Ce qui m'arrive (purpura rhumatoïde)

[marie21]

bonjour
j'ai lu ton calvaire, y a pas d'autres mots, je compatis et te souhaite beaucoup de courage
au plaisir de te lire

[Heliotrope]

Provençale, avais-tu les extrémités facilement rouges (paumes mains et plante des pieds), des ongles facilement bleutés et un prurit à l'eau avant qu'on te découvre un purpura rhumatoïde ?
Je constate en écrivant que ça fait longtemps que tu n'es pas intervenue. Tout va bien ?

[Heliotrope]

Quelqu'un aurait des nouvelles de Provençale ?

[Beate]

Heliotrope a écrit:

Quelqu'un aurait des nouvelles de Provençale ?

Bonjour,

non, elle ne s'est apparemment plus connectée depuis juin 2015 ...

As-tu essayé de lui envoyer un message privé ?

J'espère que ca va - c'est toujours un peu inquiétant quand quelqu'un va mal, puis ne donne plus aucune nouvelle

Bises,

Beate

[Heliotrope]

Non, Beate, car je n'ai jamais échangé avec Provençale. Ce serait bien que quelqu'un qui a déjà dialogué sur un sujet avec elle lui fasse un message privé.

[marie-ange]

Tu peux lui en envoyer un toi même, il n'y a pas de raison qu'elle ne te réponde pas.

Amitiés.

[Heliotrope]

Voilà c'est fait. Nous verrons bien...

[marie21]

moi aussi hier on verra don c

[Provençale]

Provençale le Retour

J'avais laisse tomber le forum à cause de mes autres soucis de santé mais je pensais à vous.
Je vous connais depuis plus de 10 ans déjà.

Réponse tardive à Heliotrope, Non, aucun signes aux extremites avant le Purpura.
Je touche du bois, pas eu de nouvelles poussées depuis 2 ans, où l'on s'est aperçu qu'il était entretenu par le Lasilix, diuretique pris pour lutter contre les oedèmes.

2 fois par an je retourne à l'hôpital lorsque j'ai trop d'eau, donc sonde urinaire et forte dose de diuretique. En insistant pour qu'on ne me mette pas sous Lasilix.

Depuis un an, je n'ai plus de levothyrox, hypo se maintient.
Ni plus mal ni mieux que sous levothyrox.
Sauf si les nodules grossissent.

Insuffisance rénale modérée ++ sous surveillance.
Suis Énorme, ne sort plus de chez moi, ne pouvant marcher mais surtout à cause du diuretique qui me pourrit la vie.

Interdite d'AINS, souffrant beaucoup, je m'estime heureuse d'avoir échappé à ce nouveau levo, vu mes réactions.

Vous ai envoyé une amie du net, DaniM.

Merci à Beate et à toutes qui vous battez si bien.
Je n'ai plus la force ni le courage.

Ps: je suis mamie bientôt d'un cinquième petit fils.
A bientôt

[wynnie]

bonjour
je ne comprends pas l'arret du lévo... quel intérêt de te laisser en hypo???

[Heliotrope]

Provençale, ton silence nous inquiétait, ton présent nous attriste !
Merci d'avoir pris la peine de faire signe, malgré tout.

[Rapiette]

Bonjour Provençale !

Il y a bien longtemps qu'on ne s'est pas croisées sur le forum, je suis contente que tu donnes de tes nouvelles. J'aurais préféré qu'elles soient meilleures...

Je t'adresse tous mes vœux de courage et mes pensées très amicales.

Rapiette

[Provençale]

Merci les filles de vos mots qui me vont droit au cœur.
On crée des liens au fil du temps.

Je me suis acheté une tablette, plus pratique pour moi que l'ordi ( ne peux plus rester assise) et j'ai installé le forum et plein de jeux.

J'ai une PDS à faire d'ici peu, je vous mettrais mes résultats.

L'état de mes reins passe en priorité pour le monde médical !

Et moi, je n'ai plus de vie du tout, plus envie de boire le "bouillon de 11h" que de continuer cette vie.

Si on pratiquait l'euthanasie je suis pour. Marre de souffrir , de ne pouvoir sortir...
Je vois rarement mes enfants. Mes amies ? la maladie effraie.

Heureusement que j'ai le net et FB .
Ah oui, j'ai publié 3 nouvelles, moi qui croyait ne jamais en être capable.

Et j'en ai une en cours d'écriture sur le Purpura.

Bonne fin de journée.

[marie21]

Bonjour
Je vous avais contacté par MP il y a longtemps...
Contente, même si les nouvelles ne sont pas excellentes, d'avoir de vos nouvelles

[wynnie]

Je ne vois pas pourquoi la priorité de traiter les reins empècherait de traiter l'hypothyroidie!!!!
bon courage et tiens nous au courant de ta prise de sang (tsh t3 t4 dedans j'espère...)