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basedow! le retour!!!

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oliviahors ligne
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Messagebasedow! le retour!!!

 (p18488)
Posté le: 21. Avr 2005, 02:03
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BONSOIR!
Certains me connaissent, car j'ai pas mal frequenté le forum entre mai 2000 et 2002, une de mes filles 19ans a l'époque avait déclaré une basedow! apres malgré des visites de temps en temps sur le forum j'ai préféré oublié un peu basedow!!! car les débuts de la maldie avait été pénibles a l'époque et je m'étais fait pas mal de soucis! pourtant malgré les mauvais pronostics de l'endo qui suivait ma fille, on a résistait à l'opération car j'étais tout à fait contre! t au bout de 22mois de traitement elle a tout arrétait c'est à dire mars 2003 et depuis tout va bien elle est en pleine forme. Elle fait vrifié sa TSH une ou deux fois pas an, d'aileurs au mois de février dernier on a eu peur car sa TSH était de nouveaux a 0,01 mais aucun symptome! et plus du tout d'anticorps! dans avec l'endo on a décidé d'attendre deux mois et sa TSH est redevenu normale, donc on ne sait pas ce qu'il s'est passé, peut-être un coup de stress, mais comme quoi il ne faut pas tout de suite repartir dans les traitements est....
MAIS car il y a un mais et c'est troublant et très embettant! sa soeur jumelle a commencé a avoir des symptomes il y a quelques jours (fébrilité amaigrissement et tacychardie) qui nous ont rapellé de mauais souvenirs! donc ce matin prise de sang et là.....TSH 0,01...inutile de vous dire que j'étais assez éffondrée! nous savions qu'il y avait pls de risque qu'elle dévelloppe la maladie (environ 50%) mais je ne voulais pas y croire!!! Je positive quand même pour elle car le moral est très très important pour la guérison ! mais nous revoilà partie comme il y a 5ans!
Et les débuts pour régulariser tout ça sont parfois un peu dur!!!
Voilà, on a rendez-vous demain chez l'endocrino qui je pense va lui faire passer quelques tests pour confirmer basedow (scintigraphie et recherche d'anticorps!)
Bon j'ai pas trop le moral ! il est 3h et j'arrive pas a dormir!!!! mais je sais qu'il y a plus grave!!!
Merci de m'avoir lu et gros bisous à ceux qui me reconnaitront ...et aux autres!!!
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Christian07 décédé
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 (p18520)
Posté le: 21. Avr 2005, 14:24
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Bonjour Olivia,

Bien sûr qu'on se rappelle, du moins pour les anciens habitués du forum (et même de l'ancien forum !).

Pour ta fille, c'est vrai que le stress est un facteur déclenchant pour les Basedow, et avec l'angoisse de la rechute..le stress augmente certainement. Mais tout va bien si la TSH est redevenue normale, pourvu que ça dure et qu'elle n'y pense pas trop.
Pour sa soeur jumelle qui se retrouve en hyper, il ne s'agit peut-être pas de Basedow, il faut attendre le résultat des anticorps pour le savoir. Et puis si c'est une maladie de Basedow, cela va peut-être se passer autrement que pour soeur, elle est là sa soeur pour la conseiller et soulager son stress.
Essaye de rester zen, il faut toujours relativiser en matière de maladies thyroidiennes et voir sa maladie ou celles de ces proches par rapport aux autres ou même par rapport à d'autres pathologies plus invalidantes.
Je crois que tu peux compter sur le soutien des anciens du forum... et comme toute situation ne se reproduit jamais tout à fait à l'identique, il est possible que cela ne soit qu'une fausse alerte...

Amitiés de Christian Smile (ancien Basedow !)
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oliviahors ligne
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MessageOui il faut positiver!!!

 (p18529)
Posté le: 21. Avr 2005, 16:15
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Merci pour ta réponse Christian! Exclamation
Nous avons vu l'endo cet après-midi, elle pense bien à une basedow d'après l'oscultation, mais comme elle connait l'obsession du poids chez mes filles, et que les symptomes ne sont pas trop violents, on va attendre les résultats de l'analyse qu'elle fera lundi (track tsh, t4, t3)
Si c'est bien basedow, elle commencera un traitement néo mercazole seul, normalement 20mg mais ma fille voudrait essayer d'abord 10mg (toujours sa peur de grossir!!!)
J'espère surtout qu'elle n'aura pas de problèmes avec les yeux! Laetitia n'avait pas eu une grosse exophtalmie d'après l'ophtalmo, mais des yeux très fatigués et gonglés quand même surtout environ 4 a 5 mois après le début de la maladie, et ça a mis un certain temps avant de disparaitre complétement! (elle dit d'ailleurs qu'elle n'a pas tout a fait le même regard qu'avant!) En tout cas c'est ce qui l'a le plus géné ce côté esthétique car c'est dur a tout âge mais a 19 ou 24 comme Aurélia aujourd'hui,c'est dur!
Shocked
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florence-ide
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MessageRe: Oui il faut positiver!!!

 (p18538)
Posté le: 21. Avr 2005, 17:24
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Bonjour olivia!
Zut de zut! aprés laetitia c'est aurélia maintenant..............mais comme le dit christian, ce n'est peut-être pas basedow mais une hyperthyroidie non auto-immune.
J'espere de tout coeur que les anti TRACKS seront négatifs!
Tiens nous au courant pour le RDV de demain!
Bon courage!
gros bisous
florence-ide( je me souviens de toi trés bien! Very Happy )
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oliviahors ligne
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Messagecoucou!

 (p18548)
Posté le: 21. Avr 2005, 18:12
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Bonsoir fLO! contente de te lire! j'ai vu sur un post que tu quittais le Maroc cet été pour l'Epagne! c'est sympa comme pays et c'est bien de changer!!!
Comme tu vois c'est reparti! enfin attendons quand même les résultats de lundi soir!!!
Et pour toi, comment ça va ou en es-tu?
A bientot
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florence-ide
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MessageRe: coucou!

 (p18550)
Posté le: 21. Avr 2005, 18:34
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Rebonsoir olivia,
oui déménagement en juillet pour madrid et vacances ensuite en france. J'espere que lundi soir aménera une bonne nouvelle pour aurélia! kiss .

De mon coté, toujours hashimoto "biscornue" Wink et re néomercazole car je repartai en hyperthyroidie, la tsh remonte donc ça va là.Je surveille toujours mes 2 nodules, je referai une cytoponction en france cet été , je pense, car maintenant j'ai une endocrinologue de toulouse qui me suit et qui est trés bien.Donc quand je la revois, je fais un bilan global( echographie, analyse).Je suis contente d'être "tombé" sur elle, ça me rassure énormément .

Gros bisous olivia et trés bonne soirée
florence
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Tissie
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 (p18564)
Posté le: 21. Avr 2005, 20:25
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Bonsoir,

C'est la 1ère fois que je poste un message sur un forum "thyroïde" mais en lisant les posts d'Olivia, je me suis un peu reconnue, enfin j'espère !
Après 18 mois de néo mercazole et lévothyrox, je viens d'arrêter le traitement car Basedow semblait stabilisée. J'ai 30 ans, pas d'enfant et je crains de traîner cette maladie toute ma vie...
De lire que votre fille va bien depuis l'arrêt de son traitement me redonne espoir ! J'espère évidemment que votre 2nde fille n'a pas aussi Basedow...
Est ce que l'opération est vraiment à éviter ? Moi, je l'envisage pour pouvoir vivre "normalement" et pas avec des hauts et des bas. En fait, je crains énormément la rechute.
Mon endo ne m'informe pas suffisamment à mon sens mais je n'ai pas osé en changer. J'ai besoin d'infos concernant la guérison ou la rechute de Basedow.
Merci pour vos réponses.

Tissie
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oliviahors ligne
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Messagec'est un choix personnel

 (p18624)
Posté le: 22. Avr 2005, 11:12
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Bonjour Tissie
Je comprend tes questionnements! En fait dès le début de la maladie de Laetitia en 2000 on a senti que l'endo irait vers l'opération et notre point de vue était très différent! j'ai toujours été contre les solutions radicales sauf bien-sur quand elles s'imposent!!! Laetitia a eu des hauts et des bas durant sa maldie surtout au niveau du dosage au début, on s'est vite rendu compte qu'il fallait pour être bien qu'elle reste avec une TSH assez basse (dans les 1) car au dessus elle avait des symptomes d'hypo!
Si on avait écouté l'endo elle aurait été opéré un an après le début car elle avait encore une grosse thyro ect... on a résisté! il faut savoir aussi s'imposer! elle avait un régime de croisière niveau médicaments et elle a continué 22 mois! et puis elle a tout arrété d'un coup! sa TSH a été basse assez longtemps mais normale 0,25 en avril 2002 après l'arrét des médicaments les tracks encore positifs 3.2 (mais elle avait démarré à 31)
après, sa TSH est doucement descendu, jusqu'à 0.15 en juin 2002 et elle a commencé à remonté , elle n'avait aucun symptome.
en juillet 2003 18 mois environ après l'arrét des médicaments elle avait encore 1.6 de tracks et une TSH basse 0.25 mais tout allait bien! en février 2004 0.68 . Elle a fait une chute de TSH en décembre2004 0.02 mais pas de symptome et surtout des anticorps complétement négatifs et en mars sa TSH est remonté à la normale! sa thyroide est encore un peu trop vascularisé mais elle est en peine forme je suis persuadée que tout va rentrer dans l'ordre tout doucement au fil du temps! l'important est de ne pas stresser sur la maladie! tant que tu n'as aucun symptome vit normalement ,surveille de temps en temps ta TSH mais aussi ne t'affole pas si elle fluctue!!!
Voilà pour ce qui est de notre première expérience avec Basedow!
On va voir comment ça va se passer avec ma deuxième fille! mais même si c'est Basedow je crois très fort en la guérison!!!!
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papillon m
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 (p18679)
Posté le: 22. Avr 2005, 17:59
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Olivia, je t posté un message privé dans ta boîte aux lettres, va voir. Sache qu'une basedow qui récidive + de 2 fois............ c bon pour l'opération. et c bien mieux que des années des traitements qui soignent (et encore) mais ne guérissent pas...... j'ai longtemps résisté à l'idée de l'opération (dans ma famille, on est contre toute opération, on ne se fait pas enlever un organe du corps, point final) j'ai du lutter contre çà mais aujourd'hui QUEL BONHEUR!!!
courage
bizzz
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Sylviehors ligne
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 (p18745)
Posté le: 23. Avr 2005, 18:21
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Kikoo Olivia
Tu ne reviens pas ici avec de très bonnes nouvelles, mais gardes toujours l'espoir...lundi tu en seras plus...je vous souhaites à toi ainsi que tes jumelles un très bon we malgrès tout! schreiben
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oliviahors ligne
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Messagecoucou sylvie!

 (p18775)
Posté le: 24. Avr 2005, 10:20
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Ca me fait plaisir de te lire Sylvie! même si je ne postais pas j'ai un peu suivi le forum de temps en temps et j'ai su que tu avais été opéré! j'espère que tout va bien maintenant!
En effet j'aurai préféré oublier Basedow pour de bon! mais on a pas le choix! on sera fixé demain soir! par contre c'est vrai que ça tombe vraiment mal car mercredi elle a un concours qui dure 7h je sais pas comment elle va tenir! enfin on verra bien!
Bisous et bonne route! (je crois que tu aimes toujours la moto!!!)
Olivia
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Sylviehors ligne
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 (p18842)
Posté le: 24. Avr 2005, 22:39
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Cela fait plus de 2 ans maintenant pour l'opération....
J'espère que tu nous donneras des réponses à tes angoisses rapidement...
Bon courage à elle pour mercredi! schreiben
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