Après un adénocarcinome papillaire, calcitonine à 35

[pink]

Bonjour;

On m'a opéré il y a une vigntaine de jours (complément du curage). Avant l'intervention, on m'a fait deux scanners, cervical et thoracique, qui ont révélé de petits ganglions au niveau du cou (de 5mm) et un seul(5mm) au niveau du thorax. le chirurgien (un chirurgien cancérologue réputé) m'a confirmé que le ganglion au niveau du thorax n'a rien a voir avec la maladie et qu'il n'est pas inquiétant. Il m'a enlevé 29 ganglions (partie gauche du cou).

Résultats de l'anapath : Aucune infiltration métastatique.

Le chirurgien a décidé que du moment que tous les examens sont positifs et que tous les ganglions sont sains, il n'y a rien d'inquiétant et nous allons nous contenter d'un contrôle de la calcitonnine tous les 6 mois.

A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

merci de nous tenir au courant !

Tu as bien recupéré de l'intervention ? A-t-on ouvert uniquement le cou (en allongeant la cicatrice d'origine) ? Ou sont-ils également allés chercher le ganglion au thorax ?

Tu dis que TOUS les ganglions enlevés (29) étaient totalement sains ? RIEN qui explique cette calcitonine légèrement augmentée, donc ? En fait, on aurait peut-être pu se passer de te reopérer ?

Mais bon, vu qu'il n'y avait pas eu de bon curage à la première opération (où on ne savait pas qu'il y avait un CMT), c'est certainement tout aussi bien de l'avoir fait, au moins tu n'as plus de questions à te poser ...

Quand dois-tu recontrôler la calcitonine - dans 6 mois ? Vu que les résultats de l'anapath n'ont rien montré et qu'on ne voit absolument rien à l'imagerie, cela semble tout à fait raisonnable, une surveillance de la calcitonine 2 fois par an.

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[pink]

Bonjour ,

je viens de communiquer les résultats de l'anapath au CHU. Le docteur m'a demandé de faire une étude immohistochimique des ganglions enlevés en plus d'une radiotherapie externe comme complément therapeutique complémentaire. J'ai consulté mon chirurgien au téléphone qui est d'accord pour l'étude immohistochimique, mais qui se demande par contre sur quoi faire de la radiotherapie, surtout que rien n'a été localisé. qu'en pensez-vous ? d'autant plus que la pratique de la radiotherapie dans le cas du CMT est de plus en plus discutable.

A bientôt ?

[Beate]

Bonjour,

hmmm ... tu as raison, du moment qu'on n'a absolument RIEN trouvé lors du curage, sur quoi faire la radiothérapie ? A quoi bon t'exposer à tous les effets secondaires (passagers, mais assez pénibles) sans même savoir s'il y a quoi que ce soit - et surtout sans connaitre la localisation ?

La radiothérapie externe est TRES efficace ... quand il s'agit de détruire une petite tumeur bien localisée ! Les ballisticiens calculent les trajectoires des faisceaux pour qu'ils se croisent pile au coeur de la tumeur, et en quelques semaines, elle peut ainsi être totalement détruite ... mais quand on n'a pas de "cible" précise ??

Vraiment, dans ton cas, je suis plus que dubitative ! Si un jour on trouve un petit truc bien localisé, et qu'on ne peut pas détruire autrement, ça reste une option ... mais là, maintenant, à titre "préventif", non, cela ne me semble absolument pas indiqué !

Voyons déjà si l'étude immunohistologique donne quelque chose ... je n'y connais rien, mais si tu me transmets les résultats, je pourrai en parler à un ou deux spécialistes français du CMT pour avoir leur avis !

A bientôt !

Beate

[pink]

Merci Beate;

L'étude immunohistochimique réalisée (sur les vingt neuf ganglions) selon la technique ABC-Peroxydase sur coupes déparaffinées montre les résultats suivants :
- L'anticorps (clone OV-TL12/30, DAKO) : Marquage positif intense de quelques amas carcinomateux siégeant en sous capsulaire au niveau d'un seul ganglion.
- L'anticorps anti calcitonine (polyclonal, DAKO) : Marquage positif intense des mêmes amas carcinomateux.
- L'anticorps anti Cytokératine (clone AE1/AE3, Bio SB) : Non exprimé.

Conclusion : Métastase ganglionnaire d'un carcinome médullaire de la thyroîde, sans rupture capsulaire : 1N+/29N; RC-

Je pense qu'il s'agit de bonnes nouvelles : enfin l'origine de cette calcitonine trouvée (j'espère qu'il s'agit de la seule), au niveau du cou, un seul ganglion sur 29 et sans rupture capsulaire, d'autant plus que le taux de calcitonine n'était pas si élevé (67) et stable sur plusieurs mois.

J'espère qu'il n'y ait plus d'autres foyers.

A bientôt.

[Beate]

Bonsoir,

Oui, un seul ganglion atteint, sur 29 enlevés, cela me semble en effet une nouvelle très encourageante !

Bien sûr, reste maintenant la surveillance - mais j'espère très fort qu'il ne reste plus rien du tout !

Beate

[pink]

Bonjour,

Le chirurgien cancerologue m'avait proposé de discuter probablement un traitement par chimio même s'il parait hésitant. d'après les qqs lectures que j'ai fait et les témoignages faits sur le forum, j'ai trop hésité pour discuter un tel traitement, d'ailleurs j'ai attendu presque 4 mois pour faire l'analyse de la calcitonine et des ACE. je vient de recevoir les résultats aujourd'hui : calcitonine : 31. ACE : 7,42. je vais fixer un RDV avec le chirurgien dans les jours qui viennent, mais j'espère avoir votre avis.

A bientôt

[Beate]

Bonsoir,

avec une calcitonine aussi basse, et sans aucune "cible" identifiée, il ne me semble vraiment pas utile de lancer une chimiothérapie ou thérapie moléculaire ciblée quelconque, tu risques d'avoir des effets secondaires alors que rien ne justifie ce traitement, tout au moins pour l'instant !

On ne traite pas "un marqueur", mais une tumeur, quand on sait qu'elle est là, où elle se situe, qu'elle est progressive et symptômatique, et quand il n'existe pas d'autres moyens de la traiter (chirurgie ou autres traitements localisés). Or, chez toi, il n'y a RIEN de tout ça, juste la calcitonine un peu trop haute ...

Je pense que dans l'immédiat, il n'est vraiment pas utile de lancer un traitement quelconque - il faudra juste surveiller les marqueurs, et s'ils augmentent, tenter de voir où se situent les quelques cellules encore présentes, p.ex. via un TEP-Scan, scanner, IRM ...

Si tu veux, tu peux m'envoyer un mail avec un récapitulatif de ton histoire (aussi concis que possible), avec les dates d'opérations, résultats etc ... et je pourrai soumettre cela à deux ou trois spécialistes du réseau "Tuthyref" français (tumeurs de la thyroïde réfractaires), pour avoir leur avis.

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[pink]

Bonjour,

depuis presque un mois, on m'a prescris 25 séances de radiothérapie (médulaire de la thyroide opéré en 2010). Le médecin m'a dit qu'il a déjà un patient qui a été traité par radiothérapie en 2007, pour qui la calcitonine n' jamais baissée au-dessus de 50, mais qui est restée stable. Le problème, c'est que j'ai déjà effectué 20 séances et ca fait une dizaine de jours que l'appareil est en panne (CHU/Maroc). Je ne sais pas, mais est ce que cet arrêt ne peut pas remettre en cause l'efficacité de tout le traitement (dose incomplète, réaction agressive des cellules...)?

y-a-t-il des personnes pour qui la radiothérapie a été efficace avec un CMT de la thyroide ?

A bientôt.

[Beate]

Bonjour Pink,

Désolée, je n'avais absolument pas vu ton dernier message de juillet (j'étais en vacances à ce moment-là), je ne tombe dessus que maintenant !

Comment vas-tu, depuis ? As-tu pu faire les séances qui manquaient ? Comment as-tu supporté la radiothérapie ? Les effets secondaires ont-ils été importants, se sont-ils estompés depuis ?

As-tu passé d'autres contrôles, depuis ?

Tiens-nous au courant ! Je t'embrasse très fort !

Beate

[pink]

Bonjour Beate,
oui j'ai terminé mes séances de radiothérapie. Pour ce qui est des effets secondaires, j'ai perdu une partie de mes cheveux (juste au_dessus de la nuque), j'avais une voix enrouée et des difficultés pour avaler ainsi que la secheresse de la bouche. j'avais également un problème de goût, une énorme fatigue et des signes de brûlures au niveau de l'ensemble du cou et une partie du thorax. . les effets ont commencé à apparaître depuis la 10ème séance.

Aujourd'hui, mes cheveux n'ont pas encore repoussé, une voix rauque, pour le reste, les choses se sont presque rétablies.

je vais faire un 1èr contrôle le 02.décembre (un scanner).

J'avais un ganglion au cou, mais qui n'inquiétait pas les médecins (il était stable et son emplacement n'avait rien à avoir avec la maladie selon eux), pourtant je ne le sens plus aujourd'hui.

Dans l'ensemble, je me porte très bien.

A bientôt.

[pink]

Je viens d'avoir mes analyses :
- calcitonine 80

Etant donné qu'ici au Maroc, nous n'avons aucun protocole de prise en charge du CMT (la connaissance même de la maladie n'est pas suffisante). je ne sais pas que faire maintenant. je pense que tous ce que je pourrais faire c'est de refaire les analyses dans 3 mois pour contrôler l'évolution.

si vous avez des propositions à me faire.

A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

avec une calcitonine aussi "petite" (même si bien sûr, pour le patient concerné, c'est angoissant qu'elle soit détectable, peu importe son taux !), en effet, si on ne voit rien à l'imagerie, il n'y a rien de particulier à faire, juste attendre et refaire un contrôle dans 3 à 6 mois ...

Il faut aussi savoir que la calcitonine varie beaucoup, d'une analyse à l'autre, il ne s'agit pas forcément d'une "vraie" augmentation - c'est pourquoi on fait généralement toujours calcitonine et ACE en même temps.

Au mois de janvier, ta calcitonine était à 31 je crois ?

Avec 80, tu es à peu près dans la même situation que Romy (Raiponce), sa calcitonine, après sa thyroïdectomie, est également dans ces eaux-là ... elle est venue exprès de Lyon à Paris pour avoir l'avis d'un grand ponte à l'IGR, mais il l'a presque envoyée balader, pour eux une calcitonine de cet ordre-là n'est "rien" (et c'est vrai qu'ils voient régulièrement des patients gravement atteints, avec un taux de plusieurs milliers ou dizaines de milliers ... mais ils devraient quand-même essayer de comprendre l'angoisse des patients !)

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[RAIPONCE]

Bonjour,je suis Raiponce sur le forum mon vrai prenom Romy.Je comprend exactement dans quelle angoisse vous vivez....Je donnerai cher pour retrouver ma vie d avant,vous trouverez mon histoire en post.
Apres deux operations un curage ganglionnaire 6 ganglions atteints sur 21.Calcitonine de depart 105 et 84 apres l operation...Decue se dire etre malade sans symptome envisager sa vie autrement bref...Je comprend par quoi vous passer...Ma calcitonine a augmenter en septembre elle est passée de 84 a 105 j ai ete prise de panique
.Mon endocrinologue m a fait passer un scanner on a trouver des restes soit disant d operation ou nodules...Ils n ont pas l air de savoir....J ai donc pris les devant et envoyer un mail au grand prof de paris a l IGR il me donne rendez vous...Entre temps redossage de calcitonine qui est a 96...Mon endocrinologue dit qu il faut pas se fier au taux mais a l evolution....Mais les chiffres sont la malgres tout....RDV a l IGr juste l endroit fait peur,et la malheureusement pour moi je tombe sur un medecin peu humain avec une salle d attente blindée beaucoup d attente.Pour entendre dire vous etes malade faut vivre avec....Revenez me voir si vous avez des taux plus elevés et une cible.J en pleurais dans le bureau d entendre de tel propos...Ca a ete un moment dur car le prof de Lyon qui me suit est tres humain il m a deja appellé quand mes taux ont augmentés alors c etait dur pas habituer a ce genre de personne.
Mais en reflechissant il y a du positif et plusieurs personnes avec qui je correspond sur le forum me l on dit c est positif la maladie est un peu stable...Mais n empeche on vit avec cette incertitude et cette surveillance...Dur quand aucun medecin ne veut s occuper de nous..
.Je suis repasser en rcp a LYon et la me dise de me surveiller une seule fois par an.Apres mon endo m a fais des ordonnance et quand j ai des gros coup de stress je vais surveiller...Je suis invivable une semaine mais ca fais malheureusement partie de ma vie.
Je ne me plains pas pour certains la situation est plus grave mais le stress demeure toujours et encore... courage si besoin Beate repond bien aux questions moi je peux vous aider aussi mais je suis nouvelle dans cette maladie qui me fait peur......

[pink]

Bonjour Raiponce,
Je viens de lire ton message, surtout ne panique pas.
je t'assure que je vis "presque" normalement. de toute façon, plusieurs témoignages, notamment de médecins, confirment qu'il ya plusieurs personnes qui gérent la maladie et vivent bien avec depuis plus d'une dizaine d'années. D'ailleurs il y a un témoignage qui a été posté ici au forum (aniella) qui pourra peut être te rassurer :
"bonjour a ts
je viens pour temoigner si quelqu'un est un jour atteint de ce cancer tres rare de la thyroide, il est aussi appele nem : neoplasies endocriniennes multiples
alors vous avez besoin d'en parler ???? si vous le "chopez" et bien je vous ecoute, trante ans que je vis avec lui , !!!!
bon courage et sourtt gardez le MORAL ...............LA PECHE .......LA HARGNE DE VIVRE"

"bjr a ts
pour te repondre dan, le cancer que j'appelle maintenant ALIEN lol, s'est declare par un ganglion au devant de la thyroide , en 1978, au debut , ils ont passe outre ce cancer tres peu connu , puisque classé ds la categorie maladies rares !!! ils ont diagnostique un cancer papillaire qui je le sais, si pris a temps se soigne tres bien !!!

quand une de mes soeurs 5 ans plus tard a eu le meme prob que moi, ils m'ont refait les exams , ........... je suppose qu'ils ont pensé au nem, puisque lui est genetique ...........et la, alors que je me pensais guerie ou en voie,......... puisque a l'epoque on comptait 5 ans , la batterie d'exams de nouveau et surprise je decouvre le nem
ce cancer attaquent les glandes endocrinnes , thyroide , surenales, mais il est tres long d'evolution !!! la preuve ..............
la je n'ai plus de thtroide , je m'y suis habituee , je reconnais les signees qui m'indiquent quand je suis en hypo ou hyperthyroidie

j'ai eu de la radiotherapie , mais pas de chimio, car com rare , tres peu de rcherches ont ete faites !!!
je sais qu"il s'agit d'une mutation ou autre d'un gene qui s'appelle TER

des qu'un enfant nait ou quelques temps apres on lui fait un prelevement de sang
et si, le gene TER est repere ............ et bien on enleve la thyroide vers 6 ans par prevention ,
nous sommes ds la famille 10 a ne plus avoir de thyroide sur 4 generations !!!!
alors depuis 30 ans je me suis conditionee a tt , meme au pire !!!
on dit que l'etre humain se fait a tt, et bien a part la souffrance je peut dire que vrai
alein , ne m'embete pas trop , des exams , des ponctions de ganglions si positifs a enlever , des visites a lille ts les 3 mois , bref le parcours de bcp de cancereux

mais je suis tellement gaie tellement comme tt le monde
que certains ds mon village me disent que impossible , que je n'ai pas de cancer ; lol, et meme que je ne serais deja plus la !!!!
je precise que j'ai le nem type 2 a un peu differend du type 2 b
mes surrenales, je les ai encore mais sont tres surveillees, et ont vit tres bien ss , bien sur avec traitement de substitution aussi, pr la cortisone etc

mais j'ai eleve mes enfants, je danse , je vieillit bien lol.............bref j'aime la vie et meme le depart de mon mari pour une autre ne m'a pas abattue, ALIEN M'A RENDUE FORTE....................

j'ai ete longue mais 30 ans en squelques lignes pas evident !!!!
je vous embrasse ts

un conseil tt bete: donnez lui un prenom lol et engeulez le , quand il vous cassse les pieds lol, ma maniere de ma defouler lol"
"BJR BEATE
je t'ecris pour te dire que le taux de calcitonine fluctue bcp chez moi mais tjrs autour de 100pg/ml
la, par ex il est a 91,4 mais j'ai deja eu bcp plus en particulier avant 1990, date a laquelle j'ai eu la radiotheraphies qui a fait chute les taux en quelques mois ,

maintenant avec le risque de phocromocythome (tumeur des surrennales) pouvant etre benigne ou maligne mais devant etre enlevees si elles ne fontionnent plus correctement , car trop de cotisone ou pas assez trop d'adrenaline ou pas assez !!!!etc....

normalement le pheochromocytomes est la suite " logique" du nem !!!!
alors je fais regulierement le marqueur qui s'appele : chromogranine a , ............qui est chez moi a la limite de la normale j'ai 112 ng mais les valeurs ont ete relevees a 120 d'apres mon oncologue !!!

merci a toi d'aider ................"
"bjr danie
tu sais la vie............quand on est 10 ds une famille , a connaitre ca, et bien comme je le repete, le cancer ,fortifie pas le corps , mais disons l'esprit, un qui ne va pas, qui a peur , on est ts la , pour lui, ................les petits tracas , on s'en fout.........la vielliesse qui arrive, cool , on en esperaient pas tant !!!

alors oui, boire du champ ensemble pr tt et rien , les fous rire, faire la fete, meme financierement on paillie suivant nos possiblites , je suis certaine que la famille ne serait pas ce qu'elle est ss alien !!!!

mais bon , lol, je ne vais pas te dire que je me suis mise a l'aimer, car une de mes soeurs, a ses taux de calcintonine qui ont grimpes,la, !!! mais elle sait que cela m'est deja arrive, je fluctue bcp
que cela monte je comprend ,..................... la reproduction des cellules , mais baisser ,pourquoi ,???.............................. ss traitement depuis le radiotheraphie de 1990, .....................VOILA LA QUESTION A LAQUELLE MON ONCOLOGUE NE SAIT PAS ME REPONDRE ................l'immunite ????

je suis absolument certaine que le moral influe enormement , alors ne passez pas votre temps ds les resultats comme je l'ai fait pd des annees,

moi, je leur donne, ils se debrouillent avec, lol, et je leur fait confiance et oui !!!! la seule chose que j'exgige est qu'on ne me mente pas !!! je suis paree a tt nouvelle !!!
ps , lol, comme ds le tierce , j'ai les lettres dans le desordre , pas ter ,( le gene)...... la je crois qu'on parle de trains mais ret...........lol

bon courage a ts .................. et gros bisous !!!!"

Garde le moral et restons en contact, puisque je suis dans le même cas, avec une calcitonnine de 80. je compte refaire le dosage de la calci d'ici 2 ou trois mois. j'avais moi même envisagé de me déplacer du Maroc en France pour exposer mon cas à un spécialiste à l'IGR, mais Beate m'a déjà évoqué ton passage à l'IGR.

A bientôt