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une hypoparathyroidie a vie

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noisette7hors ligne
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Messageune hypoparathyroidie a vie

 (p271246)
Posté le: 19. Nov 2010, 20:02
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Bonjour a tous,

Je me décide a vous écrire, car vraiment je me sens perdue.
Il est vrai que ce forum est formidable et j 'ai appris beaucoup en vous lisant sur l'hypoparathyroidie.

Moi ma pth et indéctetable de plus plusieurs année 10 ans, il est vrai que pour me doser c 'est très difficile.

Concernant la lévotyrox je m'en sors pas mal. Mais le gros problème c'est la calcemie. Je prend 1 alpfa +1c de 500 calcium caciprat + 0,25 unalpha.

Le problème mais dernière analyses de la calcemie et a 101
concernant la vd je suis a 8.

Donc je me suis rendu chez mon endocrino, qui ma demander de baisser le un alpha car calcemie élévée, mais pour la vd la et le problème elle ma répondu que tous les prise de sang concernant la vd en ville sera toujours basse.

je suis perdu comme peut on laisser une personne avec une vd a 8, que faire. Elle me dit madame vous etes avec une alpha vous n avez rien n'a craindre.

Car m'a t'elle répondu c'est très difficile de doser ma vd. Est ce vrai ?
POURQUOI NE MA t'on pas DONNER UN AUTRE MEDICAMENTS pour la vd, j'avoue que je ne comprend pas.

Je comprend pourquoi j'ai toujours froid, angoisser, spasmopihlie, tétanie parfois.

Est dangereux mon mon organisme?

Que faire, y a t il un autre médicaments qui puissent remonter ou stabiliser ma calcemie et la vd en meme temps ?

Si des personnes sont dans le meme cas que moi, s'il vous plait faite moi signe. Car vraiment j'ai l'impression de ne pas m'en sortir ou bien d'etre toujours en manque.

Coter coeur tout est OK, heureusement.

Merci a vous, j'attend de vos nouvelles et bon week end a tous.
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Beatehors ligne
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 (p271268)
Posté le: 19. Nov 2010, 22:14
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Bonjour,

je viens de t'inscrire dans le groupe "hypoparathyroïdie", liste de personnes concernées : Lien à l'intérieur du forumGroupes

Elle te permettra de trouver facilement les profils et les anciens messages des autres personnes concernées, éventuellement d'en contacter certaines par PM, message privé ...

Pour la vitamine D, peux-tu nous dire ce qu'on t'a dosé, exactement ? Regarde sur ta feuille d'analyses !

La vitamine D existe sous différentes formes, dans l'organisme - quand on n'a pas de parathormone, il faut prendre la forme la plus élaborée, car on ne peut plus faire la transformation soi-même. On prend donc de l'un-Alpha (ou du Rocatrol).

http://www.doctissimo.fr/medicament-UN-ALFA.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il est vrai que même si ta vitamine D sanguine était basse, tant que tu prends de l'Un-Alpha, tu n'as certainement pas à t'inquiéter ! Il faudra surveiller surtout le calcium, car il ne faut pas en avoir "trop" (risque de calculs rénaux etc).

Tu pourras lire les différents messages de Lannick, qui s'y connait particulièrement bien (notamment dans la rubrique Opération).

Bon courage !

Beate
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lannickhors ligne
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 (p271287)
Posté le: 20. Nov 2010, 10:56
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Bonjour Noisette7,

A 101mg/l ta calcémie est trop élevée pour une hypoparathyroïdienne, elle approche la limite haute.

Je ne pense pas que ce soit le Un Alpha qu'il faut diminuer car ta vitamine D est basse. Il est préférable de supprimer le calcium et faire une PDS au bout de 8 jours.

Il est plus facile de se stabiliser qu'avec du Un Alpha, en plus avec le calcium alimentaire le risque d'hypercalcémie est limité. Par contre, lorsque l'on ne prend plus de calcium médicamenteux il est nécessaire de consommer et de forcer un peu sur les produits laitiers.

A 101mg/l de calcium tu ne peux pas avoir des symptômes de l'hypocalcémie mais la vitamine D basse engendre parfois des symptômes inattendus. Le Un Alpha c'est de la vitamine D hydroxylée mais on peut également prendre du Rocaltrol qui est est apparemment mieux absorbé par certains.

La surveillance lorsque l'on prend du Un Alpha en plus de la calcémie et de la phosphorémie est la créatinine et de temps à autre la calciurie. Cependant, avec 1,25µ de Un Alpha les risques sont peu importants. Néanmoins, dès que l'on prend du calcium, il est possible de faire de l'hypercalcémie même avec une faible dose.

Au long cours, il vaut mieux n'avoir à prendre que de la vitamine D. Tu peux prendre du Un alpha avec le Lévothyrox le matin et l'autre le soir, comme cela ce n'est pas trop contraignant.

Actuellement, je pense que tes symptômes sont dus à la lassitude, au stress et à l'angoisse. Il faut arriver à de raisonner. Je donne ces conseils mais moi aussi j'ai du mal à me contrôler et je suis comme toi.

Il faut garder le moral, bon courage
Lannick
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noisette7hors ligne
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 (p271359)
Posté le: 21. Nov 2010, 10:10
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Bonjour a vous,

Je vous remercie de m'avoir répondu aussi efficacement possible comme d'habitude.

Je compte faire exactement ce que m'a dit Lannick, prendre que la vd sans calcium, dès aujourd'hui je verais ce que cela donne sur une semaine.

Il est vrai que l'hypércalcemie est insidieuse, ont ne la sent pas venir
forcement tout de suite.

Béate, ma VD et éffondré je n'est que 8.

Cela me fait un peu tout de meme peur, j'avoue sans calcium, mais comme la dit Lannick, je pense que au long terme se n'est pas bien.

Quelqun pourrait mes dire les signes des calculs renaux.

En tout cas je vous remercie car je ne connais personnes autour de moi qui a cette maladie.

Et je vous assure que cela m'aide beaucoup.

Béate peut tu me dire comment faire parti de votre association merci.

bon dimanche a tous.
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lannickhors ligne
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 (p271386)
Posté le: 21. Nov 2010, 20:44
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Bonsoir Noisette,

Je pense que si tu avais des calculs rénaux, tu t'en rendrais compte car c'est extrêmement douloureux. Par ailleurs, même avec des cristaux tu aurais des brûlures en urinant. Les calculs que l'on sent peuvent engendrer des problèmes rénaux mais on s'en compte et on peut agir.

Un problème peut survenir lorsque l'on prend du calcium et que l'on est en hypercalciurie ou que l'on est en hypercalcémie. Dans ces cas la combinaison du Un Alpha et du calcium peut entraîner des problèmes rénaux. C'est pour cela qu'il faut surveiller la créatinine plasmatique, la calciurie et la calcémie.Si l'on ne prend que du Un Alpha les risques sont sensiblement réduits.

En ce qui concerne la carence en vitamine D, il est souhaitable de faire plusieurs analyses avant de se prononcer. Par ailleurs, le Un Alpha ce n'est pas comme le Lévothyrox, sa conversion métabolique est totale dans un délai de 12 heures. Sa demi-vie d'élimination plasmatique, Un Alpha-25 (OH) D3, est d'environ 24 heures. En conséquence, le niveau de vitamine D dépend de l'heure de prise du Un Alpha et de l'heure de l'analyse.

Il y a des moments où ta vitamine D doit être plus élevée car autrement tu ne serais pas à la limite haute de la calcémie. Tu as raison de stopper le calcium et de garder le Un Alpha. Tu verras où tu en seras au bout de 8 jours. Il faut cependant ne pas oublier de consommer des produits laitiers.

Je suis comme toi, j'ai tendance à stresser et l'hypoparathyroïdie a tendance à faire stresser car quand on se renseigne auprès d'un médecin, il est rare qu'on ait une réponse. Cependant, je suis comme toi et nous devons gérer ce problème. C'est pour cela qu'il faut essayer de le gérer le mieux possible et relativiser.

Tu n'as aucune raison de paniquer, quand tu retrouveras un peu de sérénité cela ira mieux.
Lannick
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noisette7hors ligne
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 (p271564)
Posté le: 23. Nov 2010, 17:01
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Bonjour Lannick,

Je reviens encore vers toi, car comme a t'on habitude tu répond toujours éfficacement et cela me fait chaud au coeur, un grand merci a tous.

Donc si je comprend bien il faut que j'augmente le UnApha, car jusqu'a présent je suis a 1,025, je pense que cela est faible.

Voila se que je prend le matin, et dit moi si c'est correcte.
UN bol de lait, 1 yaourt nature sans sucre
midi une part de l emmental + 2 yaourts natures sans sucre.
16h30 une tasse de lait
le soir repas + 2 yaourts natures sans sucre.

Avec tout ceci j'èspere avoir une calcemie correct.

En faite par moment j'ai l'impression que sait comme les diabétique ou peut etre que je me trompe, car c'est se que m'a répondu mon endo la dernière fois que je l'ai vu.

Elle m'a répondu et oui c'est le meme système que le diabétique.

A oui j'oubliais est il vrai que l'hypocalcemie joue sur la circulation sanguine et la coagulation sanguine j'ai apparement lu sa, sur un article, mais je ne sais plus le quel.

En tous cas bon courage a toi, et garde toujours cet peche.
gros bisous a tous.
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 (p271582)
Posté le: 23. Nov 2010, 19:20
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Bonsoir Noisette,

En ce qui concerne le Un Alpha tu dois prendre actuellement 1,25µ. Tu peux passer à 1,50µ et faire une analyse de calcémie et puis à 2µ si ton calcium n'est pas assez élevé. Lorsque l'on change de dosage au bout d'une semaine il est souhaitable de faire une analyse pour la calcémie. Lorsque l'on est stabilisé une analyse tous les mois ou plus suffit.

En ce qui concerne les produits laitiers, je prends du lait le matin. 2 yaourts ou fromage blanc le midi et du fromage genre emmental ou un yaourt le soir. Cela ne sert pas de consommer trop de produits laitiers car autrement le phosphore augmente.

En ce qui concerne l'effet de l'hypocalcémie sur la circulation sanguine, je n'ai lu aucun article sur ce sujet. Néanmoins, en ce qui concerne la coagulation je sais que les ions calcium ont un rôle.

en ce qui concerne la calcémie si l'on peut se stabiliser dans la limite basse, cela suffit. Par ailleurs, pour l'hypercalcémie il n'y a pas de symptômes alors l'hypocalcémie on la sent, fourmillements, crampes...

Il vaut mieux aussi être serein et relativiser car le stress est un consommateur de calcium.
Bises
Lannick
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noisette7hors ligne
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 (p272146)
Posté le: 29. Nov 2010, 13:39
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Bonjour à tous,

Je reviens avec mes analyses de creatinine plaslatique.

Car je me suis rendu chez mon medecin traitant, l'endo qui me suit à la pittiè salpetrière envoie cette lettre en lui disant de revérifier ma créatinine ainsi que clairance.

Comment mon médecin traitant me connait bien ma remis un double de la lettre.

Je vous mets le paragraphe.

Voilà son courrier, Concernant sa créatininémie à 97mmol/l avec une clairance calculée à 68 ml/min, je lui demandede la recontroler après hydratation suffisante et avoir équilibré sa calcémie. Il pourrait etre necessaire de demander un avis en néphrologie en cas de persistance de cette clairance abaissée, après avoir éffectuer la calciurie des 24 h et une échographie rénale.

Concernant la Vd, il n'est pas nécessaire de la doser, ni de prescrire l'Uvédose ; en effet, elle est sustituée par 1 Alpha qui est la vd active,tandis que la vd dosée au laboratoire est le 25 OHvitamine D,donc inactive ( ce dosage sera toujours bas en cas de susbstitution directe par l' apha). Il faut donc éviter d'éffectuer ce dosage qui perturbe. En cas d'hypoparathyroidie, seule la vd UN alpha est active et indiqué.

Je lui recommande de vous revoir avec un dosage de la calcémie mensuelle et de calciurie tous les 3 mois.

Lannick, je fais encore appel a toi est ce que pour toi cela me conduit a une insuffissance rénale.

Et surtout c'est lendo qui doit me suivre pour cela et non mon médecin traitant.

Maintenant je suis a la recherche d'un nouveau endo, je suis en region parisienne.

Si quelqu'un peut m'aider je vous serais très reconnaissante.

Merci de m'avoir lu.
BISES.
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 (p272147)
Posté le: 29. Nov 2010, 13:51
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A oui j'oubliais elle ne m' jamais demander de ne pas manger salée.
Or là, sur son courrier d'avoir un régime pauvre en sel.

Désoler cela m énerve au plus au point, pourquoi ne pas me l'avoir dit avant, au moins cela aurait peut etre éviter de me flinguées les reins.

Elle indique sur sa lettre de maintenir le ,1 alpha + 05 un jour sur deux, 1unalpha + 0,25 en plus de la calciprat 500 ms 2 fois par jour.

Chose qui depuis 1 semaine, j'évite la prise de calcium.

Enfin, au moment de mon rendez vous chez l'endo, je me suis retrouvée en hypercalcemie 101 mg.

Quand pensez vous?
Lannick j'attend de tes nouvelles.
Bise.
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 (p272159)
Posté le: 29. Nov 2010, 15:53
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Bonjour Noisette,

A 101mg/l de calcium c'est pratiquement de l'hypercalcémie. Lorsque l'on est hypoparathyroïdien il ne faut pas rester à ce niveau il faut essayer de se stabiliser à la limite basse autour de 85mg/l.

La créatinine plasmatique lorsque l'on est à ce niveau de calcium est élevée et la clairance calculée,www.publication.radioanatomie.com/002_manipulateurs/calcul-de-la-clairance-de-la-creatinine.php , est en partie faussée. Pour connaître ta clairance réelle il est nécessaire de recueillir les urines de 24 heures pour avoir la créatinine urinaire et le matin de la remise des urines de faire une PDS pour avoir la créatinine plasmatique. Ensuite la clairance est un rapport entre les deux et le volume urinaire.

En ce qui concerne l'Uvedose, j'en reviens pas de l'incompétence de certains médecins. Prendre de l'Uvedose ne sert à rien quand on n'a plus de parathyroïdes fonctionnelles car la première hydroxylation n'a pas été faite et cette vitamine D ne peut pas être absorbée par l'organisme.

En ce qui concerne l'analyse de la vitamine D c'est 25 OH D3. Il est évident que ce niveau est bas lors des analyses du matin à jeun, cependant il varie dans la journée et augmente avec le Un Alpha.

A 101mg/l on doit supprimer toute prise de calcium et de Un Alpha pendant une semaine, puis faire une PDS calcium/phosphore et reprendre seulement du Un Alpha. Si l'on prend 1 µ/jour il est préférable de faire 2 prises de 0,5µ, si l'on prend 1,50µ il est aussi préférable de scinder les prises.

Actuellement, je te conseille de supprimer le calcium, de garder un minimum de Un Alpha et faire une PDS au bout d'une semaine calcium/phosphore créatinine plasmatique et de reprendre du Un Alpha en fonction du résultat du calcium. C'est ce que j'ai fait quand j'ai eu le même problème que toi. Ta créatinine va normalement baisser.Par ailleurs, il faut boire suffisamment d'eau et consommer des produits laitiers de manière suffisante mais pas en excès.

En ce qui concerne ton insuffisance rénale, elle n'est sans doute qu'aigüe. Il est vrai que le sel est interdit en cas d'insuffisance rénale. En général, une insuffisance rénale chronique entraîne de l'hypertension artérielle c'est souvent comme cela qu'elle est diagnostiquée.

Si tu as un problème rénal, ce n'est pas du au sel mais au calcium que tu as pris et notamment à la combinaison calcium/un Alpha qui peut provoquer de l'hypercalciurie grave et donc des problèmes rénaux. Lorsque l'on prend du Un Alpha et du calcium une surveillance mensuelle est nécessaire. Les risque d'hypercalciurie avec seulement une petite dose de Un Alpha est très limité.

Citation:
Elle indique sur sa lettre de maintenir le ,1 alpha + 05 un jour sur deux, 1unalpha + 0,25 en plus de la calciprat 500 ms 2 fois par jour.

Je ne comprends pas trop le dosage qu'elle te donne. Pour le calcium ce serait 2X500 /jour doit 1000mg?
bises
Lannick
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marisettehors ligne
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 (p272171)
Posté le: 29. Nov 2010, 17:45
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moi mon endocrino est aussi interniste , elle me contrôle toujours ma VD , l'hiver ma VD baisse parfois à 8 et l'été je monte à 24 et je vois bien la différence , je suis mieux l'été beaucoup moins de malaises et de douleurs . comme toi ma PTH est à o , donc on fait de la tétanie et de la spasmophilie .

j'ai fait une hypercalcémie avec un alfa et calcium , je ne prends plus de calcium juste 2 unalfa et des laitages, mon calcium est entre 92 et 94 , parfois mes analyses urinaires sont dans les normes et d'autres fois j'ai trop de calcium , ma créatinine ( sang) est à 8.5mg ( n(5à9) la clairance à 73 ml ( entre 60 et 90 insuffisance rénale légére ) donc je suis surveillée tous les 6 mois , ma clairance urinaire est à 76 ml( n+80 )ça m'inquiette un peu mais pas les docts , de toutes façons on a pas le choix , il faut prendre le un alfa , j'ai l'impression que les médecins ont du mal avec cette maladie qui fait partie des maladies rares . bon courage marisette
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 (p272179)
Posté le: 29. Nov 2010, 19:05
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Bonjour Lannick ainsi Marisette,

Tout d'abord un grand merci à Lannick de m'avoir répondu aussi rapidement et éfficacement, un grand merci à vous tous, je me sens beaucoup moins seule.

Tout d'abord je ne comprend pas que ma calcémie ne s'équilibre pas.

EN plus de cette hypercalcémie maudite, je me suis retrouver avec l'hypertension alors que d'habitude je n'en fait pas.

Marisette, peut tu me dire à quel moment prend tu ton 1 alpha dans la journée, ainsi que les produits laitiers. Les fractionnes tu dans la journée, je parle du 1 alpha et produits laitiers.

Concernant la vd, prend tu autre chose pour l'augmenter genre Univedose.

Car moi le soir je me retrouve en manque de calcium, et douleurs articulaires et j'en passe.

Lannick, demain je fait une bilan total car je ne leur fait plus confiance, et là je vous transmettrai mes analyses. Je bois beaucoup d'eau mais j'urine beaucoup cela ne va me faire chuter ma calcémie j'avoue que je flippe. Car aussi le froid fait uriner beaucoup donc cela voudrait dire que je perd plus de calcium.

C'est vraiment un cercle vicieux cette foutue maladie, cela me fait vraiment penser au diabétique.

gros bisous à vous
noisette.
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 (p272180)
Posté le: 29. Nov 2010, 19:12
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A oui j'avais oublier, vous penser que je peux prendre du détrogyl, pour remonter ma vd.

Mon endo ne veut pas et pourtant vd a 8. Cela me travaille le cerveau.
Je pense aller voir mon généraliste demain, je vais lui en toucher un mot.

A plus.
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 (p272187)
Posté le: 29. Nov 2010, 19:51
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Citation:
vous pensez que je peux prendre du détrogyl, pour remonter ma vd.


Attention à ne pas faire n'importe quoi !

Surtout qu'actuellement, tu es à deux doigts de l'hypercalcémie ! Il faudra être vraiment prudente, sinon tu risques calculs rénaux et ennuis cardiaques ! Ce ne sont pas des médicaments à prendre en auto-médication, et il n'est pas certain que ton généraliste s'y connaisse suffisamment !

Lannick vient de te dire que vu tes taux de calcium, il vaudra mieux arrêter TOUT pendant une semaine ... autant le calcium que le Un-Alpha ... alors je pense qu'il ne vaut mieux pas t'amuser à compliquer les choses en introduisant encore un médicament supplémentaire ... (par ailleurs, dans le forum, il n'y a personne qui prenne du Dédrogyl, pour une hypoparathyroïdie, les patients prennent tous du Un-Alpha ou, parfois, du Rocatrol ... le cas de Marisette est différent, elle a encore sa thyroïde et ses parathyroïdes !)

Je pense qu'il vaudra mieux en rediscuter avec l'endocrinologue - j'ai peur que le généraliste ne s'y connaisse pas assez, il sera peut-être tenté de te préscrire quelque chose pour remonter la vitamine D, sans tenir compte de l'hypercalcémie ...

Bon courage !

Beate


Dernière édition par Beate le 29. Nov 2010, 20:09; édité 1 fois
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 (p272194)
Posté le: 29. Nov 2010, 20:03
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Inutile de prendre du Dédrogyl, Stérogyl, Uvedose, Uvestrérol ou autres vitamine D non hydroxylées car en l'absence de PTH elles ne sont pas absorbées.

Il ne faut pas se focaliser sur la vitamine D. par moments, elle doit être assez élevée car tu étais en hypercalcémie.
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