Hyperthyroidie, nodule chaud et iode 131 sous cynomel

[Zebrette]

Bonjour à tous et merci pour les informations du forum.

J'y ai trouvé de nombreux témoignages et informations précieuses.
Je prends le temps de témoigner de mon hyperthyroïdie parce que mon diagnostique a été compliqué à établir et m'a fait prendre conscience d'un vrai souci de communication entres les différents spécialistes que j'ai pu rencontrer.
J'espère que mon témoignage pourra en aider d'autres et leur faire gagner du temps s'ils étaient dans la même situation de santé que la mienne.

Premier diagnostique établi après 2 échographies qui montraient un nodule chaud de plus de 2cm et l'ensemble des symptômes de l'hyperthyroïdie et surtout après une scintigraphie qui montre un nodule toxique PARTIELLEMENT extinctif. Un premier traitement à l'iode a été envisagé et stoppé. Le risque de passage en hypo était trop important.

Le souci ? ma TSH restait dans les limites de la normes entre 0,29 et 0,41.
Et ma thyroide restait partiellement active.
Il a été envisagé d'attendre que la TSH baisse malgré des sympotmes très handicapant, ce qui a fini par arriver.
Mais le risque de détruire ma thyroide avec l'iode persistait et m'a fait hésiter. Dans ce cas de figure, la thyroide a peu de chance d'être épargnée.

Heureusement mon endocrinologue qui a creusé la question pour découvrir qu'à Cochin, il existe un protocole pour ce genre de cas. Un traitement préparatoire à base de T3 est administré pour mettre la TSH à 0 et ensuite administrer l'iode radiocatif et n'attaquer que la nodule et non le reste de la thyroide.

Sans ce traitement préparatoire, un risque de passage en hypo était de 50%, avec il passe à 5%.

Je viens de recevoir ma cure d'iode, une dose très faible, et le résultat n'apparaîtra que d'ici 3 mois pour le nodule et jusqu'à un an pour la thyroide.
Patience donc.

Mais trouver un médecin qui vous dit clairement ce que vous avez et vous propose un traitement qu'il pratique régulièrement et adapté a déja été un soulagement.

N'hésitez pas si vous avez des questions et si je peux y répondre. J'essaie de ne pas faire un roman non plus

[Beate]

Bonjour Zebrette,

et bienvenue !

Merci pour ton témoignage, super intéressant !

Je ne savais pas qu'il existait un tel protocole - cela semble en effet judicieux d'essayer de mettre la thyroïde "normale" totalement à l'arrêt, en la stimulant le moins possible grâce à une TSH bien freinée, avant de donner l'iode radioactif, car ainsi, l'iode ne détruira QUE le nodule chaud, hyperactif (qui, lui, se moque de la TSH, il est "autonome", reste actif, et absorbera donc bien l'iode radioactif qui le détruira).

J'espère que tout va bien se passer pour toi (avec 95% de chances pour que la thyroïde recupère totalement, il n'y a pas de raison !), et que tu retrouveras vite l'équilibre ! Tiens-nous au courant !

Je t'ai inscrite dans le groupe "nodule chaud", liste de personnes concernées, qui permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages : Groupes .

A bientôt !

Beate

[Zebrette]

Merci Beate

Je dois aussi dire que j'ai pas mal galéré pour obtenir un diagnostique.
Le premier endocrino que j'ai vu m'a simplement dit que malgré mon nodule je n'avais aucun problème de fonctionnement de la thyroïde.

La raison : les analyses sanguines restaient dans la norme.
Et le second endocrino (j'ai persévéré ) après scintigraphie à la Pitié qui montrait clairement un nodule toxique a beaucoup hésité pour lancer une cure d'iode, toujours à cause de ces analyses sanguines. Craignant pour ma thyroide.

J'avais des symptomes très gênants, ce qui l'a poussée à demander des analyses TSH le même jour à des heures différentes en espérant que la TSH finisse par se montrer basse.
Et bien les résultats varient d'une heure à l'autre... C'est assez déroutant.
Analyse sur 2 prélèvements à 1h de différence une est dans la norme (mais basse) et l'autre basse.

Après avoir rencontré un professeur à Cochin il m'a confirmé lui que tous mes symptômes et mes analyses, presque dans la norme, pouvaient être traité sans souci. Un vrai soulagement.

C'est vraiment impressionnant de voir la différence de pratiques entre 2 hopitaux presque voisins...

J'espère juste que si quelqu'un rencontre un jour un souci similaire au mien, il pourra avoir accès plus vite à des médecins capables de le prendre en charge.

Pour ma part j'ai commencé à consulter en aout 2013 et j'ai trouvé (avec l'aide de mon endocrino) un médecin capable de poser un diagnostique sur et un traitement (le moins pire possible) en décembre 2013. Cela montre un vrai souci d'information entre médecins je trouve.

J'ai découvert aussi du coup qu'un très grand nombres de proches ou de proches de proches avaient rencontré des soucis de thyroïde.

[coco2]

Bonjour,
c'est en effet un protocole très intéressant pour ceux qui ont des nodules chauds .
Pour moi je pense que cela n'aurai pas pus marcher car en plus des nodules chauds, il y avait un nodule froid et donc il était souhaitable de tout enlever.
A bientôt.

[Zebrette]

L'ablation de la thyroïde a été une piste, j'ai un tout petit nodule de quelques millimètres sur l'autre lobe en plus de ce nodule (2,2 cm) partiellement kystique.

Pour le moment, la cure d'iode étant très récente, je ne sais pas encore si la thyroide sera préservée ... mais il y avait plus de chance qu'avec une opération bien sur... On aura cette réponse dans un an...
Patience donc. Et patience pour l'efficacité sur le nodule, on compte 3 mois minimum... L'avantage de l'opération est l'effet quasi immédiat. Face à un traitement à l'iode "classique" j'avoue que j'hésitais. Le choix n'est pas très évident.

D'ailleurs, j'ajoute que d'ici quelques semaines, en attendant que l'iode fasse son effet, j'aurai enfin un traitement antithyroïdien, les symptomes étant très handicapant dans mon cas. J'avoue que j'ai hâte déja pour ce traitement, je n'en peux plus.
La patience est vraiment nécessaire dans cette maladie.

[matty94]

Bonjour zebrette.
Je viens de prendre mon traitement à Cochin à l'iode 131. J'ai eu 5 jours de cynomel et une gelule dosée à 185. Faible dose apparemment. Le médecin m'a dit qu'en principe cela ne devait agir que sur les nodules chauds et donc éviter l'hypothyroidie. Est ce que ton traitement a bien fonctionner? Merci.

[Metzayoun]

Bonjour,
Je pense demander un traitement similaire pour mon nodule chaud.......
Vous en êtes ou apres ce traitement ã l'iode ?

[matty94]

J'ai eu le traitement à l'iode il y a 18 mois. Je vais bien. Plus d'hyperthyroïdie. L'échographie de contrôle a montré que les nodules avaient légèrement diminué. Dans l'ensemble, je suis contente de mon traitement. Je vois l'endocrinologue en juin 2018.

[Sanpaf]

Bonjour
Tant mieux si les nodules diminuent le plus gros fait désormais quelle taille?
Vous n'avez plus de symptômes d'hyperthyroïdie c'est super mais devez-vous prendre des hormones thyroïdiennes ou bien votre thyroïde s'est-elle remise à fonctionner normalement?
Merci

[matty94]

Bonjour,
Le plus gros des nodules mesure presque 3 cm. Je ne prends aucun traitement puisque que tout fonctionne normalement. Je suis suivie à l'hôpital Henri Mondor à Créteil.

[Sanpaf]

Bonsoir
Bonne nouvelle alors. Est-ce que le médecin vous avait donné un pourcentage de risque que la tyroïde ne se remette plus à fonctionner? Mon médecin généraliste me dit que tous ses cas de nodules toxiques sont sous traitement... Le médecin nucléaire m'annonce 10%... Cela fait plaisir de voir des cas qui fonctionnent! Bravo !

[matty94]

L'endocrino était confiant. Par contre, il m'a envoyée à l'hôpital Cochin à Paris parce qu'il m'a dit que le service était à la pointe pour les traitement à l'iode. D'ailleurs, j'ai eu un micro dosage, suffisant pour neutraliser les nodules qui excitaient la thyroïde sans pour autant toucher cette dernière et basculer en hypothyroïdie. Je suis sous surveillance. Le médecin m'a informée que je devrai surement me faire opérer un jour mais que c'était bien de pouvoir retarder l'opération de plusieurs années. Cela évite de prendre des hormones de synthèse quotidiennement. Au départ, je consultais dans un cabinet en ville. J'ai eu un mauvais traitement. Je suis allée à l'hôpital sur les conseils de mon généraliste. Et j'ai bien fait!

[Zebrette]

matty94 a écrit:

Bonjour zebrette. Je viens de prendre mon traitement à Cochin à l'iode 131. J'ai eu 5 jours de cynomel et une gelule dosée à 185. Faible dose apparemment. Le médecin m'a dit qu'en principe cela ne devait agir que sur les nodules chauds et donc éviter l'hypothyroidie. Est ce que ton traitement a bien fonctionner? Merci.

Je découvre votre message bien en décalé, mais pour répondre à ceux que ca peut intéresser : au bout de 6 mois les symptômes ont disparu. Retour à la normal pour ma thyroïde environ un an après la prise d’iode et depuis ma thyroïde fonctionnera parfaitement.

Seul effet secondaire plus ou moins lié : une ménopause dans le même temps. Certains médecins confirment que cette pré ménopause est une conséquence de la prise d’iode.

Je ne prends plus aucun traitement pour la thyroïde

[Beate]

Bonjour Zebrette,

merci beaucoup pour ton témoignage, c'est très intéressant (et encourageant) !

Cette méthode de préparation (mise au repos de la thyroïde "saine" par Cynomel, avant l'irathérapie, pour empêcher le plus possible la fixation de l'iode radioactif par le tissu sain et détruire uniquement le nodule chaud) semble vraiment intéressante, pour leser le moins possible le tissu sain et pouvoir se passer de traitement substitutif par la suite.

Peut-être pourras-tu également mettre un témoignage dans la discussion "traitement de l'hyperthyroïdie par iode radioactif" ? C'est dans la rubrique Basedow parce que cela concerne "surtout" des traitements de Basedow, mais il serait tout à fait intéressant d'y avoir également des témoignages sur le traitement de nodules chauds.

Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

A bientôt !

Beate