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Index du Forum Forums Thyroïde Substitution [Suivi Ninie44] 5 mois après tt et ...
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[Suivi Ninie44] 5 mois après tt et ça va pas mieux!!!

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NINIE44hors ligne
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Message[Suivi Ninie44] 5 mois après tt et ça va pas mieux!!!

 
Posté le: 03. Sep 2013, 14:21
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Bonjour à tous.,

Bonne rentrée à tous les p'tits bout de chou et enfants du forum Very Happy

Ça fait 5mois que je me suis faite opérée et je suis toujours autant fatiguée!!!! J ai commencé le levo il y à 3 mois après ma cure d iode... J ai commencé à 150 de levo ma tsh était à 1.07 . On m à augmenté de 12,5ug pour faire descendre ma tsh... C était il y à 1mois et demi... Mais depuis quelques semaines j ai mal à la tête au réveil.. Je suis très fatiguée en fin de journée pourtant je dors des 12h par nuit... J ai souvent la tête qui tourne ... Alors j ai demandé une pds pour le fer et la vitamine d...

Résultat la vitamine d je suis à 29 norme de 30 à 60
Fer serique 4,70 norme 6,50 a27
Coefficient saturation 7,9 norme 20 a40
Ferritine 19 norme 10 à 160

Alors faut il augmenter le levo encore où le baisser ? Ou est ce que c est un manque de fer où les deux... J aimerai tant être bien... C est usant de pas se sentir bien dans son corps...
Merci de m avoir lu,
Bonne après midi. NINIE
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wynniehors ligne
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 (p361592)
Posté le: 03. Sep 2013, 14:25
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maoumi
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Bonjour
tu est en carence de fer et de vitamine D, donc déjà 2 raisons de pas aller bien, il faut traiter ces 2 carences.
attention à attendre au moins 3 h après le lévo pour prendre le fer.


pour la thyroide il faut un bilan tsh t3 t4 pour voir ce qui se passe avnt de toucher au dosage de lévo.

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Wynnie

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NINIE44hors ligne
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 (p361593)
Posté le: 03. Sep 2013, 14:39
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Merci Wynnie

Oui je vais d abord prendre du fer et la vitamine d pendant 1 mois ou 2 et puis je verrai après pour le levo.

Sauf que mon médecin me dit que le fer j en manque un peu idem pour la vitamine D, mais que ça ne justifie pas ma fatigue... Moi j 'en ras le bol des médecins de toute façon ils n'écoutent rien...

BONNE JOURNEE
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wynniehors ligne
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 (p361595)
Posté le: 03. Sep 2013, 14:41
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il faut aussi faire le bilan tsh t3 t4 maintenant et pas dans 2 mois pour voir si il y a le dosage de lévo en cause en plus des carences fer et vitamine D.
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Wynnie

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NINIE44hors ligne
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 (p361597)
Posté le: 03. Sep 2013, 15:16
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Ok, j irai demain matin.
On peut le faire sans ordonnance?
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wynniehors ligne
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 (p361598)
Posté le: 03. Sep 2013, 15:21
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si tu paye, oui en principe!
vérifie avant le cout avec le labo et si ils acceptent de le faire!
bilan à faire le matin à jeun avnt la prise du lévo.

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Wynnie

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NINIE44hors ligne
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 (p361599)
Posté le: 03. Sep 2013, 15:25
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Merci Wynnie

je posterai les résultats sur ce post.

Bonne fin de journee

NINIE
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Ninal
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MessageRe: 5mois après tt et ça va pas mieux!!!

 (p361615)
Posté le: 03. Sep 2013, 17:19
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NINIE44 a écrit:
C est usant de pas se sentir bien dans son corps...
NINIE


Bienvenue au club !

et on ose encore dire qu'on vit très bien après une TT ?! vivre sans thyroïde me semble particulièrement pénible, je n'en suis qu'à 1 an de ma TT, moi qui ai vécu 45 ans avec une thyro qui fonctionnait parfaitement en dépit d'hashimoto et les nodules... si j'avais su, j'aurais encore attendu avant de l'enlever. Too late ! mais pour les autres, je les invite sincèrement à réfléchir avant d'y passer...

En Allemagne, il paraît que les chirurgiens préfèrent garder une moitié de thyro si possible pour éviter les TT ?

qqn peut confirmer ? Question Question

En Belgique, la TT est envisagée très vite, pour éviter de réopérer.

Ninie, après 4 mois, je me suis mise à une activité sportive histoire de relancer la machine, çà peut aider... le moral du moins. Courage ! cheers
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NINIE44hors ligne
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 (p362664)
Posté le: 14. Sep 2013, 15:51
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Bonjour,

Ninal merci pour ta réponse... Oui faut garder le morale.... Laughing

Voilà mes derniers résultats:
13/09/13

TSH 0.28 normes 0.27 a 4.20 au 17/07 1.03
t4: 15.5 normes 9.3 a 17 au 17/07 10.5

ANTICORPS ANTI-THYROGLOBULINE 20.6 normes inf 115 au 17/07 13.61

thyroglobumine inf 20

est ce que je suis en hyper?

MERCI
Bon week end à tous
ninie
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 (p362677)
Posté le: 14. Sep 2013, 19:57
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Bonjour,

Non, tu n'es pas en hyper ! La TSH est basse, mais encore dans la norme, et la T4 bien dans la norme.

Il faudra voir avec ton médecin si, dans ton cas, une TSH à 0,28 est suffisamment basse, ou s'il vaut mieux la faire baisser encore un peu - chez quelqu'un opéré pour nodules bénins, les taux seraient corrects, mais après un cancer, on préfère souvent garder la TSH plus basse, "freinée", les 6 à 12 premiers mois, jusqu'au contrôle qui confirme la rémission complète.

Pour la TG, thyroglobuline, peux-tu regarder les unités de mesure et la norme ? Le plus souvent elle se mesure en ng/ml - et après la cure d'iode, quand il ne reste plus aucune cellule thyroïdienne, elle doit normalement être très basse ou indétectable. Si ton résultat dit "inférieur à 20", je suppose que c'est en-dessous de 0,20 ng/ml, et donc "indetectable", ce qui est parfait.

Reste donc à voir avec tes médecins si, avec une TG indétectable et donc vraisemblablement plus aucune cellule à stimuler, une TSH à 0,28 est suffisamment basse, ou s'il faut encore augmenter un TOUT petit peu ton dosage. Et au prochain contrôle, demande qu'on fasse aussi la T3 - car si avec une TSH aussi basse et une T4 tout à fait correcte, tu as encore des symptômes d'hypo, il y a peut-être un petit problème de conversion de la T4 (apportée par le Levo) en T3, l'hormone vraiment active - il faut souvent quelques mois après l'opération pour que l'organisme s'habitue.

À bientôt !

Béate

PS : Ninal, si tu ne te sens pas encore bien, je comprends que tu sois en colère, et regrettes ton opération ! Surtout si tu n'avais pas de cancer ! Mais ici, dans la discussion de Ninie, ce n'est pas le bon endroit pour en discuter - avec un cancer, on n'a pas trop le choix, et on est généralement bien content d'être débarrassé de sa thyroïde, et du cancer avec ... du coup, on accepte plus facilement les éventuelles difficultés d'ajustement du dosage. Et je t'assure qu'une fois correctement dosé, l'immense majorité des patients opérés vivent tout à fait bien, j'en fais d'ailleurs partie - si je n'avais pas créé ce forum en sortant de mes traitements, pour partager mon expérience, cela ferait longtemps (plus de 13 ans !) que je ne penserais même plus à ma thyroïde ! Concernant la question "opéré-t-on trop vite ?", en Allemagne on opéré encore beaucoup plus qu'en France, et très souvent inutilement (ils ont autant de thyroïdectomies que les USA, alors qu'il y a beaucoup moins d'habitants ...) - vaste débat, tu peux à ce sujet lire la discussion sur le "surdiagnostic et surtraitement" des cancers thyroïdiens dans la rubrique cancer : #t42812
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 (p362679)
Posté le: 14. Sep 2013, 20:20
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Bonsoir Beate,

merci pour ta réponse aussi complète Laughing

Pour ma tg c'est bien inferieur a 0,20 ng/ml ouffff.

Oui c'est vrai que je suis encore fatiguée mais le parametre à prendre vraiement en compte c'est que j'ai un p'tit bébé de 20 mois qui fait c'est nuit que depuis 3 semaines Very Happy donc je pense que j'ai aussi accumulé beaucoup de fatigue...
Maintenant j'ai remarqué que j'avais du jaune dans les yeux depuis peu... Peu être que mon foie est un peu en difficulté en ce moment.. J'ai commencé a prendre du desmodium;;;
Oui Ninal est en colère mais pour ma part même si au début mon opération était pour un nodule bénin de 5 cm ... Et que cela c'est avéré cancereux je ne peux qu'être soulagé de ne plus avoir ce gros truc "pourri" dans ma gorge...
Ninal ma vie n'est pas pire qu'avant.. Je pense que maintenant que nous n'avons plus de thyroide chaque symptôme nous fait penser a elle or ce n'est pas forcément le cas...
Un ex moi plus de thyroide, bébé de 20 mois, derniere analyse fer très bas... Alors ma fatigue n'est peut être pas lié à ma thyroide .. Mais le probleme c'est qu on s'interroge... Courage à toi et a tout ceux du forum..
Merci béate
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 (p368194)
Posté le: 18. Nov 2013, 18:59
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Coucou

je reviens vers vous suite rdv endocrinologue il y a 1mois et demi.On a baissé le levo a150 au lieu de 162,50

Résultat de ma pds

Tsh 0,971 normes 0.350 a 4,940
T4 11,60 normes 7 a14,90
T3 3,61 normes 3 a 8,50 (fait de mon propre chef)


Ex j attends que mon endo m appelle pour me dire si je dois changer de dosage, je pense que oui vu que j ai des bouffées de chaleur diurne tes importante,fatigue,malaise,impression d avoir les jambes en coton...ça commence a être long tout ça.. J en ai un peu marre..

Merci pour vos réponses,
Bonne soirée à tous

NINIE
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 (p368234)
Posté le: 19. Nov 2013, 07:42
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Bonjour
en ayant baissé le lévo, tes t4 sont correctes mais tes t3 sont bien trop basses, ce qui fait remonter ta tsh.

il faut que ton médecin ajoute un peu de cynomel (1 quart de cp) pour commencer) pour remonter tes t3 et te soulager.

_________________
Wynnie

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 (p368261)
Posté le: 19. Nov 2013, 12:12
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Bonjour wynnie,

Toujours la pour me répondre merci!!!
Le problème c est que les T3 je sais pas si elle va les prendre en compte...Et comme je suis en post cancer ma tsh est trop haute donc elle va me redire d augmenter le levo a 162.50 mais je supporte pas...Comme c est la première fois que je dose mais T3 ...je sais pas si c était plus élevé avec un dosage de levo plus fort... J attend toujours qu elle m appelle pour savoir ce que je dois faire même si je pense que je dois prendre du cynomel 😉( j en ai dans mon armoire d ailleurs ms je n ose pas en prendre pourtant ça me donnerai sûrement un coup de fouet😀).En tout qu à merci WYnnie de toujours me répondre .

Bonne journée

NINIE
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 (p368654)
Posté le: 23. Nov 2013, 00:16
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Bonsoir les amis,

C'est encore moi,ce soir ça ne va pas fort j en ai ras le bol de cette maladie.
Je fais des malaises tous les jours sans perdre connaissance mais ça devient invivable😔. J'ai 31 ans et je ne peux pas enfin "plu" vivre ma vie normalement. J attends toujours la réponse de mon endo suite à ma dernière pds. Mon médecin traitant me dit que je fais des malaises vagaux, je sais que ce n'est pas ça et je me sents pas écouté.avec cette maladie de m...., mon couple ne va pas fort!!! Cette petite glande m'a volé ma vie😭,pourtant je suis courageuse quand je lis vos témoignages je me dis que je ne suis pas la seule...on est tellement nombreux alors pourquoi c'est tellement compliqué..les professionnels ne veulent pas entendre parler de t3 pourtant c'est important pour nous mais eux s'en moquent tant que nous sommes dans les normes..j'ai des boîtes de cynomel dans mon placard suite à ma tt et avant ma cure d'iode mais je n'ose pas en prendre vu que j attends un signe de mon endo..
Enfin bref,

Merci de m'avoir lu et bon courage a tous

NINIE 😘
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[Suivi Ninie44] 5 mois après tt et ça va pas mieux!!!

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