j'ai 14ans et je suis atteinte d'hyperthyroidie

[juliedu81]

bonjour a tous..

je suis nouvelle sur le forum..

je vois que vous connaissez bien la maladie. pour résumer, j'ai 14ans et je suis en hyperthyroidie. j'ai commencé a 9ans a avoir des premiers symptomes. je n'ai aucun antécédant qui en souffre dans ma famille. jusqu'à présent, ma thyroide était élevée, mais maintenant, elle s'est stabilisé tout d'un coup. je prend du levothyrox a 75. j'ai cette petite question qui me tracasse : etant donné que je suis en période d'adoslescence, est ce que mon taux de TSH pourrait basculer, redevenir au dessus de la normale?? est ce que mes crises de stress, mes migraines et mes insomnies sont elles liées a ma maladie ??

je vous remercie pour vos réponses....

benifjulie3@yahoo.fr

[Jujub]

Coucou Julie,
Moi aussi c'est Julie! Mais juste 2.5X + vieille! J'ai aussi débuté mon suivi de thyroïde très jeune, en fait, j'ai vu un endocrino la première fois, j'avais ton âge, soit 14 ans. Pour moi, c'était l'hypothyroïdie (ma thyro ne fonctionnait pas assez) et moi non plus, je n'avais pas d'antécédent connu à l'époque...plus tard, quelques cas familiaux se sont déclarés (quelques soeurs de ma mère, ma grand-mère maternelle et le frère de mon père...).

Dans mon cas, la thyro a fait le yoyo sur plusieurs années. À ton âge, les changements hormonaux sont très présents! Alors c'est possible que tes taux sanguins fluctuent. Si j'ai un conseil de grande soeur à te donner, c'est persiste dans ton suivi, même si à un moment donné, tes taux sanguins deviennent normaux et tes symptômes disparaissent. Moi, j'allais très bien de 16 à 19 ans, j'ai cru que j'étais guérie...j'ai cessé le suivi et paf! à 20 ans, grosse rechute. Sois bien assidue avec ton suivi, même si c'est barbant!

Les insomnies, le stress et l'angoisse sont des symptômes. Je t'envoie un bon lien qui résume clairement les différentes maladies de la thyro. Ça t'aidera à y voir + clair...

http://www.reseauproteus.net/fr/Mau.....le.aspx?doc=thyroide_spec

Reviens nous voir quand tu veux!
jujub'

[florence-ide]

Bonjour julie et bienvenue,
jujub t'a déjà tout bien expliqué, l'adolescence est une période avec pas mal de chamboulements hormonaux, donc fais toi suivre réguliérement.
Je te souhaite bon courage, bisous
florence

[kimiLeva]

Bonsoir Julie,

A 14 ans tu commences la vie avec déjà une épreuve difficile.
Mais je voudrais t'encourager à bien te faire suivre, car c'est une maladie qui peut vraiment abimer bcp de choses. Mais la médecine fait des progrès tous les jours et toi, écoute ton corps, tes réactions, et accepte d'être une jeune fille avec cette maladie. Car tu vas t'en sortir. Vois un endocrinologue sympa avec qui tu pourras parler et poser toutes les questions qui te travaillent. Mieux tu seras suivie, mieux tes dosages seront équilibrés et mieux tu te sentiras. J'ai remarqué, personnellement que mon état intérieur (stress, tristesse, inquiétude ou travail excessif...) me relançait en hyper. Alors cure de moments COOLs cet été....
Vois peut être une personne avec qui tu peux parler (une infirmière de ton collège, un/une conseiller/ère d'éducation...) si tu as de la peine à accepter d'être malade, vas déposer ton "fardeau" auprès d'un adulte qui peut porter avec toi cette maladie qui est lourde, quand on l'a découverte à 9 ans ! et ca sera moins lourd quand on porte à plusieurs !

Vraiment, c'est super que ailles sur les forums, trouve toi une amie et encouragez vous.
Moi, j'ai trois enfants dont une fille de bientot 12 ans qui a un corset (scoliose grave) 23h/24H et qui est aussi très courageuse, mais nous passons beaucoup de temps à la soutenir dans cette épreuve.
AS tu des amies , toi ?
Te soutiennent t elles dans ta maladie ?
Leur as tu dit ?
Profite bien des vacances, ma pauvre tu dois rechercher l'ombre, le frais, l'eau ? En hyper on a deux fois plus chaud que tout le monde !
Tu vas aller en vacances ?

Je te fais de gros bisous d'encouragement.

Une "HYPER" amie du forum qui te souhaite une belle vie.
Kimi

[Beate]

Coucou Julie,

et bienvenue dans le forum ! Tu as en effet débuté ton hyperthyroïdie bien jeune - c'est assez rare, je crois qu'on voit beaucoup plus souvent une HYPO thyroïdie chez les enfants. Sais-tu si c'est une maladie autoimmune chez toi, a-t-on fait une recherche d'anticorps anti-thyroïdiens pour voir si c'est la maladie de Basedow ou d'Hashimoto ? Le stress, les insomnies, les migraines peuvent être tout à fait liés à ta maladie (à chaque fois que tes hormones ne sont pas bien équilibrées).

Quel est exactement ton traitement ? Tu parles de Lévothyrox - ce sont des hormones thyroïdiennes, qu'on donne quand la thyroïde ne produit pas suffisamment d'hormones (ou quand on n'a plus de thyroïde), donc pour traiter l'HYPO thyroïdie. Quand on a une HYPER thyroïdie (thyroïde qui produit trop d'hormones), on commence par un traitement qui "freine" la glande (Néomercazole etc) - et quand la thyroïde est un peu trop freinée, on compense avec du Lévothyrox. Est-ce comme ça que ça s'est passé pour toi ? A combien était ta TSH, au dernier contrôle, puisque tu dis qu'elle était trop haute ? Cette "thyroid stimulating hormone" est fabriquée par l'hypophyse quand on manque d'hormones thyroïdiennes dans le sang, pour inciter la thyroïde à produire plus d'hormones - mais quand on a une thyroïde en mauvais état, et qu'elle ne peut pas suivre cet "ordre", il faut l'aider avec du Lévothyrox.

Ne t'inquiète pas - du moment que tu es correctement suivie, avec des contrôles réguliers, et prends tous les jours tes hormones, tu pourras avoir une vie parfaitement normale ! Il y a beaucoup de gens sans thyroïde du tout dans ce forum - certains opérés, certains nés sans thyroïde ... Et la plupart vont parfaitement bien, il y a plusieurs jeunes mamans sans thyroïde qui ont eu des grossesses tout à fait normales, des bébés magnifiques ...

Pendant l'adolescence, la surveillance est particulièrement importante, car le corps change et les besoins hormonaux peuvent varier. Donc, chaque fois que tu as l'impression que tu es "moins bien que d'habitude", n'hésite pas à consulter !

A bientôt !

Beate

PS : je t'ai ajoutée dans le groupe "jeunes malades" (tu pourras afficher la liste des jeunes membres du forum en cliquant sur "Groupes", puis "jeunes malades", en haut au milieu, puis consulter leurs profils, leur écrire des méssages si tu veux les contacter ...)

[chris59]

kikoo,

oups je crois que personne n'a percuté (à part Beate) que Julie parles d'HYPERthyroïdie alors qu'elle dit que sa TSH est haute et qu'elle prends du levothyrox.

Donc elle est en HYPOthyroïdie.

Pour le reste tout à été dit.

Bisous

[Jujub]

Bon chris, tu doutes de nos facultés intellectuelles, maintenant! Bien sûr qu'on a remarqué! Mais l'histoire ne dit pas si Julie a déjà pris du néomercazole pour freiner son hyper...puis pris du levo pour relancer la thyro, là elle s'inquiète de symptômes d'hyper qui reviennent... comme les changements hormonaux sont en folie à cette période (je parle d'expérience...mais au passé!) peut-être que son cas en est un de yoyo haute voltige.

Ou peut-être que Julie parle simplement de "thyroïde haute" parce qu'elle fait référence au fonctionnement rapide de la glande (hyper) et non en réf. à sa TSH... Et elle se demande si sa TSH va redevenir haute, tout simplement pcq il y a une tite confusion...TSH haute = hypo et TSH basse = hyper...c'est mêlant! Moi, à 14, j'arrivais pas tjrs à faire le tri dans tout ça!

Tu veux bien nous éclairer Julie? C'est qu'on aime comprendre dans les détails, nous!!! On en apprend tous les jours!

Je vous embrasse Chris et Julie
jujub'

[juliedu81]

bonjour a tous,

merci pour vos réponses !!

il y en a beaucoup !

donc petite précision, je suis du tarn, je vais voir le docteur DUBARRY ( si il y en a qui sont du sud ... )

en fait, il ne m'a jamais réellement expliqué quelle malfonctionnement de ma thyroide j'avais...pourtant depuis que j'ai 9ans et demi je vais le voir.

d'après ce que vous me dites tous, je suis en HYPO. mais je ne comprends pas pourquoi j'ai des symptomes comme le stress, les insomnies, sensation de chaud, maux de tete, mais JAMAIS fatigue ( étant donné que je m'endors très tard je devrais etre fatiguée, mais pourtant non je ne le suis jamais )

actuellement, mes résultats de TSH sont de 2,591 donc c'est dans la normale pour l'instant. mais mon endocrino me fait faire une enième echographie puisque mon cou a soit disant enflé....

nb : au début ma TSH était de 13,421 ce qui était élevé et j'ai commencé a prendre du levothyrox en goutte puis a 50, 62,5 ( le 125 coupé en 2 ) et maintenant 75.

je pense que si mes résultats de TSH sont toujours stable, mon endocrino va surrement me baisser le dossage de levothyrox...

j'espère que vous vous y retrouverez dans tous ces détails !!

merci beaucoup a vous tous...

[juliedu81]

merci pour le message qui m'apporte un petit peu plus de précision !!

oui, j'ai quelques amies mais vous comprendrez bien que je n'en parle pas...

lorsque arrive l'été, effectivement, je recherche un peu de fraicheur étant donné que dans le tarn il fait sec et chaud. je pars en vacances sur la côte landaise....( donc un petit vent frais ..) malgré cela chaque année, je ne peux pas sortir dehors tellement que la chaleur est etouffante, je me sens très mal et je m'évanouie.... je ne sais pas encore si c'est a cause de ma thyroide ou de mes crises de migraine..je vais bientot aller voir un neurologue pour éclaircir tout ça !!

merci de votre soutien !

[juliedu81]

non je n'ai jamais pris du néomercazole.. quand j'ai commencé mon traitement je prennais des gouttes mais je ne sais pas quel médicament c'était.

puis j'ai pris du levothyrox a 50, 62 puis maintenant 75 !

effectivement, d'après ce que vous me dites, je dois etre en HYPO puisque ma TSH est élevée. ( mais en ce moment elle est stable 2,951...mais jusqu'à quand ?? )

merci beaucoup

[caranell]

Bonsoir Julie,

Il semble bien ke tu sois en hypo (tu verras cela bientôt en cours de bio si les programmes on po trop changé)...

Je trouve bizarre ke tu te sente ainsi avec une TSH ki me semble haute pour ton âge (mon endo me trouvais trop jeune pour une TSH de 2.5, j'ai 35 ans).

Tu aurais tes taux de T4 par hasard (les T4 sont les hormones produites par la TSH et ke tu prends dans le lévo piske ta TSH n'en fait po assez)?

Bisous

[caranell]

Normalement on ne te baissera po ton dosage à partir du moment ou tu es stable. En fait on garde le dosage ki stabilise.

Pour ce ki est de la chaleur, lorsque gt en hypo (aujourd'hui je suis peut-être stable. Je dis peut-être car je prends lévo 100 ke depuis 1 mois) je la supportais po du tout, alors k'en temps normale elle est mon amie...

Bisous

[sasah]

bonjour Julie

tout d'abord bienvenue sur ce forum . tu trouveras beaucoup d'informations et de conseils qui permettent de moins angoissé et de discuter avec des personnes qui vivent les même situations que nous.

je te souhaite plein de courage pour arriver à te sentir mieux

gros bisous

[Jujub]

Salut Julie,
merci pour la précision!

Tu te demandes jusqu'à quand ton dosage sera bon, et quand tu devras le changer.

Comme je te le disais dans mon premier message, les changements peuvent survenir très brusquement. Il faudra que tu sois très vigilente. Mais je crois percevoir que tu es une fille sérieuse et responsable et que tu es déjà bien suivie. Il n'y a pas de recette ou de prédiction possible mais je te dirais que si tu vis des gros changements dans ta vie, à certains moments (ex: graduation au collège) ça peut chambouler tes besoins d'hormones. La variation de température, les changements de saison aussi peuvent avoir un effet. En plus, ton corps est encore en transformation, alors les besoins varient énormément! Donc, sois à l'écoute. Avec le temps, tu apprendras à voir venir, et à un moment donné, tu te stabiliseras. Pour moi, ça fait plusieurs années que je prend du 75 (comme toi!). Et rassure-toi, j'ai une vie très normale!! Juste un petit comprimé de différence avec les autres...

Et je suis bien d'accord avec toi de ne pas le dire à tes amies...c'est ça que j'ai fait aussi à l'époque et je n'ai pas eu une image de "malade", j'étais comme tout le monde...Si tu as besoin de te ventiler, viens nous voir! Et même adulte, je ne le dis pas à tout le monde. Ça donnerait quoi?

Tu te poses beaucoup de questions, et ton endo n'a peut-être pas forcé sur les explications pcq il te trouvait jeune...Maintenant que tu veux comprendre, tu pourras lui poser des questions et il se rendra compte que tu es en mesure de comprendre!

Je te trouve vraiment sympathique! Et je te souhaite bon courage.

jujub'

[Beate]

Coucou Julie !

Merci pour tes précisions, ainsi on comprend mieux ce qui t'arrive !

Mais il me semble bien, à voir la déscription de tes résultats d'analyse et de ton traitement (d'abord des gouttes de L-Thyroxine, puis du Lévothyrox en comprimés, à des doses de plus en plus élevées - les deux contiennent de la T4), que tu as toujours été en HYPO (c.à.d. avec une thyroïde qui fabriquait TROP PEU d'hormones), et jamais en HYPER (thyroïde qui fabrique TROP d'hormones, et qu'il faut freiner) ?

Qui t'a parlé de "hyper" ?

C'est vrai que certains de tes symptômes ressemblent à des symptômes d'hyper (surproduction d'hormones, ou surdosage du Lévothyrox) - pour simplifier, on peut dire qu'en hypo, tout tourne au ralenti, et qu''en hyper, tout va trop vite. Donc, en hyper (ou quand on prend trop d'hormones), on peut avoir des symptômes comme l'énervement, les insomnies, les palpitations, toujours chaud ... ce n'est pas forcément tout négatif, on peut se sentir "bien" en hyper, on a parfois l'impression d'être "wonderwoman", d'être capable de faire plein de choses à la fois - mais c'est épuisant pour l'organisme de tourner tout le temps en surrégime !

J'ai un peu de mal à te conseiller - apparemment, malgré une TSH de 2,5 (ou 2,9 ?), ce qui est plutôt la limite haute (proche de l'hypo, donc du manque d'hormones), tu te sens plutôt surdosée ? Ou as-tu en même temps des symptômes de manque (fatigue, tristesse, prise de poids, frilosité ..) ? Chaque patient possède son propre "set-point", où il se sent vraiment bien, ni sur- ni sous-dosé, et cela peut énormement varier d'une personne à l'autre (d'après les "normes", la TSH doit se situer quelque part entre 0,2 et 2,5, ou même 4,5, donc la "fourchette" est très large ...) - à chacun de déterminer où il se sent le mieux !

Essaie d'en discuter avec ton médecin, à la prochaine consultation - dis-lui que tu es maintenant assez grande pour chercher à mieux connaitre ta maladie et à te prendre en charge, que tu veux qu'il t'explique de quoi tu souffres exactement (hypothyroïdie, Hashimoto, Basedow ?), et quelles sont ses prévisions pour les années à venir ...

Si, comme je le pense, tu souffres d'une hypothyroïdie, éventuellement d'origine autoimmune (Hashimoto, anticorps qui attaquent et détruisent la thyroïde), il faudra te préparer à ce que ta thyroïde fonctionnera de moins en moins, et qu'il faudra donc de plus en plus remplacer ses hormones naturelles par des hormones synthétiques (Lévothyrox). Mais une fois que TOUTES tes hormones seront synthétiques, et que tu auras trouvé "ton" dosage idéal, tu pourras y rester, avec juste un petit contrôle de temps en temps (une fois tous les 6 mois, ou tous les ans) - et tu devrais aller tout à fait bien !

A bientôt !

Beate