Help ! Besoin de comprendre

[cyril]

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous écris car je cherche à comprendre ce que les malades peuvent vivre après une abaltion de la thyroïde.

En effet, mon amie s'est fait opérée il y a environ 7 ans suite à une maladie de Basedow qui a aussi donné lieu à des problèmes de paupières mais je ne me souviens plus du nom de cette maladie.

Je la connaît depuis deux ans, je vis avec elle depuis un an et elle vit des périodes de grosses angoisses ou de grandes déprimes.
Je voudrais pouvoir lui apporter mon aide mais elle n'arrive pas à mettre de mots sur ce qu'elle ressent et je reste démuni face à cela.

Je voudrais réellement pouvoir l'aider à retrouver son si beau sourrire alors si jamais vous avez des informations, des expériences que vous avez réussi à verbaliser, si vous connaissez des moyens de lui venir en aide, je vous en prie, faites le moi savoir.

D'avance merci beaucoup,

Cyril (Marseille)

[caranell]

Bonjour Cyril,

Ton message est vraiment touchant.

Mon ami ki m'a connu peu avant la chute libre (je suis passée en hypo au moment ou il venait s'installer avec moi) a été confonté à l'état de catastrophe ki en a résulté (car même si gt en hypo, sans le savoir, kan on s'est connu, gt bien mieux k'au moment de la chute). Parfaitement consciente de mon état et de ce ke je lui fais vivre (surtout kan je sors de l'hypo) je ne peux k'être touchée par ton message. Mon ami m'a un jour dit les mots ke tu écris ici...

Tu vas trouver ici http://www.ciao.fr/Conseils_Sante__Avis_689691 mon témoignage de ce ke j'ai vécu à l'époque de la chute. Il est bien incomplet car l'expérience aidant je sais ke je vais avoir beaucoup à rajouter sur le sujet (et en plus kan je lé écrit gt mal, très mal, limite décérébrée ), mais je pense k'il pourra t'aider à mieux comprendre. Tu trouveras ici aussi de nombreux témoignages ki t'éclaireront.

Je comprends k'elle n'arrive po à mettre les mots sur ce k'elle ressent. Peut-être devrais tu lui faire lire ce ke tu découvriras au fil de ton parcours? Peut-être devrait-elle essayer d'écrire ce k'elle vit, voir de venir partager cela avec nous? Si je dis cela, c paske j'ai souffert de l'absence d'infos et de compréhesion de mon état (ma mère elle même atteinte depuis kkes temps semblait ne po comprendre mon besoin d'en parler) et c les forums ki m'ont aidée. J'y ai trouvé des explications et même des informations ki m'ont permis d'aider mon endo à mieux me soigner. J'ai appris à mieux connaiter ma maladie, à mieux la gérer et donc à meiux la supporter. Et manant j'ai envie d'apporter cette aide aux autes car c aussi grâce à cela ke je suis enfin vivante...

Tout ça pour te dire, Cyril, ke oui je veux bien essayer de t'aider, de vous aider... et je pense ke je ne suis pas la seule. Demande et on fera au mieux...

Bises

[cyril]

Oui Merci,

Je sens bien que ce que vous vivez ou avez vécu est un enfer assujetti à la gravitation terrestre. Tout ce qu'il faut pour que les flammes vous étreignent.

Je vais de ce pas lire ton témoignage et c'est vrai que je vais partager tout ça avec Marion. J'avoue qu'elle a touver ce forum avant moi mais n'a pas participé, elle a regardé de loin comme sur d'autres forums.

Quoiqu'il en soit, aujourd'hui je crois qu'il est temps que je prenne le temps de vivre cet enfer avec elle car elle est ma vie et je le souhaite ma future famille.

Merci encore caranell pour ce petit conseil qui nous fera peut-être avancer...

Sincèrement

[Caro59]

Bonjour Cyril

C'est toujours touchant de lire les sentiments d'un homme...

Je ne suis pas opérée, n'ai pas connu Basedow ni exophtalmie, mais les problèmes pour trouver LE dosage qui me correspond oui.
Alors je me demandais... je suppose que Marion est suivie par un endocrino... ne serait-il pas intéressant qu'elle en voit un autre?? Et quels sont ses résultats d'analyses ?

Il y a de bons endocrinos sur Marseille.
Je te recopie un message de Beate :
A Marseille, je peux te conseiller deux endocrinos, dont tu trouveras les coordonnées sur le site de Susanne :
http://www.geocities.com/thyroide/docs-France.html

Bon courage !
Caroline

[caranell]

Lol

C vrai ke kkepart c un enfer. Mais aussi un vrai paradis k'en on va mieux, et puis on apprend à voir la vie autrment... Les priorités changent et c pas un mal... Carpe Diem!!! Je dirais même ke ça rapproche des gens k'on aime.

Si Marion hésite à cause de l'apect public des messages, elle peut aussi utiliser les messages privés. Perso je ne vois po de pb à ce k'elle (ou toi) m'y écrive.

Ce ke tu écris de toi et elle est vraiment superbe. Et comme je vis aussi une histoire d'amour très forte, je ferais de mon mieux pour vous aider.

Bisous

[Beate]

Bonjour Cyril,

et bienvenu sur le site!!!

En effet, la maladie de Basedow provoque parfois une "exophtalmie", les "gros yeux", car les anticorps, en plus de la thyroïde, peuvent attaquer les muscles situés derrière les yeux et les inflammer et épaissir, ce qui fait saillir les yeux. On peut aussi avoir les yeux larmoyants, sensibles à la lumière, mal alignés (diplopie) ... Certains choses peuvent s'arranger avec l'aide d'un bon ophtalmo (rééducation, lunettes avec "prisme", gouttes à la cortisone ...), et quand c'est vraiment sérieux, il existe aussi des opérations, pour les yeux (décompression orbitale) et pour les paupières. Dans le forum "maladies autoimmunes", tu pourras trouver le récit de Sylvie 54 qui a vécu tout ça.

Si j'ai bien compris, ton amie n'a plus de thyroïde du tout? Ou lui reste-t-il un petit bout (qui produit parfois plus, parfois moins d'hormones, ce qui provoque ces hauts et bas) ? Peut-être que son dosage n'est pas encore parfaitement au point, aussi ... et puis, le problème quand on prend du Lévothyrox, c'est que c'est tous les jours la même dose, mais que nos besoins peuvent fluctuer en fonction de la température, de l'activité ...

Tu pourras lire (et lui faire lire !) les articles que Sandy a traduit pour la FAQ:
http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htm
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htm

A bientôt !

Beate

PS : tu pourras t'inscrire dans le groupe "Parents de malades" (en cliquant en haut au milieu) !

[Beate]

Bonjour Cyril,

et bienvenu sur le site!!!

En effet, la maladie de Basedow provoque parfois une "exophtalmie", les "gros yeux", car les anticorps, en plus de la thyroïde, peuvent attaquer les muscles situés derrière les yeux et les inflammer et épaissir, ce qui fait saillir les yeux. On peut aussi avoir les yeux larmoyants, sensibles à la lumière, mal alignés (diplopie) ... Certains choses peuvent s'arranger avec l'aide d'un bon ophtalmo (rééducation, lunettes avec "prisme", gouttes à la cortisone ...), et quand c'est vraiment sérieux, il existe aussi des opérations, pour les yeux (décompression orbitale) et pour les paupières. Dans le forum "maladies autoimmunes", tu pourras trouver le récit de Sylvie 54 qui a vécu tout ça.

Si j'ai bien compris, ton amie n'a plus de thyroïde du tout? Ou lui reste-t-il un petit bout (qui produit parfois plus, parfois moins d'hormones, ce qui provoque ces hauts et bas) ? Peut-être que son dosage n'est pas encore parfaitement au point, aussi ... et puis, le problème quand on prend du Lévothyrox, c'est que c'est tous les jours la même dose, mais que nos besoins peuvent fluctuer en fonction de la température, de l'activité ...

Tu pourras lire (et lui faire lire !) les articles que Sandy a traduit pour la FAQ:
http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htm
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htm

A bientôt !

Beate

PS : tu pourras t'inscrire dans le groupe "Parents de malades" (en cliquant en haut au milieu) !

[cyril]

Merci à toutes pour vos réponses et vos orientations.

Je suis un peu sous le choc avec tout ce que je viens de lire.
Il est vrai que depuis deux ans, cette maladie est restée pour moi, un peu une énigme mais je n'y voyais qu'un cachet de lévothyrox et un demi de cynomel à prendre tous les soirs. Au délà, tous les soucis ne pouvais pas venir de là car il y avait traitement.

Marion doit rentrer dans moins d'une heure de son travail et je n'ai pas osé lui répondre au téléphone à midi quand elle m'a appellé. Je me sens assez mal d'avoir négligé à ce point là le cauchemard qui est le sien.

J'avoue que malgré une profession où je vois régulièrement des personnes atteintes de troubles du comportement, je reste sous le choc. Je viens de me prendre le piano à queue des cartoons sur la tête.

Tant de temps passé avec elle sans avoir conscience de tout cela. Je vous remercie toutes et tous vraiment de maintenir ce lien, ces témoignages. Il va me falloir un peu de temps pour accuser le coup et pouvoir commencer à l'accompagner dans sa guérison.

Merci aussi pour les adresses des endocrino, je me rends bien compte que le docteur qu'elle voit actuellement ne maintient pas assez le lien. alors que (je suis bien placé pour le savoir car je dois faire de la formation pour les médecins dans ce cadre), la relation patient/médecin est plus que primordiale dans le traitement de maladie chronique qui nécessite des soins quotidients ad vitam eternam.

Je promets de m'engager plus dans son combat, pour elle, pour moi mais aussi pour vous qui vivez ces maladies avec tant de force et de courage.

Merci, Merci et encore Merci......

[chris59]

kikoo Cyril,

Une petite chose, tu dis que Marion prend son levo et le cynomel le soir ???

Ces médicaments sont à prendre généralement à jeun et donc le matin, à prendre avec un peu d'eau et attendre au moins 1/2 heure avant le petit déjeuner.

Car les prendre le soir cela ne sert pas à grand chose. C'est dans la journée qu'elle a besoin de ses hormones. Ceci pouvant à coup sûr expliquer la fatigue qui l'a poursuit. Car comme Beate le dit, le dosage peut dépendre de l'activité, du temps,.... et bon l'activité la nuit à moins que son travail ne soit de nuit d'accord, mais autrement je trouve un peu bizarre de prendre les hormones le soir.

Il faut effectivement qu'elle puisse avoir un médecin en qui elle a confiance et surtout donc un médecin qui l'écoute et qui tient compte de son ressenti.

Il faudrait sûrement envisager qu'elle refasse un bilan complet (anticorps compris) et revoir donc aussi la question du dosage.

A bientôt

[luciole74]

Bonsoir Cyril,
Pas facile d'être le compagnon d'un malade de la thyroïde ! Il faut trouver le bon traitement et le bon train de vie. Je fais mon maximum d'activité le matin, mon mari sait que je ne suis pas du soir et que passé 18 h30 je suis épuisée. Donc c'est lui qui assure le bain des 3 enfants et moi je me traine pour desservir la table
Je bosse aussi et donc j'essai d'être au top pour le travail, mais c'est pas évident, je suis un peu une loque quand je rentre chez moi ... Heureusement l'endocrinomogue qui me suit est bien et mon mari a bien compris que cette maladie me met sur les rotules et que je fais le maximum pour les enfants et lui, mais je ne peux pas aller au delà, donc parfois le week-end je n'ai pas envie de bouger !
Bon courage à vous deux, j'espère que la thyroïde ne sera pas un problème pour votre belle histoire d'Amour
A bientôt
Lucile

[caranell]

Bonsoir Cyril,

Tout d'abord je tiens a te dire ke je vous trouve très beaux tous les deux.

Je comprends bien ton état de choc. A chaque fois ke je suis confrontée à mes propres pb causés par ma thyro ou ke je cause avec des copines encore moins chanceuses ke moi en matière de pbs de thyro je suis soufflée... C dingue ce ke ça induit (mon Chiri à moi me le dit souvent)!!!

Tout comme Chris je suis surprise ke Marion prenne son traitement le soir. En général il se prend à jeun (pour moi c au lever environ 1/2 heure avant ke j'arrive à ma tasse de café) sauf chez les gens ki ont des difficultés à le supporter avec rien dans le bidou (c très rare).

Et oui cette foutue maladie peut même nous foutre en l'air alors k'il ya traitement... Il reste le pb du dosage. Si tu le peux donne nous les résultats d'analyses de Marion.

Ne t'en veux po de ne rien avoir compris durant c deux ans (ma généraliste réagit de même car elle n'a po vu mon hypo durant 2 ans car mes chiffres étaient dans les normes!!!) l'important c d'être arrivé là où tu es aujourd'hui. L'important c ke tu ais voulu comprendre. Et puis je suis certaine ke tu as tout de même su l'aider. Il faut parfois peu pour nous apporter un peu de réconfort (comme moi ce soir, je me sens soulagée de ne po avoir à faire le dîner, il s'en occupe). L'important c ke manant tu sais et tu veux l'aider. Il semble ke ta profession lui sera d'une grande aide.

Il est évident ke si elle n'avait po le bon médecin, il faut commencer par cela. Et puis moi je vous conseille de vous renseigner et d'en apprendre le plus possible sur le sujet pour être assez autonome. Plus Marion sera en mesure de comprendre ses symptômes plus elle sera capable de résoudre le pb vite (en augmentant ou diminuant son dosage ou en filant chez l'endo. Perso je fais la prise de sang et je revois mon dosage en attendant de pouvoir y aller).

Ta promesse est adorable, touchante, pleine d'espoir et réconfortante. Si tu savais comme il sont rares ceux ki veulent nous comprendre...

Moi je te promets de faire au mieux pour vous aider...

Merci pour cette belle émotion.

Bisous

[danie]

bonsoir, je suis également très touchée de te lire, pour moi ce fut le contraire, mon mari n'est jamais venu au rendez-vous peu d'apprendre quelque chose, par contre je pense qu'il a fait auprès de personnes ayant été touchée par cette maladie, mais mes enfants n'iraient jamais consulté le site pourquoi, ils ont l'impression de rester en relation avec un mauvais souvenir, j'aurais tant aimé que d'autres que moi puisse faire ce que je fais merci à toi d'essayer de comprendre c'est tellement délicat à expliquer, et puis il faut dire que j'aurais tendance à en rajouter maintenant alors qu'au début je sous estimais la maladie bonne soirée danie

[bidou]

BONSOIR CHRISTIAN

JE PENSE QUE TOUS CEUX QUI ONT DES PROBLEMES DE THYROIDE PEUVENT COMPRENDRE CE QUE RESSENT TON AMIE

DEPUIS 5 ANS MON MARI SUPPORTE EGALEMENT MES HUMEURS QUI VONT DE LA DEPRIME A L'EXCITATION ; DU POIDS QUI FAIT YOYO (J'AI DU 38 AU 44 DANS MA GARDE ROBE

MAIS QU'ON A QUELQU'UN QUI NOUS SOUTIENT ET QUI NOUS AIME ON S'APERCOIT QUE CES PROBLEMES NE SONT PAS SI IMPORTANT QUE CA, LE TOUT S'EST DE SE PRENDRE EN MAIN

BON COURAGE

BONNE SOIREE

[florence-ide]

Bonsoir cyril,
tu as déja commencé à l'aider en venant sur le forum pour comprendre ce que marion peut ressentir dans ces moments d'angoisses et de doutes, moments difficiles à exprimer et moments difficiles à comprendre pour l'entourage.Rien de bien physique se dégage franchement et aucune raison grave peut amener l'autre à voir ce mal-être.
Je dirai que dans ces moments-là, on voudrait changer de "peau" , que l'on a du mal à dire les choses .
En fait je crois que l'on n'a pas besoin systématiquement et uniquement des mots réconfortants mais aussi des petits actes de tous les jours qui nous font penser que l'autre a compris ce que l'on ressent.
Dis lui simplement que tu as pris conscience de beaucoup de choses et que désormais tu es là pour qu'elle aille de l'avant.
Bon courage en tout cas en esperant que les sourires de ton avatar sera plus souvent au rdv !
bisous
florence

[sasah]

coucou

quel beau message d'amour et de compréhension
les amies du forum ont déjà presque tout dit
je dirais simplement que vivre avec une malade de la thyroide n'est pas évident du tout; c'est une autre vie qui peut paraitre difficile à certains moments et il est difficile de leur faire comprendre à notre entourage; on aimerait tellement aller toujours bien.
le soutien, l'écoute, le réconfort et la tendresse sont autant de gestes et de qualités qui nous rassurent nous apaisent quand on a l'impression de toucher le fond et parfois de ne pas servir à grand chose.

il faut prendre le temps et accorder du temps à l'autre, malade, qui n'a pas forcément le même rythme que chacun......

je te souhaite tout plein de courage mais la hauteur de ton amour pour elle et la force qui en dégage pourrait soulever des montagnes je pense

merci de ton témoignage et de t'intéresser à tout ce qu'elle ressent