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poignhors ligne
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 (p295060)
Posté le: 08. Aoû 2011, 07:25
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Coucou ! j'ai bien lu et relu ton commentaire. j'avais un seul mini ganglion. Je pense que je vais repousser la date du controle si on peut me donner une autre alternative ( echographie + pds entre temps). Je n'ai pas envie de me retrouver à plat une nouvelle fois en si peu de temps et avoir de nouveau des douleurs musculaires et articulaires comme j'ai connu. De plus, je ne peux malheureusement pas me permettre un nouvel arret de travail qui risquerait de mettre en péril mon emploi et je ne veux pas etre fragilisée en octobre avec le retour du mauvais temps de peur que mon staphylocoque doré se reveille. Je veux vraiment continuer à profiter d'une forme quasi retrouvée!!!! ( reste plus que le hand à reprendre en septembre).

concernant ma classification il me semble que je sois en T2.

ce qui me chagrine c'est que je m'etais préparée au controle en octbre.....
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 (p298661)
Posté le: 05. Oct 2011, 17:40
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Aujourdh'ui j'ai eu un msg sur mon repondeur : mes 2 doses de thyrogen sont arrivées! je n'arrive pas à y croire, pour moi c'est une avancée je vais enfin pouvoir faire mon premier controle qui sera peut etre celui de la libération!!!! ceci est un message de courage pour tous ceux et celles qui attendent ce précieux médicament. Des demain matin premiere heure j'appelle le centre Henri Becquerelle de Rouen pour programmer ce controle tant attendu. affaire à suivre...................
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 (p298668)
Posté le: 05. Oct 2011, 19:35
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Coucou,

super !!! Tu dois être sacrément soulagée !

Et cela confirme donc que ce n'est pas une rupture de stock "totale" ... il y a un certain nombre de lots qui arrivent (Genzyme m'a parlé de "40 à 60%", d'ici la fin de l'année) - espérons que ça ira de mieux en mieux, pour se normaliser en 2012 !

Bon courage !

Beate
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 (p298676)
Posté le: 05. Oct 2011, 20:41
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oh oui je suis soulagée j'en ai meme pleuré!!!!! j'ai hate d'etre a demain pour qu'ils me donnent la date du controle. je suis pleine d'appréhension et en meme temps soulagée de ne pas repasser par un sevrage. Maintenant je fourmille de questions "et si c'est pas bon?" "est ce que j'ai les resultats pendant la consultation avec le professeur?" etc......
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 (p298777)
Posté le: 06. Oct 2011, 19:48
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bah j'ai appelé et z'ont pas su me dire quoi que ce soit hormis " c'etait prevu en avril" MAIS J AI RECU MON THYROGEN!!!!!!!!!!! j'espere qu'ils ne vont pas me faire attendre ou le donner a quelq'un d'autre...... je suis completement angoissee et stressee...... je le veux ce controle!
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 (p298871)
Posté le: 07. Oct 2011, 18:29
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ca y est! j'ai rdv les 19 e 21 octobre. dans 2 semaines je serai fixée.
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 (p298873)
Posté le: 07. Oct 2011, 18:32
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voila des bonnes nouvelles!

bises

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 (p299434)
Posté le: 14. Oct 2011, 20:30
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ca y est c'est dans une semaine que je serai fixée. que de stress, de peur et d'appréhension! peur du verdict. injections de thyrogen lundi et mardi et prise de sang mercredi +echo puis re prise de sang vendredi et consultation avec le professeur. par contre je ne sais pas si il y a qq effets ou pas et si je peux ou pas m'entrainer lundi et mercredi soir au hand. tout s'embrouille dans ma tete!!!!!!!
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 (p299450)
Posté le: 14. Oct 2011, 21:19
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Bonsoir,

normalement, pas d'effets secondaires avec le Thyrogen, ou très peu (en tout cas, rien de comparable avec la grosse hypo de la défrénation !). Certains patients se sentent un peu barbouillés, ou ont mal à la tête ... parfois, des frissons, comme si on avait un début de grippe. Mais ce n'est pas "obligatoire" - personnellement, je n'ai jamais rien eu (j'ai eu 3 contrôles sous Thyrogen), je suis à chaque fois allée au travail tout à fait normalement.

Donc, normalement, pas de souci pour ton entrainement - mais bien sûr, il faudra rester à l'écoute de ton corps, et t'arrêter si jamais tu ne te sens pas en forme !

Bon courage pour cette attente - et à très bientôt pour de BONS résultats !!

Beate
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 (p299581)
Posté le: 17. Oct 2011, 10:43
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premiere injection ce matin : bah l'infirmiere s'est plantée!!!! elle m'a injectée la totalité des 2ml!!!!! demain je lui surligne sur la notice qu'il faut mettre 1,2 puis injecter 1!!!!!!!!! pfffffff suffisait de lire....... j'espre que cela n'aura pas d'incidence...
Dernière question subsidiaire : est ce que vendredi matin a la consultation ils pourront me dire si c'est fini ou pas? ou est ce que je devrai encore attendre?

c'est terrifiant...... Question Question Question Question
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 (p299637)
Posté le: 17. Oct 2011, 20:37
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Bonsoir,

pfff, déjà que le Thyrogen est rare, si en plus les infirmières se trompent ... ce qui n'est pas si rare, d'ailleurs ...

Mais rassure-toi, ça n'aura aucune incidence - mieux vaut TOUT injecter que ne pas en injecter assez ! Tu auras une bonne stimulation, c'est tout !

Tu dois faire uniquement une prise de sang (pas d'iode radioactif ni de scintigraphie) ? Je ne sais pas combien de temps il faudra pour les résultats de la TG, il est possible qu'il faille attendre un petit peu (quelques jours) - car la prise de sang "intéressante", pour la TG, sera celle du vendredi (je ne comprends pas trop pourquoi on t'en fait une le mercredi, en plus), donc on n'aura pas forcément déjà les résultats au moment de la consultation.

Mais j'espère très fort que tu les auras très vite - et qu'ils seront BONS !

Gros bisou !

Beate
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 (p299641)
Posté le: 17. Oct 2011, 20:48
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a priori non pas de scintigraphie ni d'iode radioactif. demain je lui met bien en evidence la procedure a respecter. puis maintenant les dés sont jetés alors on verra bien!!! plus que quelques jours à attendre. bises
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 (p300010)
Posté le: 21. Oct 2011, 19:16
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me voila! alors j'ai eu ma seconde prise de sang ce matin. Mercredi j'ai la premiere+echo . l'echo etait normale. Ce matin a la consultation la personne qui m'a reçu m'a dit :" tg indetectable" nous vous confirmerons ca ds la semaine avec la seconde prise de sang. mon dieu!!!! il arrive quand ce courrier!!!!!!!!!???????!!!!!
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 (p300226)
Posté le: 24. Oct 2011, 19:50
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j'attends le courrier avec impatience.... c'est long et stressant. pourvu qu'il confime la prise de sang de mercredi......
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 (p300343)
Posté le: 26. Oct 2011, 13:31
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j'ai appelé le centre aujourdhui et on m'a dit tg<1 et tsh 4,5. euh..... c'et bon la non? Question
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