basedow et problèmes en début de traitement

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alaixhors ligne
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MessageMaladie de Basedow et problèmes en début de traitement

 
Posté le: 12. Mar 2014, 14:54
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Bonjour,

Tout d’abord, félicitations à tous pour ce magnifique forum. Je l’ai découvert hier grâce à un article dans la presse qui parlait de ce site.

Je suis nouveau ici donc je me présente, je m’appelle Alexandre (un homme donc Laughing) et j’ai 38 ans.

Fin novembre, j’ai consulté car je faisais de la tachycardie depuis quelques jours (90-100 bpm). Après divers examens sanguins et cardiaques + consultation d’un cardiologue, ce dernier m’oriente vers un endocrino.

En janvier, le diagnostic tombe : maladie de Basedow Sad. J’ai passé une écho de la thyroïde. Il n’y a pas de nodule ni de calcification mais elle présente un « aspect hétérogène ».

Les résultats de la prise de sang du 23 janvier 2014 :
T4L : 44,5 (norme : 11 à 23)
T3L : 10,9 (norme : 2,7 à 7,5)
TSH : 0,004 (norme : 0,4 à 4)
Anticorps antirécepteurs TSH : 5,8 Ul/L (norme < 1,75 Ul/L)

Début février, l’endocrino me met au Thyrozol 20 mg/jour. Après 15 jours de traitement les premiers effets positifs apparaissent sur les analyses du 13 février :
T4L : 26,8
T3L : 6,9
TSH : 0,01

Cependant, je fais une grosse allergie au médicament : urticaire géant avec gonflement des avant-bras et des poignets. Risque d’œdème, donc mon médecin arrête le Thyrozol immédiatement.

Remplacement début mars par du Néo-mercazole 30 mg/jour (6x5mg en 3 prises car seule cette posologie est disponible).

Une semaine après début du Néo, encore amélioration des analyses du 12 mars. T4L et T3L rentrent dans la norme avec une TSH toujours basse mais c’est normal d’après ce que j’ai pu comprendre :
T4L : 18,3
T3L : 5,7
TSH : 0,01

Par contre nouveau problème Crying or Very sad . Pas d’urticaire cette fois-ci mais démangeaisons un peu partout. Ce n’est pas en permanence ni partout en même temps, c'est par vagues uniquement. C'est plutôt supportable également, mais je pense que mon médecin va me dire d’arrêter le Néo…

A mon dernier rdv, elle m’a dit que si j’avais une mauvaise réaction au Néo, elle me préconiserait la destruction de la thyroïde par iode radioactif Shocked .

Je me demande si ce n’est pas un peu radical comme solution ? N’y a-t-il pas d’autres médicaments possibles ? J’ai cru comprendre en parcourant ce site qu’il y avait aussi le Propylex (PTU) ou le Basdène qui pouvaient être une alternative ?

Je dois voir mon endo mercredi prochain mais j’hésite à arrêter tout de suite le Néo… Je l'ai eu au téléphone quelques instants et elle m'a dit de continuer le Néo sauf si ça devenait trop insupportable et, dans ce cas, d'arrêter... Qu’en pensez-vous ? Quelqu’un a t il eu les mêmes réactions cutanées au Thyrozol ou au Néo ? Les démangeaisons peuvent-elles s'arrêter ?

2 traitements en moins d'un mois et il semble que je ne vais pas pouvoir en poursuivre un seul à son terme (18 mois) ! Je ne sais plus trop quoi penser...

Je sais que ça fait beaucoup d'interrogations, je m'en excuse Embarassed , mais d’une manière plus générale, j’avoue être un peu perdu par moment. Je n’ai jamais été malade de ma vie (un rhume de temps en temps, c’est tout) et là j’en suis à voir des spécialistes et faire des prises de sang tous les 10 jours. Par ailleurs, je ne comprends rien au système médical. Je pensai un peu bêtement que cette maladie était plutôt bénigne, mais en fait pas du tout et elle n’a pas l’air de se soigner très bien… C’est un peu la roulette… Et encore j’ai de la « chance » car à part une petite tachycardie et une baisse de poids modérée (5 kg), je ne présente pas d’autres symptômes de cette maladie… Malheureusement les traitements n'ont pas l'air d'être supportés par mon organisme Crying or Very sad

Désolé d'avoir été un peu long mais je désirai une présentation la plus complète possible. Merci beaucoup de m’avoir lu.
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valcapaymhors ligne
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 (p377803)
Posté le: 12. Mar 2014, 17:31
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Bonjour Alaix
J'ai eu Basedow, opérée en octobre 2013. je n'ai pas fait de réaction au néomercazole donc je ne sais pas du tout si tu tolèrerais mieux le basdène ou pas. mais si tu ne supportes pas les antithyroïdiens, tu vas effectivement certainement devoir soit faire l'iode radioactive soit te faire opérer.
Basedow se soigne et un cas sur deux est supposé guérir. je n'en faisais pas partie... mais ta maladie est prise au début et tu as toutes tes chances; Courage.
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cahincahahors ligne
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 (p377820)
Posté le: 12. Mar 2014, 19:56
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Bonsoir Alaix,

Pour ma part j'avais eu des démangeaisons très fortes et très désagréables mais sans plaques, quelques semaines il me semble après le début de traitement au néomercazole (les 2 premiers mois j'étais à 60mg).

Je ne me souviens plus si j'en avais informé mon endocrino mais mon généraliste m'avait dit que mon système immunitaire était surement bouleversé et que je me faisais peut être une allergie genre de printemps..

J'ai pris des antihistaminiques pendant 2 mois qui m'avaient bien calmés, sans c'était insupportable...

Etait ce du en fait au néomercazole ???

Je comprends tout à fait ton appréhension et ton envie de savoir si il y a encore une alternative à l'iode...

Bon courage
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alaixhors ligne
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 (p377823)
Posté le: 12. Mar 2014, 20:23
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Bonsoir et merci pour ses premières réponses.

En fait j'ai commencé au Thyrozol et grosse réaction d'urticaire. Démangeaisons accompagnées de plaques et boutons.
J'ai arrêté le Thyrozol pendant une semaine et mon généraliste m'a prescrit du Primalian pour traiter l'urticaire.
La notice du Thyrozol indique l'urticaire comme effet indésirable très fréquent, dans plus de 10% des cas... Elle indique aussi que ça passe. Et elle indique aussi qu'il y a risque d'œdème...

Ensuite l'endocrino m'a passé au Neomercazole et au bout d'une semaine des démangeaisons apparaissent. Pas tous le temps, pas partout et pas insupportables mais régulières et c'est quand même pénible. Elle m'a prescrit de l'Aéris a prendre en même temps pour calmer les démangeaisons. Pas encore testé...
La notice du Néo indique aussi les démangeaisons comme étant un effet secondaire fréquent.

Et comment ça va pour vous maintenant ?
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cahincahahors ligne
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 (p377826)
Posté le: 12. Mar 2014, 20:40
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J'avais attendu quelques semaines de trop avant de consulter et mon hyperthyroidie était du coup assez forte avec tous les symptomes de l'hyper. Une belle hyper bien franche, visible comme le nez au milieu de la figure pour qui connait la maladie... mais qui du coup nous emmene quand meme aux urgences et qu'on ne traine pas pendant des années avant le diagnostic.

J'ai été traité uniquement avec du néomercazole 17 mois avec des traks passés dans le négatif en fin de traitement, et cela fait maintenant 4 ans que j'ai arreté le traitement, et 4 ans que Basedow n'est pas réapparu...

Il faut éviter les changements de méthode selon l'endocrino qui me suivait...
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alaixhors ligne
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 (p377882)
Posté le: 13. Mar 2014, 14:51
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Cool ! Super bonne nouvelle pour vous !
Je note pour éviter de changer de traitement.

Je vais vois si les démangeaisons passent.
Techniquement je ne pense pas faire d'allergie particulière (j'en ai jamais fait) mais c'est plutôt les effets secondaires éventuels du médicament, comme d'ailleurs indiqué dans la notice...
Peut être le système immunitaire ou un organe qui n’apprécie pas !

J'ai également sous la mains des antihistaminiques prescrits par mon endocrino (Aérius)...
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zou!hors ligne
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 (p378057)
Posté le: 14. Mar 2014, 22:40
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Coucou Alaix !

Chaque cas est différent. Mais je te conseille tout de même de rester vigilant à d'éventuels autres effets indésirables du néomercazole.

Au bout de quelques jours de traitement, j'ai moi aussi fait un urticaire géant. J'avais aussi des arthralgies et de l'anorexie. Et au bout de 15 jours de traitement j'ai fait une agranulocytose (disparition totale d'une lignée de globules blancs).

Les symptômes de l'agranulocytose sont souvent ceux d'une angine : fièvre et mal de gorge. Il faut alors très vite faire un bilan sanguin et si l'agranulocytose est confirmée, c'est les urgences en isolement pour un traitement antibio de cheval !

Je ne veux pas t'alarmer. Juste te prévenir que c'est un des effets indésirables graves. Le mieux c'est de demander à ton doc de te faire une ordonnance de NFS qui te permettra de faire un bilan sanguin au moindre symptôme douteux.

Dans mon cas, les médecins m'avaient dit que cette intolérance au néomercazole risquait de se reproduire avec les autres anti-thyroidiens. Cela avait précipité l'ablation de la thyroide, 3 semaines plus tard. J'étais en très forte hyper et je ne pouvais pas attendre plus dans cet état Sad

Bon courage à toi. Ne t'angoisse pas, reste juste vigilant et à l'écoute de ton corps !
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alaixhors ligne
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 (p378078)
Posté le: 15. Mar 2014, 09:00
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Bonjour Zou

Merci pour tes infos. Et tu as bien raison car je constate, en parcourant le forum, que chaque cas est complètement différent. Il n'y a vraiment aucune ligne commune qui se dégage...

Sinon, oui, le doc m'a informé du risque d'agranulocytose. Et à chaque prise de sang qu'il me prescrit il marque NFS en premier. Pour le moment, je reste dans la norme de ce côté-là.

En parlant d'effet indésirable, quelques nouvelles : la bonne c'est que j'ai l'impression que les démangeaisons disparaissent progressivement, la mauvaise c'est que depuis cette nuit j'ai d'assez importantes douleurs articulaires. D'abord épaule droite hier soir puis ce matin s'ajoute la cheville droite. Comme si j'avais une entorse ou quelque chose comme ça. Encore un effet indésirable du Néo... J'espère vraiment ne pas tous les avoir ! Laughing

Et sinon Zou, comment ça va désormais ?

Bon WE à tous
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zou!hors ligne
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 (p378157)
Posté le: 15. Mar 2014, 22:34
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Bonsoir Alaix !

Oui, les douleurs articulaires (arthralgies) sous néomercazole, je connais aussi ! J'en avais essentiellement dans les genoux et les chevilles.

A ce que je vois, tu as à peu près tous les effets secondaires !

Fais-donc bien attention à l'agranulocytose. Dans mon cas, ça avait commencé par une baisse des neutrophiles (neutropénie). J'avais arrêté le néo et malgré celà, les neutrophiles avaient continué de baisser jusqu'à disparaitre complétement en une semaine environ.

J'avais aussi souffert d'anorexie : impossible de manger, je n'avais aucun appétit et tout me donnait la nausée. C'est à cette époque là que mon poids a atteint son niveau le plus bas. Je n'étais plus qu'un sac d'os sans aucune force (à cause d'une très forte hyper qui avait fait fondre tous mes muscles) ! Pas joli, joli ! Je crois que c'est le foie qui n'aime pas trop le néomercazole...

Pour ma part, je n'ai plus de thyroide depuis 3 ans et je suis toujours à la recherche du traitement substitutif qui me permettra de retrouver une qualité de vie satisfaisante. Je fais malheureusement partie du petit nombre de patients qui ont du mal à trouver le bon dosage. Je crois que c'est aussi lié à mon terrain dysimmunitaire. Pas facile de faire le tri entre symptômes d'une thyroide mal substituée et symptômes de maladies auto-immunes... Les symptômes qui me handicapent le plus aujourd'hui sont une fatigue anormale et une fatigabilité excessive, des arthralgies et un syndrôme sec.

A+
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alaixhors ligne
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 (p378290)
Posté le: 18. Mar 2014, 11:18
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Shocked
Punaise ! Comment il est possible de mettre des médicaments si dangereux sur le marché ?!...
Oui, les effets secondaires, je commence à en avoir sérieusement marre ! Et encore c'est pas les pires !!!
Je constate également que la suppression de cette thyroïde n'est même pas une solution en soi... Pff, la galère...
Courage Zou!
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 (p378375)
Posté le: 18. Mar 2014, 21:18
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Merci Alaix !

Courage à toi également ! Comme tu dis, c'est quand même hyper galère ces dysfonctionnements de la thyroïde ou de substitution thyroïdienne. Dingue tout ce que ces hormones pilotent dans l'organisme ! C'est là qu'on prend conscience de la sophistication et de la complexité du corps humain ! Une bien belle machine lorsqu'elle fonctionne parfaitement Wink

Pour en revenir aux effets secondaires des médicaments, c'est vrai qu'on a souvent tendance à les oublier parce que en général, ils sont bénins et rares. J'avoue que c'est avec le néomercazole que j'ai réalisé que certains médicaments pouvaient être toxiques et qu'on les prescrit uniquement parce que le rapport bénéfice-risque leur est favorable.

Ne pense pas à l'ablation de la thyroïde pour le moment. Tu arriveras peut-être à te débarrasser de Basedow avec un traitement médicamenteux, certes potentiellement toxique, mais également efficace pour un grand nombre de patients (sinon il ne serait pas prescrit !).

Et puis même si un jour tu dois te séparer de ta thyroïde, rien ne te permet de dire aujourd'hui comment se passera la substitution. Il y a tout de même beaucoup de patients qui s'adaptent très bien à leur traitement substitutif. Haut les cœurs, il faut y croire Smile

A bientôt Alaix !
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alaixhors ligne
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 (p378407)
Posté le: 19. Mar 2014, 08:35
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Merci beaucoup pour ces mots d'encouragement Wink
C'est vrai qu'au début je me disais qu'il suffirait de prendre un traitement pendant X mois et hop !
Mon médecin ne m'avait parlé d'aucun des effets indésirables du traitement, sauf en ce qui concerne le risque de chute des défenses immunitaires...
Maintenant je me rends compte que tout ça est un peu plus complexe, sans doute effectivement à cause de tout ce que les hormonent gèrent dans notre corps.
Oui, la machine vivante est très complexe, mais j'en avais déjà conscience avant, pas besoin de la maladie de Basedow Laughing
Mais je vais y croire !
A bientôt
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Tita23hors ligne
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 (p378632)
Posté le: 21. Mar 2014, 09:51
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Bonjour Alaix,

J'ai eu le même problème que vous mais l'année passé. En juin début de tachicardie, et perte de poids, (en un mois 8 kilos....) pleurs pour un rien, début septembre 2013 on me détecte la maladie de basedow (je suis tombée de haut, moi qui n'était jamais malade, sport 3 fois par semaine, hygiène de vie plus que correcte.....).
J'ai fais comme vous une allergie au thyrosol, à en perdre la raison une nuit où ça me démanger à un point que j'avais l'impression que mes draps étaient des orties.... à en perdre la tête cette nuit là.... heureusement j'avais un second rdv chez l'endocrino le lendemain matin et il m'a dit de tout arrêter, et que la seule solution était la thyroïdectomie pour moi. Bien entendu, je lui ai demandé s'il n'y avait pas d'autres traitement, mais vu ma réaction au thyrosol, il n'a pas voulu prendre de risque (mes gamma gt sont montés à 229 pour exemple, mon fois ne supportait pas non plus). Depuis mon opération mi octobre 2013, je me sent redevenue moi-même, mon moral est au top, je me sens mille fois mieux. J'ai repris du poids, plus de tachycardie, plus de stress, juste une cicatrice dans le cou et un comprimé à prendre tous les matins (j'étais à 100 de lévothyrox, mais vu que j'ai repris du poids (de 49 kilos à 55 actuellement), mon docteur m'a passé à 125, on verra début avril pour la prise de sang).
Bon courage pour vous.
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alaixhors ligne
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 (p378648)
Posté le: 21. Mar 2014, 11:32
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Et bien merci ! Voilà un témoignage très positif.

Situation assez proche en effet. Je suis tombé de haut également surtout quand je me suis renseigné un peu plus sur la maladie et que j'ai réalisé qu'il s'agissait réellement d'une maladie grave...

Par contre, je n'arrive pas vraiment à me résigner à détruire cette thyroïde. Je n'en suis pas encore là car le Néomercazole me distille quelques effets indésirables mais supportables et passagers. Mon endocrino me dit que c'est normal et qu'il faut continuer le traitement. J'ai déjà repris du poids et mon rythme cardiaque est redevenu plus calme.

Je crois comprendre en vous lisant que l'ablation de votre thyroïde s'est faite par opération. C'est bien ça ? ça m'intéresse car mon endocrino m'a dit que c'était impossible d'opérer un Basedow en début de maladie pour une histoire de trop grand risque d'hémorragie je crois : en hyperthyroïdie un trop grand afflux de sang vers la thyroïde l'empêcherait... Elle m'a plutôt parlé d'iode radioactif.

En tout cas tant mieux si tout va mieux pour vous !! ça redonne un peu de courage !
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Tita23hors ligne
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 (p378673)
Posté le: 21. Mar 2014, 13:47
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En fait pour vous répondre Alaix,

Pour pouvoir m'ôter la thyroïde, comme elle était hyper-vascularisée, j'ai reçu un traitement de lugol à 1 % pendant une dizaine de jours, c'est un médicament qui calme la thyroïde en fait, j'ai du être hospitalisé pour ça quelques jours avant mon autre hospitalisation pour la chirurgie. Les prises de sang à gogo j'ai connu ça ...... j'ai vécu avec le propanolol (bêtabloquant )jusqu'au jour J.
J'espère avoir pu vous apporter un peu d'informations, j'était tellement anxieuse l'année dernière avec cette maladie, que j'ai été à la pêche aux infos sur le web comme vous et comme beaucoup. Smile
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Maladie de Basedow et problèmes en début de traitement

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