suite de "je suis perdue"

[aliceelisabeth]

Premier message: Sujet

Merci à toutes de m'avoir répondu. Comme promis, je réponds sur le forum des maladies auto-immunes.

Je me pose pas mal de questions sur le choix à faire : opération ou traitement?

En fait, le problème est je veux plein, plein d'enfants.
Je voudrais savoir quels sont les risques si l'on tombe enceinte lorsque l'on est traitée par Néo-Mercazole ? Quels sont tous les risques si on est enceinte et en hyperthyroïdie (car je peux, si j'ai bien compris, rechuter pendant ma grossesse) ? Si l'on est enceinte et en hypothyroïdie:
car si je n'ai plus de thyroïde, je peux tomber en hypo pendant ma grossesse ? et dans ce cas-là que se passe t-il ?

Enfin, je n'arrive plus du tout à y voir clair.

Je crois qu'en plus j'ai peur:
peur de grossir, peur de cette cicatrice (10 cm nous a dit l'endo), peur de l'exophtalmie, peur de rechuter, peur de perdre encore mes enfants ?

Merci Béate de m'avoir répondu: vous pensez vraiment que si j'étais en hyperthyroïdie pendant ma première grossesse, ça pourrait expliquer la mort subite de ma petite fille?

Merci et bon courage à toutes

[Beate]

Bonjour Alice,

que de questions ! C'est vrai que quand on débarque sur la planète thyroïde, tout se bouscule dans notre tête, c'est l'inconnu complet !

Pour commencer : je n'ai aucune idée si ton (éventuelle) hyperthyroïdie pendant ta première grossesse a pu jouer un rôle dans le décès de ton bébé, agé de tout juste un jour, et je pense qu'on ne le saura jamais ! C'est juste une hypothèse pour essayer de comprendre un tout petit peu comment une chose aussi cruelle a pu se produire (mais je sais que la plupart des morts subites ne s'expliquent absolument pas) : on sait qu'une hyperthyroïdie de la mère pendant la grossesse peut causer de la tachycardie (et autres symptômes d'hyper) chez le bébé en fin de grossesse et juste après l'accouchement - mais cela n'est que passager, et s'estompe assez rapidement. On pourrait donc imaginer que cette tachycardie a pu contribuer au décès de ta petite fille (elle s'est peut-être ajouté à une autre fragilité non decelée).

Deuxièmement, quand on est en hyperthyroïdie pendant une grossesse, il faut modifier le traitement : le Néomercazole sera remplacé par du PTU, qui passe moins la barrière du placenta (tu trouveras un article à ce sujet dans la FAQ). Il y a plusieurs jeunes femmes du forum qui ont eu des bébés parfaitement bien portants avec un tel traitement. Mais c'est vrai que chez la plupart, on n'avait décelé la maladie que PENDANT la grossesse, on n'avait donc pas le choix, il fallait bien les traiter ... si on sait déjà AVANT la grossesse qu'on a la maladie, c'est un peu différent, il est parfois mieux d'attendre d'avoir terminé le traitement ...

On PEUT rechuter pendant une grossesse, mais d'après ce que j'ai lu, c'est plus fréquent APRES la grossesse - le problème est qu'on ne peut pas le prédire ! Si on est déjà en hyper avant la grossesse, apparemment elle peut s'améliorer pendant la grossesse ...

Si on n'a plus de thyroïde et qu'on est enceinte, il faut régulièrement surveiller les hormones thyroïdiennes, car les besoins augmentent (donc, si on n'adapte pas le dosage, on peut se retrouver en hypo).

La peur de la cicatrice : une cicatrice de thyroïdectomie "standard" ne fait pas 10 cm, la mienne fait 5 ou 6 cm ! Et le chirurgien la place dans la ligne naturelle qui sépare le cou du tronc, en léger arrondi - une fois bien cicatrisée, elle devient la plupart du temps très discrète, la mienne ne se voit vraiment plus ! Et telle qu'elle est située, on peut porter un collier "tour du cou" qui la cache exactement (s'il y a quelque chose à cacher).

L'exophtalmie peut arriver avec la maladie de Basedow, si les anticorps, en plus de la thyroïde, se mettent à attaquer les muscles derrière les yeux (provoquant leur épaississement, ce qui donne ces "yeux saillants") - mais ce n'est pas obligatoire du tout ! Normalement, après une opération, quand les anticorps n'ont plus leur "cible" principale, la thyroïde, ils finissent par baisser et ne font plus aucun mal.

La peur de grossir : c'est vrai qu'en hypo, on peut avoir tendance à grossir, car le métabolisme est ralenti et on brûle moins de calories. Il faut donc, d'une part, essayer de ne jamais être en hypo, en cherchant la meilleure substitution possible - et deuxièmement, être très attentif au moment du "basculement" de l'hyper vers l'euthyroïdie (et éventuellement vers l'hypothyroïdie), en sachant qu'il faudra modifier les habitudes alimentaires (généralement, en hyper, on a bon appétit et on peut manger tant qu'on veut sans grossir - donc, si on ne change pas ses habitudes, mais que l'organisme brûle moins, on va forcément grossir ...)

Voilà, j'espère que j'ai pu répondre à certaines de tes interrogations ?

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Gros bisou et à bientôt !

Beate