Longue durée

[Lou]

Bonjour,

bien que fatiguée, opérée le 10 mars dernier à Paris pour un carcinome papillaire (découvert début février lors d'une ponction), je n'ai pas pu m'empêcher de lire vos messages non stop sur ce site que je n'ai découvert qu'il y a 4 heures ! je rentre en cure lundi 4 avril prochain (pour 3 jours, avec scinti le vendredi 8...) et je n'ai toujours pas le résultat de l'anapath, ce qui m'inquiète. Le chirurgien (professeur renommé semble-t-il) m'a dit que l'opération a duré plus longtemps que prévu car ma thyroïde était très inflammée (qu'est-ce que ça signifie ?...), il a tout enlevé, ganglions et nodules , curage total.
Il faut dire que mes problèmes de thyroïde ont été détéctés en 1993, après la naissance de ma deuxième fille, j'étais en hypo et un petit nodule était apparu. Traitement par lévo, bien sûr, scinti, echo et 1ère ponction n'avaient apparemment pas inquiétés les spécialistes qui m'ont suivi. Deux grossesses plus tard (j'ai maintenant quatre enfants et mon petit dernier a deux ans; je travaille à plein temps, grosse fatigue, malgré lévo à 112,5) j'ai "senti" mon nodule sur la thyroïde grossir et il me gênait même par moments... alors j'ai refait une echo en octobre et le médecin m'a conseillé de voir mon endocrino afin de refaire une ponction. Mon endocrino de Cochin m'a dit alors qu'il ne s'inquiétait pas, car presque 1 femme sur 2 a des problèmes de thyroïde après un certain âge (j'ai 40 ans) et que ça coûte très cher à la sécu de les faire opérer si ce n'est pas absolument nécessaire (!!!??...), mais il m'a quand même prescrit une nouvelle ponction. Les résultats n'ont pas tardé à tomber : carcinome papillaire.
J'ai bien entendu changé d'hôpital pour l'opération...
J'ai consulté un excellent oncologue qui m'a dit qu'il pensait que ce cancer a démarré il y a 5 ou 6 ans et que j'aurais dû être opérée depuis longtemps !
Alors bien sûr, voilà, je ne suis pas rassurée... et j'aimerais savoir ce que vous en pensez...
Merci pour vos réponses,
bisous,
Lou

[Christian07]

Bonjour Lou,

Et bienvenue sur le forum, même si tu étais préparée cela a du être un choc depuis février avec le résultat de la cytoponction.

L'inflammation veut dire que ta thyroide était gonflée ce qui rend l'opération un peu plus compliquée, d'abord la thyroide est grosse et elle risque de saigner un peu plus et le chirurgien doit faire attention. Le point positif c'est qu'il ait tout enlevé, tu ne risques pas d'y retourner comme pour moi (j'ai eu deux opérations à trois mois d'intervalle pour cause de cancer).

Sur le point de vue de l'oncologue qui te dit l'age de ton cancer, cela ne me parait pas évident, tu peux avoir des microcarcinomes qui évoluent très lentement et même qui se stabilisent, d'autres qui évoluent en grossissant plus rapidement et aussi des gros nodules qui ne sont pas cancéreux au début mais qui le deviennent avec le temps en dégénérant et pour savoir auquel cas de figure tu te réfères ???

Bon maintenant il faut penser à ta cure d'iode, en la préparant bien, si possible régime sans iode pour bien affamer les cellules thyrodiennes, et pour prévenir ta constipation qui risque de géner en gardant de la radioactivité dans les intestins, si jamais tu te sens un peu constipé à cause de l'hypothyroidie n'hésites pas à prendre les laxatifs (en pharmacie) même avant la cure et pendant si l'hopital ne t'en donne pas. Tu peux lire dans la FAQ et sur le forum tout ce qui traite de la dose d'iode, cela t'aidera à comprendre ce que tu vas vivre, mais c'est pas dramatique et très variable comme vécu suivant les malades (de "rien du tout" à "je m'en serais bien passé" !).

Pour le résultat de l'anapath, essaies de passer par ton médecin généraliste, il peut la demander à l'hopital (c'est aussi son boulot !).

Amitiés de Christian 14 ans de recul pour un carcinome papillaire opéré en 1991

[Caro59]

Bonjour et... bienvenue Lou!

Je rajouterai juste une chose aux propos de Christian : le cancer de la thyroïde peut mettre 30 ans à évoluer !

Bon courage pour ta cure d'iode ! Après tu pourras prendre un traitement sustitutif (Lévothyrox) d'hormones thyroïdiennes qui te permettra de te retrouver et de remonter la pente. (Si je ne me trompe, tu n'as pas de traitement pour le moment ?)
Là, tu es dans une mauvaise période mais ça va aller mieux !

N'hésite pas à venir ici, tu y trouveras les réponses à tes questions et aussi du réconfort !
A+
Caroline

PS : Je comprends fort bien ton inquiétude. Quand on est mal tombée et (qu'on s'en rend compte !) qu'on est déçu d'un médecin, c'est difficile après de leurs faire confiance...

[Lou]

Bonjour et merci beaucoup à toi Christian, et à toi Caro, ça fait vraiment plaisir de pouvoir communiquer de cette manière avec vous, qui comprenez vraiment ce que je ressens..
Je suis un peu plus angoissée aujourd'hui, vu la "descente" en hypo, c'est vrai que j'ai l'impression de ne plus assurer du tout ou en tout cas de moins en moins, j'ai la tête qui tourne etc. J'ai pu parler à mon chirurgien au téléphone, il m'a dit que c'était normal, mon état, en plus je prends 2 sachets de Calcidia 2x par jour + du Lansoyl pour la costipation.
Ca devrait aller jusqu'à lundi, mais j'ai peur que mon état ne s'arrange pas après la prise de l'iode radioactive, si je comprends bien, je n'aurai pas de lévothyrox avant vendredi, jour de ma scinti !

En plus toujours pas d'anapath..
Bon, il faut attendre et ça aussi c'est difficile, je fais pas mal de cauchemars la nuit en ce moment, c'est pénible et je me sens complètement dépassée avec les enfants.
Le comble c'est le DAF qui m'appelle pour savoir quand je reprends le travail !!!

Bisous et à binetôt,

Lou

[Caro59]

Bonjour Lou !

Encore une semaine à passer... après ça ira de mieux en mieux (mais il faudra encore plusieurs jours avant de refaire surface, le temps que le Lévothyrox fasse son effet).
Il faut que tu te fasses aider ! Pour chez toi, pour tes enfants ! Que tu te reposes ! C'est normal ton état mais c'est difficile, d'une part à accepter soi-même, mais surtout à faire comprendre aux autres ! Ne décroche plus le téléphone, on va te prendre pour une demeurée.
Quant à tes angoisses, tes cauchemards, c'est légitime quand on est dans le contexte "cancer", mais surtout ton état d'HYPOthyroïdie accentue tout ça.

Tu dois commencer à avoir des difficultés à nous écrire (ralentissement...) mais je te dis à bientôt !
A+
Caroline

[florence-ide]

Bonjour lou, bon courage pour ta cure d'iode lundi et que tout se passe bien pour ta scinti vendredi.
Gros bisous
florence