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Démoralisée avec Hshimoto et mes douleurs

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mariec52hors ligne
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Hashimoto
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MessageDémoralisée avec Hshimoto et mes douleurs

 (p295558)
Posté le: 17. Aoû 2011, 11:38
Répondre en citant

Je suis profondément déçue, démoralisée, dégoutée ...............................

Ce matin j'avais rendez vous chez mon généraliste qui revient de 6 semaines de vacances, il était remplacé en juillet mais fermé les 15 premiers jours d'Août pour travaux dans son cabinet.

Il a donc repris hier, j'avais vu sa remplaçante en juillet qui était assez ennuyée car elle n'avait pas trouvé mon dossier.

Eh bien lui non plus, ne l'a pas trouvé, dossier perdu, alors que le centre anti douleur a du envoyer plein de comptes rendus, heureusement je suis allée car je le connais, avec les résumés des deux IRM et les dernières prises de sang.

J'ai toujours mes douleurs articulaires et musculaires, bien que je ne sois plus bloquée depuis quelques jours, j'ai même réussi à diminuer à 1c par jour l'anti inflammatoire j'ai mal mais bon !!!

Alors il regarde donc les documents que je lui ai apportés, sur les IRM, il lit à voix haute la fin sans commentaire aucun.

Je lui parle de la maladie d'Hashimoto, il répond, ce n'est pas nouveau, vous êtes traitée pour hypothyroïdie depuis 5 ans ( ça c'est moi qui lui ai rappelé). Alors forcément comme ce n'est pas lui qui a demandé le dosage d'anticorps, j'imagine qu'il est un peu blessé. Il dit qu'il n'y a aucun lien avec Hashimoto et les douleurs !!!
Autres: T4 libre: 10,9 labo: 8,9 à 17,6
TSH: 3,47 labo: 0,30 à 4
Je n'ai pas parlé de la baisse de sodium sanguin, même pas besoin, il a semblé s'arrêter un instant sur le résultat pourtant.

Il lit les résultats de prise de sang en disant les hormones sont presque bien, les anticorps, oui un peu augmentés, bref avoir les ATT à 479, alors que la norme est inférieure à 115, et les AAT à 197, alors que la norme est inférieure à 34, oui c'est "un peu" augmenté.


Ah le cholestérol, pas bon du tout, là il m'a redonné un traitement.

Les inflammations que je ressens, de nouveau la bouche et inflammation urinaire, il n'a pas relevé, pas dit quoique ce soit.

Et puis il a conclu en disant que ce n'était surement pas une polyarthrite car le bilan sanguin qui montre l'inflammation est bon, oui ça je l'avais vu. Et que ce devait être des contractures musculaires, je réponds, oui mais enfin la semaine dernière en vacances me bloquer comme cela, alors que j'étais parfaitement détendue.

Et puis avant de me laisser, il dit c'est bien embêtant, oui docteur je sais et je suis bien embêtée, je ne peux plus faire mon travail, très peu marcher, me déplacer...............

Mais il faut marcher faire des activités sportives, c'est important, je lui dis que j'ai marché la semaine dernière avant de me bloquer, sur du plat ça va mais dès qu'il y a une côte je suis obligée de m'agripper au bras de mon mari.



Et puis au moment de faire mon ordonnance de renouvellement, j'avais noté sur une feuille et lui ai donnée, il voulait augmenter l'anti dépresseur, je lui ai dit, non je ne me sens pas dépressive, j'ai compris que je passe à ses yeux pour une malade psy................

Et je ne suis pas bien depuis, il m'a profondément déçue et malgré tout je me pose des questions !!!

Heureusement que je revois mon endocrino la semaine prochaine, mais je crois que je vais changer de généraliste, ce n'est pas la première fois que je ne me sens ni entendue, ni même crue chez lui.

Merci à ceux et celles qui pourront m'expliquer un peu, je suis perdue
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p295563)
Posté le: 17. Aoû 2011, 13:40
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Bonjour,

Le début de ton histoire, c’est ici, je crois ? Lien à l'intérieur du forumdébut

Il y a de quoi être démoralisée, quand on ne se sent pas écoutée !

Dis, la lecture de tes résultats me fait bondir :

T4 libre: 10,9 labo: 8,9 à 17,6
TSH: 3,47 labo: 0,30 à 4

Tout ce qu’il a trouvé à dire, c’est que « ces valeurs sont presque bien » ??? Il ne parle pas d’hypothyroidie, d’augmenter ton traitement ?

Par contre, des antidépresseurs, ça, oui, il est prêt à les préscrire ???

Pourtant, tant que les hormones thyroidiennes ne sont pas bien dosées, on peut être quasiment certain que les symptômes (tristesse, douleurs …) viennent de là … et que tout ce qu’il te faut, ce sont un petit peu d’hormones !

Il y a vraiment de quoi péter un plomb, des fois …

Il te faudra absolument des hormones, davantage d’hormones ! Ta T4 est tout en bas de la norme (à 2 de la limite basse, à presque 7 de la limite haute), ta TSH est très élevée …

Les limites de ton labo sont encore les « anciennes » normes (on sait maintenant qu’on peut être mal à partir de 2,5 ou 3 …), et puis, chez les personnes SANS problèmes thyroidiens connus, la TSH moyenne se situe autour de 1 ( !), c’est d’ailleurs un taux qui convient souvent très bien aux « Hashimotiens » (qui évite de trop solliciter la thyroide, qui, de toute façon, malade et inflammée, n’est pas capable de réagir à cette stimulation … et en même temps, cela évite de stimuler les anticorps …)

Tu prends quel dosage de Lévothyrox, là ? Je pense qu’il faudra au moins 25 µg de plus …

Remarque, je crois que l’endocrino t’a déjà augmenté, à 87, au début du mois ? Mais j’ai l’impression que c’est encore un peu juste, il te faudra vraisemblablement du 100 µg. As-tu ressenti un changement, même léger, depuis l’augmentation ? Tes résultats datent de quand, de maintenant, ou d’avant ta visite chez l’endocrino ?

Concernant les anticorps anti-TPO : c’est vrai qu’ils sont élevés, mais en fait, il est INUTILE de les vérifier à chaque fois ! Leur taux n’est pas directement correlé à l’évolution de la maladie (contrairement aux anti-rTSH dans Basedow) – du moment qu’on les a trouvés une fois, on sait que la maladie est là, il n’est pas utile de re-vérifier les anti-TPO ensuite.

Bon courage !

Beate
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mariec52hors ligne
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 (p295594)
Posté le: 17. Aoû 2011, 20:41
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Bonsoir Beate et merci pour ta réponse qui me réconforte.

Oui le début, c'était bien l'autre fil.
Si, il a parlé hypothyroïdie, mais en disant qu'on le savait, que j'étais traitée et n'était pas trop d'accord avec l'augmentation du lévo, je suis passée de 75 à 82 il y a 2 semaines 1/2.
En effet, je crois que j'ai moitié pété un plomb, j'ai fait une grosse sieste et après j'ai une migraine carabinée, passée, ouf, mais je suis fatiguée, je l'étais déjà mais là !!!
Je dois refaire une PDS mi septembre, je vais changer de labo pour voir. Alors j'attends les résultats pour augmenter à 100.
Les résultats datent de la mi juillet, avant de revoir l'endocrino.
Non je n'ai rien ressenti de positif depuis l'augmentation du 30-7.
Oui je sais pour les anticorps, on ne refait pas, je l'ai lu ici et l'endocrino me l'a dit.
Dans une semaine j'aurai revu l'endocrino, ouf elle est interniste aussi, je veux absolument qu'elle recherche une autre maladie auto immune ou alors qu'elle m'explique ces douleurs aussi fortes. Si il n'y a rien, ok je vis avec.
Du coup j'ai oublié de demander une écho ce matin, la dernière date de 2 ans 1/2 , tant pis.
Mes enfants me disent de changer de médecin, je ne digère pas la perte de mon dossier médical non plus, il aurait pu me dire qu'il allait chercher et de l’apeller ensuite, rien du tout
Mais Hashimoto peut donner de telles douleurs au point de bloquer les lombaires?.
merci en tout cas, bonne soirée
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Lilyjanehors ligne
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 (p295601)
Posté le: 18. Aoû 2011, 08:35
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Bonjour,

Citation:
Ah le cholestérol, pas bon du tout, là il m'a redonné un traitement.


Quel traitement tu as pour le cholésterol ? Je te demande ça car les médicaments contre le cholésterol sont réputés de causer des douleurs musculaires, même très fortes.

Bon courage,
Lilyjane

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Carcinome papillaire...
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 (p295610)
Posté le: 18. Aoû 2011, 10:45
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Bonjour,

hmmm … le cholestérol fait partie des symptômes « classiques » de l’hypothyroidie …

Donc, au lieu de te faire avaler plein de trucs, parfois aux effets secondaires plus ou moins marqués, il serait peut-être tout aussi simple d’essayer si, avec un petit peu plus de Lévothyrox, cela ne va pas se normaliser (et, en même temps, améliorer tes autres symptômes) ?

En tout cas, cela semble un argument supplémentaire pour « tenter le coup » d'une légère augmentation des hormones thyroidiennes… on verra vite si cela marche, ou pas !

Bon courage !

Beate


Dernière édition par Beate le 18. Aoû 2011, 13:19; édité 1 fois
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mariec52hors ligne
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 (p295611)
Posté le: 18. Aoû 2011, 11:09
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Merci à vous deux.
Lyliane, pour le cholestérol je prends simplement du lipanthyl , depuis quelques années et en janvier le rhumato me l'avait fait arrêter pour voir si c'était la cause de mes douleurs, aucun changement à ce niveau, donc là je reprends. Je sais qu'il ne donne pas de douleurs comme les statines, mais on a essayé l'arrêt, et le cholestérol est remonté en flèche.
Je viens de passer une nuit de migraine, j'avais pris hier soir 1 doliprane 1000, après m'être endormie un peu, la migraine était là, me suis levée prendre 1C bi profénid à 23H30, puis réveillée par la migraine, d'ailleurs je rêvais que j'avais mal à 3H, j'ai pris 2 efferalgans codéines, et 1 xanax, bien rendormie et réveil à 7H30 avec la même migraine, de nouveau 2 efferalgans codéines puis 1C bi profénid en déjeunant un peu plus tard qui m'a calmée celui là, mais ça revient, je ne sais plus quoi faire de moi !!!
Beate, je n'augmente pas avant de revoir mon endocrino mercredi prochain, je n'ose pas.
Marie
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 (p295620)
Posté le: 18. Aoû 2011, 13:18
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Bonjour,

tu as raison, mercredi n'est pas loin, mieux vaut patienter d'ici là, et en discuter avec le médecin, d'une éventuelle augmentation ! D'autant plus que l'augmentation précédente n'a peut-être pas encore fait entièrement effet !

Bon courage, j'espère que tu iras vite mieux !

Beate
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mariec52hors ligne
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 (p295627)
Posté le: 18. Aoû 2011, 16:20
Répondre en citant

Je viens de retrouver à l'instant des résultats de novembre 2006, qui avaient décidé mon médecin à commencer le lévothyrox, à 50.
TSH: 5,72- normes labo: 0,27 à 4,20
T4: 11,3 - labo : 9,3 à 17

Anti TPO : 232 - labo : inf a 34
Anti thyro : 11 - labo : Inf a 115

Pour rappel en juillet 2011:

T4 libre: 10,9 labo: 8,9 à 17,6
TSH: 3,47 labo: 0,30 à 4
anticorps anti-thyroglobuline: 479,60 labo: inf à 115
anticorps anti- thyropexodase: 196,70 labo: inf à 34

Je ne me souvenais pas du tout avoir fait les anti corps, surprenant les résultats, non ?
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 (p295851)
Posté le: 23. Aoû 2011, 16:56
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Hier j'ai donc vu mon médecin homéopathe, elle m'a consacrée 1H15 et pourtant j'étais en retard de 15 mn prise dans les bouchons.
Bon pour elle une grande partie de mes soucis viennent d'Hashimoto y compris toutes les douleurs.
Il n'y a pas que cela, toutes les parties de mon corps ou presque sont enflammées, elle m'a dit que le système nerveux sympathique était complètement déréglé, que ce sont des problèmes d’ordre neurologique, pas au sens propre du terme mais qui touchent les nerfs quand même.
Ma bouche en feu, la vessie, etc...
Demain je vois l'endocrino, j'espère que cela va bien se passer, je voudrais qu'elle fasse des recherches pour savoir si j'ai une autre maladie auto immune.
Par contre le médecin d'hier me dit que le cholestérol (presque 3G) était inflammatoire et ne veut pas que je prenne de traitement, je ne suis pas trop d'accord, le temps que tout se régule toujours.
Qu'en pensez vous ?
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 (p295951)
Posté le: 25. Aoû 2011, 10:37
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Bonjour à tous
Bon, j'ai revu mon endocrino qui est aussi interniste hier, au moins je me suis sentie entendue et comprise.
Déjà elle me fait faire un ECBU en urgence, c'est fait, et échographie des reins et de la thyro ,la semaine prochaine.
Elle demande un bilan complet avec celui de la thyro prévu mi septembre, et puis elle me donne du cellebrex en traitement de fond, quelqu’un en prend il ici ou en a-t-il pris? ça m'intéresserait de savoir si c'est efficace, s'il n'y a pas trop d'"effet secondaires, elle m'a dit aussi de contrôler ma tension quand j'ai de fortes céphalées. Je vais racheter un tensiomètre, le mien est HS.
Et je change de médecin référent, elle connait celle à qui je pensais et qui est très bien, j'ai rendez vous dans un mois, car ce n'est pas urgent.
Voilà pour les nouvelles, bonne journée à tous.
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mariec52hors ligne
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 (p296443)
Posté le: 03. Sep 2011, 08:30
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Bonjour
Je suis bien découragée, toujours les mêmes symptômes: douleurs, nuits agitées grosse fatigue.
L'ECBU est normal, hier j'ai passé les deux échographies, il y a juste un calcul dans un rein.
La thyroïde voilà le résultat:
lobe droit: H; 39
Epaisseur; 9,5
largeur; 8

lobe gauche; H ; 34
Épaisseur; 11,8
largeur; 10,'

L'épaisseur de l’isthme est de 2,3 mm
pas d'anomalie de voisinage visible
L'échostructure thyroïdienne est hétérogène sans nodule individualisée

Conclusion: échographie dans les limites de la normale

Les mesures de 2009 étaient un peu moindres. Mais je en connais pas les mesures normales.

PDS lundi avancée car j'ai appelée mon endocrino pour lui dire que j'étais très fatiguée.

Merci de vos réponses
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p296460)
Posté le: 03. Sep 2011, 11:06
Répondre en citant

Bonjour
les mesures de tes lobes thyroidiens donnent un volume de ta thyroide de 3.5 cm3 alors que la normale est de 10 à 15!!! le radiologue qui met "dans les limites de la normale" aurait du mettre "thyroide atrophiée"!!!

en plus l'aspect hétèrogène indique que le peu qui reste est abimé, typique d'hashimoto.

tu es passée au lévo 82 depuis début aout c'est ça? sent tu une amélioration?

Coté vitamine D, as tu eu un contrôle récent? avec quels résultats?
Ferritine, même question?

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Wynnie

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mariec52hors ligne
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 (p296473)
Posté le: 03. Sep 2011, 13:41
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Merci beaucoup Winnie
A ce point là les mesures? eh bien pas étonnant que je ressens plein de symptômes alors!!!
Cela fait 5 semaines aujourd'hui que je suis passée à 82 de lévo, j'étais à 75 depuis avril et 50 depuis fin 2006.
Et mon médecin qui n'était pas d'accord avec l'endocrino qui avait augmenté.
Je ne savais pas bien ce que voulait dire hétérogène pour la thyro, merci des infos.
J'ai pas aimé le radiologue, il entre dans la salle sans dire bonjour, moi allongée en sous vêtements!!! j'ai dit bonjour monsieur, il a répondu. Pareil à l'échographie des reins il a vu un "tout petit" calcul, il fait 5mm, mais j'ai déjà fait des coliques néphrétiques et les calculs expulsés n'étaient pas plus gros que ça.
Non on n'a jamais dosé la vitamine D ni la ferritine, et ce n'est pas prescrit sur le bilan sanguin de l'endocrino, mais je prends de la vitamine D, ni les T3 que j'ai envie de demander au labo d'ailleurs.

Merci pour tout, bon après midi
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mariec52hors ligne
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 (p297470)
Posté le: 19. Sep 2011, 22:03
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Bonsoir à tous
Déjà plus de 10 jours que j'ai eu le résultat de mon bilan sanguin, j'ai été débordée avec enfants et petits enfants !

leucocytes: 4090 N: 4000 à 10000
hématies : 4,58 3,80 à 5,40
hémoglobine : 13,7 12 à 16
VGM : 88,6 82 à 98
hematocrite : 40,6 37 à 47
TGMH : 29,9 27 à 38
CCMH : 33,7 32 à 36
IDR : 14,3 11 à 14

neutros : 1542 1500 à 7000
eosinos : 70 100 à 400
baso : 0,7 0 à 200
lympho : 2082 1500 à 4000
mono : 368 200 à 800

plaquettes : 349000 150000 à 400000
VS a 1 H : 19 1 à 15

sodium : 137,2 136 à 144
potassium : 4,14 3,60 à 5,10
chlore : 98 97 à 108

calcium : 98,6 86 à 102
phosphore: 28,9 29 à 48
vitamine D2+D3 44,5 (déficit modéré 25 à 50 )
glycémie : 0,87 0,65 à 1,5

bilan lipidique:
cholestérol total : 3,07
triglycérides: 2,68 0,40 à 1,60
cholestérol HDL-C 0,605 0,400 à 0,650
LDL : 1,93

Selon leur tableau: 2 facteurs de risque

créatinine sérique : 7,10 5,00 à 9,00

DFG : 94,3 ( calcul cockroft)
89,8 ( calcul MDRD = ir peu probable

urée: 0,26 0,13 à 0,43
acide urique: 42 24 à 57

transaminases:

SGOT: 20 4 à 31
sgpt: 35 4 à 31
gamma gt: 28 5 à 36
CPK: 31 18 à 145
LDH: 274 240 à 480
proteine C réactive:1 0 à 10
facteurs rhumatoides: INF à 10 N: Inf à 16

l'électrophorèse des proteines est normale
protites totaux: 73,2 48 à 76


TSH: 0,87 0,27 à 4,2
T4: 15,8 12 à 22

les anticorps anti nucléaires et anti dna, c'est normal

Electrophorèse des protéines sériques: absence d'anomalies

Profil immunitaire:
IGG : 11,59 7,03 à 13,05
IGA : 1,77 0,82 à 2,64
IGM : 1,52 0,56 à 1,60
pas d'anomalies de la répartition dans les différentes classes d'immunoglobulines

Donc voilà que pensez vous de tout cela ? je revois mon endocrino le 13-10, pour la thyroïde cela semble stabilisé, non ?
Je suis dans le même état de fatigue et de douleurs

merci et bonne soirée
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p297475)
Posté le: 20. Sep 2011, 06:47
Répondre en citant

Bonjour
la vitesse de sédimentation à 19 pour un maxi à 15 montre un petit état inflammatoire il me semble...
le niveau de vitamine D est insuffisant et demande un complément.
les sgpt au dessus de la norme sont liées à l'état du foie, qui a donc l'air un peu fatigué. Il faudrait peut etre faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes.
Le niveau de choléstérol est trop haut et peux etre lié à l'hypo...
le niveau de t4 est encore très bas dans la norme et demande une hausse du lévo.
On a pas le niveau des t3 ni de la ferritine, dommage....

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Wynnie

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Démoralisée avec Hshimoto et mes douleurs

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