nouvelle chez les Basedow ...

[Eglantine2]

Bonjour tout le monde !

je suis une nouvelle venue, ça fait un mois que je sais que j'ai un problème de thyroide..
en fait ça fait 6 mois que j'ai le coeur qui bat vite et fort, essouflée, émotive (bon depuis toujours mais pas pour des broutilles comme maintenant!) et je pensais que c'étais le stress ... mon généraliste m'a prescrit une prise de sang mais en me disant "je vous met aussi une analyse pour la thyroide mais je ne pense pas que ce soit ça", FAUX : TSH à 0.01. bon au moins je sais ce que c'est !
Donc j'y retourne, prescription de nouveaux examens, résultats :
T4 : 20.29 pg/ml (9.5-18)
TSH : 0.01 (0.15-4.5)
AC anti TG : 61 (<115)
AC anti TPO : 544 (<34)
AC anti recepteur TSH : 1.6U/l (positif si >1.5)
échographie : hétérogène, pseudo nodulaire hypoéchogène

entre temps j'ai eu le temps de me ballader sur internet et de trouver pleins d'info (entres autres sur ce site, merci!) c'est bien pour moi qui suis curieuse et angoissée et impatiente mais en même temps flippant parfois !

Bref, je me suis fait mon diagnostic : Basedow, mais je n'ai pas d'exophtalmie, ni perte de poids... mais bon je ne vois pas ce que ça pourrait être d'autre !

je retourne donc chez le toubib en pensant que j'allais avoir un traitement : non, maintenant c'est scintigraphie mais elle m'a quand même donné des béta bloquant. (RDV le 18/07)

Ma plus grosse inquiétude est que je voulais arréter la pillule au printemps prochain.. maintenant il va falloir que j'attende mais combien de temps ? j'ai 26 ans donc ce n'est pas dramatique mais maintenant que j'ai ce BB dans la tête ça va être long.
Donc je voudrais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas ? combien de temps il faut ? il me semble que le traitement c'est 2 ans mais ensuite il faut attendre de voir si rechute ou pas, non ? et si oui, rebelote... et même si je veux me faire opérer (je mets un peu la charrue avant les boeufs mais bon je me pose bcp de questions....)il faut de nouveau attendre, du coup ça me ramène a bcp plus loin que le printemps prochain. Et surtout je vais tout le temps stresser à me demander si ça ne va pas bientot revenir ... je me dis même que je devrait la faire enlever tout de suite pour être tranquille, mais bon j'ai vu que ce n'est pas drôle non plus!

donc voilà, si qqn à des conseils, je suis preneuse...
surtout que les généralistes ne sont pas tres au courant. elle n'était même pas sure que le vitiligo soit une maladie auto immune (j'en ai un depuis qq années, et les derniers temps il grandit...heureusement que j'ai la peau claire)
je voudrais aller voir un endo mais je ne sais pas s'il vaut mieux attendre d'avoir fait la scinti, et je dois voir un spécialiste à ce moment là je crois (?) surtout que maintenant il me faut une ordonnance de généraliste pour me faire rembourser...

d'ailleurs si qqn en connait un bien en alsace, à colmar...

merci beaucoup !

Eglantine2

[luluvroum]

alors alors....tu sembles bien en hyper..
avant de débuter un traitement ton doc veut attendre la scinti, pour confirmer? classique!
oui tu auras un traitement de 18 mois et parès faudra encore attendre qq mois/mise en route d'un bb

mais tu sembles déjà tout savoir

pour le doc:choisis un chef de service

l'ablation? elle ne résoud pas tout: j'ai été opérée il y a 6 mois (allergie au néomercazole) et je ne suis pas encore remise.
comme toi j'avais de gros symptômes cardiaques etc...rien aux yeux....
essaie d'éviter et fais au + simple

[choupine]

bonjour, églantine

moi aussi suite à des battement de coeur ultra rapide , un essouflement et une faiblesse musculaire ej suis aller she mon medecin.

suite à une prise de sans on a découvert mes mes tsh été à 0.01.

et je fé mon écho et ma scintigraphie le 18/ 07 :fou:

si tu veux discuter, je passe assez svt sur le forum.

a+

[Sandy]

Bonjour, Eglantine2!

Bienvenue sur le forum de Beate!

Tu as déjà tous les renseignements concernant Basedow. Il ne te manque plus que le diagnostic. Je te conseille de prendre RV dès maintenant chez un ou une endocrino - il faut attendre parfois plusieurs semaines pour un RV.

Sur Colmar, je ne connais personne. Mais sur Strasbourg, je peux te conseiller quelqu'un de très bien (une femme).

Pour la mise en route d'une grossesse, tu devras sans doute patienter, ce qui n'est pas facile, c'est sûr!

BON COURAGE!

Sandy

[matilin]

TON MESSAGE M INTERESSE JE DOIS ME FAIRE OPERER AU MOIS D AOUT QUELLE HOPITAL AS TU CHOISI LE NOM DE TON ENDOCTRINO ET LE CHIRURGIEN MOI MON ENDOCTRINO EST DE BRABOIS ET LE CHIR DE L HOPITAL CENTRALE

MERCI

[Eglantine2]

bonjour,

merci à loula, choupine, sandy et matilin pour vos réponses !
Ca fait du bien de pouvoir correpondre avec des personnes qui peuvent comprendre mes angoisses !
J'ai rdv pour ma scinti le 18/07 matin , l'aprem chez ma généraliste et le 19/07 chez une endo sur colmar. Finalement j'ai demandé à ma généraliste de me conseiller qqn. Ce qui me semble bizarre c'est que j'ai eu un rdv en 10 jours ! pourtant elle me disait qu'elle est bien... en même temps je vais attendre de voir ce qu'elle me dit et si jamais elle ne me convient pas je veux bien le nom de l'endo sur stras de Sandy. En fait j'habite à colmar mais je travaille à Stras et je suis en vacances dans qq jours mais quand je travaille ce serait peut etre plus simple....


merci encore
a bientot
Eglantine2

[choupine]

moi aussi je fé mon écho et ma sctintigraphie le 18 le matin.

je comprend pas bien comment ça va se passé car mon medecin m"a dt que je rencontrerai mon medecin la-bas. ça veut dire que je vé rencontrer un endocrino la_bas et que ce sera lui que je ferai tt le tps?

enfin, on verra bien.

à bientôt.

[Sylvie]

Salut
Le vitiligo est bien une maladie auto-immune, parfois meme souvent lié à une thyroidie...
Méfies toi, particulièrement avec une peau claire, met un écran total pour te protéger...

[Beate]

Bonjour,

l'autre jour, j'avais recherché des pages sur le vitiligo pour quelqu'un, il existe plusieurs sites bien faits et des associations, je vous donne ce que j'ai trouvé !

Bon courage !

Beate

Article explicatif : www.doctissimo.fr

Association française du vitiligo :
http://www.afvitiligo.asso.fr/
avec permanence téléphonique, comités régionaux, atéliers de maquillage ...

Forum sur le Vitiligo : http://www.atoute.org/forums/forum_vitiligo.htm

Et puis le site de claire, avec des forums sur différentes maladies autoimmunes :
http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888