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Quel était le taux de vos TRAK au début de Basedow?

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oliviahors ligne
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MessageQuel était le taux de vos TRAK au début de Basedow?

 
Posté le: 18. Jan 2012, 18:49
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Bonsoir,
Tout est dans le titre. J'aimerais savoir quel était votre taux de TRAK au début de la maladie pour savoir si réellement il y a corrélation entre taux d'anticorps et "gravité" et "durée" de la maladie.

Ma 1ere fille a 20 ans a eu une basedow avec un taux de 31 avec une longue Basedow difficile et un peu d'exophtalmie (2ans de traitement et pas de récidive en 10 ans malgrè une grossesse)

Sa jumelle, a eu une basedow 5 ans plus tard prise très tôt (on connaissait) avec un taux de 1,7 et moins d'un an de traitement, pas de récidive malgré une grossesse.

On vient de me découvrir une Basedow avec un taux de 3. Donc assez faible je pense.
Vais_je échapper à une "grosse" Basedow?

Merci d'avance pour vos réponses.
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oliviahors ligne
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 (p308368)
Posté le: 21. Jan 2012, 15:47
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personne pour me donner ses taux de TRAK?
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mintakahors ligne
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 (p308470)
Posté le: 22. Jan 2012, 23:35
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4,7 lors du diagnostic (octobre 2011), 5,4 en décembre. Sad

"Gravité" :
Mes hormones n'ont pas eu le temps de monter très haut, le traitement ayant été pris probablement assez tôt dans la maladie. Nette dominante T3.
TSH étrangement effondrée compte tenu du niveau somme toute modéré des hormones : indétectable lors de la première analyse qui a déclenché les investigations, elle a persisté dans sa nullité durant les 4 premières semaines du traitement.
Absence de goitre.
Echographie très évocatrice de la maladie, mais sans gravité particulière.
Symptômes les plus marqués : forte thermophobie, polydipsie, stress et vulnérabilité au stress, irritabilité, douleurs et fatigue oculaires mais sans exophtalmie visible, fatigue générale, douleurs musculaires et articulaires. La tachycardie était très gênante pour le sport, accompagnée d'une dyspnée à l'effort, mais au repos je crois que mon pouls n'a jamais dû dépasser 80 ; il faut dire que je partais d'un pouls lent avant la maladie (50-52 au repos).
Bref : un tableau clinique qui reste modéré.

Quant à la durée de la maladie, il faudra attendre : je ne suis qu'au début de la route...
Bon courage à toi et bon rétablissement, ainsi qu'à tes filles.
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oliviahors ligne
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 (p308497)
Posté le: 23. Jan 2012, 09:58
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Bonjour,
Merci pour votre réponse. A priori je pense en effet que plus le taux de trak est élevé plus la maladie est "forte"
J'ai des symptômes modérés aussi a part la TSH éffondrée et une grande fatigue et aussi j'attrape tous les virus qui trainent. Mon poul est a 70 mais je suis déjà depluis plusieurs années sous faible dose de bétabloquant pour extrasystoles. j'en ressens un peu plus d'ailleurs.

Je ne sais pas si je suis plus anxieuse car de toute facons je suis une grande anxieuse depuis longtemps, peut_être plus hypersensible mais pas plus irritable.
Par contre je suis la 5ème Basedow de la famille et toutes ont eu avant ET après la maladie, des épisodes dépressifs et certains assez graves. Je pense que la maladie survient plus facilement chez une personne "fragile" psychologiquement et qu'elle laisse des traces de toutes façons. Il faut en être conscient pour pouvoir se prendre en charge et savoir se faire aider même longtemps après la maladie.

J'avoue que comme je lutte contre les kilos depuis toujours j'ai très peur de grossir avec le néomercazol, même si je suis consciente que les kilos ne sont pas "graves".
Je sais que j'en ai pour plusieurs mois de traitement.
Bon rétablissement.
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cahincahahors ligne
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 (p308652)
Posté le: 24. Jan 2012, 20:10
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13,4 (en 2008)
16 mois de traitement au néomercazole uniquement.
Pas de rechute pour l'instant...
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mintakahors ligne
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 (p308654)
Posté le: 24. Jan 2012, 20:15
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Super. C'est encourageant. Smile
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oliviahors ligne
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 (p308689)
Posté le: 24. Jan 2012, 23:07
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J'ai vu mon endocrino ce matin, elle pens qu'en effet 3 de trak est peu élevé mais que ça signe quand même Basedow donc je commence demain le néomercazol 10 mg par jour, Une prise de sang tous les 10 jours pour vérifier qque je le supporte bien au niveau globules blancs et Un bilan TSH T4 T3 dans 3 semaines et 6 semaines et là on refera le bilan. Soit on laisse 10 mg Soit on baisse a 5 soit on augmente en ajoutant du lévotyrox en fonction des résulats des analyses.
J 'espère ne pas grossir et bien supporter le traitement.

En ce qui concerne la récidive, sur les 4 autres de la famille des traitements plus ou moins long (2 ans une de mes filles, 1 an por l'autre) il n"y a eu aucune rechute.

Par contre l'endocrino m'a dit que j'avais aussi une thyroïdite auto immune en même temps (Anti TPO à 1700) et que je la garderais à vie même après avoir "guérie" basedow, mais qu'elle peut ne jamais dérégler la thyroïde comme elle peut provoquer un hashimoto à plus ou moins longue échéance.
A plus
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mintakahors ligne
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 (p308698)
Posté le: 24. Jan 2012, 23:33
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La maladie de Basedow est elle-même une maladie auto-immune, liée aux anticorps anti-récepteurs de la TSH (les fameux TRAK).
En effet, on parle plus de rémission que de guérison pour ces maladies. La rémission à l'issue du traitement est de durée totalement variable, parfois heureusement définitive. Mais la maladie peut resurgir, notamment à la faveur d'un gros stress. Une faible régression des anticorps TRAK en fin de traitement signe un mauvais pronostic (risque élevé de rechute) ; une régression des TRAK sous le seuil de positivité est meilleur signe mais ne garantit en rien une rémission définitive.
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 (p308700)
Posté le: 24. Jan 2012, 23:39
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On dirait que chez toi les anti-TPO sont beaucoup plus "hors normes" que les TRAK. La TSH effondrée peut correspondre à la phase d'hyperthyroïdie initiale d'une thyroïdite de Hashimoto. Il serait peut-être judicieux de prendre un second avis pour confirmer ou réviser le diagnostic.
Rolling Eyes
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 (p308719)
Posté le: 25. Jan 2012, 09:42
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Oui je sais, j'ai posé la question à l'endocrino, elle m'a dit que de toutes façons si c'était une phase hyper avant hashimoto elle me donnerait quand même une petite dose de néomercazole pour calmer l'épisode hyper et qu'on allait suivre de près ma TSH.
Mais d'après elle, si c'était vraiment la phase hyper avant hypo il n'y aurait pas du tout de trak et que si on ne les dose que à 3 c'est que c'est le début de la maladie, et qu'on l'a prise très tôt.
Je vérifie la TSH dans 3 semaines et 6 semaines et je vérifierais régulièrement même si je dois payer de ma poche quelques analyses.
De plus, je serais attentive à mes symptômes.
J'espère que vous allez bien de votre côté.
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 (p308728)
Posté le: 25. Jan 2012, 11:02
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On trouve des TRAK dans 10% des cas de Hashimoto. Cf. le tableau dans la page ci-après
http://www.esculape.com/fmc2/thryroideac.html
Ce sont les anticorps les plus hors-normes qui orientent en principe le diagnostic quand il y a ambiguïté.
A suivre... Mais en tout cas la légère positivité des TRAK n'exclut pas totalement le diagnostic en faveur de Hashimoto.
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oliviahors ligne
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 (p308734)
Posté le: 25. Jan 2012, 11:49
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Oui j'avais déjà vu ce tableau sur le site! Le problème c'est que les medecins ont les idées bien arrétées et que j'ai des symptômes des deux : basedow et Hashimoto.
L'endo se base aussi je pense sur le fait que mes deux filles, une soeur et une cousine ont fait une basedow.
Come je disais je pense qu'il va falloir que je sois très attentive, et changer d'endocrino au besoin.
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mintakahors ligne
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 (p308750)
Posté le: 25. Jan 2012, 14:23
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Ah ça oui, bien arrêtées, c'est le mot. Ils savent et nous sommes des ignares. Comment osons-nous mettre en question les pépites de science dont ils nous font la grâce ?
Laughing
En effet, la vigilance est de mise et un second avis peut parfois être utile.
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oliviahors ligne
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 (p309517)
Posté le: 01. Fév 2012, 09:52
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Bonjour,
En fouillant le site j'ai quand même trouvé une réponse à ma question.
A priori, peu de TRAK c'est plutot de bon pronostic car il y a moins d'exophtalmie et moins de risque de rechute. MAIS pas dans tous les cas. Rolling Eyes
Donc chacun est différent et la maladie évolue différemment, alors je ne suis pas plus avancée.
Soyons positif! Je vais faire partie des chanceuses c'est sure! Very Happy
A bientôt
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Basedow et micro car...
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 (p309648)
Posté le: 02. Fév 2012, 13:14
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bonjour
J'ai débutée basedow avec un taux de trak à 2.0 UI/l (inf à 1.7) en 2009 , je suis maintenant en 2012 à un taux de 29.2
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