Dosages normaux mais symptomes handicapants! Que faire?

[Nouchka04]

Bonjour à tous,
Me revoilà, et malheureusement je ne m'en sors pas...
J en ai marre et pense que je n'arriverai pas à retrouver une santé correcte, qui me permette juste de vivre correctement...

J'ai voulu tenter de passer au TCaps, mais voilà les résultats après plus de 9 semaines à 150+1/2 cynomel...
Tsh 0,001 (0,35-4,94)
T4L 14,74 (9,01-19,05)
T3L 3,63 (2,63-5,70)

et bien sur, douleurs++, nuque raide, fatigue, mal au ventre, acouphènes qui sifflent à gauche...
je n'en peux plus
J espérais mieux absorber ce médicament, mais ça non...
Que faire ???
mon médecin ne comprends plus rien, rdv avec un endocrino fin décembre...
je vais voir un gastro fin novembre ...peut être va t il pouvoir voir si j ai un problème de mal absorption?

Merci pour votre aide, je suis en pleine déprime et j ai peur...

[kine]

Je sais bien que c’est difficile!

J'étais comme vous, rien ne m'aide vraiment, à part prendre le moins possible de thyroxine, ma TSH reste autour de 1.8 ou 2... (J'ai encore ma thyroïde et hashimoto).

(Quoique que je prenne, rien ne change j'ai déjà pris jusqu'à 125 de lévothyrox il y a d eux ans et j'avais juste des symptômes d'hyper atroces sans que mes analyses ne bougent, je pense que j'ai toujours eu un problème d’absorption!

Je suis passée au Tcaps depuis début juin, et j'ai été bien mieux avec seulement 25 microgrammes et 38 deux fois par semaine, ma TSH est stable, entre 1.5 et 1.8 cela dit, tout comme vous, je souffre de nuque très raide et vertiges parfois... Je me suis demandé si cela avait un rapport avec ce traitement ou le dosage...

Mais avec le Tcaps, je n'ai pas les soucis que j'ai eu avec le lévothyrox ancienne ou nouvelle formule, c'est à dire, tremblements, arythmie, tachycardie, suées...

J'ai vu médecin, ORL et ostéo, rien n'y a fait et personne ne sait d'où viennent mes problèmes de cervicales et de vertiges!

Je dois faire un bilan thyroïdien ces jours-ci, je verrai où j'en suis et vous dirai.

Bon courage à vous...
(J'ai grandi à Digne, je vois que vous n'êtes pas loin...

[Nouchka04]

Merci Kine, et oui! je habite près de Digne!
Magnifique région mais désert médical...comme dans bien des régions d'ailleurs maintenant...
En attendant, je ne me vois pas continuer ainsi.
J avais mis beaucoup d'espoir dans let caps, mais en fait, le problème reste l'absorption et donc le taux d hormones dans le sang, plus que le médicament pour moi apparemment !
Sans solution, je ne vais pas aller beaucoup plus loin car ma vie est une souffrance depuis 6 ans maintenant, alors que je pétais la forme avant...

[kine]

Avez-vous un hashimoto également?

J'en souffre depuis 6 ans aussi (j'en ai 45).
J'ai traîné un moment avant que l'on trouve que c'était Hashimoto.
Il faut comprendre que tout ne vient pas de la thyroïde mais de notre système immunitaire qui se dérégle et produit des anti-corps inappropriés.

Il faut "sauver" sa thyroïde si je puis dire, baisser nos anti-corps!
L'apport de t4 est dans ce cas, loin d'être la solution, même si ça permet de pallier au manque d’hormones...

Comme vous, je n'absorbe pas bien la t4 synthétique, je sais qu'en Belgique ou ailleurs il y a de la thyroxine animale, mais bon, c'est trop compliqué...

Soit je n'en ai pas assez, soit, elle n'est pas dans mon sang puisque les analyses ne changent pas, en tout cas , elle ne va pas où il faut car je me sens mal si j'en prends trop!
Donc, je préfère rester avec de petits dosages, si la fatigue est là parfois ou des hypoglycémies aussi, je gère à peu prés, mais trop de t4 me donnent de véritables gros malaises!

C’est vraiment pénible!

Si vous avez un hashimoto, lisez bien tout ce qui concerne l'hygiène de vie, les mesures à prendre pour aller mieux! Je vous assure que cela vous aidera!
(alimentation, stress, sommeil, sport)

Dans mon cas par exemple, j'ai mis du temps à réaliser que je ne pouvais plus vivre sans magnésium, c'est un apport dont j'ai absolument besoin quotidiennement, l'activité phyqique m'aide beaucoup également!

Bref, il a souvent des suppléments qui sont très utiles à notre bien-être et à cet équilibre si fragile dans le cas des maladies auto-immunes qui sont subies par poussées!


Je pense aussi que j'assimile mieux le Tcaps, je le prends le soir, j'ai lu qu'il était mieux assimilé chez certaine personnes au coucher... A vous de voir...

J'avais pris de la Lthyroxine en gouttes avant cela et l'assimilation était bien meilleure que le lévothtyrox, car avec seulement 35 migrogrammes, mes analyses étaient plutôt bonnes et je me sentais bien mais cette solution était contraignante la substance devant être réfrigérée...

(Faire attention également aux laitages... ca peut irriter les intestins et empêcher l'assimilation de bcp de choses chez les sujets hashimoto, également au fer, calcium et magnésium qui doivent être pris à distance si vous en consommez et éviter le soja... )

A bientôt,
Kine

[Albert]

Bonjour Nouchka04,

Ne désespère pas ! Il y a une solution, et tu finiras par la trouver !

Je suis un peu dans le même cas que toi, diagnostiqué il y a deux ans après 25 ans de douleurs et maux inexpliqués, je présente aujourd'hui les mêmes symptômes que toi et plus encore, et je n'arrive pas encore à trouver mon équilibre. Je me dis que mes dosages ne sont pas encore suffisants (128 de Henning et 1 comprimé entier de Cynomel). J'essaie de patienter et d'augmenter petit à petit, le médecin m'a dit que certaines personnes avaient besoin de très grosses doses... C'est peut-être ton cas ?

Il est vrai que parfois on a envie de baisser les bras, mais ce n'est pas la solution... N'hésite pas à venir chercher un peu de réconfort sur le forum, tu sais qu'on y rencontre des personnes formidables.

Bon courage à toi !

Amicalement,

Albert

[reguy]

Bonjour ,

Je comprend ton découragement , surtout quand on passe notre temps a changer de posologie et que rien ne change sur les symptomes … C,est important de voir si y-quelque chose qui empêche ta T3 de bien fonctionner ( vérifier tes vitamines D , B leferritine le Zinc et surtout le magnésium ) un fois tout fait il faut vérifier ta T3 reverse , faire une prise de sang pour savoir a ce niveau qu'est-ce qui bogue …

Pendant 4 dans j'ai changer la recette souvent syntroid et cynomel et finalement c'est au niveau t-3 reverse qui n'est pas au point ...


Malheureusement on en parle tres peu ici ...

Bonne chance !

[Framboisine1]

Bonjour Nouchka04,

Non, tu ne dois pas baisser les bras... Plusieurs personnes sur ce forum peuvent t'aider, te remonter le moral...Alors, profites-en et fais signe à tous lorsque tu satures.
Nous avons, tous, nos moments de découragement...
Le Tcaps m'a également attirée...Mais, il faut trouver le bon dosage !...On espère jusqu'à la PDS et...notre corps ne suit pas notre volonté...et, surtout, pas aussi rapidement qu'on le voudrait...

Comme suggéré par d'autres, et notamment par Reguy, refais la vérification vit. D, ferritine...etc avant de retoucher ton dosage... sans perdre de vue que les médecins, «chapeautés» par la sécu. , et même sanctionnés dans certains cas, ne veulent pas outrepasser certaines directives et font donc parfois de la résistance face à nos demandes d'analyses. Et tout ca nous use lorsque nous ne sommes pas en forme !

Rassembles une nouvelle fois tout ton courage pour toi progresser ; nous sommes de tout coeur avec toi.
A bientôt de te lire.

[Nouchka04]

Merci Kine, oui j ai hashimoto avec des auto anticorps qui restent très élevés malgré la tsh effondrée...et j'ai 48ans...en grosse galère depuis 6ans
Ma thyroide ne fonctionne plus du tout...
Avec des t4 sous la norme, ma tsh était à peine à 3... et maintenant malgré un gros dosage mes t3 et t4 ne montent pas...
Je souffre tout les jours tout le temps, sans répit ...

Merci Albert, et tu as bien raison de dire que les gens sont formidables sur ce forum...c'est d'ailleurs ici que je viens tenter de reprendre espoir...
Encore merci pour ces paroles qui réchauffent et qui font que l'on raccroche la rampe ...mon medecin m'envoie vers un gastro pour voir pourquoi avec mon dosage pour 55kg ne semble toujours pas suffire...on verra bien, mais il faut encore attendre en souffrant...

Merci aussi Reguy! Peut être effectivement que j'ai trop de rt3! C'était déjà le cas, rt3 au niveau du maxi, alors que j'avais un dosage à 50 de levothyrox...j avais trouvé ça bizarre car en principe on a trop de rt3 quand on a trop de t4, or moi mes t4 ne montent pas!!! Je vais essayer de faire vérifier ça...mais que faire si les rt3 sont top hait? Quelle solution ?

Tout cela demande de l'énergie que je vais essayer de trouver pour chercher des solutions... il faut que je me reprenne car en fait c'est ca ou mourir !

Merci pour votre écoute car, meme si mon homme est adorable, il ne peut pas tout comprendre et accepter, alors je fais comme si ça allait meme quand je souffre mais ça rend agressif et irritable...je ne supporte plus cette vie!

[kine]

Je me reconnais beaucoup dans ton message!
Comme toi, ma TSH n'est jamais très haute et les T4 et T3 toujours dans les chaussettes...
J'ai vu une gastro enterologue également, elle m'a prescrit pas mal d'examens, mais rien d'anormal n'a été décelé à part un taux de potassium souvent bas sans trouver pourquoi... J'en prends d'ailleurs un peu depuis.
Pour les rt3, je n'ai jamais eu cette analyse, que peut on faire a ce sujet?

En tout cas, merci de nous tenir au courant pour la visite gastro enterologue... Étant un peu dans le même cas , cela m'intéresse évidemment !

A bientôt,
Kine

[Nouchka04]

Merci beaucoup Framboisine sur ton message plein d'énergie à me transmettre!
Et oui ce forum est vraiment formidable, et surtout les personnes qui le font vivre!!! Encore merci, je vais essayer d'être à la hauteur et de mériter votre gentillesse à tous ...

[Orion33]

Bonjour Nouchka,

Après lecture de ton parcours, voici mon point de vue (qui n'engage que moi) : l'ensemble de la discussion n'est qu'une interminable suite de chiffres. Résultats d'analyses à foison et modifications des taux de prise d'hormones et de l'origine de ces hormones. Résultat des courses? je laisse le soin à tous les intervenants de le donner.

Malgré tout (comme trop souvent) espoir à chaque nouveau dosage du traitement et déception par la suite. Et au bout du compte l'impression d'être au fond d'une impasse sans solution.

Et pourtant...

Nouchka a écrit:

En trois ans, il y a eu seulement cinq jours je me suis sentie parfaitement en forme, normale quoi, c'était à la suite de la prise de lugol fort ce qui m'a fait penser que mon problème était uniquement thyroïdien. .../... En médecine interne, quand j'avais dit que le lugol avait été formidable pour moi, on m'avait répondu que c'était le hasard et qu'il aurait fallu pour cela que je sois en grosse hypothyroïdie ce qui n'était pas le cas d après eux (tsh à 3,5)!

Il y a quelques décénnies, en l'absence de tous ces chiffres, ton parcours aurait certainement été différent. Un médecin aurait certainement creusé cette piste liée à l'amélioration générée par la prise de Lugol. Dans la vie il y a très peu de hasard. Le hasard existe au jeu mais certainement pas en médecine.

Une réflexion autour de ce fait parfaitement objectif me semblerait intéressante.

[Nouchka04]

Bonjour Orion, et merci pour avoir pris le temps de lire mon parcours...
Effectivement, depuis le début, ce n’est que changement de dosages, de médicaments, mais rien n’avance vraiment...
Mes symptômes sont toujours là, plus ou moins supportables!
Et en ce moment, c’est juste terriblement difficile ...
J’ai toujours dans un coin de ma tête cette histoire de lugol, et c’est ce qui me fait m’accrocher à l’espoir d’atteindre un jour ce set point miraculeusement trouvé par hasard avec ce lugol !
Le problème reste qu’il me faut retrouver un peu de courage et d’en Pour mendier à mon médecin que l’on continue à chercher...
Encore merci pour ton avis qui est important pour moi ...!

[reguy]

Bonjour ,

Tu recois beaucoup de conseil et il faut les prendre en note du vera que ca porte fruit … Je lisais que tes anti corps sont élevés ils faut absolument faire diminuer cela … Faire un régime PAU ( Protocol auto immune ) chercher cela sur internet tu n'auras pas le choix …

Si ta Rt3 est trop haut il faut trouver la source aussi en passant des tests , cette déficience peut dépendre de un manque de vitamine D , la cortisol , tes anticorps ,une dominance en estrogene et meme ton médicamant pour la t4 et oui la t4 … . Pour Hashimoto ton régime est tres important …

Personnellement je suis a la recherche de se qui ne va pas je doute le cortisol ou la dominance en estro car je suis en pré ménopause … Probablement mon T4 aussi et si c'est le cas je vais de voir l'arreter et etre sur Cynomel seul ...

Il faut que tu te prennes en main car comme il a été mentionné , les spécialistes sont limites dans leur savoir faire... Alors ne te gene pas demande les tests qui faut ...

Je te conseil un bon livre a lire que tu peux faire venir sur internet ( HYPOTHYROIDIE , Raul Vergini ) excellent on y parle de tout dedans ...


Bonne chance et bon courage ! xx

[Nouchka04]

Bonjour Reguy, je vais prendre en compte tous vos conseils et tenter de trouver ce qui ne fonctionne pas chez moi!
Bon courage à vous tous et merci encore pour votre soutien... !

[Orion33]

Nouchka a écrit:

l’espoir d’atteindre un jour ce set point miraculeusement trouvé par hasard avec ce lugol

J'ai une facheuse tendance à ne pas croire ni au miracle ni au hasard! Plus sérieusement, comment en es-tu venue à prendre ce Lugol et à quelle dose?