Suivi de LIN (AF, NF, GOUTTES et TIROSINT)

[ki]

lin a écrit:

Alors pardon si j' ai fait subir cet état au forum aussi!

Non mais allô quoi ? Tu m'édites ça et tu l'effaces ! 😉

Ravie d'avoir de si bonnes nouvelles et un tel ressenti. Je me fais quand même un peu de souci pour ton mari. L'été s'annonce très chaud

On ne le dira jamais assez : la norme c'est bien, le setpoint c'est tellement mieux.

Bel été ! ☀

[lin]

ki a écrit:

Je me fais quand même un peu de souci pour ton mari. L'été s'annonce très chaud Bel été ! ☀

Et ben, mon mari a déjà installé le ventilateur au dessus du lit....et danse comme Aldo Maccionne pour faire le beau devant moi au bout de 24 ans!! de vie commune:
https://www.youtube.com/watch?v=5NGhqjKH5ME
Comme quoi, le temps n 'est pas forcément l' ennemi numéro 1 des couples

Ton message m' a fait plaisir Ki et je te souhaite sincèrement le meilleur en espérant que tes séquelles de la NF disparaissent complètement; si jamais tu as envie de papoter et recherche une oreille attentive....n' hésites pas à venir vers moi

A bientôt Basedowienne indignée
Lin

[Framboisine1]

Bonjour Lin,

Alors, .... la vie de château maintenant avec le ventilo au plafond !!!

Super ! Très contente que tu te sentes bien. 💃

Alors 🍾 !!!

[Aude79]

Bonjour Lin,

J'ai profité d'un moment calme au frais chez moi pour lire ton suivi, et quel parcours, cela fait 2 ans que j'essaye de me stabiliser avec Hashimoto et tout comme toi, ma tsh fait des trucs insensés (même si avec Hashimoto, il faut logiquement augmenter régulièrement).

Je peux pas exemple baisser mon traitement et ma TSH s'effondre...bref, alors ça rassure de voir d'autres personnes qui ont eu des expériences similaires, je vois que tu as mis 6 ans pour être bien, quel courage!!!

Merci en tout cas pour le partage de ton expérience et profite bien de ton équilibre retrouvé.

[lin]

Bonjour Framboisine et Aude,

Merci à toutes les deux! je vous écris demain car j' ai du monde à la maison qui n' était pas prévu
Poufff, quelle chaleur écrasante, vivement la pluie ou alors déménager en Bretagne!
Bon dimanche à vous et à bientôt.
Lin

[lin]

Bonjour,

Framboisine, je tenais à te remercier pour ta présence toujours chaleureuse ainsi que pour le temps que tu consacres à aider beaucoup de monde....tu as l' air d' être en grande forme et de pédaler très vite alors merci pour tes posts que j' essaie de suivre le plus souvent car très intéressants c' est tellement rare les gens donnent de leur personne pour aider les autres! ah et merci pour le lien L214!!


Aude, il ne faut pas trop te fier à mon suivi car tu vas déprimer....j' ai eu une très mauvaise prise en charge dès le début de Basedow! avec cette intolérance sévère à basdène (vascularite) où déjà à l' époque...les médecins ne m' avaient pas cru puis des médecins qui me changeaient de dosage tous les mois...en me faisant faire les montagnes russes avec les dosages et moi qui n' y connaissait absolument rien en thyroide....j' étais complètement perdue et pas assez de maturité et de recul pour prendre conscience que je tournais en rond en les écoutant!
Puis la NF qui a complètement bouleversé ma vie pendant deux ans avec des "restes" encore de séquelles qui je l' espère finiront pas partir de mon organisme

Te concernant, je ne comprends pas pourquoi lorsque l'on a Hashimoto et que cette maladie ne se guérit pas non plus...et que sans cesse, il faut changer de dosage ( si j' ai bien compris) vu que la thyroide se détruit petit à petit, pourquoi ne pas faire comme les Basedowiennes, à savoir passer directement à la chirurgie afin d' être "tranquille" avec un dosage sur le long terme?
Est ce les médecins qui refusent et pourquoi? ou est ce les malades qui refusent l' ablation?
J' ai le sentiment qu' avec hashimoto, c'est beaucoup plus compliqué à gérer!

Pour finir Aude, tu sais, je ne suis pas si courageuse que ça....souvent, il m' est arrivé de craquer lorsque je me retrouvais seule à la maison et je regardais mes boîtes de médicaments dans ma pharmacie en me disant que ce serait une délivrance que d' arrêter de me battre contre mon corps qui me faisait tant souffrir et de "partir" afin que ce cauchemar s' arrête définitivement.
Mais mon amour pour mon mari et mes animaux a pris le dessus et j' ai continuer de me battre pour eux et je ne le regrette pas.

Tu vas y arriver Aude, il faut empêcher tes symptômes de prendre le dessus sur ta vie! et forcer le cerveau à penser à autre chose....c'est très difficile mais on peut y arriver.
Je te souhaite beaucoup de courage et d' énergie pour aller mieux!
Une petite chanson légère (ne cherche pas l' intellect dedans) que j' avais déjà mise sur le forum, qui souvent quand j' en ai marre de tout! m' aide à rire un petit coup en me disant que je ne suis pas la seule à avoir des problèmes:
https://www.youtube.com/watch?v=UQObMEXyhrU


A bientôt.
Lin

[clapette]

Bonjour Lin,

Contente d'avoir de tes nouvelles, je me demandais justement ce que donnait ton nouveau dosage!

Je suis d'accord avec toi quand tu dis que le dosage des 3/4 de la norme des T4 n'est pas une vérité absolue ( cela marchait pour le Lévothyrox AF pour moi, mais pas pour T CAPS), peut être car PLUS fortement dosé...

En espérant que tu es trouvé le bon dosage..

Magali

[Aude79]

Coucou,

Et merci Lin pour ton message, merci d'avoir pris le temps.

Concernant l'ablation pour Hashimoto, je l'avais demandé, il y'a un an déjà, mais refus...puis voyant mon état, c'est mon médecin traitant qui a proposé l'idée à mon endo, il 'a 15 jours, là encore refus, on n'enlève pas une thyroïde avec Hashimoto (sauf goitre gênant et nodules suspects), car ils mettent en avant qu'une ablation comporte des risques et qu'avec Hashimoto la thyroïde finira détruite à un moment donné (le tout est de savoir quand, 1 an, 2, an, 10 ans c'est apparemment assez variable d'une personne à une autre), j'ai moi aussi bcp de mal à comprendre comment o peut laisser des patients avec autant de symptômes compliqués à gérer au quotidien...bref, mon endo m'a dit qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec une maladie chronique avec ses hauts et ses bas...

Alors je m'accroche même si parfois, je craque, j'adore mon travail (j'avais très mal supporter mon arrêt de 9 mois au début de la maladie), j'aime la vie, je me bats pour mon fils de 2 ans et demi qui n'a jamais connu sa maman en grande forme, pour mon conjoint, mes proches...mais c'est vraiment un combat certains jours, ne serait-ce que de conduire quand j'ai l'impression d'être complètement bourrée...

Et merci pour ta chanson, je l'adopte!!!

Prends bien soin de toi et profite de cette renaissance.

Aude.

[lin]

Bonjour,

Magali, merci pour ton mot! je retournerai faire une PDS d' ici 3/4 semaines pour voir si ça bouge; je croise les doigts!!

Aude, merci de m' avoir expliqué! je comprends la réticence de ton endo mais si tu souffres à ce point de symptômes invalidants....il ne peut pas te laisser ainsi! tu as cette sensation d' ébriété depuis que tu as Hashimoto avant même d' avoir commencer le médicament? ou c'est apparu depuis que tu prends le médicament? c'est tout le temps que tu es mal ou ça dépends vraiment de ta PDS? je suppose que tu as écarté des soucis de diabète et de tension artérielle en restant debout ou assise plus de 10 Min?

Quelqu' un pourrait peut être confirmer mais il me semble que ton médecin traitant peut directement t' envoyer auprès d'un chirurgien sans passer par un endo? mon chirurgien m' a opéré sans poser de questions...et j' étais en euthyroidie.
Il a suivi les instructions sans intervenir...

Je comprends qu' avec un petit de 2 ans et demi, la situation doit être très difficile à gérer et que tu dois beaucoup culpabiliser; j' espère que tu trouveras rapidement une solution et j' irai lire ton suivi dès que possible.

Ps: j' ai eu cette sensation de FORTE ébriété de très longs mois avec la NF avec l' impossibilité de conduire ni même de sortir toute seule...as tu vu le post de Ki concernant l' effet Antabuse?

"L'effet Antabuse se caractérise par différents symptômes : rougissements, bouffée vasomotrice, vasodilatation, céphalée (pulsatile), nausée, vomissement, tachycardie, dyspnée, hyper-sudation, [b]vertige, étourdissement, vision floue, malaise, lipothymie, modification de l'électrocardiogramme, douleur thoracique, confusion mentale et ataxie. « Antabuse » est le nom commercial américain du disulfirame."[/b]
https://fr.wikipedia.org/wiki/Effet_Antabuse

Prends bien soin de toi aussi en attendant des jours meilleurs qui arriveront, c'est sûr
Lin

[Aude79]

Bonsoir Lin,

Alors me concernant, cette sensation ébrieuse et ces vertiges ne sont apparus que depuis que je suis sous substitution, à part la fatigue et un manque de concentration, je n'avais aucun autre symptôme avec une TSH pourtant à 32...et depuis 2 ans maintenant, je suis malade pratiquement tout le temps, je n'ai eu qu'un mois et demi de répit en tout...

Pour la question de l'ablation, je vais voir ça demain avec mon MT, mais ça me gêne un peu que ça ne soit pas validé par mon endo, tu vois...

Et non, je ne connaissais pas l'effet Antabuse, mais voilà entre ma grossesse, mon allaitement et la maladie, je n'ai pas bu d'alcool depuis mars 2016...donc merci bcp pour cette piste mais ça ne me semble pas possible que ça soit ça!!!

Bref j'attends mon rdv médecin demain (je lui demanderai de prendre ma tension debout aussi, il me la prend tjrs quand je suis assise) et puis mon rdv en médecine interne, de jeudi prochain (même si je sais qu'on a déjà écarté plein de choses, il y'a un an déjà), bref que de réjouissances

En tout cas, merci Lin pour ta gentillesse et tes pistes de réflexions, prends bien soin de toi aussi.

Aude.

[lin]

Bonjour Aude,

Ce n'est donc pas la maladie en elle même ni un mauvais dosage qui t engendre cette sensation d' ébriété...J' ai vu dans ton profil que tu as pris la NF pendant 6 Mois....n' oublies pas que nous sommes plusieurs sur le forum à avoir encore des séquelles de la NF plus de deux ans après l' arrêt du médicament sans que ces troubles ne soient liés à de "simples vertiges" dûs à de l' hypo ou de l' hyper. On arrive bien à faire la différence entre les symptômes du dérèglement thyroidien et les effets secondaires de la NF toujours pas expliqués scientifiquement!

Au vu de ce que tu me dis, alors je pense effectivement que l' opération dans ton cas ne servirait à rien!

T 'as cru que je pensais tu buvais...mais non Aude je te parlais de cet effet qui peut être provoqué par certains médicaments sans n' avoir rien bu!; je me doute bien que tu es une jeune femme très sérieuse au vu de ta situation personnelle je ne me serais pas permise de te juger ainsi sans te connaître

Pour moi, je pense que pour toutes celles qui, plus de 2 ans après l' arrêt de la NF et qui ne vont toujours pas bien malgré des PDS normales, alors que c'est une évidence, du bon sens que la NF est responsable et qu' il est urgent que les scientifiques trouvent la raison médicale à ces symptômes invalidants qui perdurent afin que les malades puissent ENFIN obtenir une prise en charge médicale pour soigner ces troubles.

Si présence confirmée d' impuretés dans la NF, alors j' imagine que des PDS toxicologiques seront effectuées afin de nous " dépolluer" l' organisme!

Bonne chance Aude et j' espère que tes RVS médicaux t' apporteront un soulagement

Lin

[Aude79]

Coucou Lin,

Merci pour ton message. Et je te rassure, je n'avais pas du tout mal pris ton message et je n'ai jamais pensé que tu pouvais penser que j'étais alcoolique...c'est juste que dans l'effet Antabuse, ils parlent quand même d'alcool sans préciser d'ailleurs si c'est à haute dose et que dand mon cas, je n'en bois même pas un peu...j'aimais ça pourtant une bière bien fraîche sur ma terrasse...bref...

J'espère sincèrement qu'on aura des réponses claires par rapport à la NF, je préfère encore me dire que je n'ai pas trouver le bon dosage, plutôt que d'imaginer avoir été " empoisonné"

Je suis dans la salle d'attente de mon médecin pour faire un point, affaire à suivre...

Je te souhaite une bonne soirée,

Aude.

[Aude79]

Coucou Lin,

Merci pour ton message. Et je te rassure, je n'avais pas du tout mal pris ton message et je n'ai jamais pensé que tu pouvais penser que j'étais alcoolique...c'est juste que dans l'effet Antabuse, ils parlent quand même d'alcool sans préciser d'ailleurs si c'est à haute dose et que dand mon cas, je n'en bois même pas un peu...j'aimais ça pourtant une bière bien fraîche sur ma terrasse...bref...

J'espère sincèrement qu'on aura des réponses claires par rapport à la NF, je préfère encore me dire que je n'ai pas trouver le bon dosage, plutôt que d'imaginer avoir été " empoisonné"

Je suis dans la salle d'attente de mon médecin pour faire un point, affaire à suivre...

Je te souhaite une bonne soirée,

Aude.

[lin]

Framboisine1 a écrit:

Bonjour Lin, Alors, .... la vie de château maintenant Alors 🍾 !!!

Et bien Framboisine, j' ai rêvé toute la nuit que je restais connectée à la vraie vie...en mangeant du homard avec une bonne bouteille à 500 euros!
Ah ces donneurs de leçon du gouvernement qui nous demandent de nous sacrifier encore plus nous autres les chômeurs, les smicards, les étudiants, les retraités bref....c'est un cauchemar!
Même avec des T4 à 12....j' arrive pas à rester calme avec ces Macronistes au dessus de toute morale.
https://www.marianne.net/politique/.....-connecte-la-vraie-vie-se

Allez, je m' en vais acheter mes boîtes de conserve au LIDL et payer ma boîte une fois de plus de TCAPS à 12 Euros 80 sans étiquette!!
Lin

[Framboisine1]

Bonjour Lin,

Oui, mais....prends soin de toi, Lin, ......avec les homards !

«...le ministre pris la main dans le casier à homards...» !

https://info.mediapart.fr/optiext/o.....4P81nsr1QbQHQO2gsAPFJlFRG


Que de nouvelles, ce soir !

http://www.slate.fr/story/179598/da.....mZGZlNDRiZjUxYjgifQ%3D%3D


Eh, Lin, tu as de sacrées relations !.....tu pourrais pas me donner un petit coup de pouce pour ca ?

“sèche-cheveux doré à la feuille d’or”

https://www.huffingtonpost.fr/entry.....6c?utm_hp_ref=fr-homepage

....Et Bourdin....

https://www.huffingtonpost.fr/entry.....5d282af3e4b0bd7d1e1a104e?


«Selon Mediapart, c’est grâce à cette maigre feuille d’impôt que le ministre a pu bénéficier d’un logement à loyer préférentiel réservé aux revenus modestes. »

https://www.huffingtonpost.fr/entry.....amp;utm_campaign=trending

Bon, on va partir dans le carrosse des rêves....car les nouvelles du jour lui rendant trop hommage, nous allons y passer la nuit !

Tu crois pas qu'il serait en hypo. avec sa mémoire courte ???

Et, avant de se quitter...un petit bain de minuit !

https://www.huffingtonpost.fr/entry.....p;utm_campaign=top_videos