iode 131 à Cochin

[chiendent28]

Bonjour à tous,

Je suis toute neuve sur ce site, et j'avais vu avant de m'inscrire qu'une connaissance des centres qui pratiquent l'irathérapie était réclamé.

Je viens de recevoir une première dose d'iode 131dans le service nucléaire de l'hôpital Cochin à Paris. Je suis suivie pour ça par le professeur Clerc, qui est assez bourru, mais efficace et finalement assez gentil.
Le personnel est sympathique et rassurant.
J'ai choisi ce mode de soin, pour éviter une opération qui m'angoissait terriblement.
Après scintigraphie, échographie, scanner, le professeur a décidé de commencer la cure.
ma thyroïde étant très grosse et avec en plus un goître ancien, j'espère que ça va fonctionner, d'après le professeur le goître diminuerait de 30%, mais il faudra au moins 3 prises à 6 mois d'intervalle.
Je lirais volontiers des expériences similaires à la mienne, sinon je répondrai à toutes questions.
Je précise que ce n'est pas un cancer, car je vois que ce mode de soin est souvent donné lors d'un cancer de la thyroïde.
Courage à tous
bellaciao

[loulina92]

je vais faire ma cure à cochin également. pour d'autres raisons que toi. mais je voulais te dire que mon chirurgien en qui j'ai toute confiance m'a parlé du docteur clerc en bien. il a été physicien avant d'être médecin alors tu es entre de bonnes mains. moi je ne serais pas suivi par lui mais par mme Tenenbaum

[chiendent28]

Super! effectivement ça me rassure de savoir que le professeur Clerc était physicien, je trouve que c'est un plus pour cette discipline "domaine nucléaire", je suis certaine que ta prof sera excellente aussi, j'ai eu une bonne impression de ce service à Cochin
Courage on est dans de bonnes mains...on se croisera peut-être un jour ?

Bellaciao

[loulina92]

Jy était mardi aprem et jy retourne du 3 au 6 juin mais je serais en isolement rire. Oui la prof a tout bien expliqué et tres a l'écoute. Une 1ère bonne approche. On a aussi rigole sur le fait que mon conjoint voudrait me faire coucou par la fenêtre. Elle a avoué que ma chambre serait au rdc mais qui y avait un escalier a l'extérieur et que si il essayait il pourrait tomber ds l'escalier.

[Beate]

Bonjour,

Vous êtes entre de bonnes mains, toutes les deux !

Puisque vous êtes en région parisienne, vous pourrez aussi "profiter" des divers événements qui y ont lieu (et qui sont beaucoup plus rares en province, malheureusement) : il y a le "café thyroïde" de notre association, le 2ème mardi du mois, rencontre informelle, ouverte à tous, où on peut se procurer des brochures, discuter avec d'autres patients ...

Et le vendredi 24 mai, l'hôpital St. Louis organise toute une journée "cancer de la thyroïde", avec stands, conférence grand public ... notre association y sera, et je viendrai à Paris exprès. Et dimanche 26, il y a un piquenique du forum !

Tous les renseignements sont dans la rubrique Rencontres.

À bientôt !

Béate

[chiendent28]

l'hyperthyroïdie ça rend matinal ou est-ce le traitement? : depuis mardi dernier jour de ma première prise d'iode 131, je suis réveillée et en pleine forme à 4h du matin!!! Je vais pouvoir me trouver un job de nuit (je rigole).
Alors toi tu fais une cure sur place en isolement, alors que moi je prends ma dose et je pars pour revenir en prendre une autre 6 mois plus tard, donc mardi on y étais toutes les deux, j'avais RDV à 9h et j'en suis sortie à 13h.
Tu devrais dire à ton mari de s'équiper "en cordée" pour te faire coucou par la fenêtre....
MERCI à Béat qui nous encourage et qui nous passe les bons tuyaux de l'association, oui, c'est vrai parfois on a de la chance d'être sur Paris.
L'année prochaine le 27 mars exactement je serai en retraite, je pourrai plus me consacrer à l'association.
Bisous
et à bientôt
Bellaciao

[loulina92]

merci béate. j'avais rdv à 15h30 donc on ne s'est pas croisée... rire pour la cordée.

[Beate]

Bonjour,

Chiendent, si tu as pu repartir chez toi, c'est que tu as bénéficié du nouveau protocole "minidose", avec seulement 20 millicuries (l'isolement est obligatoire à partir de 30 mCi), utilisé pour les cancers considérés "à faible risque de récidive" !

A ma connaissance, Cochin est pour l'instant le seul hôpital à proposer ces "mini-cures en ambulatoire" - avec une dose de 20 mCi (et un contrôle 6 mois plus tard, où on pourra éventuellement compléter par une deuxième dose de 20 mCi s'il reste du tissu résiduel).

En France, on peut en effet faire le traitement en ambulatoire avec une dose aussi faible, ce n'est qu'à partir de 30 mCi que l'hospitalisation en médecine nucléaire (avec traitement à part des eaux usées etc) est obligatoire.

Dans d'autres pays, notamment au Canada et aux USA, les consignes de radioprotection sont moins strictes, on peut faire son traitement à domicile même avec une dose "standard" de 100 mCi - en observant bien sûr quelques règles assez strictes, pour éviter d'exposer l'entourage, notamment les femmes enceintes et les jeunes enfants, à trop de radioactivité.

Tu trouveras différents témoignages sur le forum !

Le protocole est expliqué ici : Sujet - et un témoignage ici : Sujet

Concernant l'histoire de la fenêtre, au CHU de Toulouse, où j'ai fait ma cure d'iode en 2000 (c'est de la préhistoire - à l'époque, c'était obligatoirement en defrénation, la cure et chaque contrôle, puisque le Thyrogen n'existait pas, et on restait hospitalisé une semaine entière, dont 5 jours en isolement !), les chambres sont au RDC aussi, avec fenêtre vers l'extérieur - certaines de mes compagnes d'infortune recevaient des visites, qui se tenaient à quelques mètres devant la fenêtre pour discuter à haute voix ... (mon témoignage est ici, Sujet (t895) )

À bientôt !

Béate

[chiendent28]

Merci Béate pour ces précisions, j'ignorais que Cochin était le seul centre nucléaire à donner ces mini doses, qui permettent de rentrer chez soi après le prise, sans danger pour l'entourage en respectant quelques précautions.
C'est le professeur NYS qui ausculte à l'hôpital Beaujon de Clichy (ville où j'habite) qui m'a dirigée vers le professeur Clerc à Cochin.
D'ailleurs c'est lui qui va me suivre entre deux séances car le professeur ne me verra que tous les 6 mois.
Avant le professeur Nys, j'avais vu un diabetologue-endocrinologue qui ne me donnait pas d'autre solution que l'opération surtout pour le goître, ce que je n'acceptais pas.
C'est en cherchant sur internet que j'ai entendu le professeur Nys parler d'irathérapie et des bons résultats sur des sujets ayant la soixantaine, j'ai immédiatement demandé un RDV avec lui.
Voilà vous connaissez mon histoire.

[wynnie]

Bonjour Chiendent
comme tu as posté dans le forum cancer, il y a confusion car ce n'est pas en suite de cancer que tu vas avoir cette prise d'iode...

[Beate]

Bonsoir,

Wynnie, tu as bien fait de le préciser ... moi aussi je me suis emmelé les pédales, là !

D'autant plus que chiendent m'a demandé, par mail, le lien vers un réportage vidéo sur Cochin, et sur la scintigraphie, avec le Dr Clerc ... et que je lui ai alors envoyé le lien vers le site allodocteurs :

http://www.allodocteurs.fr/actualit.....cintigraphie-1293.asp?1=1

Or, cela parle bien de l'iode radioactif dans son utilisation contre le cancer ...

Et leur autre lien sur "l'iode thérapeutique" parle lui aussi essentiellement de cancer (avec un réportage à St Antoine), les autres cas sont mentionnés juste au détour d'une phrase).

Concernant le traitement à l'iode pour hyperthyroïdie, je crois qu'il n'y a pas de vidéos sur le Net !

Le traitement est en fait très semblable - sauf que le dosage est beaucoup plus faible (environ 10 millicuries), et qu'on n'a pas besoin de rester isolé !

Et les traitements à l'iode radioactif "pour hyperthyroïdie", on peut les avoir dans un certain nombre d'hôpitaux - c'est pour les traitements contre le cancer que le nombre de centres est plus restreint (il faut des "chambres plombés" pour le séjour des patients etc), et la méthode des "mini-doses" est encore toute récente, pour l'instant je crois qu'il n'y a que Cochin qui l'utilise, dans le cas du cancer.

Nous en avons parlé hier, dans la rubrique "Basedow" (où nous parlons beaucoup du traitement de l'hyperthyroïdie) : Traitement à iode 131 en ambulatoire

Toute une liste de témoignages ici : Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroidie

A bientôt !

Beate

[sab91]

Bonsoir,
Je confirme que les deux médecins nucléaires que vous avez cités sont plutôt sympathiques et très compétents.
Loulina, j'avais été recue comme tu le sais par Mme T avant ma cure mais c'est Mr Clerc qui m'a apporté la gélule et reçu pour le compte rendu après la scintigraphie.
Chientdent, suis assez d'accord avec le côté bourru mais en effet très efficace, rassurant et positif, plutôt agréable dans ces moments là.
Il ne faut pas non plus oublier, et je ne connais pas leurs noms, mais la dame qui assiste Mr C ou Mme T, celle qui fait passer la scinti, et le personnel qui fait la prise de sang, amène les repas et autres. C'est bon pour le moral.
Loulina, sans corde mais en prenant un peu d'élan, ton conjoint devrait pouvoir sauter. Pour ma part, le mien était dans l'allée et nous nous parlions au téléphone...
Et tu n'oublieras pas que tu as une pyramide de bouteilles a réaliser (en faisant mieux que moi bien sur )
A+ de vos nouvelles
Sab

[loulina92]

merci sab. pour ce qui est de mon conjoint t'inquiètes je lui ai dit que ça me ferait 4 jours de vacances rire. l'éloignement est bon pour le couple nous travaillons dans la même société en plus de vivre ensemble. moi je suis assez indépendante alors ça me fait pas peur. on pourra s'appeler. pour la pyramide oui j'ai beaucoup aimé cette photo rigolote. parcontre oups je ne vais pas trop aimé la scinti ça me fait un peu flipper. mais quand il le faut il le faut..... merci à toi.

bizzzzzz