auto-anticorps anti-TG et anti-nucléaires en IFI

[Anthéa]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée hashimoto il y a quelques mois suite à une thyroïdite du post-partum qui m'a vraiment fait souffrir avec T4 a 71.80 suite au traitement néo-mercazol ma tsh était à 58. Des plaques me sont apparues sur les mains et n'ont pas disparues avec également des arthralgies sous les talons, genoux ,mains et articulations je souffre vraiment et aucun traitement ne me calme.
Mon endocrinologue m'a prescrit des analyses à la recherche d'auto-anticorps anti-nucléaires en IFI et ils sont positifs avec un taux de 180 et un aspect homogène (ils sont parait-il caractéristiques des connectivites) mais le test de waller-roose est négatif la vistesse de sédimentation normale et mis à part les anti-TG qui ont permis le diagnostic de thyroïdite auto-immune rien d'autre n'a été décelé.
Après en avoir eu vraiment raz-le-bol de ne pas être écoutée par les médecins (qui me prescrivent par exemple de la cortizone alors que j'ai de la tension occulaire donc qui n'écoutent rien de ce que je leur dit) et de rester avec mes douleurs j'ai décidé d'arreter les traitements (d'ailleurs j'était moins fatiguée et je me sentait mieux pendant quelques temps) mais voilà depuis 2 jours impossible d'avaler quoique ce soit d'autre que du liquide j'ai une boule dans la gorge qui me bloque et j'ai l'impression d'éttoufer.
Résultat:
Je ne sais pas quoi faire (mon médecin me dit d'aller aux urgences, de cette façon les urgences vont m'envoyer chez mon médecin..
Si je prend rdv chez l'endocrinologue j'en ai pour un mois d'attente minimum ( à manger de la soupe) et le temps de faire des analyses et écho de lui ramener (encore un rdv avec un mois d'attente) j'ai le temps de m'éttouffer...
A qui s'adresser pour savoir au moins de quoi on souffre et être soignée tout simplement? Car cette "histoire" traine depuis des lustres. J'avais déjà vu l'endocrino à mes 18 ans il m'a dit "thyroïdite" et m'a laissée dans la nature sans m'expliquer rien d'autre que "vous êtes jeune".
2 ans plus tard 1ere grossesse je perd mon bébé à 8 mois de grossesse d'un hématome rétro-placentaire et il est plus que probable que l'auto_immunité soit en cause me dit_on maintenant mais maintenant c'est trop tard!
Deuxième grossesse je me paie une thyroidite du post-partum et la suite que vous savez.
Voilà où j'en suis, quelqu'un qui connaitrait quelque solution pourrait-il m'indiquer quoi faire?
Merci

[chris59]

Bonjour,

Les douleurs articulaires que tu as viennent de la thyroïdite d'Hashimoto.

La seule chose qui te les calmeras c'est un bon dosage thyroïdien.

J'ai passé toute l'année dernière à faire examens sur examens (maintenant j'ai dit stop alors que le médecin en préconisait encore) pour en arriver à la conclusion : Hashimoto est le seul responsable.

J'ai un bien meilleur dosage de levothyrox maintenant et les douleurs articulaires comme musculaires s'atténuent à chaque augmentation du traitement.

Mais je ne comprend pas que tu ais été traitée par néo-mercazol pour Hashimoto. Dans ce cas précis c'est du levothyrox que l'on donne.

Quant à la gêne dans la gorge, y a t-il eu une échothyroïdienne ? Si oui y a t-il des nodules ? Car ils sont surement les responsables de cette gêne et de cette impression d'éttouffement.

Il faut absolument que tu vois un médecin en qui tu puisses avoir confiance et te faire suivre correctement.

Courage
A bientôt.

[Caro59]

Moi non plus je ne comprends pas bien pourquoi tu as eu du Néomercazole. C'est ce que l'on prends quand on a la maladie de Basedow et qu'on est en HYPERthyroïdie ! Quand on a Hashimoto, c'est plutôt de l'HYPOthyroïdie qu'on fait.
Ou alors tu fais le "yoyo" entre hypo et hyper ?
Quels sont tes derniers résultats ? As-tu des nodules, un goitre ?

Comme le dit Chris, il faut que tu vois un médecin, même généraliste, en qui tu as confiance.

Tu es Française ?

Bonne soirée et... bon courage...
A+
Caroline

[florence-ide]

Bonsoir anthéa, est-ce que tu as été soignée pour une thyroidite du post partum vaec du néomercazole car tu étais en hyperthyroidie? Et qu'ensuite ta tsh est montée à 58?Exuse-moi de ces questions mais c'est pour essayer de comprendre.
Pour ce qui est des anticorps antinucléaires , as-tu fait d'autres tests qque celui de waller -roose? Comme par exemple celui des antiADN natifs?Je te pose cette question car avant de savoir que j'avais hashimoto, j'ai eu aussi des anticorps antinucléaires à 500 moucheté , homgéne découvert en france alors qu'on cherchait ce que j'avais.Repartie au maroc, on a découvert les anticorps TG et TPO positifs.
Je ne sais toujours pas expliquer cet épisode d'anticorps nucléaires vu que je devais repartir , les anticorps antithyroidiens ne sont pas des antinucléaires( c'est ce que je croyais à l'époque).
De toute façon il faut voir un médecin pour completer peut-être cette recherche par d'autres tests et soigner hashimoto( je pense que ce que tu ressens dans ta groge est le fait d'hashimoto).
Peut-être peux-tu insister pour avoir un rdv plus vite ou bien ton médecin peut téléphoner pour toi?
Si tu nous dis ou tu habites, tu aura peut-être des adresses d'endocrinologue prés de chez toi?
gros bisous et bon courage!
florence

[Anthéa]

Merci pour vos réponses,

En effet, j'ai eu du néo-mercazol pour faire baisser mes T4 qui étaient à 71 pendant ma thyroïdite du post-partum après mon accouchement. Quand ma tsh par ce traitement est arrivée à 58 l'endocrinologue m'a donné du cynomel mais m'a laissé le néo-mercazol en même temps pour les douleurs articulaires.
Donc j'ai eu des hormones thyroïdiennes de synthèses avec le cynomel et en même temps du néo-mercazol.
Je prenais donc un médicament qui était l'inverse de l'autre alors même que sur la notice c'était déconseillé. Le problème est que je voyais mon endocrinologue tous les mois et à chaque fois mes analyses faisaient le yoyo avec ces traitements et je me sentais épuisée: hyper-hypo avec une thyroïde grosse comme une clémentine les béta-bloquants (et un bébé de quelques mois) j'ai laissé tomber tous les traitments et jusqu'à maintenant ça allait mieux.
J'ai eu une écho et l'échographe m'a dit que c'était "bien inutile puisque c'est tout enflamé, qu'on ne risque pas de discerner s'il y a des nodules".
D'ailleurs il m'a demandé pourquoi je venais
J'ai eu un scintigraphie ma thyroïde ne fixait rien (et comme le médecin m'a dit alors "pourquoi me faire la scintigraphie après plus d'un mois et demi de traitement au néo-mercazol c'était avant le traitement qu'il aurait fallut me la prescrire...)
Pour les auto-anticorps anti-nucléaires en immuno-fluorescence ils étaient à deux mois d'intervalles à 180 avec un aspect homogène. Mon généraliste m'a dit qu'ils sont le témoin d'une "connectivite" ou "maladie de système" à savoir "lupus érythémateux disséminé ou polyarthrite rhumatoïde etc.." mais l'anti-dna natif est négatif et les autres recherches égalment.
Donc il y a une autre maladie auto-immune susceptible de se déclarer à rajouter à ma thyroïdite d'hashimoto, mais ayant des symptomes cutanés important et des arthralgies insupportable mon généraliste pense que la maladie s'est déclarée et que ces analyses seront positives seulement dans un certain temps.
Il m'a donc prescrit des corticoïdes et là mon pharmacien m'a dit que ce n'était pas possible de continuer ainsi qu'il fallait qu'une équipe dans un hôpital me soigne en tenant compte de tous mes symptomes globalement, sinon je serai condamner à "tester" toutes les méthodes des médecins chez qui on m'enverra.
Et je suis bien de cet avis, je vois le généraliste, l'ophtalmo (j'ai de l'hyper-tension occulaire qui ne cesse de grimper et donc je ne peux pas prendre le traitement du généraliste à base de cortisone sinon risque de glaucome),l'endocrinologue...
Sans compter tous les problèmes qu'aurait occasioné la cortisone.
C'est pour ces raisons que je ne vais plus voir de médecins, ils donnent leurs traitements en 5min en se bornant à ne pas sortir de leur spécialité même s'il on est atteint d'une autre maladie ils oublient vite ce qu'on leur a dit et après on se retrouve avec un traitement que l'on ne peut pas prendre. Dans ces conditions j'ai le vif sentiment d'avoir affaire à pire que des incompétents, à savoir deux médecins qui s'en fichent un peu et qui "casent" mon traitement entre leurs centaines de rdv tant pis pour le "yoyo", en gros tant qu'ils me donnent leurs médicaments je ne dois rien à leur reprocher se disent-ils..
Le problème est que je n'ai pas "le choix" dans ma ville et aux alentours pour un endocrinologue, je peux juste changer de généraliste et je crois que c'est ce que je vais faire.

Alors une "équipe dans un centre hospitalier" me semble également plus sérieux et plus adapté mais si aucun médecin ne me dirige vers cette fameuse équipe comment faire?
D'autre part, je ne peux toujours rien avaler de solide mais j'ai peut-être une explication avancée par ma grand-mère à savoir j'ai mangé des oursins et peut-être que l'iode qu'ils contenaient a fait gonfler ma thyroïde..
Mais aucun médecin ne m'a dit de ne pas consommer d'iode, êtes-vous au courrant de cette fameuse histoire d'iode ?

[florence-ide]

Bonjour anthéa, je comprends mieux ton parcours qui n'a pas du être facile pour toi.Au début j'ai connu ça , il a fallu que je claque la porte d'un service trop spécialisé en CHU en france et insister auprés de mon généraliste au maroc pour que lui appelle et prenne RDV pour un service de médecine interne qui eux ont trouvé ces anticorps anti-nucléaires et ont découvert ensuite les anticorps antithyroidiens.Dans mon cas je pense que rien ne s'est déclaré, à la différence de toi.
Le cynomel n'est que de la t3 , on le prescrit en plus du lévothyrox( qui n'est que de la t4) si on manque de cette hormone thyroidienne t3.Je dis peut-être une bêtise mais je ne comprends pas trop le traitement qu'il t'a donnée.
Bref, le mieux pour toi est de consulter un interniste en milieu hospitalier comme tu le souligne ( ou une "équipe") , le probléme est d'arriver à rentrer.Par le biais des urgences, cela n'est pas possible? On peut souhaiter que ton nouveau généraliste saura prendre le probléme globalement .Ou habites-tu? Quelqu'un du forum peut peut-être t'aider à trouver un médecin?
En ce qui concerne l'iode, il faut faire attention par exemple une scintigraphie à l'iode( il existe un autre produit le technetium 99 qui irradie beaucoup moins).Mais je ne sais pas si la simple consommation d'oursins a pu influencer ton goitre.
Bon courage anthéa !
bisous
florence

[Anthéa]

Bonjour Florence,

Je rentre de ma visite chez le médecin (nouveau) et voilà ce qu'il me dit: de me prendre en main! (J'ai bien compris le message: "je suis la responsable d'être irresponsable" j'ai qu'à me soigner correctement en gros...)
A savoir de voir un endocrinologue car on ne peut pas me soigner par "à coup" c'est indéniable et évident, il m'a dit de préciser l'urgence (je ne peux plus avaler d'aliments solides et je suis génée pour respirer).
Résultats des courses rdv dans 2mois
Voilà comment on arrive "à se prendre en main"!!
Je suis en colère, mais il m'a dit sinon d'aller aux urgences également, je crois que c'est ce que je vais faire (j'ai plus trop le choix de toutes façons).
Ca me pose quand même soucis d'encombrer les urgences, et je suis certaine qu'on va me dire de voir mon endocrinologue encore une fois...
Mais bon 2mois à avaler de la soupe, déjà que je maigris sans interuption
- 14 kg depuis la fin de ma grossesse... J'ai le droit d'être inquiète et donc je vais aller aux urgences puisque c'est le seul endroit apparent où l'on traite l'urgence même relevant d'une spécialité bien précise.
Et puis j'irais rouspeter un bon coup chez mon généraliste et l'endocrinologue si on me renvoit chez eux (serpent qui se mord la queue...).
J'ai de plus en plus le sentiment que moins c'est "urgent" plus vite on arrive à être soigné. D'où vient ce problème? Peut-être que la médecine n'aime pas trop s'impliquer et s'atteler à la tache de problèmes assez vastes. Il faut se battre et avoir du bagou simplement pour être soigné, timide s'abstenir ne soyez surtout pas malades!!! En gros, sachons "être vendeur" de notre maladie (peut-être que'avec un profil commercial on s'en sort mieux...).
J'habite dans le sud à côté de toulon sinon, mon pharmacien m'a conseillé marseille ou nice mais c'est toujours pareil comme tu le soulignes il faut se faire "introduire" dans un service spécialisé alors peut-être que les urgences en espérant très fort... mais je leur préciserais bien que c'est mon médecin qui me dirige vers eux car ils sont assez débordés comme ça c'est vrai mais aux urgences on ne trouve donc pas que de l'abus mais des gens comme moi qui n'ont pas d'autre solution...
Comme on dit "suite au prochain épisode"!!
Merci pour tes réponses et soignes-toi bien (si c'est encore possible!!)

[Anthéa]

J'ai oublié, je ne sais pas si ça va t'interesser mais tu dis avoir des AAN avec aspect "moucheté" et il me semble de mémoire, avoir vu au cours d'une de mes explorations sur internet que les AAN aspect homogène (comme les miens) seraient plutôt significatifs du lupus érythémateux disséminé et que ceux qui sont d'aspect "moucheté" seraient plutôt significatifs de la polyarthrite rhumatoïde, mais également d'autre chose (je crois que c'est le syndrome de Gougerot-Sjorgen ou quelque chose comme ça...). En tout cas témoins d'une possibilité de connectivite (anciennement "collagénose" et nouvellement "maladie de système") et ça c'est ce que je "tiens" de mon généraliste, il n'est pas obligatoire que ces maladies se "déclarent" (tant mieux ) mais c'est "à surveiller" selon lui. Voilà pour ce que je sais et ce qu'on a bien voulu me dire, si ça peut interresser quelqu'un on ne sait jamais autant partager ces petites "infos".

[florence-ide]

Coucou anthéa,bon mais ce médecin ne pouvait pas t'aider à avoir un RDV plus vite?
En ce qui concerne les urgences, effectivement on hésite pour ne pas encombrer trop le service qui a bien souvent du mal à faire face avec, hélas, pas assez de personnel.
Si je te disais que rapatriée de france, tout ce que l'on m'a dit c'est" quelle idée d'habiter au maroc?!".Mais heureusement il existe des médecins formidables aussi.
Je ne connais personne sur marseille ou nice, flute!
Tiens nous au courant pour les urgences!
Bisous et bon courage!
florence

[florence-ide]

Recoucou anthéa, exuse-moi je n'avais pas vu ton dernier message.
Tout d'abord tu parles de marseille, pascale du forum recherche aussi un endocrinologue sur marseille et beate a mis un message à son intention.........l'as-tu vu? Il était venu un temps sur le forum( j'avais oublié) .
Merci pour l'information au sujet des " mouchetés", effectivement le syndrome de gougerot-sjorgen peut être avec une hashimoto........dans mon cas rien à déclarer( c'est comme la douane!) jusqu'à présent( et j'espere pour trés longtemps).De toute façon j'ai tous les comptes rendus du CHU( là aussi il a fallu "crier") .
Gros bisous, bon courage et merci encore!

[sittelle]

Bonjour Anthéa

J'ai comme toi [ en preparation] Sharp, connectivite mixte, anciennement appelé collagenose. C'est moi, qui est découvert l'été dernier ma nouvelle compagne
Depuis plus de 6 mois, une tendinite m'accompagnait et des douleurs dans tout le corps m'ont fait comprendre que quelque chose clochait. Comme nous savons qu'un dysfonctionnement thyroidien peut être accompagné de maladies auto-immunes dite associées, j'en ai parlé à mon endocrinologue, qui à écarté le risque. Comprenant qu'il me fallait procéder autrement, j'ai pris rendez vous chez un rhumato, qui lui m'a écouté et pris en compte de suite, et m'a dit que pour en avoir le coeur net, il allait me faire faire les recherches d'anticorps anti-nucléaires que je lui demandais. J'étais donc positive, Sharp était en préparation.
J'ai consulté depuis un docteur homéopathe et je suis un traitement pour stabiliser ma future maladie. Ce traitement est à base d'anti-oxydants, je fais ce traitement depuis bientôt 6 mois et moi qui suis quelqu'un de septique au départ, je dois reconnaitre que ma fatigue à disparu et je me sens bien, ma vitesse de sédimentation est presque revenu à la normale, affaire à suivre...
Je vois que tu habites vers Toulon et bien moi vers Marseille. Je sais que sur la Timone à Marseille, il existe un service qui soigne les maladies auto-immunes, je me renseigne et te tiens au courant si tu le désires.
Je vois qu'une d'entre vous recherche l'adresse d'un bon endo sur Marseille, j'ai cette adresse et ce docteur est très à l'écoute de ses patients, une de mes collègues le connait. Par contre, je ne sais pas si le nom des toubibs peut être mis sur le forum ? Au cas, il me serait possible de faire passer ses coordonnées à Béate.
Si je puis me permettre un conseil aussi à propos de Sharp, il vaut mieux éviter le soleil, car dans certains cas, il semble susceptible, au cours de son évolution que Sharp ne se transforme en lupus, donc j'utilise un écran total très haute protection et j'évite au maximum le soleil, chez nous, pas facile.
Amicalement
sittelle

[Caro59]

Bonjour sittelle !

Un petit truc : quand tu veux écrire un message personnel à quelqu'un (le nom d'un médecin par exemple, bien que ce ne soit par dramatique de le citer en positif), tu peux aller sur le bouton "PM" en bas du message de la personne concernée. "PM" signifie Private Message. Elle sera la seule à le lire !

A+
Caroline

PS : Ce forum est plein de ressources ! Il faut un moment pour les exploiter.

[Beate]

Bonjour Sittelle,

c'est très intéressant, ce que tu racontes là ! Je n'avais encore jamais entendu parler du syndrôme de Sharp, mais à lire des explications là-dessus, je me demande si cela ne pourrait pas expliquer certains de mes symptômes dont on continue à ignorer l'origine, notamment mes "douleurs partout" (surtout dans les avant-bras, tibias/mollets, mains et pieds), qui nous ont un temps fait penser à la polyarthrite, mais le rhumato a écarté cette piste malgré des marqueurs légèrement positifs, certains problèmes de peau ...

Et j'ai déjà eu DEUX maladies autoimmunes, une maladie du sang avec des anticorps antiplaquettes (PTI) dans les années 1980, puis vraisemblablement une thyroïdite d'Hashimoto lors de mon opération pour nodules (cancéreux) en 2000, même si les anticorps n'ont pas été testés à l'époque et ont disparu depuis ...

Bon, je ne vais pas m'affoler, je suis loin de réunir la totalité des symptômes ! D'ailleurs la plupart du temps j'ai décidé "d'ignorer" mes bobos et cela me réussit pas trop mal, mais bon, si un jour, je pouvais ne pas avoir mal nulle part, ce serait bien agréable aussi ...

A l'occasion, je demanderai à faire le test, pour voir !

Je viens de chercher un petit peu sur le net, j'ai découvert qu'il existe un groupe de discussion : http://cf.groups.yahoo.com/group/vivre_avec_sharp/

Et quelques sites que tu connais vraisemblablement déjà :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=809
http://www.fortunecity.com/meltingpot/champion/627/sharp.htm
http://dermis.multimedica.de/doia/d.....g=f&diagnr=710140&topic=i (avec un questionnaire)

A bientôt !

Beate

[sittelle]

Merci Caro, c'est finalement ce que j'ai fait, en MP.

Amitiés
sittelle

[sittelle]

Bonjour Béate
Sais-tu que ce sont tes symptômes que tu avais décris, qui me sont toujours restés en tête car j'avais exactement les mêmes que toi!
J'espère que tu n'auras pas cette galère en plus, mais tu peux comme moi, demander à ton rhumato, une recherche anticorps anti-nucléaires.
Si tu as besoin d'autres renseignements, tu as mon adresse.

Amitiés
sittelle