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Nouvelles d'Henri - Zactima et Loxo

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bobettehors ligne
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 (p495116)
Posté le: 15. Juin 2018, 06:35
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désolée, je ne voulais pas mettre le nom en clair sur le forum, j'aurais dû te l'envoyer en mp Embarassed
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Henrihors ligne
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 (p495135)
Posté le: 15. Juin 2018, 10:21
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Bobette,
Je te comprends. A mon avis, on ne mets pas le nom (en clair) des soignants dont on est mécontent. A l'inverse, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas citer les soignants qui donnent satisfaction. C'est la règle qui est observée sur la Voix Brisée (par exemple).
Bonne journée à toi.

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HENRI
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Henrihors ligne
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 (p501449)
Posté le: 24. Oct 2018, 23:01
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Bonjour à toutes et tous.

Malgré des ennuis rénaux cet été et de l'hypertension, le traitement Loxo 292 me réussit.
Plus de trace visible au scanner et Calcitonine à zéro. Encore un peu de ACE.
Mon crabe est endormi.
Je continue Loxo sinon le crabe va se réveiller.

Je pense à nos amis disparus qui avaient aussi un médullaire.

A bientôt.
Bise



sick

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HENRI
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Beatehors ligne
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 (p501450)
Posté le: 25. Oct 2018, 00:04
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Bonjour Henri,

Wow, merci beaucoup pour ces nouvelles - et aussi encourageantes, en plus !

Super, que tu répondes aussi bien à cette molécule ! Je suis vraiment heureuse d’apprendre cela !

Pour les effets indésirables, ils ne sont pas trop penibles ? Sont-ils comparables à ceux que tu avais sous Zactima ? Ou totalement différents ?

Je t’embrasse très fort !

Beate
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Henrihors ligne
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 (p501468)
Posté le: 25. Oct 2018, 12:31
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Bonjour chère Béate.

Les effets indésirables sont : tension forte, reins qui fonctionnent moins bien et amplifications de mes problèmes gastriques. En plus, avec Loxo l'usage des Inhibiteurs de la pompe à proton me sont interdits . . .
Sous Zactima, c'était différent.

Bises

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HENRI
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bobettehors ligne
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 (p501475)
Posté le: 25. Oct 2018, 13:27
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Hello ! mais tout de même globalement c'est de bonnes nouvelles ?

tu arrives à gérer les effets secondaires ?
de quelle nature sont tes problèmes gastriques (si je ne suis pas indiscrète) ?

j'ai trouvé un truc qui marche pour mes nausées (c'est à cause d'un médicament neuro dans mon cas), c'est de grignoter un bout de gingembre confit...mais tout le monde ne supporte pas, et c'est vrai que le poivre et certaines épices ne font pas forcément bon ménage avec certains soucis digestifs....
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Ktrin'hors ligne
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 (p501493)
Posté le: 25. Oct 2018, 17:09
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Super ces bonnes nouvelles Henri, même s'il faut en payer le prix d'effets secondaires désagréables ....

Continue bien ce chemin et profites de la Vie aurant que tu peux !

BiZ
Ktrin'(qui a chopé un gros rhume-bronchite hier ... )

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Henrihors ligne
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 (p501506)
Posté le: 25. Oct 2018, 23:57
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Merci à toutes.

J'ai énormément d'acidité dans l'estomac qui remonte dans l'oesophage vers la gorge. Ma gorge est en feu. Cela est dû à la détérioration du nerf pneumogastrique durant une de mes opérations. Les inhibiteurs de pompe à protons me soulageaient mais ils sont interdits par le protocole LOXO.

Mais bon, je suis très heureux des excellents résultats de LOXO et je surveille mes reins.

Bises
Henri

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lilettehors ligne
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 (p501529)
Posté le: 26. Oct 2018, 21:40
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Bonsoir Henri,

Est-ce que ton nerf vague a été endommagé, ou complètement coupé et mis hors service ? Comme ce nerf gère énormément de choses (motilité intestinale et vidange gastrique notamment, mais pas que), s'il n'est pas complètement HS il y a peut-être des choses à faire.
En attente de ta réponse.
Bonne soirée,

lilette
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Henrihors ligne
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 (p501531)
Posté le: 26. Oct 2018, 23:39
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Lilette,

Le nerf vague est complexe et se ramifie en divers nerfs tels que par exemple les nerfs récurrents, etc...
Mon pneumogastrique a été sectionné près de la sousclavière et cela affecte mon estomac et son fonctionnement ainsi que partiellement de la respiration automatique.
Je prenais 2 fois par jour des inhibiteurs de pompe à protons, mais avec Loxo ce n'est plus possible.

Bof, je fais avec . . . .

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Rach2012hors ligne
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 (p506048)
Posté le: 18. Mar 2019, 19:15
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Bonjour Henri

C'est super de lire que vous avez débarrassé de cette maladie grâce au traitement loxo.
Je vais commencer très bientôt ce traitement et j'aimerai savoir comment ça se passe le protocole et surtout vous prendrez combien de dose par jour (il me semble deux fois par jour matin et soir).

Merci par avance
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Henrihors ligne
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 (p506059)
Posté le: 19. Mar 2019, 00:17
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Rach2012

A l'IGR, les premiers mois c'est assez contraignant puisqu'il faut aller à l'institut une fois par semaine. Ensuite, une fois par mois.
A cause de mes reins, je prends 1/2 dose, soit un comprimé de 80mg le matin et un autre 12 heures après. Mais même en demie dose le résultat est bon.

A bientôt


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 (p506073)
Posté le: 19. Mar 2019, 12:11
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Ok merci Henri
Donc si j'ai bien compris, pour la personne qui n'a pas de problème de reins doit prendre une comprimé par jour.
J'espère que les premières semaines ne seront pas longues car je travail et je n'ai pas envie d'être absent plusieurs jours chaque semaine.
Bonne journée
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Henrihors ligne
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 (p506111)
Posté le: 19. Mar 2019, 23:57
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Rach2012
La dose normale est de 4 par jour : 2 le matin et 2 le soir.
Moi, j'en prends 2 par jour

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Rach2012hors ligne
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 (p506201)
Posté le: 21. Mar 2019, 22:03
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Bonjour Henri
Merci beaucoup pour ces informations.
J'attends d'avoir un RDV avec le Docteur responsable de l'étude pour démarrer avec loxo 292. J'aimerai savoir s'il y a des containtes avec ce médicament comme éviter le soleil , éviter de prendre du thé,...
Merci par avance
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