Conseil sur le dosage de levothyrox

[Ishtar]

Bonjour! Je m'adresse à vous pour éclairer ma lanterne, je souhaiterais mieux comprendre mes résultats, ainsi que le dosage que je devrais appliquer.

Pour la petite histoire, toujours maladie et fragile depuis petite, avec un mal être profond depuis 2 ans. J'ai commencé des analyses en Fevrier 2011 pour finalement découvrir en Aout 2011 une TSH ultra-sensible à 3.94 (Valeur : 0.20 à 3.7).

Hashimoto reconnu et traité seulement depuis Novembre 2011 avec une TSH à 6.13 (Valeur : 0.20 à 3.7). Le traitement a commencé à 25 miligrammes.

Mes anticorps (fait en Novembre 2011)
TPO : < 1000.00 UI/mL valeur (inf 5.6).
TG : 32,1 UI/mL valeur (inf 5)

On m'a ensuite augmenté à 50 miligrammes, suite à ma TSH étant monté à 4.95. Ma TSH à ensuite baissé à 3.39, puis à 1.40 le 7 mai 2012. Je suis donc retourné chez mon endocrinologue avec ces derniers résultats, et lui ai demandé d'augmenter le dosage, car je ne me sentais pas bien malgrès la baisse. On a donc convenu d'augmenter à 62.5 mg (contrairement au 75 mg de prévu suite au premier rendez-vous, à cause de mon coeur allant trop vite à son gout, avec une tension à 14/9, mais qui a rebaissé à 13.8 depuis). Ayant également eu des gonflements importants, elle a également demandé à faire une analyse de cortysole sanguin, s'étend revelé normal.

A l'heure actuelle, je suis donc à 62.5 mg depuis le 17 mai 2012. Mon endocrinologue m'a conseillé de la revoir dans 6 mois après cette date, car d'après elle j'étais stabilisé. Cependant, au vu des symptomes que je ressens en ce moment, je doute que ce soit le cas. Je suis censé la revoir dans 4 mois pour augmenter le dosage, mais j'ai peur que cela empire d'ici là. Les symptomes ne s'améliorant pas, j'ai demandé à mon medecin généraliste de me refaire des analyses comportant les T3 et T4 (A ma surprise, mon endocrinologue m'a dit que cela ne servirait à rien d'inclure les T3 et T4, et que seul une TSH autour de 2, et les anti-corps était un indicateur suffisant de stabilisation). Elle ne trouve pas bon que je sois en dessous d'une TSH de 1, contrairement à ce qui est indiqué sur plusieurs sites concernant Hashimoto.

J'ai donc eu de nouveau résultat datant du 12 Juillet 2012 (soit exactement 8 semaines aprés la dernière augmentation) :

TSH ultra-sensible : 2.84 mUI/L (Valeur : 0.20 à 3.7)
T3 : 2.8 NG/L (Valeur : 2.5 à 3.9)
T4 : 7.63 NG/L (Valeur : 6.1 à 11.5)
Anticorp TPO : 993,0 UI/mL (Valeur inf 5.6)

Je sens actuellement que je retombe au même niveau de mal-être qu'au début, et c'est pour cela que je souhaiterais savoir si je devrais augmenter mon traitement à 75mg, ou attendre encore 1 mois que cela fasse effet, même si je sais que le traitement est censé faire effet en 6 à 8 semaines et que je n'aurais pas grand intêret à attendre. J'ai déjà augmenté une fois le dosage avec ma TSH à 1.40 (toujours de nombreux symptomes même à ce niveau), mais elle persiste à grimper au lieu d'être en dessous de1 comme recommandé pour Hashimoto sur de nombreux sites.

Excusez-moi pour le long post ! Je vous remercie d'avance pour le temps que vous prendrez à me lire , je suis vraiment perdu en ce moment avec les informations contradictoires que j'ai de mes médecins, l'avis de personnes ayant la même maladie serait vraiment le bienvenu

[marie-ange]

Ishtar a écrit:

On a donc convenu d'augmenter à 62.5 mg (contrairement au 75 mg de prévu suite au premier rendez-vous, à cause de mon coeur allant trop vite à son gout, avec une tension à 14/9, mais qui a rebaissé à 13.8 depuis).

A ce moment là tu étais franchement en hypo, et certains ont une tension qui monte en hypo.

Ishtar a écrit:

Ayant également eu des gonflements importants, elle a également demandé à faire une analyse de cortysole sanguin, s'étend revelé normal.

Les gonflements sont aussi un signe d'hypo.

Ishtar a écrit:

A l'heure actuelle, je suis donc à 62.5 mg depuis le 17 mai 2012. Mon endocrinologue m'a conseillé de la revoir dans 6 mois après cette date, car d'après elle j'étais stabilisé.

Hashimoto n'est stabilisé que lorsqu'il a complètement détruit la thyroïde, on a besoin alors d'environ 1,6µg à 2µg de lévothyroxine par kg, tu pèses peut-être un peu plus de 40 kg...

Ishtar a écrit:

TSH ultra-sensible : 2.84 mUI/L (Valeur : 0.20 à 3.7) T3 : 2.8 NG/L (Valeur : 2.5 à 3.9) T4 : 7.63 NG/L (Valeur : 6.1 à 11.5) Anticorp TPO : 993,0 UI/mL (Valeur inf 5.6)

Tu es donc bien actuellement en hypo avec T4 et T3 au bas de leur norme. Une augmentation à 75µg (et non 75mg) parait justifiée. Retester les anticorps ne sert à rien une fois qu'on sait qu'ils sont présents, leur niveau n'a aucune importance.

Refais donc une analyse 6 semaines après le changement de dosage avec TSH et T4, la transformation T4/T3 semble tout à fait correcte et donc la T3 ne nécessite pas d'être redosée, tu la demanderas si avec une TSH basse et une T4 dans le haut de sa norme tu as encore des symptômes d'hypo.

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[Ishtar]

Merci marie-ange pour ton aide

Je pense que je vais augmenter a 75ug (et non mg, en effet!) dès demain dans ce cas là. Jusqu’à combien penses-tu que je vais devoir augmenter par la suite? (Sachant que j'ai 35 ans / 59 kg / 1m72), on m'a également conseillé de n'augmenter que de 12.5ug d'un coup à cause de mon coeur.

On m'a également demandé de tester le taux de cortisol, pour vérifier la présence de maladie surrénale

Fait a 8h, Jeudi 12 Juillet 2012 : 21,9ug/dL (valeur : 13 à 25), clairance et créatinine normale. Le taux de cortisol était normal, mais comme on m'a indiqué, non-révélateur de maladie surrénale

Suite à ça, j'ai donc effectué ce matin un CLU (Cortisol urinaire libre de 24h), ACTH, vitamine D, testostérone, j'aurais les résultats Mercredi prochain.

Encore merci

[Ishtar]

Bonjour,

Excusez-moi du manque de nouvelles, beaucoup beaucoup de soucis, pertes familiales très récente, et les maladies qui ne chôment jamais

Je reviens vers vous avec des résultats tout frais de la T3/T4/TSH pour la thyroide

T3 : 3,1 ng/L (valeur de référence : 2,5 à 3,9), ancienne valeur du 12/07/2012 avant augmentation du levo : 2,8
T4 : 9,30 ng/L (valeur de référence : 6,1 à 11,5), ancienne valeur du 12/07/2012 avant augmentation du levo : 7,63
TSH : 2,52 mUI/L (valeur de référence : 0,20 à 3,7), ancienne valeur du 12/07/2012 avant augmentation du levo : 2,84

J'ai donc fais ces tests environs 10 semaines après l'augmentation a 75 du levothyrox, et je vois que je suis loin d'être entre 0,5 et 1 pour la TSH, je comprend mieux pourquoi je ne vais toujours pas bien et que je me sens retomber à plat.

Je pense qu'une augmentation du levo serait necessaire, pensez-vous qu'il serait sage d'augmenter à nouveau de 12,5 pour passer à 87,5?

Petite anecdote, la biologiste du labo d'analyse a insister en me disant que mon bilan thyroidien était bon, ça devient fatiguant les gens qui parlent sans savoir!

Merci beaucoup et bonne soirée

[Agora33]

"ça devient fatiguant les gens qui parlent sans savoir!" : absolument, on ne saurait mieux dire & ceci est valable pour le corps médical qui vit dans le déni du ressenti des symptômes.

"pensez-vous qu'il serait sage d'augmenter à nouveau de 12,5 pour passer à 87,5?" : oui, par rapport à 75 µg, la TSH devrait baisser sans que les T4 & T3 augmentent trop.

[Ishtar]

Merci de ta réponse Agora33, j'ai augmenté a 87.5 aujourd'hui. Penses-tu qu'éventuellement il serait intéressant que j'augmente a nouveau de 12,5 d'ici 2 à 4 semaines pour passer à 100?

Je vois que tu es à Bordeaux, je ne suis pas loin (Dax), et il se trouve que je vais voir deux professeurs à bordeaux concernant mes pathologie (Pr. XXX et Pr. XXXX), en as-tu déjà entendu parler?

Merci, bonne journée

Edit : je préfère garder anonyme le nom des Professeurs

[Agora33]

Il faut attendre entre 6 & 8 semaines avant de faire une PdS pour vérifier si le dosage est suffisant.
Pour les médecins, je te réponds en privé car il est préférable de ne pas faire de la publicité (bonne ou mauvaise...).

[Ishtar]

Bonsoir,

Je tiens à remercier en public Agora33 pour son aide , je tiens quand même à partager mon expérience...

J'ai donc été voir un professeur dont je ne citerais pas le nom (c'est pas l'envie qui me manque!) aujourd'hui pour les recherches du côté des surrénales, car j'ai un CLU légèrement elevé. je lui ai montré mes analyses concernant les surrenales (CLU, cortisol, test de freinage...), après m'avoir ausculté il en a conclus qu'a priori je n'avais pas de syndrome de Cushing. Bon ça je n'ai pas vraiment contesté, il a peut être raison, mais il n'avait pas l'air sûr, il m'a quand même fait une ordonnance pour confirmer pour de bon.

Si ça en été arrêté là, ça aurait été, la suite par contre c'est un massacre. Il ne m'a posé aucune question sur mes antécédents, il a regardé mes analyses de TSH sans me dire grand chose, aucun conseil sur le dosage ni rien, il a quand même relevé que mes anticorps étaient haut (supérieur à 1000). Pas spécialement de question sur comment je me sens, ni sur la thyroide et m'a à peine ausculté (même pas touché la thyroide, c'est la premiere fois que je n'y ai pas droit!). J'ai donc fini par parler de mes douleurs, j'ai de grosse douleurs osseuses et musculaires, qui d'après toute mes recherches et la confirmation de beaucoup de mes medecins, sont lié à hashimoto... et bah pour Mr. T c'est psychosomatique et il m'a dit que le mieux serait de faire de la thérapie pour me soulager! C'est pas génial ça? J'en ai ma claque de bordeaux. Le plus gros c'est qu'il m'ausculte à peine, me voit 15 min, et me balance ça.

Il m'a aussi demandé de faire une IRM abdominales et rénales, pour voir si "on voit quelque chose", et si il n'y a rien, on passe a une thérapie, il m'a dit que ça me prouverais si mes douleurs sont d'ordre psychosomatique ou non, mais j'imagine il se doute qu'on ne va rien voir en IRM si les douleurs sont au niveau musculaires, ce n'est même pas une IRM pour les surrenales d'ailleurs, donc pour lui, toutes les douleurs que j'ai, seront d'ordres psychosomatiques. Les autres médecins ne m'ont jamais parlé de psychologie, mais ont tous parlé d'autres maladie auto-immunes rhumatismales, et le syndrome des jambes sans repos ou canal carpien/rénault, ce qui n'est surement pas facile de voir avec une IRM, on dirait qu'il veut vite fait me caser en psychiatrie...

C'est d'autant plus gros que j'ai été voir un centre anti-douleur, il y a moins de 2 semaines, ou j'ai eu droit à un rendez-vous d'une heure avec la directrice du centre anti-douleur accompagné d'une psychologue. J'ai parlé de mes douleurs en remplissant des schémas pour indiquer ou j'avais mal, donner sur une echelle de 10 l'intensité de mes douleurs, etc... Le rendez-vous c'est bien passé, a aucun moment il n'ont mis mon état mental en doute. Par contre, ça je ne me faisais pas d'illusion, ils ne savaient pas vraiment quoi faire de moi, ils sont resté pendant au moins 2 min, 2 longues minutes, véritablement bouche-bées et inquiète, j'ai hallucinée. Ils m'ont proposé de faire des cures thermales, tout en m'indiquant, ce que je sais déjà, que ça va juste me soulager "sur le moment", et encore.

Si ce n'est pas trop indiscret, quel genre de douleur avez-vous, causé par hashimoto? Je comprend que toute les douleurs ne sont pas forcément lié à Hashimoto, mais étrangement j'estime arriver assez bien à faire la différence entre les douleurs d'hashimoto et la thyroide. J'ai moi-même une bonne panoplie de douleurs, parmis ces 4 types, parfois en même temps, d'intensité qui varie depuis toute petite, et j'ai vu que c'était courant pour hashimoto, j'en suis même venu à ne plus pouvoir marcher pendant 6 mois, je prend d'ailleurs de la vitamine D et du magnesium, c'est pire quand j'en manque...

Bonne soirée

[Agora33]

Quand nous avions fait un café thyroïde, j'avais évoqué mon expérience malheureusement similaire à la tienne. J'ai eu droit lors du repas à deux : "Ah, c'est vrai ? Pareil pour moi dit donc". Ceci corroboré par PM avec une troisième personne avec qui on échangeait nos expériences. Comme quoi son inscription sur la "black-list" est amplement méritée.

J'aimerai tout de même que les hôpitaux, cliniques ou autres établissements dans lesquels des professionnels recoivent des gens aient l'idée ou le reflexe d'interroger/sonder les patients afin d'évaluer l'accueil ou l'écoute lors des rendez-vous parce qu'attendre des mois & payer pour subir un "massacre à la tronçonneuse" n'est pas acceptable.

Que l'on parle comme ça à un mur, une voiture, une télévision ou à un raton-laveur voire à une poule ne me dérange pas mais là, c'est un être humain en face donc faut quand même avoir un minimum conscience de ce que l'on dit, de l'impact sur une personne qui souhaite être aidée. Ce comportement qui consiste à écraser volontairement ou involontairement une personne en situation de faiblesse/vulnérabilité ponctuellement sur un aspect - ce qui est normal puisqu'on est malade - est indigne.

[Ishtar]

Bonsoir,

Je reviens vers vous avec de nouveau résultats!

Analyse faite aujourd'hui :

T3 : 3.0 ng/L (norme 2.5 à 3.9), il y a trois mois la valeur était à 3.1 avant d'augmenter a 87.5ug de levo
T4 : 9.26nb/L (norme 6.1 à 11.5), il y a trois mois la valeur était à 9.30 avant d'augmenter a 87.5ug de levo
TSH : 2.51 mUI/L (norme 0.20 à 3.7). Il y a trois mois la valeur était à 2.52 avant d'augmenter a 87.5ug de levo

Je reviens donc avec la fameuse question de l'augmentation. Devrais-je augmenter de 6.25 ou de 12.5 pour passer à 100ug de Levo? Ma TSH a à peine bouger, et mes T3/T4 légèrement baissé. Durant les 3 mois suivant l'augmentation à 87.5 ça n'a pas vraiment été tout rose, le deuxième mois s'est peut être mieux passé, mais depuis 1 mois je me sens retomber, avec la thyroide qui ne va définitivement pas bien, problème d'acidité qui revienne, faiblesse musculaires et fatigue... non que cela avait complètement disparu, mais ça reprend vivement depuis peu.

Merci d'avance pour vos conseils

[wynnie]

Bonjour
vu tes résultats et ton ressenti il faut en effet demander une hausse de lévo au moins de 6.25 voir 12.5...

[Ishtar]

Bonsoir,

Merci de ton retour ! Oui maintenant j'hésite entre 6.25 et 12.5... La dernière fois j'avais augmenté de 12.5 en ayant des résultats très similaire, mais je vais quand même atteindre les 100 de Levo là, J'ai peur de faire n'importe quoi...

[Agora33]

Essaye avec le plus petit, 6,25 µg. Malgré le passage à 87,5 µg, ta T4 & ta T3 ont légèrement baissé & ta TSH reste trop haute dans la norme.

[Ishtar]

Agora33 a écrit:

Essaye avec le plus petit, 6,25 µg. Malgré le passage à 87,5 µg, ta T4 & ta T3 ont légèrement baissé & ta TSH reste trop haute dans la norme.

Bonjour,

Merci de ton retour Agora33 . Penses-tu que 6.25 sera assez? J'avais des résultats très similaire la dernière fois, et j'avais pourtant augmenté de 12.5, j'ai peur de remonter le mois prochain.

Bonne journée!

[Agora33]

Il faudra attendre au moins 6 semaines avant de faire une PdS de contrôle & si besoin est, tu augmenteras à nouveau ce qui fera que tu seras à 12,5 µg en 12 semaines au lieu de 6. Tu sais il vaut mieux ça que de rester sur le même dosage tout en voyant que les chiffres indiquent qu'il faut augmenter mais c'est vrai que c'est long parfois...