Suivi Jessmo (Hashimoto)

[Jessmo]

Bonjour à toutes et à tous,

Comme je ne suis suivie que par mon généraliste et que, malheureusement, elle commence à montrer ses limites, j'aimerais que vous m'aidiez à trouver un bon endocrino sachant que j'ai hashimoto depuis 4 ans.
L'idéal serait un endocrinologue sur le 78 voire 75 ou encore 92 et 95 (si vraiment trèscompétent).

Mes dernières prises de sang sont dans les normes (TSH : 2.07) mais, j'ai encore des moments de déprime, je perds toujours mes cheveux ...
J'ai ressenti une petite amélioration en revenant au lévo normal (j'ai pris du générique), j'ai des moments où j'ai l'impression que c'est vraiment passé et hop, çà revient.

J'ai donc décidé de prendre le taureau par les cornes et d'être enfin suivi par quelqu'un de compétent donc, merci d'avance pour votre aide précieuse !
Et courage à tous ceux qui ne sont pas bien en ce moment!

[Jessmo]

Personne ne peut me recommander un bon endocrinologue ?

J'ai jeté un coup d'oeil dans la partie substitution comme on me l'avait indiqué mais, je voudrais vraiment que ce soit un ou une hashimoto qui me conseille un endocrinologue compétent pour cette maladie.

[Vally64]

Jessmo a écrit:

Personne ne peut me recommander un bon endocrinologue ? J'ai jeté un coup d'oeil dans la partie substitution comme on me l'avait indiqué mais, je voudrais vraiment que ce soit un ou une hashimoto qui me conseille un endocrinologue compétent pour cette maladie.

Je pense que tu devrais envoyer un MP aux filles qui ont un endo sur Paris.
A plusieurs, pour savoir si ils traitent les Hashimoto avec une TSH dans les normes. On ne donne pas de noms en direct sur le forum. MP.

[Ormili]

Bonjour Jessmo,
je peux t'en conseiller un sur Paris 17è, mais il est ultra débordé (rv 2 mois après), alors à voir ...

[Jessmo]

Est-ce le docteur N... ?

[Ormili]

oui !!

[g.]

J'en ai une qui m'a paru bien, m'a écouté et gardé longtemps. Elle a répondu a beaucoup de mes questions, m'a gardé 40 minutes mais c'était encore trop court pour moi !!!
Par contre 100e la consult, ça fait mal.
Elle a écrit aussi des bouquins sur la nutrition.
Elle est villa flore / av Mozart paris 16ème.
Je t'envoie son nom et numéro en pm.

[Jessmo]

Très bien, merci beaucoup !

[Jessmo]

Je suis finalement allée voir un endocrinologue à Saint Germain en Laye.
On m'a parlé de lui sur un autre forum et certains en ont également parlé sur ce forum.
J'ai pu avoir un rendez-vous très vite et du coup, je me suis un peu précipitée.
Je ne suis pas vraiment déçue mais, plutôt, perplexe face à plusieurs choses qu'il m'a dites.

Alors déjà, je ne suis pas vraiment hashimoto, apparemment c'est un abus de langage.
Pourtant, mes anticorps TPO et TG montraient bien à l'époque hashimoto:
TPO : 309 UI/ml (norme : inf à 10.0) en octobre 2006
TG : 13.2 UI/ml (norme : inf à 5.0) en octobre 2006

Mais, selon lui, Hashimoto c'est goître + anticorps au-dessus de la norme et je n'ai soi-disant pas de goître donc, juste une thyroidite atrophique.

En rentrant, j'ai reconsulté les échographies que je lui avais ramenées et il y est mentionné petit goître à chaque fois donc, je ne sais plus quoi penser ...

En octobre 2006, j'avais vu un endocrinologue et elle m'avait pourtant diagnostiqué hashimoto tout comme mon médecin généraliste.

Et bizarrement, il me dit que j'ai une maladie auto-immune évolutive et que j'aurai donc des petits moments de moins bien car, parfois, j'aurai les hormones du levo et celle de ma thyroidie qui s'additionneront et d'autres fois, juste les hormones du levo quand ma thyroide fonctionnera un peu moins bien.
Donc, c'est bien hashimoto ?

Si quelqu'un peut me venir en aide sur ce point, je n'ai pas trop compris la subtilité ...

Ce qui me trouble un peu également, c'est qu'il veut m'augmenter direct à 75 de lévo (je suis à 50) parce qu'apparemment, un adulte ayant de tels dysfonctionnements de la thyroide a normalement besoin de 75 de lévo ... Votre avis m'intéresse vraiment !

Donc, je dois passer dès demain à 75 de lévo pendant 6 semaines puis, les 6 semaines suivantes, j'ajoute du cynomel 0,025 (1/2 comprimé le matin et 1/4 de comprimé vers 14h).
Je précise qu'aucune de mes prises de sang n'a montré une telle nécessité.
Le seul point positif est qu'il ne veut pas se baser sur les prises de sang (il ne m'en a d'ailleurs pas prescrites) mais, sur le ressenti.
Pourquoi du cynomel (besoin d'éclaircissement sur ce point également)?
D'après lui, çà agirait vraiment sur l'humeur et améliorerait la qualité de vie ...

Enfin, quand je lui ai demandé de me renseigner sur les symptômes d'hypo pour que je puisse les repérer le plus tôt possible, il m'a dit que cela ne servait à rien qu'il me les détaille puisque je n'en aurais plus

J'avais peut-être mis trop d'espoir sur ce rdv et, du coup, je suis effondrée et je ne comprends plus rien ...

SVP éclairez-moi un peu sur tout çà car, je suis encore plus perdue qu'auparavant !

[g.]

Pour moi la présence des anticorps signe hashimoto

Mon endocrino m'a aussi parlé de non maladie, mais elle voulait juste dire que les anticorps ne l'avait pas attaqué, parce qu'elle est de taille normale. Ce qui n'est pas ton cas, c'est chelou.

Si j'étais toi, j'essayerai de lui parler au téléphone, si ça te chiffonne. Il faut que les medecins soient clairs, non mé !

Le cynomel c'est parce que tu synthétises pas bien le T4 pour les transformer en T3, donc c'est du T3 direct. Peut-être es-tu au bas de la norme ?

[Jessmo]

19/07/2010
T3L : 5,3 pmol / l (norme: 3,8 à 6,0)

T4L : 12,2 pmol / l (norme : 7,9 à 14,4)

Apparemment, pas de souci au niveau des T3.

[g.]

oui effectivement ...

[Invité]

Bonjour Jessmo,

Je ne comprends pas non plus la subtilité de ton endo Je ne comprends( au vu des résultats du 19/07) pas non plus l'augmentation du lévo et la prescription du cynomel... Et le cynomel c'est lorsqu'il y a mauvaise conversion t4/t3 ce qui ne semble pas être le cas pour toi ! C'est très bien qu'il se base sur le ressenti mais quand même il prend le risque de te mettre en hyper .. Peut être qu'avant toute augmentation de lévo il faudrait faire une analyse pour voir ou tu en es? Tu es revenue depuis quand au lévo ? As ton vérifié le fer ? Tu en manques peut être ? les symptomes, d'après ce qu'en disent les filles concernées ,ressemblent beaucoup à ceux de l'hypo...

[wynnie]

pas de reconnaissance d'hashimoto et du goitre malgré anticorps positifs et goitre à l'échographie, passage de 50 à 75 alors que tes t4 sont tout à fait correctes, prescription de cynomel sans nécessité, pas de controles sanguins ensuite...!!!
c'est quoi cet endo recommandée????

pour le lévo à ta place je ne passerais pas de 50 à 75 direct mais j'alternerais 50/75 un jour chaque. surtout qu'il n'y apas longtemps il me semble que tu es repassée du générique au lévo.

[Invité]

Bizarre, bizarre... La dose de cynomel tout seul correspond à peu près à celle du lévo.
????????