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Suivi de LIN AF, NF et GOUTTES

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wynnie
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 (p349388)
Posté le: 19. Avr 2013, 13:06
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ta tsh n'est pas trop haute mais une endo ravie alors que tes t4 sont au dessus du maxi et que tu est sous traitement freinateur, là ça me dépasse!!!

pourvu que l'autre endo soit plus clairvoyant!!!

_________________
Wynnie

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 (p349390)
Posté le: 19. Avr 2013, 13:22
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Merci Wynnie.

J'attends vraiment mon rv avec l' autre endo car je suis inquiète par rapport aux T4....l' endo ne voit que la TSH qui se maintient et à chaque fois que je lui dis les T4 sont trop hautes.....pas de réponse concrète!!
D'autant que j' ai ces symptomes qui prouvent bien que ça ne va pas.

J' en ai plus que marre de ne pas etre entendue.


Merci encore Wynnie de votre aide
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 (p349712)
Posté le: 23. Avr 2013, 16:27
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Bonjour Wynnie et tout le monde,

Voilà, l' avis de l' autre endo à l' hopital hier....concernant les brulures que j' ai dans les muscles un peu partout, verdict Basdene alors que mon endo me certifie que non; du coup, arret Basdene pendant 7 jours Rolling Eyes et si je ne souffre plus, alors je prendrai le PTU à la place....

C'est du PTU 50 et faudra que j' en prenne aussi 6 par jour. Pourriez vous me dire si ça correspond bien à la dose de 6 Basdene?? ça m' étonne d' après ce que j' ai lu Rolling Eyes

Le gros point noir, c'est que cet endo me dis "aucun problème avec des T4 à ce niveau, TSH parfaitement équilibrée depuis plusieurs mois et pas d'obligation d' équilibrer thyroide avec Levothyrox" Crying or Very sad

Donc, à part le fait qu' elle pense que mes douleurs sont liées au traitement...ça ne change rien pour mes T4 au maxi.
Bref, comme vous Wynnie, ça me dépasse!!

J' ai plus qu' à attendre les 7 jours sans rien pour voir si mes douleurs s' arretent Crying or Very sad mais ça va drolement faire remonter mes T4 T3!!!!

Sauriez vous pour la dose du PTU?

Merci à celles qui pourront me répondre.
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 (p349893)
Posté le: 25. Avr 2013, 13:13
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Bonjour,

Je reviens vers vous avec le moral au plus bas....4ème jour d' arret de Basdene et aucune différence au niveau des douleurs....je pense donc que mon endo a raison vis à vis de Basdene et que l' autre endo me fais arreter le médoc pour rien.....pas un médecin autant à l' hopital qu' en privé n' est capable de me dire pourquoi j' ai de telles douleurs un peu partout alors que tous mes examens sont normaux!

Il m' arrive assez souvent d'en pleurer, les nerfs qui lachent de ne plus pouvoir vivre normalement depuis 11 mois maintenant.....et les médecins qui ne savent pas ou qui ont autre chose à penser...

Cette maladie m' a bien "abimée" autant physiquement que moralement; je n' ai pas de cancer, je n' ai pas été opéré comme beaucoup d'entre vous, mes problèmes sont minimes par rapport à beaucoup d'entre vous mais c'est usant de toujours entendre que mes résultats biologiques sont bons alors que je ne vais pas bien du tout.

Heureusement que ce site existe, ça m' aide.

Bon courage à toutes et tous!

Lin
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 (p351861)
Posté le: 15. Mai 2013, 16:07
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Bonjour Wynnie et tout le monde,

Je reviens donner des nouvelles. Après un arret de Basdene pendant 14 jours, mes douleurs neuropathiques dans les jambes sont restées identiques donc j' ai repris mon antithyroidien depuis plusieurs jours et les résultats de TSH et T4 à ce jour n' ont pas beaucoup changé:
TSH : 1,441(0,3500 à 4,9400)
T4 : 18,440(9 à 19)

Il y a 1 mois:

TSH : 1,3870 meme norme
T4 : 19,760 meme norme

Curieusement meme avec un arret de 14 jours, ma TSH a un peu monté et ma T4 diminuée Laughing
C'est plutot bon signe??qu'en pensez vous?

J' attends les résultas des anti récepteurs de la TSH sous 7 jours m' a dis le laboratoire au bout de 12 mois de traitement.

Quand à ces douleurs neuropathiques avec un EMG normal, les médecins ne comprennent pas et moi non plus Rolling Eyes
Sauriez vous si il est possible que la thyroide puisse etre responsable de douleurs neuropathiques meme avec des résultats dans les normes?

Merci si quelqu'un peut me donner son avis

Bon courage à tout le monde.
Lin
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 (p351968)
Posté le: 16. Mai 2013, 10:45
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Crying or Very sad personne ne peut me donner son avis concernant ces douleurs, voyez vous un lien avec mes résultats?
Les symptomes sont douleurs musculaires, neuropathiques, grande fatigue, toujours froid, peau très sèche, perte cheveux....
Je sature maintenant, je n' ai que Basedow comme problème de santé.

Le médecin m' a proposé de me mettre sous anti dépresseurs pour soulager mes douleurs Twisted Evil j' ai refusé; je ne suis pas dépressive, j' en ai juste ras le bol d'avoir mal et de ne pas savoir pourquoi.....

Les toubibs vont finir par me dire que je suis fibromyalgique....et ça j' y crois pas du tout!! Trop facile comme diagnostic je pense.

Merci si quelqu'un peut me donner son avis.
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 (p351976)
Posté le: 16. Mai 2013, 12:57
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Bonjour,
Moi aussi en ras le bol! Basedow depuis 18 mois d abord neomercazole ensuite PTU car j ai une altération de l odorat sans doute du aux médicaments. Avec le PTU toujours problème de l odorat mais la TSH est montée d un coup en 1 mois à 2 et le mois suivant à 8 alors qu elle n avait pas bouge avec neo. Mon toubib à voulu que j arrête le traitement au bout de 11 mois à cause de ce problème d odorat et j ai rechute de suite. Mes anticorps avaient d ailleurs un peu monté au lieu de descendre mais ils ne sont pas très élèves (5) j ai donc repris un traitement depuis 4 mois avec BAsdene. Toujours très fatiguée, pas mal de douleurs un peu partout, j avais un problème de canal lombaire avant, mais la j ai une rhizarthrose ( arthrose du pouce) a la main gauche, douleurs aux poignets, et aux cervicales .
J en ai marre de cette fatigue et de sentir mon corps épuisé ! J ai repris le sport tout doucement et j essaie de marcher régulièrement mais cela m épuise, j ai pris 7 kg au début depuis j arrive à me maintenir mais pas a maigrir même en faisant attention, de toutes façon si j essaie de diminuer trop les calories je ne suis pas bien du tout alors j ai choisi d être raisonnable et de patienter que les choses rentrent dans l ordre au niveau thyroide.
Mon endo vient de me repasser au PTU puisque depuis que j ai repris le traitement ma TSH ne remonte pas et mes T4 sont normales mais hautes.
Mais le moral est parfois au plus bas.! J ai en plus de gros moments d'angoisse! Mais je ne veux pas trop le montrer. J ai 57 ans , mes deux filles de 31 ans viennent d avoir un bébé et je tiens à être la pour les aider! Elles savent ce que c est car elles ont eu Basedow toutes les deux mais plus jeunes! Une à 20 ans soignée en deux ans de traitement et qui n à jamais rechute par contre elle à toujours une vilaine thyroïde et elle risque en effet de développer hashimoto un jour. Mon autre fille l à eu à 25 ans mais beaucoup plus faible.
Mon endo me conseille quand même de poursuivre le traitement pendant encore 10/12 mois car si traitement radical, iodé ou opération il faudra galerer encore des semaines aussi.
Voilà, je voulais te dire que je pense que tes douleurs sont dues à tes problèmes de thyroide et qu il faut de la patience et rester positive
Bon courage
Olivia
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 (p351982)
Posté le: 16. Mai 2013, 14:25
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Bonjour Olivia,

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre et de m' avoir apporté votre témoignage Smile

Je vois que nous avons des symptomes en commun....je suis aussi sans cesse fatiguée malgré la prise de vitamines et de magnésium....douleurs aussi aux cervicales et aux lombaires classiques musculaires mais ce sont surtout ces fameuses brulures dans les jambes qui sont très difficiles à vivre et pas de force dans les jambes....

Je sais qu'il faut etre courageuse et patiente mais cela fait des mois que cela dure et le regard des médecins qui me font comprendre que je suis une malade imaginaire et qu' aucun examen biologique ne permets de déceler un problème...comme si j' inventais tous ces symptomes.

C'est la première fois que je me sens seule comme ça; mon conjoint est très compréhensif mais les mois passent et tjs pas de diagnostic "officiel" avec 2 endocrinologues qui réfutent que la thyroide soit en cause, des internes en médecine à l' hopital qui ne savent pas, un médecin traitant qui veut me mettre sous anti dépresseurs....je tourne en rond.

Encore 6 mois de Basdene et normalement arret du traitement.

Merci encore de m' avoir répondu et donnez de vos nouvelles quand vous voulez.
Bon courage à vous aussi.
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 (p352084)
Posté le: 17. Mai 2013, 15:35
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Bonjour,

J' espère que Wynnie ou Beate ou une autre spécialiste pourront me donner leur avis.

Je viens de recevoir le résultat de mes anti récepteurs de la TSH au bout de 12 mois de traitement:
2,24 ( normes: 0,30 à 1,75)

Il y a 12 mois:
8,87 meme norme

Ils ont bien baissé mais restent positif Crying or Very sad est ce que cela signifie que mon traitement ne fonctionne pas?que je vais rechuter à l' arret du traitement dans 6 mois?
Je n' arrive pas à avoir mon endo au téléphone Twisted Evil

Est ce vraiment mauvais signe pour l' avenir??

Merci si vous pouvez m' éclairer.
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 (p352088)
Posté le: 17. Mai 2013, 15:55
Répondre en citant

Bonjour
ce résultat est encourageant puisqu'ils ont bien baissé, il faudra recontroler dans 6 mois avant l'arret du traitement

_________________
Wynnie

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 (p352089)
Posté le: 17. Mai 2013, 16:02
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Merci beaucoup de m' avoir répondu Wynnie.

Je suis donc bien rassurée Laughing heureusement que vous etes là!

Bonne soirée à vous.
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 (p356476)
Posté le: 02. Juil 2013, 16:54
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Bonjour à toutes et Wynnie,

Voilà, l' hopital a enfin compris pourquoi je souffrais autant de douleurs neuropathiques dans les jambes au bout d'un an de traitement Basdene....

Basdene a engendré des anti corps positifs très élevés d' ANCA alors mon endocrinologue n' a pas d'autre choix de me faire arreter Basdene tout de suite.
Je suis toujours en euthythyroide mais les anti récepteurs TSH étant encore légérement positifs(comme cité ci dessus), je n' ai pas d'autre choix que l' opération!!
L' endo m' a dis qu'il fallait aller très vite donc je me fais opérer le 23 Juillet avant que je rechute très certainement.
Je vois le chirurgien le 8 Juillet en consultation afin qu'il m' explique comment l' opération va se dérouler!
Je fais donc une intolérance aux anthythyroidiens!!!!

Je ne m'étais pas du tout préparer à une ablation et là j' ai beaucoup de mal à m' y faire.
J' espère que je pourrai avoir votre aide et vos précieux conseils pour cette future opération.

Bon courage à toutes.
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 (p357131)
Posté le: 11. Juil 2013, 13:55
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Bonjour à toutes,

Voilà, j' ai vu le chirurgien qui m' a expliqué très brièvement les complications qui peuvent arriver au niveau des cordes vocales et du calcium; grâce au site et à vos nombreux témoignages, je savais donc tout ça.
Je vois l' anesthésiste le 16 juillet.
Le chirurgien m' a dis de protéger la cicatrice avec un foulard pour éviter toute infection dûe à l' eau et au soleil, de ne pas me laver les 48 heures qui suivent.

Pourriez vous me dire combien de temps on dois porter le foulard? combien de temps aussi, on ne dois pas mouiller la cicatrice sous la douche?
Dernière question, quelles pastilles pour la gorge me recommanderiez vous au vu des douleurs comme une grosse angine les jours qui suivent?

Merci d'avance à toutes celles qui pourront me conseiller.
Pas la peine de vous préciser à quel point j' ai peur de cette ablation totale sick
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 (p357151)
Posté le: 11. Juil 2013, 22:16
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Bonsoir Lin
Je ne peux pas répondre à toutes tes questions Mais :

Pour la douche , j'ai commencé à en prendre 48 h après l'opération et , comme j'étais encore hospitalisée , une infirmière me changeait les strips juste aprés la douche. Donc pendant 2 jours suplémentaires puis aprés n'ayant plus rien , je me suis douchée normalement en tamponnant la cicatrice sans frotter .

Au suet du foulard , ayant été opérée début juillet 2012, j'ai porté un foulard tout l'été . C'est vrai que cela fait bizarre d'aller sur la plage avec un foulard autour du cou , bien entendu je ne me suis pas baigné .
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 (p357195)
Posté le: 12. Juil 2013, 15:01
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Bonjour,

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre Mapi8.

Ce qui m' inquiète le plus, hormis les éventuelles complications chirurgicales, c'est le degré de douleur les jours qui suivent au niveau de la gorge.
Avez vous pu supporter cette douleur de "fameuse grosse angine" facilement?
Avez vous pu manger du solide et boire sans trop de souffrance les jours suivants?
Désolée pour toutes mes questions mais j' appréhende énormément d'autant que je serai toute seule à la maison car mon mari aura repris le travail le 23 Juillet.

Merci encore et j' espère que pour vous, au bout d'un an d'opération, que tout va bien pour vous.

Lin
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