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Levothyrox et urticaire

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drazelehors ligne
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MessageLevothyrox et urticaire

 (p317094)
Posté le: 20. Avr 2012, 19:04
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Bonjour,

J'ai subie une lobectomie fin janvier 2012 et je suis sous lévo depuis. D'abord 25 puis 37,5 et maintenant 50.

TSH 1,72 (0,15 - 3,70)
T4 1,6 (0,93 - 1,70)
T3 3,8 (2 -4,40)

Un jour, je me retrouve avec des plaques rouges, éruptions, suintement sur la face externe des bras.
Au début mon médecin et la dermato pensait à un impétigo qui est une infection bactérienne de la peau possiblement nosocomiale (15 jours d'antibio pour rien et décapage de ma flore... super contente).

Finalement il ne semble pas que ce soit ça. On ne trouve aucune raison à cette sorte d'urticaire géant. Aujourd'hui cela reste rouge/rose, chaud et quelques éruptions continues mais beaucoup moins graves. C'est sec et ça gratte un peu.

J'ai pu constaté en faisant des recherches sur internet que pas mal de personnes sous lévo se plaignent des mêmes symptômes.
Certaines ont ça depuis des mois voir des années car ils sont obligés de continuer à prendre du lévo.

Je voudrais savoir si d'autres personnes du forum ont subi ça, si il leur a été nécessaire d'arrêter le lévo. Je pense que les médecins vont encore dire "aucun lien".

Franchement j'ai tout passé en revue (pas de nouvelle lessive, pas d'autres médicaments, pas de changement alimentaire, j'ai tout désinfecté chez moi... Rien n'y fait).
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Jujucitahors ligne
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 (p425592)
Posté le: 17. Avr 2016, 13:10
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Bonjour,

Je m'arrête sur ton post ( un peu ancien ) pour te faire part de mes symptômes également. J'ai subi une thyroïdectomie en janvier à cause d'une maladie de Basedow et effectivement j'ai eu un eczéma et urticaire du visage et du cou, un peu aussi sur les mains. J'ai vu mon généraliste/ endocrino / dermato et allergologue mais aucun ne semble alerté par le lévothyrox. Je ne sais pas s'il y a un lien mais en effet l'urticaire fait partie des effets indésirables sur la notice du Lévothyrox ... Si d'autres sont dans le même cas pourriez-vous donner votre avis, votre expérience et nous dire si la prise d'un antihistaminique a résolu le problème. Pour l'instant ils m'ont donné une crème à base de cortisone qui a fait disparaitre mes plaques mais si je l'arrête elles reviennent.

Bonne journée à tous.
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marie-angehors ligne
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 (p425597)
Posté le: 17. Avr 2016, 14:16
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Bonjour Jujucita,

As-tu essayé la lévothyroxine Biogaran ou la L-Thyroxine pour être certaine que ce ne soit pas les excipients qui ne te conviennent pas ?

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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Jujucitahors ligne
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 (p425598)
Posté le: 17. Avr 2016, 14:29
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Merci pour ta réponse Marie-Ange, non je n'ai pas essayé puisque les médecins s'obstinent à me dire qu'il s'agit d'une allergie à un cosmétique ou d'un eczéma atopique. L'allergie aux cosmétiques pourquoi pas ... j'ai des tests cutanés prévus dans 3 semaines pour valider ou non cette éventualité, mais ce serait bien la première fois de ma vie que je fais une allergie de ce genre donc je suis septique. En ce qui concerne l'eczéma atopique je n'y crois pas car je n'ai jamais fait d'eczéma de ma vie, même pas étant bébé... Si les tests d'allergies cosmétiques se révèlent négatifs je demanderai à essayer la levothyroxine produite par un autre labo.
As-tu eu vent de ce genre de problème avec le lévothyrox ?
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marie-angehors ligne
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 (p425600)
Posté le: 17. Avr 2016, 15:24
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Non, mais je sais que certains se sentent mieux avec le générique qu'avec le princeps, alors pourquoi pas ?
_________________
Marie-Ange




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Beatehors ligne
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 (p425601)
Posté le: 17. Avr 2016, 15:42
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Bonjour Jujucita,

as-tu des intolérances alimentaires, notamment des problèmes avec le lactose ?

Le Levothyrox contient de la T4 (lévothyroxine sodique, la même que celle produite par la thyroïde), contre laquelle on ne peut pas être "allergique" (mais qui peut bien sûr poser des problèmes en cas de surdosage), et quelques excipients relativement anodins (lactose, amidon de mais ...). Généralement, il est supporté même par les personnes intolérantes au lactose, car la quantité est très faible.

Mais on peut tout à fait faire un essai avec la Levothyroxine générique (Biogaran) ou la L-Thyroxine en gouttes (Serb), qui contiennent la même hormone, mais des excipients différents (et pas de lactose).

La liste complète des produits disponibles, avec leurs excipients (dans notre FAQ) :

Lien à l'intérieur du forumHormones thyroidiennes : produits disponibles, excipients

Es-tu correctement dosée ? Car un déséquilibre hormonal (notamment un surdosage par rapport à ses besoins personnels) peut également provoquer des problèmes cutanés.

A bientôt !

Beate
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 (p425618)
Posté le: 17. Avr 2016, 18:59
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Merci encore pour vos réponses si rapides.
Pour te répondre Béate, je n'ai pas d'intolérance alimentaire, du moins pas que je sache ... Je pense que les prochains rdv avec l'allergologue tireront tout ça au clair.
Je suis bien dosée, après l'opération on m'a prescrit 125mg de lévo par jour, 4 semaines plus tard j'avais une très légère hyperthyroïdie (dans mon souvenir je devais être à 0,46 et norme labo min 0,50, du coup l'endocrinologue qui me suit a ajusté le lévo à 112,5 mg par jour, 5 semaines plus tard ma TSH était de 4.6 pour une norme labo max 4.7. Même si ma tsh n'est pas optimale, elle reste dans les normes labo ... Je voulais passer à un dosage différent ( alterner 112,5 et 125mg chaque jour ) pour baisser un peu ma TSH mais l'endocrinologue n'est pas favorable et estime que ma TSH est bonne.
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josykhors ligne
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 (p425624)
Posté le: 17. Avr 2016, 19:46
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Oui, alterne 112,5 et 125 car une TSH à plus de 4 c'est trop haut lorsqu'on est sous traitement.
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg
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marie-angehors ligne
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 (p425636)
Posté le: 18. Avr 2016, 07:27
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Mon endo disait qu'on devait garder la TSH sous le 1...
_________________
Marie-Ange




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 (p425642)
Posté le: 18. Avr 2016, 08:28
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marie-ange a écrit:
Mon endo disait qu'on devait garder la TSH sous le 1...

Bonjour,

Hmmm, c'est peut-être un peu exagéré, quand-même ? C'est vrai que 1 est le taux de TSH "moyen" des personnes sans problème thyroïdien, mais c'est une moyenne ... certains ont besoin d'être à 0,5 pour se sentir bien, d'autres à 1,5 ou 2 ...

Lien à l'intérieur du forumFAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?
Lien à l'intérieur du forumETA: Nouvelles valeurs de reference pour la TSH ?

En tout cas, 4, c'est vraiment haut ... c'est encore "dans la norme du labo", mais deja trop haut pour beaucoup de monde. L'important, c'est surtout le ressenti ... du moment qu'on se sent bien, et qu'on se sent BIEN, peu importe où on se situe, dans cette norme !

Le taux de 1, c'est surtout chez les malades Hashimoto qu'on conseille de le viser - car quand la thyroide est malade et inflammée, inutile de chercher à la stimuler par une TSH plus élevée, elle est incapable de réagir et cela ne fera que l'épuiser davantage. Et apres un cancer de la thyroide, on préfère egalement garder une TSH relativement basse, par sécurité. Mais sinon, on peut avoir la TSH qu'on veut, du moment qu'elle reste dans la norme et qu'on se sent bien !

Jujucita, tu as été opérée pour Basedow ? À combien était ta TSH avant l'opération ? Apres Basedow, la TSH met souvent du temps pour remonter - peut-être n'étais-tu pas vraiment surdosée, en fait ? Il est souvent utile de doser non seulement la TSH, mais aussi la T4, surtout au début, car la TSH n'est pas toujours fiable les premiers temps. Comment te sentais-tu avec 0,48, et comment te sens-tu maintenant ? C'est surtout par rapport à cela qu'il faudra ajuster le dosage !

Bonne journée !

Beate
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Jujucitahors ligne
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 (p425658)
Posté le: 18. Avr 2016, 13:04
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Honnêtement je ne fais pas vraiment de différence entre une TSH à 0.5 ou à 4, je me sens pareil...
A mon avis je ne dois pas être très sensible aux changements ( du moins sur le court terme ) car cet été avec un surdosage de néomercazole je me suis retrouvée avec une TSH à 46 pendant deux-trois mois ... Effectivement j'avais un peu moins la pêche mais je n'étais pas fatiguée au point de ne rien faire non plus et j'ai aussi pris un peu de poids, 2kg pendant ces 3 mois d'hypo.

Le dernier contrôle avant l'opération ma TSH était à 2.5, je me sentais très bien. J'aimerais retrouver ce taux car je m'y sentais bien, il n'est ni trop bas ni trop haut. Dès demain je vais alterner le lévo 112.5/125 pour descendre un peu.

Je ne pense pas que mon eczéma soit lié à ma TSH mais je soupçonne quand même un lien plus ou moins étroit avec l'auto-immunité.
J'en ai parlé aux différents médecins que je consulte mais pour l'instant ils ne veulent pas faire d'analyses labo complémentaires. Ce qui est dingue quand même car mon généraliste m'a fait très peur en évoquant un "lupus", diagnostique qui aura été démenti quelques jours plus tard par la dermato ( qui ceci dit ne connait pas vraiment la cause de ces éruptions cutanées soudaines ). J'ai bien compris pour le moment que je devais m'en tenir à ma crème à la cortisone qui arrange nettement l'état de ma peau et que si je voulais des pistes complémentaires je devrais investiguer moi même.

J'avais pensé aussi au traitement à la cortisone par voix orale que m'a fait prendre le chirurgien pendant 15 jours avant l'opération. Les premiers symptômes ( eczéma sur la bouche ) sont arrivés à ce moment là, après 3 jours de traitement. J'ai cru lire qu'une forte dose de cortisone pouvait dérégler les glandes surrénales et provoquer un eczéma.

Si il y a un lien avec Basedow ou l'auto-immunité avéré par la suite je partagerai mon expérience avec vous, en tout cas merci pour vos conseils qui depuis le début de ma maladie me sont d'un grand réconfort.
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Fanny CHhors ligne
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 (p425665)
Posté le: 18. Avr 2016, 14:56
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Bonjour Jujucita,

Cela n'a peut-être rien à voir, mais je dis quand même, au cas où.

Mon mari a fait une éruption énorme, plaques rouges d'environ 4 cm de diamètre, sur le dos, bras, poignets, jambes, l'horreur.
Le dermatologue assez réputé a soupçonné "un chat" ou autre animal. Nous n'en avons pas. L'analyse dit éventuellement une allergie médicamenteuse. Seule possibilité: un sirop contre la toux contenant de l'Acetylcystéine.

Nous avons bien sûr fait le tour de tout:
produit lessive, nettoyage, douche, épices cuisine, plantes, habits, literie etc. etc.
A part ce sirop toux, rien de nouveau.

Ces taches rouges sont loin à présent, grâce à une émulsion hydrocortisone.

Je précise que mon mari n'a jamais eu d'eczéma et n'a pas de problème de Thyro, donc pas de Lévothyrox Confused

Bonne semaine,

Fanny CH
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Beatehors ligne
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 (p425670)
Posté le: 18. Avr 2016, 15:32
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Petite remarque :

Attention, la cortisone (peu importe que ce soit sous forme orale, de crème, ou de spray à inhaler) peut jouer sur la TSH (et la faire augmenter), surtout si on l'utilise sur une période prolongée !

Donc, c'est à considérer - si on a une TSH trop élevée après avoir utilisé de la cortisone, ne pas augmenter trop vite le Levothyrox, on risque de se retrouver surdosé en arrêtant la cortisone.

Et il faut aussi faire attention à arrêter la cortisone de manière très progressive, et non d'un coup, pour permettre aux surrenales de reprendre leur fonctionnement en douceur.

Comme quoi, rien n'est simple ...

Bon courage à tous !

Beate
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Heliotropehors ligne
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 (p425720)
Posté le: 19. Avr 2016, 07:22
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J'ai le sentiment que Basedow et cortisone ne font pas bon ménage. Je n'ai jamais supporté la cortisone.
La dernière fois que j'ai eu un dérivé de cortisone, c'est plusieurs mois avant une chute vertigineuse et rapide de la TSH.
On m'a fait une infiltration dans le poignet droit à cause des douleurs que je ressentais. J'ai gardé les douleurs mais à la suite de cette infiltration mes ongles, sur les deux mains, se sont striés en longueur et ils le sont toujours maintenant plus de cinq ans après... A cette époque-là un des ongles s'est même fendu, toujours en longueur...
Pour ma part je réagis mal à des tas de produits...
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drazelehors ligne
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 (p425790)
Posté le: 19. Avr 2016, 17:04
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Bonjour,

Je voudrais te faire part de la suite des évènements après le message que j'avais posté il y a longtemps.

Malheureusement il semble que des personnes supportent plus ou moins bien la période post-opératoire et/ou le traitement sous levothyrox. Je fais partis de ces personnes qui ont galéré beaucoup. J'ai lu sur le sujet et les symptômes peuvent être divers et variés.
D'autre part comme je fais de la recherche dans le domaine de l'immunologie, je suis bien à même de comprendre les changements drastiques qui peuvent apparaître après le retrait de la thyroïde et des changements hormonaux (dont des variations infimes peuvent avoir des effets biologiques. Il est vrai que les médecins y sont en général peu sensibilisés.

Pour les éruptions cutanées elles ont guérit d'elles mêmes. J'ai juste mis de la crème hydratante la plus neutre possible lorsque cela ne suintait plus. Je reste persuadée qu'il s’agissait d'une inflammation car je ressentait de la chaleur au niveau des lésions qui avaient "un look" d'urticaire. Le fait que les corticoïdes (qui sont des anti-inflammatoires) fasse passer ton urticaire vient appuyer cette théorie.

Après avoir perdu la moitié de ma thyroïde, les médecins n'ont pas trouvé que c'était une bonne idée d'augmenter mon levo (je prenait 25). Du coup j'ai été en hypo (nombreux symptômes) tout en étant quand même dans la norme du labo... (chacun a son taux où il se sent bien donc il faut être acteur de son traitement en recherchant la bonne dose qui nous correspond).

Mais quand j'augmentais la dose, je ressentais des palpitations, vertiges et autres donc je baissais à nouveau et me sentais en hypo et ainsi de suite!

Pas facile pour mon corps de s'adapter à la nouvelle situation hormonale.

Avec le temps (2 ans pour commencer à me sentir à peu près bien) j'ai compris plusieurs choses:

1) quand on change son dosage il faut attendre que le système se stabilise avant de conclure. En augmentant une bonne fois pour toute mon levo, j'ai eu des palpitations.. pendant quelque temps mais au bout d'un moment je me suis sentie mieux sur tous les plans et les palpitations ont disparu.

2) certains symptômes que l'on peut attribuer à "trop de levo" peuvent en fait être dû à un état d'hypo.

3) Cet urticaire était peut être dû à une poussée inflammatoire X ou Y d'origine non déterminé (allergie au levo, hypo, hyper passagère..) mais très probablement en relation direct avec les problèmes de thyroïde. Les médecins ne comprendront pas forcement et il faut faire avec.

4) si tu as un prise de sang avec une TSH qui date d'il y a longtemps, quand tu n'avais pas de problèmes de thyroide, tu peux essayer de te rapprocher de cette valeur dans un premier temps. Une TSH de plus de 2,5 ne semple pas une bonne chose d'après mes recherches dans la littérature scientifique. Les normes de labo sont trop larges.

5) j'ai payé à mon labo des analyses T4L et T3L (T4 libre et T3 libre) pendant un moment pour vérifier que ces hormones avaient toutes les 2 un niveau normal (la TSH c'est bien mais est un marqueur indirect). Les 2 hormones thyroïdiennes majeures sont les T4 et T3 sachant que la T4 est convertie en T3 et que la T3 est l'hormone sous forme "active" (qui va induire des effets dans les cellules de notre organisme). Il se peut que la conversion se fasse mal ou que l'un de tes taux soit trop haut ou trop bas. Ce n'est pas exclu aussi que le niveau de l'enzyme qui réalise la conversion ou son activité soit insuffisant et s'adapte au cours du temps à la nouvelle situation (qui est quand même de convertir systématiquement de la T4 en T3 car on ne nous donne que de la T4 lorsque l'on prend du levo alors que la thyroïde produit naturellement les 2: la forme active qui peut agir de suite et de la réserve sous forme T4 qui peut être convertie).

6) Prendre son comprimé à jeun le matin (20 minutes avant de manger) avec un verre d'eau pour conserver une absorption équivalente. Ne pas oublier de prendre son comprimé. Je doute qu'une alternance des doses soit bénéfique car au final on se retrouve soit avec des doses différentes chaque jour, soit à long terme avec une dose intermédiaire en permanence. Ne pas hésiter lorsqu'on change de dose à faire des petits changement et laisser le temps d'apprécier les effets de ces changements (sur 1 mois environ pour mon expérience).
Éviter de manger des aliments ou prendre des médicaments qui peuvent interférer (comprimés de fer, agrumes... entre autres) à proximité de la prise du lévo.

7) j'ai essayé la L thyroxine en goutte (que l'on donne aux bébés). Elle contient de l'huile de ricin => mal au ventre.
J'ai essayé le générique => aucune différence voire pire qu'avant (car dosé légèrement différemment peut être?)

8) Avoir une vie équilibrée, saine et régulière. Personnellement il y a beaucoup de choses que je tolère moins comme l'alcool. En effet celui-ci me provoque des inflammations (sur les bras et le cuir chevelu notamment, qui me font penser à ce que j'ai eu après mon opération en moins sévère). D'autant plus quand on souffre/a souffert d'auto-immunité!. Les repas trop gras/copieux (j'ai une digestion plus difficile même si c'est mieux qu'après mon opération ou je collectionnais les problèmes digestifs). Le manque de sommeil qui conduit à une fatigue plus importante..

Les hormones sont des substances qui peuvent agir à très faible dose et sur un nombre important de types cellulaires. Des changement dans leur taux qui est normalement finement régulé peuvent induire des symptômes divers et variés, non spécifiques, dépendant des individus. Les médecins sont un peu désemparés parfois devant ces symptômes, ne voient pas forcement le lien avec les hormones thyroïdiennes ou les nient complètement. Dans tous les cas, il ne faut pas hésiter à faire les analyses prescrites par le médecin (on ne peut pas exclure une autre cause à ces symptômes), il ne faut pas se braquer avec eux ou se sentir frustrer. Il faut prendre en main son traitement en concertation avec eux pour être acteur de celui-ci.

Je ne sais pas quelle est votre corpulence mais il me semble que votre dose journalière de levo se situe dans la fourchette basse en l'absence de thyroïde. Combiné à cette TSH visiblement un peu haute. Peut être une augmentation très légère et progressive est à envisager en concertation avec le médecin bien sûr.

Je conserve toujours aujourd'hui des phases un peu inflammatoires (qui pourraient ressembler à certains symptômes lupus justement) avec comme de l'arthrose dans les articulations des mains et parfois des plaques un peu rouges et chaudes sur les bras, une fatigue (qui peuvent être déclenchés par l'alcool notamment). Mais rien à voir avec avant, c'est moins sévère et je le gère beaucoup mieux.

si la Thyroide vous a été retiré pour une maladie de Basedow, il n'est pas rare que ce genre de maladie auto-immune soit couplé à d'autres symptômes auto-immuns pour des raisons complexes.

Garder en tête que lorsqu'on applique de la cortisone et qu'on l'arrête, il y a un effet rebond ou l'inflammation reprend de plus belle. donc le temps du traitement ça passe les symptômes et souvent quand on arrête on se retrouve avec une poussée importante. Questions sur l'utilité de ce genre de traitement et sur leur arrêt qui doit être très progressif? (à voir avec le médecin)

Changer les doses très progressivement et stabiliser à chaque pallier. Observer les résultats. changer de nouveau si besoin. Il n'est pas rare d'avoir des variations de taux à chaque prise de sang au début (adaptation du système? Changements de doses?).

Désolé pour le message très long mais j'ai beaucoup galéré après mon opération et je souhaitais faire partager mon expérience si cela peut aider d'autres personnes (mais garder en tête que chaque individu est différent et peut réagir différemment après une opération de la thyroïde/une mise sous levo).


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Levothyrox et urticaire

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