Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer Vandetanib (zactima)
Sujet: [url=t34023] 

Vandetanib (zactima)

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 2
Aller à la page 1, 2  Suivant
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet Vandetanib (zactima) Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

MessageVandetanib (zactima)

 (p282181)
Posté le: 11. Mar 2011, 11:43
Répondre en citant

Bonjour,

Je suis mili
c'est la première fois que j'écris sur le forum, je vous lis tous depuis quelques mois.

Mon conjoint est atteint du cancer médullaire de la thyroide avec des métastases au foie, aux poumons et a la moelle épiniaire, découvert il y a plus d'un an.

Il est actuellement sous zactima depuis octobre 2010 en ATU,
nous avons eu rdv hier a l'IGR avec son medecin (que je ne remercierais jamais assez d'avoir proposée ce traitement a mon conjoint),
les résultats sont spéctaculaires : près de 80% de réduction des métastases aux poumons et 50% pour le foie, c'est une trés bonne nouvelle !!
Les effets secondaires constatés depuis la prise de zactima sont : acnés (visage cou et haut du dos), diarrhée de temps en temps, et secheresse de la peau.
Il réagit trés bien au traitement, et je l'espère le plus longtemps possible.

Si il y a d'autres personnes qui sont sous zactima ou vont l'etre cela vous encouragera peut etre.

Je vous souhaite a tous bon courage.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili Vandetanib (zactima)
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 45921
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p282192)
Posté le: 11. Mar 2011, 13:00
Répondre en citant

Bonjour, 

Et bienvenue sur le forum (même si nous avons deja échangé plusieurs mails) !!

Ces résultats sont en effet formidablement encourageants !! Notamment pour ceux qui attendent actuellement encore ce médicament - comme Henri, qui devrait le commencer ces jours-ci !

Il y a quelques autres personnes actuellement sous Zactima, sur le forum, notamment Thierry, le compagnon d'Elsa. Et quelques autres sous une autre molécule, assez proche, le XL184 (Isabelle-267, J.F.)

Des renseignements "techniques" ici : Lien à l'intérieur du forumFAQ : Le Vandetanib (Zactima)

C'est formidable de voir que chez ton conjoint, le médicament a non seulement fait régresser les métastases aux poumons, mais aussi au foie. En a-t-il beaucoup, sont-elles très importantes ? Je demande cela car il est à ma connaissance actuellement le seul concerné par des métastases hépatiques - chez les autres participants aux différents protocoles, ce sont des métastases pulmonaires ou osseuses, pour lesquelles il est moins délicat de prescrire une molécule "hepatotoxique".

Car je pense à un ami qui est malheureusement décédé il y a quelques semaines, Dan2032, belge (tu l'avais lu sur le forum et m'en avais parlé dans ton mail) : chez lui la situation était différente, et beaucoup plus grave dès le début (déjà, au moment du diagnostic il y a plus de 4 ans, on lui donnait "quelques mois à vivre") - lui aussi avait des métastases au foie, mais tres nombreuses (une quarantaine, je crois), et très importantes (la plus grosse faisait 25cm, je crois). Il ne restait quasiment pas de foie "sain", et le Zactima n'a plus rien pu changer, malheureusement ... ce qui est particulièrement dur parce qu'il avait dû beaucoup se battre pour l'obtenir, en France l'ATU était possible depuis septembre/octobre, mais il a été beaucoup plus difficile d'obtenir une ATU en tant qu'ètranger (malgré la législation qui rend cela tout à fait possible, mais que tout le monde ne connait pas bien, même les médecins) ... 

Dan n'a donc eu le Zactima que mi-fevrier, quelques jours avant son décès - mais même s'il avait eu 2 ou 3 mois plus tôt, cela n'aurait vraisemblablement rien changé (vu qu'il avait déjà eu 2 autres molécules de la même famille, XL184 et Nexavar, sans succès), et peut-être cela aurait même hâté sa fin (il avait par ailleurs une équipe médicale formidable, en Belgique, et s'ils avaient été convaincus que le Zactima pouvait l'aider, ils auraient certainement tout mis en oeuvre pour lui permettre de l'obtenir au plus vite).

Tu vois qu'il y a actuellement, chez nous, beaucoup d'émotions attachées à ce médicament, le Zactima ... cela a été la toute première molécule qu'on a pu proposer aux CMT métastatiques, inopérables et progressifs (avant, il n'y avait RIEN !) ... et, dans le cas de Dan, qui était un membre tres actif de l'association et un véritable ami, et pour qui ce médicament, depuis le début, avait été présenté par les médecins comme "son seul espoir", nous nous sommes tellement battus pour qu'il puisse l'avoir ... 
(mais, cruelle ironie du sort, en 2007 il allait trop BIEN pour entrer dans l'essai clinique (maladie stable), et ensuite, quand il en aurait eu besoin, en 2010, l'essai était terminé et l'AMM non encore accordée, et l'ATU est arrivée trop tard ...)

Mais je ne veux pas t'attrister (si j'en parle autant ici, c'est parce que je sais qu'en ce moment, sur le forum, tous ceux qui liront "Zactima" penseront automatiquement à Dan) - malheureusement, dans une maladie telle que le cancer, la maladie est parfois la plus forte (et Dan a tout de même, malgré son atteinte d'emblée très lourde, réussi à faire mentir les pronostiques pessimistes pendant plus de 4 ans!)

Chaque cas est différent - ton compagnon est moins lourdement atteint, et il semble très réceptif à la molécule - ce qui est vraiment TRES encourageant !! Et la recherche continue, il y a des progrès, de nouvelles molécules, tout le temps ...

A l'IGR, vous êtes entre de bonnes mains ! Peut-être nous verrons-nous à l'une des futures rencontres parisiennes du forum ?

A très bientôt, continue à nous tenir au courant !

Beate 
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

Message

 (p282199)
Posté le: 11. Mar 2011, 13:39
Répondre en citant

Bonjour Beate,

Pour répondre a vos questions mon conjoint à son dernier scanner (du 23 février) les métastases hépatiques les plus volumineuses étaient de 17mm et 22mm, il y en a quelques unes je ne saurai pas dire exactement combien.. (je pense moins de 10)
pour les poumons elles sont plus nombreuses et la plus volumineuse est de 25mm.
Le medecin nous montre toujours la difference entre les scanners précédents et les récents sur lesquels nous voyons la réduction des métastases c'est impressionnant et rassurant !

Je ne sais pas si cela joue sur la tumeur ou simplement les métastases ?
je ne sais pas ou en est sa tumeur, les marqueurs chutent mais je n'ai pas les chiffres..

Mili
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 45921
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p282238)
Posté le: 11. Mar 2011, 20:15
Répondre en citant

Bonsoir,

la tumeur primitive, à la thyroïde, on a dû l'enlever, non ? Il a certainement eu une thyroïdectomie totale et un curage ganglionnaire ?

Ou n'a-t-on découvert le cancer qu'au moment où on découvrait les métastases ?

En tout cas, ces résultats semblent vraiment très encourageants !

Ton mari a quel âge ?

Je t'embrasse très fort !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

Message

 (p282273)
Posté le: 12. Mar 2011, 08:46
Répondre en citant

Bonjour,

Il n'a subit aucune intervention pas de thyroidectomie totale, ni de curetage
il devait mais ne l'a pas fait à son grand regret (il y a + de 3ans),
cela a trainé et ensuite quand ils ont découvert la tumeur et les métastases malheureusement c'était deja trop tard pour opérer..

Nous ne sommes pas mariés mais mon ami a 27ans moi également, nous sommes jeunes.

Nous sommes ravi des résultats c'est sur, nous en esperions pas autant
il n'a pas beaucoup d'effets secondaires, la photosensibilisation est un peu génante pour partir en vacances mais par rapport aux résultats nous ne devrions pas nous plaindre.
Ce qui me fait le plus peur et qu'on ne peut malheureusement pas prévoir c'est que dans 1, 2 ou 3ans le traitement ne fasse plus aucuns effets..
Ca personne ne peut le prévoir...

En tout cas j'espere que ce traitement pourra aider toutes les personnes qui en ont besoin, il est presque "miraculeux"

Je vous embrasse

Mili
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili
elsahors ligne
Inscrit le: 09.02.07
Messages: 158
Cancer médullaire de...
Bordeaux
féminin
40+
Message:

Message

 (p282380)
Posté le: 13. Mar 2011, 15:24
Répondre en citant

Bonjour Mili,

Bienvenue sur le forum.

Je m'appelle Elsa et comme toi mon amoureux (Thierry, 40 ans) est sous Zactima dans le cadre d'une ATU depuis septembre 2010, quasiment en même temps que ton copain.
Peut être as tu connaissance de son suivi sur le forum? Lien à l'intérieur du forum[Suivi de Thierry- CMT].

Thierry a également des métastases aux os et au foie mais principalement aux poumons. C'est l'atteinte de ces derniers qui a failli lui coûter la vie l'été dernier lorsque in extremis est arrivée une ATU en sa faveur.

Depuis qu'il prend le Zactima les marqueurs de la maladie connaissent une diminution très importante (cacitonine a 150 000 en septembre 2010 contre calcitonine à 20 000 ce mois ci!) en revanche pour lui les tumeurs hélas n'ont pas encore diminué...
Donc tu vois cela signifie que pour ton copain les effets du Zactima sont top!

80% de réduction c'est formidable: je comprends que ce soit pour vous une excellente nouvelle.
Je suis ravie pour vous et cela me donne aussi espoir pour Thierry, je me dis que c'est possible!

En ce qui concerne la photosensibilisation c'est vrai qu'il faut être très prudent mais avec le total look spécial Zactima: large chapeau de paille, foulard autour du cou et écran total vous pouvez envisager les vacances, hi hi
Nous en tout cas sur les conseils d'autres personnes du forum (merci Patoche) on fait comme ça!

A titre de comparaison sache que Thierry n'a pas trop d'effets indésirables non plus, à part des épisodes de fatigue intense mais passagers et un peu de rougeurs sous forme de plaques (qui viennent et repartent) dans le cou,le haut du dos, le plat des mains et le visage.

Pour finir, son calcium est dans les chaussettes mais il s'agit d'un effet indésirable connu du Zactima ;
il est en hypothyroidie et doit sans cesse modifier son dosage Levothyrox alors qu'avant il était tout le temps stable mais cela aussi le docteur nous dit que c'est une effet secondaire classique (mais bien embêtant) du Zactima.


Voilà, Mili,
j'espère qu'avec ce petit témoignage vous vous sentirez moins seuls,
je vous souhaite à toi et ton copain une bonne continuation sur la voie du mieux et j'espère que comme moi tu trouveras sur ce forum écoute conseils et réconfort.
Attention il y a beaucoup de personnes formidables ici, hi hi ...
A bientôt,
Lza
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: elsa
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

Message

 (p282467)
Posté le: 14. Mar 2011, 11:21
Répondre en citant

Bonjour Elsa,

Merci pour ton témoignage c'est vrai qu'on se sent moins seuls.

Ton amoureux est donc sous zactima aussi, ses métastases n'ont pas diminuées du tout ?

mon chéri d'aprés son medecin généraliste combat trés bien la maladie,
cela nous aide pour les projets que nous envisageons (bébé par exemple)
quand je l'ai connu il ne m'a pas parlé de sa maladie et était un peu dans le déni en me parlant simplement d'un cancer (il na pas tout a fait conscience de la gravité de sa maladie meme encore aujourd'hui je pense vu qu'il n'a aucun symptomes = cela lui permet en meme temps de relativiser quand il dit que sa maladie ne l'enterrera pas ! et il n'est pas du tout déprimer, d'avoir le moral nous aide aussi a faire face a tout cela, personne ne réagit de la meme facon..)
c'est sa cancérologue qui m'a annoncé son cancer généralisé lors du premier rdv ou je suis venu avec lui.
L'arrivée de zactima est vraiment bien tombé car les medecins n'avaient rien a lui proposer sauf un essais clinique sous placebo.

voila notre petite histoire...

J'espere qu'il en sera bientot de meme pour votre amoureux Thierry

Bonne continuation également

Mili
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

Message

 (p284662)
Posté le: 04. Avr 2011, 16:54
Répondre en citant

Bonjour,

J'ai oubliée de préciser en effet secondaire : l'insomnie
mon ami prend des cachets pour pouvoir dormir sinon impossible de s'endormir c'est l'effet secondaire le plus contraignant avec zactima !

Les eruptions cutanées avec un traitement et des cremes et une bonne hygiène de la peau peut s'atténuer un peu.

Les beaux jours arrive pas facile de ne pas avoir envie de se mettre au soleil... ca aussi sa va etre difficile !

mili
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili
Ktrin'hors ligne
Avatar

Inscrit le: 26.12.08
Messages: 2671
70+
Message:

Message

 (p284706)
Posté le: 05. Avr 2011, 00:17
Répondre en citant

Une pensée Mili pour te dire que nous pensons à vous.
Si les effets secondaires sont pénibles, il y aura toujours moyen de se mettre dehors ... à l'ombre (mais la vraie ! pas un bout de peau au soleil, 3 tee-shirt au moins !)
Bonne chance puisqu'elle est arrivée avec le Z et bon courage,
Je vous embrasse,
Ktrin'
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Ktrin'
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

Message

 (p288136)
Posté le: 09. Mai 2011, 09:53
Répondre en citant

Merci Ktrin'
Les beaux jours sont arrivés donc crème solaire sur le corps et visage
il arrive quand meme a bronzer a l'ombre il a la peau qui prend rapidement il a de la chance par contre pas mal d'acné en ce moment..
La prochaine visite chez le medecin est pour le 17juin j'espere avec toujours de bonnes nouvelles Smile
Pour le moment a part une grande fatigue et un sommeil agité tout va bien dirons nous.

bises à tous
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili
piment décédé
Inscrit le: 27.05.09 
Messages: 528
Cancer medullaire
Quebec
féminin
Message:

Message

 (p288209)
Posté le: 10. Mai 2011, 00:08
Répondre en citant

Bonjour Mili et bienvenue sur le forum,

C'est formidable de voir que le zactima a des effets prometteurs sur ton conjoint. Cela donne effectivement espoir lorsque l'on voit des résultats encourageants. Atteinte d'un cancer médullaire aussi avec atteinte pulmonaire, ces molécules sont aussi envisagées dans mon cas mais pour l'instant je ne suis pas sous traitement. Je dois préalablement faire de la radiothérapie et par la suite on verra la prochaine étape.

Je vous envoie plein de courage et énergie. Au plaisir de vous lire

Piment
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: piment
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

Message

 (p288271)
Posté le: 10. Mai 2011, 16:16
Répondre en citant

Merci beaucoup piment pour votre message c'est vrai que c'est encourageants.
Les résultats de prise de sang ce soir et scanner et irm au mois de juin
J'espere a chaques rdv ne pas avoir une mauvaise nouvelle j'ai peur que le traitement ne fasse plus effets a un moment donné car c'est souvent le cas pour ce genre de traitement thérapeutique ...
enfin je reste positive Smile

Bon courage a vous pour la radiothérapie !

Mili
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili
emilomilihors ligne
Inscrit le: 19.01.11
Messages: 16
30+
Message:

MessageRésultats d'examens

 (p291744)
Posté le: 20. Juin 2011, 18:30
Répondre en citant

Bonjour à tous,

Pour vous donner des nouvelles tout va bien suite aux résultats d'examens de mon conjoint.
Tout va bien il réagit trés bien au traitement, peu d'effets secondaires, le déssechement de peau va beaucoup mieux qu'au début, l'acné va un peu mieux aussi (cela depend des jours) et le plus important les métastases se stabilisent et la tumeur diminue !! Les marqueurs baissent également.

C'est tout simplement miraculeux.

Par contre toujours une grosse grosse fatigue chaques jours avec beaucoup de mal a dormir correctement.

Voila j'espere qu'il en sera de même pour tous ceux sous zactima Very Happy

A bientôt
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: emilomili Résultats d'examens
Luciana
Cancer papillaire
Montréal
féminin
Message:

Message

 (p291754)
Posté le: 20. Juin 2011, 22:26
Répondre en citant

Bonnes nouvelles encourageants. Daumen hoch
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Luciana
piment décédé
Inscrit le: 27.05.09 
Messages: 528
Cancer medullaire
Quebec
féminin
Message:

Message

 (p291897)
Posté le: 23. Juin 2011, 03:17
Répondre en citant

Bonjour Mili!

Contente de voir de si bons résultats! Tenez-nous au courant et on pense à vous.

Piment xx
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: piment
Aller à la page 1, 2  Suivant
Page 1 sur 2
Aller à la page 1, 2  Suivant
imprimer le sujet: Vandetanib (zactima)
Sujet: 

Vandetanib (zactima)

dans le forum: 

Répondre au sujet Vandetanib (zactima) Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer Vandetanib (zactima)


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com