Béquilles et thyroïde

[pazienza]

Aujourd'hui j'en ai marre. MARRE !

Plein de choses à faire.

Une heure et demie pour me lever (bon, c'est samedi et je peux m'écouter), mal partout (normal), je me dis (depuis quelques jours) c'est l'hypo qui refleurit, j'essaye de prendre mon pouls (re : c'est samedi, et re : je peux m'écouter), ben mon pouls je PEUX PAS le prendre, parceque, compter jusqu'à 60, c'est PAS POSSIBLE, je perds le fil, ou je commence à m'endormir, ou mon cerveau est devenu lisse, c'est pas chou, ça ?

Et puis, j'dis rien, et je fais comme si. Pourquoi que je (tu, il) fais comme ça (ne rien dire, faire comme si) ? Parcequ'il n'y a pas de mots, d'images spéciaux.

Quels MOTS pour le dire ? "J'ai sommeil" (le jour), "J'arrive pas à dormir" (la nuit), "JE SUIS FATIGUEE". Rien que des MOTS ORDINAIRES. Rien que des mots, si tant est qu'on ose timidement en prononcer un, qui entraînent comme réponse :"Moi aussi". Bonjour le réconfort, mais aussi, c'est normal. Ma MERE (la gueuse!) m'a dit : "Oh, tu es fatiguée, ma chérie, mais n'est-ce pas un peu le cas de TOUT LE MONDE ?" (Smiley HYPER-HYPER-HYPER-MECONTENT).

Y a pas de mots, faut s'y faire ? Ben j'vais chercher du côté des IMAGES.

Il y a deux ans, je me suis cassé la figure dans les escaliers (grosse fatigue, Hashimoto méconnue). Entorse, béquilles. Comme tout le monde était GENTIL ! J'avais un truc à faire à Paris, suis partie avec béquilles et sac à dos, et pour ce truc, j'étais presque une héroïne d'être venue. "Tiens, prends ma chaise, tu dois être fatiguée". Fatiguée, my foot, bien sûr je l'étais, mais sans rapport avec l'entorse. Mais qu'est-ce qu'ils étaient GENTILS.

Ben c'est ça que je veux, qu'on soit GENTIL avec moi. Alors, comme les mots, ça ne sert à rien et qu'ILS ne comprennent pas, je vais utiliser les IMAGES. C'est décidé, dans 10 minutes :

JE VAIS ACHETER DES BEQUILLES !

(N'empêche que j'ai toujours plein de choses à faire, et le temps que je passe à écrire des niaiseries, c'est-y pas bête ? sans compter toutes les fötes à corriger et les innombrables erreur de manips, mon cerveau,faut que j'y fasse faire une permanente !)

Bien. Les béquilles, si ça marche, je vous le ferai savoir. On pourra faire des manifs d'Hashimochetées appareillées.

Ouf ! ça fait du bien !

[Caro59]

Et bien écoute, je le trouve vraiment bien et vraiment vrai ton message !

Je ne sais pas combien de temps tu as mis pour le faire mais c'est une réussite !

Bon courage et vivement le bon dosage !
Bon week-end
A+
Caroline

PS : Dans les moments difficiles, l'humour est une aide précieuse.

[Beate]

Coucou Pazienza (la bien-nommée - n'en avons-nous pas tous marre d'être des patients à qui on repète sans cesse d'être PATIENTS ?)

Moi aussi je le trouve génial, ton texte ! Et si vrai - quand tu décris tes difficultés du matin, rien que pour te lever, je m'y vois, quand j'étais en grosse hypo (défreination) et n'arrivais absolument pas à m'extirper du lit, faute de force et faute de motivation ...

Et l'image des béquilles, elle est géniale - car tu as tout à fait raison ! Quand on a une maladie "qui se voit", tout le monde est gentil et prevenant ... mais la nôtre, on ne la voit pas, on a du mal à la décrire, elle est sournoise, tout juste qu'on nous dit pas qu'on "fait semblant" et qu'on n'a qu'à "faire un effort" (et pourtant, il nous faut déjà faire des efforts presque surhumains rien que pour nous lever et tenir debout toute la journée ...)

Je te souhaite malgré tout un très bon WE, et que ça aille vite mieux !

Gros bisou et plein d'énergie positive !

Beate

[sabineB]

Bonjour Pazienza,
en effet super bien tourné ton message.....Et c'est vrai que pour moi aussi c'est du vécu, pas toujours compréhensif notre entourrage !
Et ils se rendent meme pas compte à quel point on culpabilise d'etre dans cet etat....
Gros bisous et bonne journée

[Caro59]

Ici nous n'avons pas besoin de béquilles... on se comprend...

Mais imaginez les salles d'attente des endocrino brutalement remplies d'HYPOthyroïdiens avec leurs béquilles...!!!
- Bah ! Que vous arrive-til ? Pourquoi avez vous des béquilles ?
- C'était juste pour vous montrer que j'étais malade.

A+
Caroline

[chris59]

B R A V O pazienza !!!

Et puis n'en fais pas trop dans le ménage et tout le reste. Car à force de vouloir toujours tout gérer toi-même même en te traînant, ton entourage ne comprendra jamais ta maladie.

Alors laisses-les un tit peu mijoter, qu'ils se débrouillent et toi prends du bon temps à leurs dépens.

Un jour j'avais un beau blocage de mes petites lombaires chéries qui m'avaient lâchées. Et donc je ne pouvais absolument pas me mettre debout.
J'ai demandé alors à mon fils de faire le repas. Bon un truc tout simple mais que j'étais bien incapable de faire moi-même. Il m'a répondu NON. J'ai dit c'est toi qui fait à manger ou c'est la famine. Il est allé dans la cuisine et a fait à manger.
Et maintenant et bien quand je suis hashimoulue, plus de problème. Il va dans la cuisine tout seul. J'ai plus rien à dire.

J'espère que en tout cas ton petit monde arrivera à comprendre et à être "gentil" avec toi.

En tout cas tu as le mérite de m'avoir bien fait rigoler.
Gros bisous et reposes-toi.

[florence-ide]

Bonjour pazienza,
A toi ça t'a fait du bien d'écrire ce message et à moi hé bien............Oufffffffff ça fait du bien de te lire
Et puis cela m'a donné une idée: trouver un pendentif avec 2 petites béquilles accrochée à une chaine mise sur le cou...........ou un truc comme ça.
En tout cas je peux t'assurer que les mots de ton message, je les comprends tout à fait en ce moment et pas besoin de faire un dessin
gros bisous et bon courage!
florence

[pazienza]

Merci les filles pour la compréhension et le soutien, ça va mieux !

D'accord pour le pendentif, Florence-ïde, reste à trouver quelqu'un pour le réaliser, et Chris, la phrase : "C'est toi qui fait à manger ou c'est la famine" est tombée dans l'oreille d'une pas encore sourde.

Quant au ménage, pas de danger, j'ai une cécité totale en ce qui concerne la poussière (hors crise d'hyper, excessivement rare).

A bientôt.

[svetlana2703]

BRAVO pour ton message pazienza !

j'ai vécu exactement la meme chose avec les béquilles et maintenant avec hashimoto ! et j'ai remarqué également que, meme notre famille, ne comprends pas toujours notre état !! et que du moment que nous n'avons pas de béquilles, de platre, ou la grosse goutte au nez, et bien pour les gens nous ne somme pas malamde !! nous somme fénientes, lentes, nous profitons de la vie en se la coulant douce....mais jamais personne ne pense que notre maladie fait que nous avons besoin d'aide (au moins moralement) !

en tout cas c'est ce que moi je ressens !

[danie]

bonjour, au moins dans ton message on se reconnait bien, même si moi je n'ai pas haschimoto, je te comprends bien évidemment, souvent j'ai envie de dormir et pourtant je suis en hyper mais dormir le jour et la nuit bien réveillée, en tout les cas je te souhaite une bonne soirée, et merci pour ton message car il est affreusement véridique

[Jujub]

Coucou Pazienza!

Dis-donc, c'est à ton tour d'être une star pour moi! Brillante ta réflexion.

C'est drôle, pcq j'arrive d'une rencontre avec la maman d'un enfant dysphasique comme le mien. La dysphasie, c'est un trouble neurologique du langage. C'est un handicap qui demande beaucoup beaucoup de travail de rééducation et des services spécialisés. Mais ce handicap NE SE VOIT PAS...et on a justement eu une discussion aujourd'hui à l'effet que ce manque d'évidence fait que nos enfants bénéficient de moins de services et d'attention médiatique que les enfants handicapés en fauteuil roulant, par exemple... Son fils a eu (en plus... ) une leucémie il y a 4 ans (heureusement, il est en rémission) Elle me racontait que durant le temps où il était chauve, signe ÉVIDENT de sa maladie, c'est incroyable tout le soutien dont les gens faisaient preuve. Dès que tout s'est arrangé...pffff, aide disparue, comme par magie. Mais les besoins face à la dysphasie, eux, ne sont pas disparus...

Les gens CROI-yent ce qu'ils VOI-yent. Si ça prend des béquilles...
Caro, la salle d'attente! MDR

@+!
jujub'

[pazienza]

Bonjour tout le monde

Jujube, si tu veux, peux-tu m'expliquer ce qu'est la dysphasie ? Pas beaucoup de lumières sur ce sujet. Est-ce que ton fils se débrouille avec ce problème, ou est-ce difficile ?

Caro, tu es une grande chorégraphe. Quand je suis ronchonne, je regarde tes danseurs, et je me gondole.

A bientôt.

[Jujub]

Coucou Pazienza,

Imagine qu'on te parachute en Chine, sans préparation au sujet des us et coutumes, ni cours de chinois. Tu entends bien ce que les gens te disent, ton intelligence (que je salue!) reste intacte, mais les messages "entrants" ne sont plus décodés (c'est du vrai chinois!). Et quand tu t'exprimes, les autres (les chinois!) ne te comprennent pas (pour eux, c'est du vrai français!). Il y a aussi des chances que ton comportement, par manque de références, ne corresponde pas à ce que la culture chinoise veut. Et il se peut bien qu'au bout de 3 jours, la frustration de demander et de ne pas recevoir ce que tu veux, te fasse devenir un brin agressive. (pas toi, c'est vrai...tu es la patience incarnée hihi!)

Si mon exemple est clair, tu comprends c'est quoi la dysphasie. C'est un handicap à vie. On ne connaît pas la cause. On ne peut qu'apporter une amélioration avec une stimulation très soutenue et l'aide de spécialistes en orthophonie, ergothérapie, psychoéducation, neuro-psychologie...

Mon fils a 4-1/2 ans et il parle comme un enfant de 2 ans...quand on réussit à comprendre. Malgré tout, il a appris son alphabet en 2 semaines. Il a l'esprit vif ... comme un jujube (modestement!).

Si ça t'intéresse, il existe plusieurs sites à ce sujet, dont:
http://www.avenir-dysphasie.asso.fr/

@+!
jujub'

[Beate]

Coucou Jujub,

cela ne doit pas être facile tous les jours ! Je ne connaissais pas la dysphasie, mais je m'intéresse à tous ces troubles d'apprentissage et de communication, ayant une fille hyperactive et dysorthographique (pratiquement sortie d'affaire maintenant : l'hyperactivité s'est totalement calmée à la puberté, il reste juste un peu de déficit d'attention, et nous venons d'apprendre HIER que malgré ses résultats scolaires très faibles en troisième, alors qu'elle s'apprêtait à redoubler, elle a été acceptée dans un lycée professionnel pour préparer un BEP carrières sanitaires et sociales, car elle rève de devenir éducatrice de jeunes enfants - nous n'y croyions presque plus, OUF !)

Le site que tu indiques semble en travaux, il n'y a pas beaucoup d'informations dessus, juste les adresses des antennes régionales? Mais quand on fait une recherche avec "dysphasie" sur Google, on trouve énormement de liens intéressants, en voici quelques-uns qui expliquent les différentes formes d'aphasie, les différents troubles d'apprentissage, il y a des associations belges, suisses, françaises, canadiennes ...

Gros bisou !

Beate

http://www.csdufer.qc.ca/srcn/marie/dysphasie.htm
http://www.coridys.asso.fr/
http://enfant.dysphasie.free.fr/
http://www.dysphasie.be/
http://www.dysphasie.ch/

[Jujub]

Coucou Beate!
Super la caricature!

Excellente super merveilleuse bonne nouvelle pour ta fille! Quand j'entend (ou lis) des histoires comme ça, ça apporte de l'espoir! Elle va certainement devenir la MEILLEURE éducatrice, pcq elle a du vécu. Il y a des fois où nos "différences" deviennent un atout.

Pour le lien que j'ai indiqué, j'avoue que j'ai fait un peu vite hier! Merci pour ceux que tu as cherché. Celui que je connais et que je fréquente habituellement, pour l'association québécoise, est en reconstruction aussi! Une nouvelle définition de la dysphasie vient d'être "pondue" par l'ordre des orthophonistes et le site/ et autre documentation doivent être mis à jour.

La dysphasie est un handicap encore méconnu (la preuve, chaque fois que je mentionne ce mot, je vois des dans les yeux de mes interlocuteurs!) Il y a quelques années seulement, ces enfants étaient considérés comme déficients intellectuels et étaient placés...alors qu'ils sont très vifs d'esprit! (tiens, ça rappelle une certaine maladie qu'on connaît!)

C'est sûr que ce n'est pas facile tous les jours, car avoir un enfant handicapé demande énormément de temps, la stimulation se fait quotidiennement et chaque petit moment devient une occasion de travailler quelque chose. Et j'ai un grand de 7 ans aussi qui a besoin qu'on s'occupe de lui!

Pour passer à travers, j'ai décidé de m'impliquer activement dans l'association pour les enfants dysphasiques. Le fait d'être dans l'action m'aide à ne pas déprimer sur notre sort. Aussi, nous avons décidé que notre fils serait traité comme les autres enfants. Pas de passe-droit...ou au contraire, pas de sous-estimation de ses capacités!

Et pour le déficit de l'attention, ma compréhension de l'handicap se raffine...je soupçonne que ces enfants sont plutôt en HYPER-attention, tout le temps! Pour décoder l'environnement, ils doivent être extrêmement vigilants...bref, loin d'être un avis médical, c'est un avis de maman (des fois c'est meilleur! hihi!)

Je suis toujours touchée quand les gens s'intéressent et posent des questions. J'aime contribuer à faire mieux connaître ce handicap. Le fait de connaître enlève la peur qui parfois, place les personnes handicapées à l'écart. Si d'autres personnes veulent en savoir +, n'hésitez pas à m'écrire en MP!

@+!
jujub'