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Basedow, suivi( MAJ 2018 : 2 traitements puis un bébé !)

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siriusaddictedhors ligne
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MessageBasedow, suivi( MAJ 2018 : 2 traitements puis un bébé !)

 
Posté le: 13. Mai 2012, 09:28
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Bonjour à tous,

Nouvelle inscrite sur ce forum, on m'a diagnostiquée Basedow récemment.
J'ai pas mal écumé le forum et c'est une mine d'informations, merci à tous ceux qui le font vivre!

Du coup c'est mon premier post et je vais tenter de résumer ce qui m'est arrivé ces derniers temps, jusqu'à la découverte de la maladie de Basedow.

J'ai commencé à cumuler des symptomes divers et variés depuis fin 2011 à peu près : nervosité, ballonnements, sensation de faim tout le temps, du coup polyphagie et prise de 2 kg, coeur qui s'essoufle pour rien alors que je fais pas mal de sport, cycles irréguliers puis arrêt des règles, crampes ; voila principalement ce qui a fini par me mettre la puce à l'oreille et mon médecin traitant m'a donc fait faire des analyses.

Tout était ok sauf la TSH, indétectable.

J'ai donc été dirigée vers une endocrinologue qui m'a fait refaire des analyses plus complètes et passer une échographie.

A l'échographie, la thyroidie est hypervascularisée, avec un nodule hypoéchogène mais indétectable à la palpation.

Aux analyses, j'ai un peu explosé les taux :

TSH inférieur à 0,01 /normes labo 0,2 à 4,2
T3 28 /normes labo 3,1 à 6,8
T4 80,3 /normes labo 12 à 22
AC anti TRAK 13,4 /normes labo 1 à 1,5
AC anti TPO 266 /normes labo inférieur à 34
AC anti TG 405 /normes labo inférieur à 115


Résultat lors de la consult l'endocrino a poussé un cri en voyant mes analyses et gardé mon écho pour faire ses cours en médecine macht mich irre

Elle m'a donc diagnostiquée Basedow et j'ai commencé aujourd'hui le Thyrozol à 40 mg/jour le premier mois.
Je dois la revoir le mois prochain avec mon bilan.

Le traitement va durer 18 mois, comme dans la plupart des cas si j'ai bien compris.

J'espère que le traitement va calmer un peu le jeu, car là je suis complètement hyperactive dancing
Ce qui m'ennuie c'est que j'ai un peu du mal au sport (je fais du step, vélo, etc) et ce qui me fait psychoter c'est l'absence de règles (je me fais des films en me disant qu'elles reviendront jamais et que je vais être stérile Confused )

Voila désolée pour le roman, je reviendrai donner des nouvelles au cours du traitement, là j'ai 1 prise de sang par semaine jusqu'au mois prochain où je ferai le bilan TSH T3 T4 NFS etc.

Merci à tous et bon courage!


Dernière édition par siriusaddicted le 02. Fév 2018, 09:26; édité 6 fois
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titine31hors ligne
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 (p319047)
Posté le: 13. Mai 2012, 10:03
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bonjour,


je ne peux t'apporter que ma petite expérience car moi aussi j'ai connu Basedow....
Pour ce qui est du sport, mon médecin, lui, m'avait interdit d'en faire tant que mon coeur ne s'était pas calmé car avec Basedow le coeur vit en accéléré (avec le sport, cela peut encore plus s'accentuer et devenir tout de même dangereux et puis étant asthmatique je ne pouvais pas prendre de bêtabloquant). et de toute façon, j'en étais incapable car mes muscles avaient déjà du mal à me tenir debout lors de la découverte de la maladie...
Mais je te rassure avec le traitement tout cela revient petit à petit dans l'ordre; tout comme les règles (même si pour ma part, elles ne se sont jamais totalement arrêtées mais elles étaient très peu présentes)
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 (p319050)
Posté le: 13. Mai 2012, 10:39
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Merci pr ta réponse rapide!
Tu as fini ton traitement du coup?
Tu avais aussi la molécule du Thyrozole ou du Néo Mercazole?

Au début mes règles existaient encore mais elles étaient également moins présentes et là depuis mars plus rien.
Tant mieux si cela rentre dans l'ordre alors!

Quant au sport, je n'ai pas ressenti de douleur musculaire (excepté les crampes mais c'est la nuit à chaque fois) par contre c'est vrai que je fais gaffe car mon coeur s'emballe plus vite, c'est pénible
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 (p319052)
Posté le: 13. Mai 2012, 10:52
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j'ai été traité avec le néo-mercazole (3 mois qu'avec lui avec dosage qui baissait chaque mois) puis ensuite il y a eu introduction du levothyrox en association avec le néo-mercazole (mais là je ne pourrais plus te dire les dosages exacts car c'était il y a 4 ans) et j'ai fini mon traitement au bout de 18 mois comme prévu.
j'ai connu le thyrozol mais lors de ma récidive car j'ai fait une récidive cet été et là j'ai été opérée et on m'enlevé entièrement ma thyroide. Mais je te rassure tout le monde ne fait pas une récidive: ma mère a eu la même chose et le traitement des 18 mois a bien fonctionné. Elle est tranquille depuis maintenant plus de 10 ans (juste une fois par an une prise de sang de controle)

Tu as de la chance de ne pas avoir eu de soucis musculaires. Moi c'était l'horreur: je tremblais énormément et même le fait de m'accroupir je n'arrivais pas à me relever, les muscles me "lachaient". Avec les sautes d'humeur, c'est ce que j'ai eu le plus de mal à suppporter.

Pour les règles, je n'ai pas de souvenirs comment cela s'était passé avec le traitement donc ça devait être normal sinon je m'en serai rappelée.
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siriusaddictedhors ligne
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 (p319058)
Posté le: 13. Mai 2012, 12:46
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D'accord merci pour les précisions, j'avais lu effectivement qu'en hyperthyroidie, les muscles pouvaient être douloureux et qu'on ne pouvait pas se relever lorsqu'on était assis, ça devait vraiment etre pénible:(

Comment faisais tu, étais tu en arret de travail car ça devait pas etre facile dans la vie de tous les jours?
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karen65000hors ligne
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 (p319062)
Posté le: 13. Mai 2012, 13:55
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coucou!!

pour mon expérience, découverte basedow décembre 2011 suite aussi a essouflements car je fais bcp de sport + fatigue...

tsh a 0.01 début traitement néo 40
on fur et a mesure mon endo a baissé la dose suivant mes analyses et j'ai senti rapidement une amélioration! surtout au sport!
coté règles, c'était l'anarchie chez moi, depuis arret de la pillule début 2011 pour nos 1er essais bb j'étais très mal réglée et pire depuis décembre!!

je me suis faite opérer en mars car c'était pour ma part la meilleure solution pour envisager de faire un pti bout sans qu'il n'y ait récidive par la suite, donc je n'ai meme pas fait un traitement de 18 mois

depuis l'opération (il y a déja 2mois) je me sents très bien!
ma dernière tsh est a 0.41 (normes 0.35 - 4.20) on m'a légérement modifié mon dosage car je me sents très bien aucuns signes d'hypo ni hyper, j'ai repris le sport comme avant et miracle depuis 2 mois j'ai eu mes règles 2 fois!!! Laughing

donc j'espère que ce dosage conviendra pour faire remonter un petit peu ma tsh et me stabiliser
mais ne t'en fais pas, avec un traitement, on retrouve des signes "normaux" que l'on connaissait auparavant Wink
il faut juste un peu de patience Smile
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 (p319063)
Posté le: 13. Mai 2012, 14:09
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j'ai été en arrêt lorsque vraiment je ne pouvais plus tenir debout... d'ailleurs je ne sais pas comment j'ai fait pour tenir autant, surtout que je suis enseignante en école maternelle.... Mon médecin m'a arrêté 3 semaines lorsque la maladie a été diagnostiquée, le temps que je reprenne des forces et puis derrière il y a eu les 15 jours de vacances scolaires pour finir de me remettre un peu sur les rails (donc en tout j'ai eu 5 semaines) Heureusement mes soucis ont été en avril et j'ai eu ensuite les 2 mois d'été pour vraiment me reposer.
Mais ayant été au plus mal, j'ai senti les effets du néo mercazole au bout d'un mois et juste le fait que mes muscles me tiennent debout et que les sautes d'humeur se calment un peu, ça m'avait donné un peu de pêche et c'est comme cela que j'ai pu tenir jusqu'aux grandes vacances (qui avaient tout de même été les bienvenues ^^)
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siriusaddictedhors ligne
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 (p319089)
Posté le: 13. Mai 2012, 21:08
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Karen super si tout rentre dans l'ordre, j'ai cru comprendre effectivement que lorsqu'on désire être enceinte rapidement, il faut parfois penser à l'opération, de ce coté là j'ai le temps ce n'est pas encore au programme (j'ai 25 ans), mais c'est vrai que si ça avait été le cas je pense que je me serais sérieusement posé la question
Ca me rassure ce que tu dis par rapport au sport! Avais tu ressenti une fonte musculaire avant le traitement et l'opé?
Au bout de combien de temps ton souffle est revenu à la normale?

Titine effectivement ça devait etre l'enfer, quel soulagement quand le néo a fait effet j'imagine! C'est fou cet effet sur les muscles, cette maladie est vraiment bizarre
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karen65000hors ligne
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 (p319091)
Posté le: 13. Mai 2012, 21:15
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siriusaddicted a écrit:
Karen super si tout rentre dans l'ordre, j'ai cru comprendre effectivement que lorsqu'on désire être enceinte rapidement, il faut parfois penser à l'opération, de ce coté là j'ai le temps ce n'est pas encore au programme (j'ai 25 ans), mais c'est vrai que si ça avait été le cas je pense que je me serais sérieusement posé la question
Ca me rassure ce que tu dis par rapport au sport! Avais tu ressenti une fonte musculaire avant le traitement et l'opé?
Au bout de combien de temps ton souffle est revenu à la normale?

Titine effectivement ça devait etre l'enfer, quel soulagement quand le néo a fait effet j'imagine! C'est fou cet effet sur les muscles, cette maladie est vraiment bizarre


oui effectivement, amaigrissement donc fonte musculaire, et manque de souffle evident au sport!
mais dès que le néo a commencé a faire effet, (il faut compter un bon mois) tout est revenu a la normalement petit a petit Wink
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 (p319144)
Posté le: 14. Mai 2012, 15:10
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Merci pour ces infos, c'est quand meme assez positif!
J'ai commencé le thyrozol depuis peu mais j'ai l'impression déja que j'ai moins faim et je me sens moins speed
A suivre!
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 (p319730)
Posté le: 21. Mai 2012, 14:50
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Bonjour à tous, voila une semaine de traitement passée!
Je n'ai pas eu de symptome particulier, je trouve que c'est un peu mieux tout de même
J'ai fait la PDS de controle (NFS), tout est ok
La seule chose où le médicament est peut être impliqué serait des douleurs à la poitrine (comme des crampes vives mais très rapides) le premier jour de traitement mais ça ne s'est pas reproduit
Par contre comme j'ai continué le sport, je ressens depuis 3/4 jours des douleurs aux chevilles (et uniquement aux chevilles)
J'ai souvent eu des entorses donc j'ai une fragilité, peut etre que cela ajoute un peu d'inflammation à mes articulations
Voila, sinon j'ai une question sur l'exopthalmie, je n'en ai pas (du moins rien de visible à l'oeil nu) mais est ce que cela peut survenir après?
J'avoue que si je peux l'éviter je m'en passerais bien!
Merci
Et bon courage à tous!
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 (p323676)
Posté le: 26. Juin 2012, 16:54
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Bonjour à tous,

Je reviens vers vous suite à mon premier bilan avec l'endocrino.
J'en suis à 1mois et demi de traitement, au début 40 mg de thyrozol (pendant 1 mois) et désormais à 20 mg/jour.

Au niveau des effets secondaires du médicament, RAS, si ce n'est quelques douleurs articulaires mais rien de méchant.

Mes dernières analyses sont quand même meilleures :
TSH inférieur à 0,01 /normes labo 0,2 à 4,2
T3 11 /normes labo 3,1 à 6,8
T4 25 /normes labo 12 à 22

Mes T3 étaient à 28 et mes T4 à 80, ça a donc bien baissé.

Je dois refaire un bilan dans un mois.

Par contre je n'ai pas de levotyrox, à partir de quand est il introduit ?

Sinon mon principal problème est la rétention d'eau, qui a commencée avec Basedow et pas forcément avec la prise de thyrozol.

Quelqu'un sait il quand ça disparait?
J'ai lu que cela avait tendance à s'atténuer quand la TSH remontait, mais je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignages

Merci de m'avoir lue et bon courage à tous et à toutes!
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wynnie
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 (p323682)
Posté le: 26. Juin 2012, 17:58
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Bonjour
je trouve un peu dommage que l'endo aie déjà baissé le thyrozol alors que tes t3 et t4 sont encore au dessus de la norme!

le lévothyrox ne doit être introduit que lorsque tes t4 et t3 seront dans la moitié basse de la norme...

_________________
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siriusaddictedhors ligne
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 (p323708)
Posté le: 26. Juin 2012, 21:35
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Merci pour l'info sur le levothyrox, je ne savais pas, ça me rassure alors Very Happy
Pour le dosage, elle m'a expliqué qu'elle préferait ne pas le laisser à 40 car elle ne voulait pas que je passe en hypo mais je n'en sais pas plus

Prochain bilan dans un mois, je vous tiendrai au courant!

Merci et bon courage!
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 (p326767)
Posté le: 03. Aoû 2012, 17:48
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Bonjour à tous,

J'ai eu les résultats de mon bilan du 2eme mois de traitement (2ème mois et demi même)
Cette fois ci, seules étaient analysées la TSH et T4 (ainsi que la NFS)

Résultat TSH toujours indétectable.
Par contre T4 :
0,70 ng/100 mL (normes réf 0.7 à 1.95) (j'avais 2.00 le 16/06)
8.96 pmol/L (normes réf 8.96 à 24.96) (j'avais 25.6 le 16/06)

Mon endocrino rentre de vacances lundi, en attendant est ce que je baisse de moi même le thyrozol ?

Pour mémoire j'avais commencé à 40 mg par jour le premier mois et depuis j'étais à 20 mg/ jour.

Je n'ai pas encore de levothyrox, va t elle m'en introduire en plus?

Merci de votre aide Embarassed
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Basedow, suivi( MAJ 2018 : 2 traitements puis un bébé !)

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