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noisette7 Inscrit le: 16.02.10 Messages: 46 |
Message: (p273512)
Posté le: 14. Déc 2010, 12:37
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Bonjour Wynnie,
Donc si je comprend bien il faut que j'essaye avec les noix du bresil ou autre.
D'accord je vais m'y mettre à la recherche de ses noix du bresil.
C'est quand meme regretable, moi qui est suivi depuis des années auprès de mon endo, qui n'a jamais voulu me prescrire ces t3 et t4, je les ai payer de ma poche, chose que je ne regrette pas.
Donc si j'ai bien compris j'ai une tendance vers l'hypo ?
Qui doit me prescrire le cynomel, vu que je suis à la recherche d'un endo compétent je pense que je vais galerai encore.
Je m'accroche pas le choix, plus la calcémie qui est basse, je me demande quand tout ceci va se stabiliser.
Un grand merci a se forum formidable, vous etes tous admirable.
Je vous tiens au courant.
bises, Noisette. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p273513)
Posté le: 14. Déc 2010, 12:49
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tu es dans quelle région ? _________________ Wynnie
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noisette7 Inscrit le: 16.02.10 Messages: 46 |
Message: (p273516)
Posté le: 14. Déc 2010, 14:01
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Je suis en region parisienne.
Est ce que le médecin traitant peut me le prescrire.
J'espère que oui, en n'attendant je vais au supermacher trouvé les noix du bresil.
Quoique que dans mon jardin j'ai un grand arbre de noix.
Mais je pense que cela n'a rien à voir.
Merci
A + |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p273520)
Posté le: 14. Déc 2010, 14:14
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les noix de ton jardin ne sont pas celles du brésil effectivement!
regarde au rayon fruits secs de ton magasin pour les noix. évite celles du rayon apéro qui sont salées.
le médecin traitant peut prescrire du cynomel mais souvent, ils ne connaissent pas.
c'est très actif et il faut y aller doucement. commencer par 1/4 de cp pendant plusieurs jours pour voir ce que ça donne... _________________ Wynnie
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p273528)
Posté le: 14. Déc 2010, 14:58
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Bonjour,
petite remarque concernant les noix du Brésil (également appelés noix d’Amazonie, et parfois « noix Para ») : si on n’en trouve pas au magasin bio ou au rayons fruits secs, on peut tout à fait prendre ceux du rayon apéritif (qui sont d’ailleurs généralement moins cher que ceux du magasin bio) … il suffit de les passer rapidement sous l’eau, pour enlever le surplus de sel (trop de sel n’est pas bon pour la santé), et de les étaler sur une feuille d’essuie-tout pour les sécher, puis de les ranger dans un bocal une fois sèches.
Avec 3 à 5 noix par jour, on couvre amplement les besoins en sélénium – et cela améliore fortement la conversion de la T4 en T3. En autre, c’est un antioxydant !
A bientôt !
Beate |
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lannick Inscrit le: 15.01.09 Messages: 689Parathyroïdectomie lesconil finistère |
Message: (p273532)
Posté le: 14. Déc 2010, 15:11
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Bonjour Noisette,
Ta calcémie est trop basse, le phosphore est dans la norme, ta créatinine urinaire n'est pas assez haute et ta calciurie est dans la norme basse.
Dans ton premier post tu écrivais que ta PTH était indétectable mais tu n'as plus de parathyroïdes?
Quelles quantités de Un Alpha prends tu? je crois que tu ne prends plus de calcium.
Bises
Lannick |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p273538)
Posté le: 14. Déc 2010, 15:30
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Merci Béate pour le truc pour désaler les noix! _________________ Wynnie
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noisette7 Inscrit le: 16.02.10 Messages: 46 |
Message: (p273550)
Posté le: 14. Déc 2010, 16:34
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Bnjour à tous,
Oui effectivement je ne prend plus de calcium, je suis à 0,5 le matin et 0,25 l'après midi.
Donc si je comprend bien Lannick, sa ne colle pas encore.
Je fais quoi, j'augmente le unapha? A combien par jour ?
Dois-je refaire un bilan dans une semaine ?
Lannick, je n'est plus de PTH depuis 13 ans. Il y a 13, j'ai controler en ville elle été monter à 7, je te raconte meme pas l'espoir et la joie de retrouver mes parathyroides redemarer lentement. Mais trop beau pour etre vrai je me rend chez l'endo toute fiere et je lui montre les résultats pth à 7 faite en ville, il me répond très sur de lui aller au labo, donc dans l'hopital pour analyses PTH. J'attend 1 semaine il me contacte et me dit PTH chez nous INDETECTABLE, je lui répond comme se fait-il 1 semaine avant donc en ville j'était à 7 en PTH. Réponse ne pas faire en ville mais à l'hopital les résultats ne sont pas pareils, alors là je les bien vu.
Donc depuis je ne les jamais recontroler voici pratiquement 14 ans.
D'ailleurs il me la plus jamais prescrite en analyses.
Lannick, mes analyses ne sont pas correct, cela voudrait dire quoi ?
concernant la calciurie et creatinine urinaire, c'est quoi tout ce bazarre. Lannick, je t'assure je ne fait confiance que à ce forum.
En tout cas je ne leurs fait plus confiance aux endo, parce que merci pour celle qui le remplacer, l ancien n'est été pas mieux non plus.
Merci Béate et Wynnie je les ai trouvées ces noix du brésil.
BISES NOISETTE |
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noisette7 Inscrit le: 16.02.10 Messages: 46 |
Message: (p273551)
Posté le: 14. Déc 2010, 16:38
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A oui j'oubliai il me reste encore 3 parathyroides, dans le contrendu d'anapath il y en avait qu'une seule. Donc logiquement il m'en reste 3.
J'ai eu un goitre multinodulaires nodules froids (benin)
voili voilou. |
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lannick Inscrit le: 15.01.09 Messages: 689Parathyroïdectomie lesconil finistère |
Message: (p273575)
Posté le: 14. Déc 2010, 22:11
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Bonsoir Noisette,
Il serait grave que les laboratoires privés ne donnent pas des valeurs exactes pour les analyses. Ce n'est pas parce qu'une analyse est effectuée dans un hôpital qu'elle est plus exacte que celle faite dans un labo en ville. Si le labo t'avait trouvé 7 de PTH c'est que tu avais 7.
Je pense que l'endocrinologue avait un problème, ce n'est pas une conduite normale. Par ailleurs, tu aurais du avoir les résultats écrits de l'analyse faite à l'hôpital. Avec 7 de PTH et 3 parathyroïdes si le suivi avait été correctement fait et le sevrage de Un Alpha et de calcium progressif, il est fort probable que tes parathyroïdes auraient redémarré.
Ta calciurie est basse et très bien. Par rapport, à ce qu'elle était c'est vraiment bien. Si tu augmente le Un Alpha, elle va augmenter et elle peut vu qu'elle est basse. Ce qu'il faut c'est trouver l'équilibre entre la calciurie, la calcémie et la dose de Un Alpha.
Tu va être obligée de reprendre plus de Un Alpha car ta calcémie est trop basse. Tu peux essayer 3 X 0,5µ soit 1,5µ/jour de Un Alpha et faire une PDS au bout de 8 jours mais après quelques semaines il faudra aussi contrôler la calciurie. Après, si elle est normale et si tu ne prends pas de calcium tous les 2 ou 3 mois cela suffit pour la calciurie Il serait également intéressant de voir à quel niveau est ta PTH.
Tes reins ont souffert avec l'hypercalciurie sur la durée. Ton absence de suivi est incompréhensible et inadmissible. Le but c'est de stabiliser la situation et tout devrait aller bien.
Il faut garder le moral et ne pas stresser.
Lannick |
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noisette7 Inscrit le: 16.02.10 Messages: 46 |
Message: (p273595)
Posté le: 15. Déc 2010, 09:50
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Bonjour Lannick,
Lannick, sympas de me répondre tout le temps, cela m'encourage a mieux stabiliser ma calcémie etc... et j'ai plus confiance en moi concernant tout ce bazarre.
Tu sais concernant la PTH, j'ai le compte rendu que l'endo à écris au medecin traitant il y a de ca plusieurs années, il l'écrit lui meme que la PTH en ville et a 7. Et qu'il me redemande de la recontroler dans le labo à l'hopital, de ne plus la faire en ville, car d'après lui cela n'est plus nécessaire et pas fiabe, réponse du labo hopital PTH INDETECTABLE.
Il écrit HYpoparathyroidie profonde et définitive.
Ne plus controler la VD.
Quand à l'analyse d'anapath, j'ai le compte rendu sous les yeux, présence d'une parathryroidie.
Bon je vais redemarrer avec 0,5 unalpha fractionner en 3 prises.
Je recontrole tout ceci dans une semaine. Tu sais j'ai beaucoup moins de stress, grace a ce forum qui m'apprend chaque jour.
Il est vrai cependant que tout les problemes, d'hypocalcémie a eu beaucoup de répercusions sur ma santé. Je ne vois plus la vie de la meme facon, je ne suis pas égris, mais le gout et parti quand meme.
Surtout avec ses douleurs permanents, ses frissons, peux sèche et j'en passe articulations douloureuses.
C'est pour cela que j'ai décider de me prendre en main, je fait la kiné, piscine, et ballade quand j'ai le temps tout seule, car avec les enfants c'est pas facile de se vider la tete.
Maintenant concernant la lévotyrox je suis actuellement à 125, dois je augmenter car j'ai vraiment des frissons par moment avec palpitation, une TSH à 2,92 cela me semble en tout cas aller vers de l'hypo, concernant le cynomel, j'attend que les noix du brésil fasse effet.
Puis-je augmenter la lévotyrox, et de combien ?
Bonne journée a tous.
Noisette. |
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lannick Inscrit le: 15.01.09 Messages: 689Parathyroïdectomie lesconil finistère |
Message: (p273599)
Posté le: 15. Déc 2010, 10:47
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Bonjour Noisette,
En ce qui concerne la TSH, T4 et T3, je ne suis pas un spécialiste mais il y en a sur le forum. Cependant, en ce qui me concerne je prends du Lévothyrox 150 un jour et 175 le lendemain et ma TSH tourne entre 0,8 et 1,5.
Cependant, a 2,92 ta TSH me semble trop haute, tu pourrais peut être prendre 125 un jour et 150 le lendemain et au bout de 5 à 6 semaines faire une PDS.
Les spécialistes du forum vont sûrement te renseigner sur le sujet.
Je ne sais pas si tu as lu le post de Beate concernant l'étude britannique qui expose le redémarrage des parathyroïdes des années après l'opération ? Message
Lors d'une PDS je crois qu'il serait intéressant que tu demandes une analyse de PTH.
Bonne journée
Lannick |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p273601)
Posté le: 15. Déc 2010, 11:02
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BILAN THYROIDIEN :
TRIODOTHYRONINE (T3L)..................3,36 pm/l ... nlabo.......2,20 à 5,40
THYROXINE LIBRE (T4L).....................19,50 pm/1.. nlabo.....11,00 à ...........................22,00
TSH...................................................2,92 uUI/m/ nlabo 0,20 à 4, 00
comme je l'ai expliqué, les t4 sont déjà hautes, et le lévo c'est de la t4.
le problème se situe sur les t3 qui sont dans le bas de la norme.
la solution n'est donc pas d'augmenter le lévo pour l'instant mais soit d'obtenir une meilleure conversion t4 en t3 (ce qui demandera peut etre ensuite d'augmenter le dosage de lévo) soit d'apporter des t3 directement (cynomel) en complément du lévo.
Lannick, si noisette n'avait plus du tout de parathyroide fonctionnelle, elle ne pourrait pas tenir sans apport de calcium, non?
noisette, je pense qu'il faut que tu obtienne un controle de ta PTH... _________________ Wynnie
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Dernière édition par wynnie le 15. Déc 2010, 13:28; édité 1 fois |
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noisette7 Inscrit le: 16.02.10 Messages: 46 |
Message: (p273602)
Posté le: 15. Déc 2010, 11:20
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J"ai peur rien qu'a l'idée de refaire cet analyse de PTH.
Avec du courage je pense que je vais faire l'analyse de la PTH, enfin je croit.
Car pour moi j'ai lachée l'affaire depuis très très longtemps, je n'y pense meme plus.
Ce matin j'ai repris le Unalpha, pris 1 alpha + 125 levo, biensure je consomme les produits laitiers.
Mais je doit dire à mon grand étonnemet que je me sens plutot bien, malgrès cette hypocalcmie.
bon je vous laisse mon ménage m'attend.
bises
Noisette |
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lannick Inscrit le: 15.01.09 Messages: 689Parathyroïdectomie lesconil finistère |
Message: (p273612)
Posté le: 15. Déc 2010, 14:42
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Bonjour Wynnie,
Une grande proportion des hypoparathyroïdiens de ce forum qui n'ont plus de parathyroïdes fonctionnelles prennent seulement de la vitamine D hydroxylée et plus de calcium. C'est mon cas. Par contre, il est nécessaire de consommer des produits laitiers en quantité suffisante.
L'avantage c'est que le calcium alimentaire est mieux absorbé que le calcium médicament mais l'inconvénient c'est que les produits laitiers contiennent beaucoup de phosphore.
L'autre avantage c'est que beaucoup au bout d'un moment ne supportent plus le calcium médicamenteux qui pose chez certains des problèmes gastriques et digestifs. Enfin, le calcium médicamenteux associé à la vitamine D hydroxylée tend à provoquer une hypercalciurie importante dangereuse pour les reins. Avec seulement de la vitamine D ce risque est nettement diminué.
Par ailleurs, je sais par expérience, cela m'est arrivé, que même une petite quantité de calcium, 500mg/jour en ce qui me concerne, associé à de la vitamine D hydroxylée peut provoquer de l'hypercalcémie.
Le but c'est d'arriver à se maintenir limite basse du calcium. c'est en appliquant ce principe que ma PTH qui a tourné longtemps autour de zéro s'est mise à grimper pour atteindre 9 à la dernière analyse il y a un mois et demi. Et pourtant il ne me reste qu'une parathyroïde.
Je pensais aller faire une PDS, la semaine dernière mais je n'y suis pas allé. J'étais il y a deux semaines à 2µ de un Alpha et je me suis rendu compte que je devais faire un peu d'hypercalciurie. Je connais les symptômes car cela m'est déjà arrivé. J'ai réduit mon Un Alpha à 2 X 0,5µ soit 1µ/jour. Je n'ai aucun symptôme d'hypocalcémie et je prie fortement pour que ma PTH ait augmentée. Je vais aller en fin de semaine faire une PDS.
Bonne journée
Lannick |
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